9. Lebensqualität bei Morbus Fabry – Alle Fragen

Wie geht es nach der Diagnose Morbus Fabry für mich weiter?

Für Sie geht es nach der Diagnose Morbus Fabry weiter, und zwar erst mal im Fabry-Zentrum. Denn wenn Sie dort schon angemeldet sind, können Sie sich erst mal darauf einstellen, dass wir alle Organsysteme untersuchen, weil wir wissen möchten, ob Organe bereits betroffen sind. Das ist ja eine Erkrankung, die viele verschiedene Organe angreifen kann, und man muss einmal schauen, ob eins der Organe, zum Beispiel die Niere, das Herz oder vielleicht auch das Gehirn, schon einen gewissen Schaden erleidet. Und deswegen ist es wichtig, dass wir einmal von Anfang an schauen, ob sich da Probleme befinden. Und das macht man dann auch in regelmäßigen Abständen weiter.

Wenn Sie die Diagnose woanders bekommen, das kann ja durchaus sein, dass vielleicht der Augenarzt sagt: „Da ist etwas nicht in Ordnung“, oder es sagt Ihr Nephrologe Bescheid, und die machen dann schon mal den Test. Dann ist es oft so, dass der Nephrologe oder der Arzt, der den Test in Auftrag gegeben hat, sich im Fabry-Zentrum meldet.

Ich habe aber auch schon Patienten gehabt, die sich dann direkt bei mir im Zentrum melden. Man kann mich gut finden über die Website oder zum Beispiel auch über die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe. Da sind alle Fabry-Zentren gut verzeichnet, und dann dürfen Sie sich und sollten sich dann auch selber melden.

Es kann auch sein, dass letztlich Sie selber auf die Diagnose kommen. Ich habe auch Patienten, die das im Internet eingegeben haben und dann eben im Internet den Verdacht geäußert haben: „Ich könnte Morbus Fabry haben.“ Dann dürfen Sie sich auch jederzeit selber an mich wenden und an unser Morbus-Fabry-Zentrum.

Was kann mir im Umgang mit der Diagnose helfen?

Wenn Sie die Diagnose erhalten haben, ist das natürlich erst mal schockierend, weil man dann weiß: „Okay, ich habe jetzt eine Erkrankung, und das ist eine chronische Erkrankung, und die betrifft sogar nicht nur mich, sondern auch die Familie.“ Das heißt, es ist wichtig, dass Sie das offen formulieren, dass Sie sagen, Sie brauchen Hilfe. Wir unterstützen Sie in allen Bereichen gern. Das ist erst mal das eine, was wichtig ist.

Und zweitens ist es natürlich so, dass man dann erst mal versucht: „Was bedeutet die Diagnose für mich? Was muss ich als Nächstes tun?“ Und da geleiten wir Sie wirklich sehr, sehr gerne mit. Also das ist wichtig, wir haben ja viel Erfahrung mit Morbus Fabry, dass Sie einfach auch Ihre Wünsche formulieren und sagen: „Das und das brauche ich jetzt, und da und da habe ich vielleicht noch Bedenken oder das und das könnte mir helfen.“

Also sagen Sie wirklich gerne Bescheid, was wir noch zusätzlich für Sie machen können. Ich weiß, dass das wirklich eine Diagnose ist, die man erst mal verdauen muss. Also das ist etwas, was sehr viele Organe betreffen kann, was auch, wenn es unbehandelt ist, durchaus das Leben verkürzen kann. Und deswegen ist das wichtig, dass Sie von Anfang an wirklich gut betreut werden.

Was sollte ich beachten, wenn ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte?

Sie können jederzeit eine Zweitmeinung einholen. Früher waren die Ärzte dann manchmal vielleicht etwas ärgerlich und dachten: „Na ja, sind Sie mit meiner Meinung nicht zufrieden?“ Aber heutzutage ist das absolut gängig. Also das dürfen Sie jederzeit tun. Ich kann das auch sogar verstehen, weil das natürlich eine ganz seltene Diagnose ist und man möchte erst mal wissen, ob die Diagnose überhaupt stimmt. Und es ist auch immer so, je nachdem, wen Sie fragen, dass vielleicht auch noch neue Aspekte besprochen werden oder Sie noch neue Informationen bekommen. Also deswegen ist es überhaupt kein Problem, eine zweite Meinung einzuholen.

