5. Alltag mit Morbus Fabry

Wenn Sie an Morbus Fabry erkranken und noch die Möglichkeit haben, Einfluss auf Ihre Berufswahl zu nehmen, sollten Sie Folgendes beachten:

• Vermeiden Sie Berufe, bei denen Sie starker Hitze ausgesetzt sind. Viele Fabry-Patient:innen leiden unter extremen Hitzeeinflüssen, da sie auch Schmerzepisoden auslösen können.
• Berufe, bei denen sie herausfordernde körperliche Arbeit tätigen, sollten vermieden werden. Dazu zählen zum Beispiel Berufe, in denen Sie viel tragen müssen.

Für Menschen mit dem Fabry-Syndrom sind zum Beispiel Bürojobs geeignet, bei denen körperliche Tätigkeiten vermieden und die Temperatur reguliert werden kann.

Generell gilt, dass Sie mit der Erkrankung Morbus Fabry Sport so ausüben können, wie Sie es gerne mögen. Dennoch gibt es einige Hinweise, die Sie beachten sollten:

• Vermeiden Sie Sportarten mit erhöhter körperlicher Aktivität. Diese können dazu führen, dass sich Ihre Schmerzen verschlimmern.
• Starten Sie zunächst mit Aktivitäten auf einem niedrigen Anstrengungsniveau, wie zum Beispiel mit Spaziergängen.
• Finden Sie mit der Zeit heraus, wo Ihre körperliche Belastungsgrenze liegt, und gehen Sie nicht über diese Grenze hinaus.

Morbus-Fabry-Patient:innen sollten vor einer Reise einige Aspekte beachten, um den Urlaub in Ruhe genießen zu können.

Zunächst macht es einen Unterschied, ob Sie bereits in Therapie sind oder nicht.

• Sollten Sie noch keine Therapie erhalten, müssen Sie auch für Ihren Urlaub an keine Medikamentenmitnahme oder Infusionsgabe denken. Dies erleichtert für viele Patient:innen die Planungen.
• Sollten Sie bereits eine Therapie erhalten, ist es umso wichtiger, Ihren Urlaub sehr sorgfältig zu planen:
  • Bei regelmäßiger Kapseleinnahme sollten Sie dafür sorgen, dass Sie auch während Ihrer Reise genügend Kapseln bei sich haben. Vor Ort ist es oftmals sehr schwierig, ein passendes Rezept und somit das richtige Medikament zu erhalten.
  • Wenn Sie statt den Kapseln alle zwei Wochen eine Infusion erhalten, müssen Sie diese Gaben während Ihrer Reise genau planen. Zum einen können Sie sich darüber informieren, ob es vor Ort ärztliches Personal gibt, welches Ihnen die Infusion verabreicht. An inländischen Urlaubsorten ist dies oftmals kein Problem. Im Ausland gestaltet sich diese Suche aber oftmals schwieriger. Sollten Sie Ihre Infusionsgaben bereits durch einen Heimdienst zuhause erhalten, können Sie auch hier eine Anfrage für die Gabe während Ihrer Reise stellen. In manchen Fällen kann auch über eine Pausierung der Infusionen nachgedacht werden, jedoch ausschließlich in Absprache mit Ihrem Behandlungsteam.