Morbus Fabry ist eine chronische Erkrankung, die nicht unbedingt Symptome auslösen muss. Außerdem ist der Erkrankungsverlauf individuell und die Symptome können stark variieren. Deshalb sind regelmäßige Kontrollen auch ohne Symptome wichtig für Fabry-Patient:innen. Denn oftmals bleiben Funktionsstörungen der Niere oder des Herzens zunächst unentdeckt. Bei einer Kontrolle in einem Morbus-Fabry-Zentrum werden Sie nicht nur nach Ihren Symptomen befragt, sondern auch Ihre Organe werden grundlegend untersucht. So können auch kleine Veränderungen bemerkt und bei Bedarf behandelt werden. Mehr zur Therapie sowie zur Behandlung von Nebenwirkungen während der Therapie erhalten Sie in der Schulung “Morbus Fabry behandeln”.
Wieso sind regelmäßige Kontrollen auch ohne Symptome wichtig?
Warum sollte ich mich an ein spezialisiertes Morbus-Fabry Zentrum wenden?
Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine seltene Erkrankung, die nur wenige Menschen betrifft. Deshalb kennen nicht alle ärztlichen Fachkräfte diese Krankheit gut genug, um sie gezielt behandeln zu können. Die Expert:innen, die in den Morbus-Fabry-Zentren arbeiten, beschäftigen sich jedoch täglich mit der Erkrankung, ihren Symptomen und ihrer Therapie. Daher ist es für Sie als Betroffene:r sinnvoll, sich direkt an diese Expert:innen zu wenden.
Wie kann ich mit Angst vor Kontrollterminen umgehen?
Die Angst vor Kontrollterminen ist sehr gut nachvollziehbar. Es ist normal, sich Sorgen zu machen, was bei solchen Terminen herauskommen könnte. Es ist jedoch wichtig, dass Sie folgendes beachten:
- Wenn Sie unter Ängsten vor Kontrollterminen und dem Verlauf Ihrer Erkrankung leiden, zögern Sie nicht, diese Ängste offen anzusprechen.
- Setzen Sie sich mit Ihrem Behandlungsteam zusammen, um mögliche Bedenken hinsichtlich neuer Befunde aus dem Weg zu räumen und mögliche nächste Schritte zu besprechen.
Weitere Tipps für Ihr psychisches Wohlergehen mit Morbus Fabry finden Sie in der Lektion “Mentale Stärke bei Morbus Fabry“.
Übung zur Beruhigung vor anstehenden Kontrollterminen
Die Angst vor Kontrollterminen ist sehr gut nachvollziehbar. Atemübungen können bei innerer Unruhe und aufsteigender Angst jedoch helfen.
Eine davon geht folgendermaßen:
- Richten Sie sich auf und fixieren Sie mit den Augen einen Punkt vor Ihnen.
- Achten Sie darauf, dass Ihre Schultern nicht angespannt nach oben und vorne ziehen, sondern drehen Sie sie gefühlvoll nach hinten und unten.
- Legen Sie nun eine Hand mittig auf Ihren Brustkorb oder Bauch und fangen Sie an bewusst zu atmen. Merken Sie, wie sich Ihre Hand mit jedem Atemzug mitbewegt? Atmen Sie gezielt in Ihre Hand hinein. Achten Sie darauf nicht schneller zu werden.
- Nun zählen Sie in Gedanken langsam bis 10. Dann beginnen Sie wieder bei 1 und zählen wieder bis 10.
- Machen Sie diese Übung ungefähr 2 Minuten lang.
Geprüft Prof.in Dr.in Christine Kurschat: Stand Juli 2024 | Quellen und Bildnachweis