Ich finde das immer besser, wenn man demjenigen, bei dem man ist, schon einfach sagt, man möchte gerne eine Zweitmeinung. Das finde ich ehrlicher, aber Sie dürfen natürlich auch jederzeit sagen: „Ich möchte die Zweitmeinung, ohne dass Sie dem Behandler das mitteilen.“

Wenn Sie eine Zweitmeinung einholen, ist es wichtig, wohin Sie gehen. Da ist es sinnvoll, wenn Sie von anderen Menschen oder zum Beispiel von anderen Fabry-Zentren Expertise einholen, welche Ärzte gut sind, die Zweitmeinung zu machen für Sie. Denn es ist wirklich wichtig, dass Sie an jemanden gelangen, der sich wirklich mit der Erkrankung auch gut auskennt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit der Diagnose Morbus Fabry“

Wie kann ich mich bestmöglich auf das Arztgespräch vorbereiten?

Wenn Sie sich auf das Arztgespräch vorbereiten möchten, ist es für uns immer extrem hilfreich, wenn Sie Fragen formulieren. Wenn Sie Fragen haben zu Hause, die Ihnen vorher schon einfallen, bitte einfach aufschreiben und alles, was Sie haben an Fragen, mitbringen. Das ist das eine und das zweite, was wirklich extrem günstig ist für uns, ist, wenn Sie Vorbefunde mitbringen. Also wenn Sie zum Beispiel schon den genetischen Befund haben von einer Stelle, die den schon erstellt hat und Ihnen zugeschickt hat oder vielleicht alle anderen Arztbriefe, die erstellt worden sind, dann wäre es wirklich prima, wenn Sie die alle zum Gespräch mitbringen.

Und dann ist natürlich alles, was Sie an Beschwerden haben, für uns wichtig zu wissen. Und da können Sie gerne einfach aufschreiben: „Ich habe die und die Beschwerden. Kann das mit Morbus Fabry zusammenhängen?“ Denn Morbus Fabry ist natürlich selten. Das macht eine Reihe von Beschwerden. Aber es ist auch so, dass natürlich andere Erkrankungen vorliegen könnten und die wiederum andere Beschwerden machen. Und wir als Fabry-Zentrum können das immer sehr gut abgrenzen, welche Beschwerden von welcher Erkrankung kommen.

Fragen, die Sie zum Beispiel vorher schon formulieren könnten, wären: „Wie betrifft das meine Kinder? Was muss ich da beachten? Zum Beispiel, wenn ich Nachwuchs plane.“ Oder: „Ich habe schon eine Tochter und einen Sohn. Was ist denn bei meinen Kindern wichtig?“ Und was vielleicht auch wichtig ist, wäre: „Ich habe eine relativ große Verwandtschaft. Was muss ich denn jetzt der Verwandtschaft sagen? Ich weiß ja, dass ich das habe. Ich weiß, dass es eine Erkrankung ist, die weitervererbt wird. Was muss ich meinen Onkeln, Tanten, Eltern, Geschwistern sagen?“

Kann mich eine Vertrauensperson zu Arztgesprächen begleiten?

Jederzeit kann Sie sehr gerne eine Vertrauensperson begleiten, also jemand, der Sie sehr gut kennt. Das können Freunde sein, das können Ehepartner sein. Das ist überhaupt kein Problem. Jeder, den Sie mitbringen möchten, kann auch beim Gespräch anwesend sein. Und ich finde das auch wichtig, denn letztlich ist es immer so, dass vier Ohren mehr hören als zwei. Also von daher bringen Sie gerne Menschen, die Sie gut kennen, auch zum Gespräch mit.

Warum ist es wichtig, mit meinen Behandler:innen offen über meine Ängste und Gefühle zu sprechen?

Es ist wichtig, dass Sie wirklich offen mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin sprechen, denn es ist ja so, dass es eine neue Erkrankung für Sie ist und die natürlich auch Ängste hervorruft. Das ist völlig normal. Und aus meiner Erfahrung ist es so: Wenn man über die Ängste spricht, dann ist das einfacher für Sie, das auch zu Hause zu verarbeiten. Denn es ist besser, Sie sprechen das einmal an und wir können in Ruhe darüber reden und zum Beispiel auch in Ruhe darüber reden, was man tun kann.

