Lebensqualität bei Morbus Fabry
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6. Mentale Stärke bei Morbus Fabry

An wen kann ich mich wenden, wenn ich psychologische Unterstützung benötige?

Sollten Sie als Patient:in mit Morbus Fabry psychologische Unterstützung benötigen, stehen Ihnen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, um entsprechende Hilfsangebote in Anspruch zu nehmen. Eine erste Anlaufstelle könnte Ihr Behandlungsteam, genauer gesagt die Psychosomatik Ihres betreuenden Klinikums/Zentrums sein.

Als langfristige Lösung sollten Sie sich jedoch eine Unterstützung in der Nähe Ihres Heimatorts suchen. Dafür ist es hilfreich, wenn Sie sich bei Bedarf an Ihre Hausärztin/Ihren Hausarzt wenden. Diese:r kann Sie oftmals schneller an eine:n Therapeut:in vermitteln.

Therapeut:innen-Beziehung für den Therapieerfolg

Um von einer Psychotherapie bestmöglich profitieren zu können, ist es wichtig, dass Sie sich mit Ihrer Therapeutin/Ihrem Therapeuten gut verstehen. Wenn das nicht der Fall ist, sollten Sie nicht zögern, nach einer anderen Person oder Lösung zu suchen.

Wie können mich Selbsthilfegruppen unterstützen?

Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Durch Selbsthilfegruppen können Sie leichter mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und sich gegenseitig austauschen. So erhalten Sie Hilfe in schweren Zeiten und können Ihre Probleme mit anderen Betroffenen teilen.

Auf den Webseiten der Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppen finden Sie viele hilfreiche Informationen:

Wie kann ich mit innerer Unruhe und Angst umgehen?

Da die Erkrankung bei vielen Betroffen zu Angst bis hin zu existenziellen Sorgen führen kann, ist ein guter Umgang mit diesen Gefühlen notwendig.

Ein erster Tipp für den richtigen Umgang ist: Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle. Schämen Sie sich nicht, sondern erzählen Sie Ihrer Familie und auch Ihrem Behandlungsteam davon. Nur so werden Sie von Ihren Mitmenschen verstanden und können bei Bedarf auch an professionelle Hilfe weitergeleitet werden.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Lektion “Mit Angehörigen über Morbus Fabry sprechen“.

Nehmen Sie Hilfe in Anspruch

Ängste und Sorgen treten besonders häufig bei chronischen Erkrankungen auf. Es gibt jedoch speziell geschulte Expert:innen, die sich mit diesem Thema auskennen und Ihnen eine individuell angepasste Therapie anbieten können. Sollten Sie sich also zu einem Zeitpunkt von Ihren Ängsten und Sorgen überfordert fühlen, lassen Sie sich beraten und suchen Sie sich professionelle Hilfe!

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Geprüft Prof.in Dr.in Christine Kurschat: Stand Juli 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.