Es gibt ja durchaus Möglichkeiten, auch Ängste abzumildern, den Ängsten zu begegnen, und da ist es einfach wichtig, was Ihre Bedürfnisse sind, so dass ich wirklich gerne mithelfe, auch Ängste, die bestehen, durchaus mit Ihnen gemeinsam zu verbessern.

Hier geht es zum Video-Interview: „Vorbereitung auf das Arztgespräch bei Morbus Fabry“

Wieso sind regelmäßige Kontrollen auch ohne Symptome wichtig?

Auch wenn Sie keine Symptome haben, sollten Sie regelmäßig zu den Kontrollen gehen, denn es ist so, wenn wir hier im Zentrum nach Ihrem Befinden fragen, dann können wir einerseits die Symptome besprechen, aber wir prüfen auch andererseits Ihre Organe. Das heißt, wir gucken genau nach der Nierenfunktion, wir gucken nach dem Herzen genau, und wir schauen uns auch die neurologische Situation an. Und das sind durchaus Dinge, die nicht unbedingt Symptome machen, aber wo man vielleicht Veränderungen sehen kann. Also zum Beispiel: Wird die Nierenfunktion etwas schlechter? Oder gibt es am Herzen im EKG vielleicht neue Auffälligkeiten? Das ist wichtig, weil das zum Teil eher Entscheidungen bedingen kann, die dann eine Therapie-Einleitung bedingen, oder die vielleicht Zusatzmedikamente bedingen. Das heißt, es ist immer wichtig, nicht nur nach den Symptomen zu fragen, sondern auch nach der Organbeteiligung zu schauen.

Warum sollte ich mich an ein spezialisiertes Morbus-Fabry Zentrum wenden?

Es ist absolut sinnvoll, sich bei einem spezialisierten Zentrum zu melden, weil diese Erkrankung extrem selten ist. Wir kennen in Deutschland 1.500 Patienten in etwa, aber wir wissen, dass es noch eine hohe Dunkelziffer gibt. Und man kann nicht erwarten, dass jeder Arzt diese Erkrankung kennt. Das heißt, jemand, an den Sie sich wenden und der die Erkrankung nicht kennt, kann vielleicht weniger oder andere Einschätzungen geben im Vergleich zu dem, was wir als Fabry-Zentrum sagen würden.

Ich habe schon viele Dinge gehört von Kollegen, von denen ich sagen würde, das passt nicht wirklich zu Morbus Fabry, das hätte man anders formulieren müssen. Und deswegen ist es extrem sinnvoll, dass Sie sich da an jemanden wenden, der erstens die Erkrankung gut kennt und zweitens auch viele andere Patienten kennt und andere Verläufe. Dann letztlich ist jeder Patient einzigartig. Also auch die Erkrankung, die bei Ihnen diagnostiziert wurde, verläuft unter Umständen ganz anders als bei einem anderen Fabry-Patienten. Und wir haben insgesamt den meisten Überblick über die Erkrankung selbst.

Wie kann ich mit Angst vor Kontrollterminen umgehen?

Ich kann das gut verstehen, dass Sie auch Angst haben vor Kontrollterminen, weil man nicht genau weiß, was jetzt untersucht wird. Manchmal weiß man nicht genau, was herauskommt aus den Untersuchungen, und man hat ja auch die Angst, dass sich irgendwas verschlechtert hat.

Das ist ganz, ganz wichtig, dass Sie das formulieren, also dass Sie sagen: „Ich weiß nicht, Frau Doktor, ich habe wirklich jetzt Angst. Ich mache mir Sorgen, dass irgendwas Schlimmes passiert.“ Das können wir alles besprechen.

Und wenn man darüber redet, wird die Angst meistens schon ein bisschen weniger, und Sie können dann besser einschätzen, was Sie wirklich erwartet, also was das sogar bedeuten würde, wenn jetzt eins der Organe verschlechtert wäre.

Hier geht es zum Video-Interview: „Kontrollen bei Morbus Fabry“

Warum kann Morbus Fabry mit Erschöpfung einhergehen und wie kann ich damit umgehen?

Morbus Fabry geht gar nicht selten mit Erschöpfung einher, weil es eben eine chronische Erkrankung ist und die natürlich auch Symptome machen kann, und die Symptome können allein schon zur Erschöpfung führen, aber es ist natürlich auch das ganze Drumherum. Sie beschäftigen sich mehr damit, Sie horchen mehr in sich rein, und diese Erschöpfung ist quasi bei der Erkrankung mit dabei.

Es gibt Patienten, die das fast gar nicht merken, aber es gibt andere Patienten, die sehr stark davon betroffen sind. Und das kann sogar so weit gehen, dass man bis zum Fatigue-Syndrom kommt und eben nicht mehr wirklich arbeiten kann.

Also das ist ganz wichtig, dass Sie das sagen, wenn Sie erschöpft sind. Es gibt Möglichkeiten, das zu behandeln, aber holen Sie sich Hilfe. Das ist ganz wichtig.

Warum kann Morbus Fabry mit Magen-Darm-Beschwerden einhergehen?

Der Magen-Darm-Trakt ist bei Morbus Fabry eben auch betroffen. Deswegen können auch Magen- und Darmbeschwerden auftreten, weil die kleinen Nervenendigungen, die die Darmwände und auch die Magenwände innervieren, vom Morbus Fabry auch befallen sein können. Das heißt, man hat die Vermutung, dass dort in den Nerven sich eben auch Veränderungen ergeben, und dadurch kommt es dazu, dass Fabry-Patienten vermehrt Blähungen haben, Magenschmerzen, krampfartige Bauchschmerzen und eben auch Durchfall, manchmal auch gepaart mit Verstopfung.

Also das ganze Programm können Morbus Fabry-Patienten haben, und das ist im Alltag sehr belastend.

Worauf sollte ich als Morbus-Fabry-Patient:in bei meiner Ernährung achten?

Was man aber heutzutage weiß, ist, dass auch Ernährung eine große Rolle spielt. Also es ist wichtig, wenn Sie Beschwerden haben, dass Sie uns das sagen, und wir beraten Sie gerne, welche Ernährungsbestandteile man eher weglassen sollte. Zum Beispiel kann man eher auf Laktose verzichten, das hilft manchmal, und vor allen Dingen auch Nahrungsmittel, die sehr viel Oligosaccharide enthalten. Das sind bestimmte Zucker. Und diese Zucker kann man in der Nahrung vermeiden. Also es gibt Nahrung, die dann gut ist, günstig für Sie, und andere Nahrung, die schlechter ist für sie. Und das ist einfach eine Art von Liste, die wir Ihnen da aushändigen können. Und wenn Sie das beachten, dann werden auch die Beschwerden weniger.

Hier geht es zum Video-Interview: „Erschöpfung und Magen-Darm-Beschwerden bei Morbus Fabry“

Was sollte ich bei der Berufswahl und im Arbeitsalltag beachten?

Wenn Sie Morbus Fabry haben, ist es wirklich wichtig, auf die Berufswahl zu achten, wenn Sie noch die Möglichkeit haben, das zu tun. Und zwar ist es so, dass bei Fabry tatsächlich die Hitze eine große Rolle spielt. Menschen mit Morbus Fabry können Hitze nicht so gut vertragen. Das heißt, wenn Sie Berufe haben, wo viel Hitze anfällt oder wo Sie sich viel bewegen müssen, kann das für Morbus Fabry schlecht sein. Das kann sogar so weit gehen, dass dadurch Krisen von Schmerzen ausgelöst werden. Deswegen ist es wirklich sehr, sehr wichtig, dass Sie sich vorher Gedanken machen.

Was wichtig wäre, ist, dass Sie einen Beruf wählen, der nicht so sehr körperlich belastend ist. Also viel tragen, schleppen oder körperlich aktiv sein kann schwierig sein, gerade bei Männern. Und es ist einfacher, wenn Sie zum Beispiel einen Beruf wählen, wo Sie im Büro sitzen, also wo Sie Büroarbeit haben, Bildschirmarbeit. Das ist oft auch im Alltag viel besser erträglich.

Was sollte ich bei Morbus Fabry beim Sport beachten?

Bei Morbus Fabry dürfen Sie Sport machen, so wie Sie Sport machen möchten. Also es gibt keine Einschränkung, aber es ist natürlich schon so, dass man mit Morbus Fabry nicht jeden Sport tatsächlich machen kann. Also gerade Sport, der sehr viel körperliche Aktivität erfordert, kann dazu führen, dass Sie mehr Schmerzen haben.

Und deswegen ist es auch wichtig, dass Sie langsam an Sport herangeführt werden. Also wenn Sie Sport machen wollen, übertreiben Sie es nicht, sondern machen es langsam, gehen vielleicht erst spazieren oder machen Walking und leichte körperliche Belastung, und dann können Sie langsam gucken, wie viel Sie vertragen. Also es ist oft so, dass man wirklich nicht bis zur äußersten Belastungsgrenze gehen sollte, weil das letztlich Ihnen dann Beschwerden bereitet. Und deswegen ist es sehr wichtig, dass Sie langsam, langsam versuchen, um zu gucken, wo Ihre körperliche Belastbarkeit liegt und wo auch Ihre sportliche Belastbarkeit liegt.

Was muss ich beachten, wenn ich als Morbus-Fabry-Patient:in verreisen möchte?

Wenn Sie mit Morbus Fabry verreisen möchten, dann kommt es immer darauf an, ob Sie schon behandelt werden oder nicht.

Also wenn Sie nicht behandelt werden, muss man auch nicht darauf achten, dass man die Therapie mitnimmt oder dass man dafür sorgt, die Infusion irgendwo zu bekommen. Dann ist es wesentlich einfacher zu verreisen.

Normalerweise ist es wirklich hilfreich für die Ärzte, wenn Sie einen Arztbrief dabei haben, also wenn Sie Informationen haben, die am Urlaubsort auch einem Arzt zur Verfügung gestellt werden können. Denn falls was auftritt, kann der Arzt sich dann schneller einen Überblick verschaffen.

Wenn Sie aber ein Morbus-Fabry-Patient sind, der schon auf Therapie ist, das heißt, entweder Kapseln einnimmt oder die Infusion hat, dann ist es ein bisschen komplizierter, in Urlaub zu fahren.

Wenn Sie die Kapseln haben, müssen Sie darauf achten, dass Sie genügend Kapseln mitnehmen, dass sie nicht am Urlaubsort ausgehen. Es ist quasi extrem schwierig oder fast undenkbar, dass Sie am Urlaubsort sich aus der Apotheke die Kapseln besorgen. Das Medikament ist so teuer, das wird Ihnen ein Arzt nicht ohne Weiteres dort verschreiben. Das heißt, nehmen Sie da unbedingt genügend Kapseln mit.

Wenn Sie als Fabry-Patient mit der Infusionstherapie behandelt werden, dann ist es so, dass Sie ja alle 14 Tage eine Infusion brauchen. Und dann wird es mit dem Reisen schwieriger, weil man dann natürlich gucken muss: Wie lang ist mein Urlaub? Und wenn der mehr als 14 Tage dauert, muss man sich überlegen: Wo und wie kann ich die Infusion bekommen? Da gibt es mehrere Möglichkeiten. Also es gibt einmal die Möglichkeit, dass Sie am Urlaubsort einen Arzt finden, der Ihnen dort die Infusion verabreicht. Das wäre natürlich optimal. Das ist aber nicht immer einfach, weil das eine sehr teure Infusion ist. Innerhalb von Deutschland ist das wahrscheinlich kein Problem, aber wenn Sie in die Türkei fliegen oder auf Mallorca sind, ist das schon schwieriger.

Dann gibt es noch die zweite Möglichkeit, wenn Sie in der Heimtherapie sind, das heißt, Ihre Infusion ohnehin zu Hause bekommen, dann gibt es auch die Möglichkeit, dass der Heiminfusionsdienst Ihnen am Urlaubsort die Infusion gibt. Das muss man aber wirklich mit viel Vorlauf planen, weil das nicht immer gewährleistet werden kann.

Und es ist tatsächlich so, dass man auch, wenn es wirklich gar nicht anders geht und Sie längere Zeit im Ausland sind, wo man überhaupt keine Infusionen bekommt, dass man dann auch darüber nachdenken muss, die Infusion tatsächlich zu pausieren für die Zeit und dann, wenn Sie wieder da sind, die Infusion wieder aufnimmt.

Also es ist auf jeden Fall wichtig, dass Sie das auch jeweils mit dem behandelnden Arzt absprechen, denn wenn Sie sagen, wohin Sie in Urlaub fahren wollen, dann finden wir auch Möglichkeiten, wie Sie die Infusionen bekommen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Alltag mit Morbus Fabry“

An wen kann ich mich wenden, wenn ich psychologische Unterstützung benötige?

Wenn Sie psychologische Unterstützung benötigen, und das ist nicht selten bei Morbus Fabry, dann gibt es da auch verschiedene Möglichkeiten.

Wir haben hier bei uns die Möglichkeit, mit der Psychosomatik zu sprechen, da auch sehr kurzfristig Termine zu bekommen. Aber es ist natürlich so, dass Sie auch für weitergehende psychologische Betreuung jemanden haben müssen, der am Heimatort sitzt. Also es ist nicht praktikabel, dass Sie dann immer hier zu uns nach Köln fahren, sondern es ist wirklich wichtig, dass Sie zu Hause jemanden finden. Und das ist nicht einfach. Also unsere Möglichkeiten sind da nicht unerschöpflich. Wir können Ihnen auf jeden Fall unterstützende Hilfe zur Verfügung stellen und auch mit Ihrem Hausarzt sprechen. Denn ich weiß aus persönlicher Erfahrung, auch mit meinen Fabry-Patienten, dass die Hausärzte doch oft Tipps haben und Möglichkeiten haben, jemanden auch frühzeitig einzuschleusen, wenn es gerade dringend ist. Und da müssen Sie sich einfach melden. Also es ist wirklich wichtig, dass Sie Bescheid sagen.

Und dann gibt es dort auch verschiedene Arten. Also manchmal ist es so, dass Sie vielleicht mit demjenigen nicht zurechtkommen, dann muss man noch mal wechseln. Aber man muss auf jeden Fall jemanden finden, mit dem Sie sich gut verstehen und der auf jeden Fall Sie auch lange Jahre begleiten kann. Das ist extrem wichtig.

Wie können mich Selbsthilfegruppen unterstützen?

Bei Morbus Fabry sind Selbsthilfegruppen extrem wichtig, weil es natürlich eine seltene Erkrankung ist. Das heißt, Sie werden nicht in Ihrem Umfeld unbedingt noch jemanden finden, der auch Morbus Fabry hat. Und gerade Selbsthilfegruppen können Ihnen noch mehr Informationen und mehr Erfahrungen vermitteln. Da sind ja andere Menschen, die genauso betroffen sind wie Sie, die vielleicht eine ähnliche Lebenssituation haben oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Das heißt, wenn das was für Sie ist, dann ist es wirklich sehr gut, wenn Sie sich an die Selbsthilfegruppe wenden. Und gerade bei Morbus Fabry gibt es eine extrem aktive Selbsthilfegruppe. Die hat eine wunderbare Website. Schauen Sie da ruhig gerne einmal rein, denn da sind schon sehr, sehr viele Informationen allein auf der Website. Und auch wenn Sie vielleicht nicht der Typ sind, sich mit Gleichgesinnten zu treffen und auszutauschen, finden Sie da schon extrem viel Information.

Es gibt auch eine Broschüre, die die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe rausbringt in regelmäßigen Abständen. Da werden andere Zentren vorgestellt, da werden Fabry-typische Beschwerden oder Probleme vorgestellt, und das ist auch sehr hilfreich, auch auf der Website zu finden.

Also das heißt, Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe unbedingt. Das ist eine sehr, sehr gute Einrichtung und die ist wirklich auch sehr aktiv.

Wie kann ich mit innerer Unruhe und Angst umgehen?

Innere Unruhe und Angst ist immer ein großes Thema, und ich kann das auch gut verstehen, weil natürlich die Erkrankung auch existenziell für Sie bedrohlich erscheinen mag. Deswegen ist es gar nicht so einfach, sich zu überlegen, wie man am besten mit der Angst umgehen kann.

Aus meiner Erfahrung ist es so, dass es wirklich wichtig ist, dass Sie es sagen, wenn sie Ängste haben, denn jeder Mensch ist anders. Also es gibt Menschen, die können das gut verarbeiten. Es gibt Menschen, die wirklich Schwierigkeiten haben und auch wirklich Ängste haben. Und man muss die Angst formulieren. Das ist ganz wichtig, denn sonst kann man Ihnen nicht helfen.

Und wenn Sie Hilfe benötigen, dann gibt es Einrichtungen, die sich tatsächlich speziell auf Angststörungen spezialisiert haben. Also das ist jetzt nicht unbedingt bei Morbus Fabry so, weil Morbus Fabry eine kleine Erkrankung ist, mit wenig Betroffenen. Aber es ist auf jeden Fall bei chronischen Erkrankungen so, dass man sich speziell für Ängste Hilfe holen kann. Also auf jeden Fall gerne melden und sich auch Hilfe zukommen lassen. Das ist wirklich wichtig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mentale Stärke bei Morbus Fabry“

Wie und warum sollte ich mit Angehörigen über die Erkrankung sprechen?

Wie spreche ich mit Angehörigen am besten? Das ist gar nicht so einfach. Und zwar ist es so, dass Sie natürlich selber die Erkrankung haben und erst mal natürlich mit sich selber die Erkrankung abmachen. Das heißt, selber überlegen: „Was bedeutet das für mich?“

Mit Ihrer Familie zu sprechen, ist trotzdem extrem wichtig, weil das eine genetische Erkrankung ist, die sich ja innerhalb der Familie weiter vererbt. Das heißt, es wird in ihrer Familie vermutlich noch andere Angehörige geben, die auch die Erkrankung haben. Man muss manchmal eine gute Gelegenheit abpassen, und manchmal hat man auch nicht zu allen wirklich guten Kontakt. Aber im Sinne desjenigen, der dann auch noch die Erkrankung hat, ist es wirklich wichtig.

Es gibt Menschen, die das nicht wissen wollen, ob sie es haben oder nicht. Das steht den Menschen auch frei. Aber sie sollten einmal wissen, dass es grundsätzlich die Möglichkeit gibt, dass sie erkrankt sind.

Ich finde es auch wichtig, dass Sie offen mit Ihrer Familie über die Erkrankung sprechen, weil die Familie Sie dann besser verstehen kann. Sie kann besser verstehen, warum Sie mal im Bett bleiben an einem Tag, warum Sie sich mal schlecht fühlen oder aus irgendwelchen Gründen einer Einladung nicht nachkommen. Deswegen ist das einfach leichter, dann auch für Ihre Familie, da mehr Verständnis aufzubringen.

Warum ist es wichtig, meine Familienmitglieder zu ermutigen, sich auf Morbus Fabry zu testen?

Es ist wichtig, dass Ihre Familienangehörigen auch auf die Erkrankung getestet werden und dass Sie auch den Familienangehörigen Bescheid sagen.

Es gibt keine andere Möglichkeit, Ihre Familienangehörigen zu kontaktieren. Wir können das aus unserem Zentrum heraus nicht machen. Das heißt, da liegt tatsächlich der Ball bei Ihnen, dass Sie Ihren Familienangehörigen Bescheid sagen.

Und das ist deshalb wichtig, weil die Erkrankung behandelbar ist und weil auch die Familienangehörigen unter Umständen, wenn sie sich nicht behandeln lassen, eine verkürzte Lebenszeit haben. Das heißt, es ist wichtig, dass Sie ihnen Bescheid sagen und dass sie dann wenigstens die Möglichkeit haben, sich zu testen und eben auch behandeln zu lassen.

Und da sollte man einmal gucken, wer das ist und vor allen Dingen den Menschen auch ermöglichen, dass sie durchuntersucht werden. Denn es ist so: Man hat nicht immer Beschwerden. Man kann auch Morbus Fabry haben, hat keine Beschwerden und trotzdem sind Organe betroffen. Und da es eine Therapie gibt, ist es wirklich wichtig, dass die Menschen dann auch Bescheid wissen und sich dann für eine Therapie entscheiden können. Und mit der Therapie, wissen wir, dass wir das Leben verlängern. Das heißt, es ist nicht einfach nur eine symptomatische Therapie, sondern es ist lebenszeitverlängernd. Darum noch mal der Appell: Ich weiß, dass es schwierig ist, aber sprechen Sie auch mit Ihren Familienangehörigen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mit Angehörigen über Morbus Fabry sprechen“