6. Mentale Stärke bei Morbus Fabry

Sollten Sie als Patient:in mit Morbus Fabry psychologische Unterstützung benötigen, stehen Ihnen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung, um entsprechende Hilfsangebote in Anspruch zu nehmen. Eine erste Anlaufstelle könnte Ihr Behandlungsteam, genauer gesagt die Psychosomatik Ihres betreuenden Klinikums/Zentrums sein.

Als langfristige Lösung sollten Sie sich jedoch eine Unterstützung in der Nähe Ihres Heimatorts suchen. Dafür ist es hilfreich, wenn Sie sich bei Bedarf an Ihre Hausärztin/Ihren Hausarzt wenden. Diese:r kann Sie oftmals schneller an eine:n Therapeut:in vermitteln.

Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine seltene Erkrankung. Durch Selbsthilfegruppen können Sie leichter mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und sich gegenseitig austauschen. So erhalten Sie Hilfe in schweren Zeiten und können Ihre Probleme mit anderen Betroffenen teilen.

Auf den Webseiten der Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppen finden Sie viele hilfreiche Informationen:

• Österreich: Morbus Fabry Selbshilfeverein
• Deutschland: Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
• Schweiz: fabrysuisse

Da die Erkrankung bei vielen Betroffen zu Angst bis hin zu existenziellen Sorgen führen kann, ist ein guter Umgang mit diesen Gefühlen notwendig.

Ein erster Tipp für den richtigen Umgang ist: Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle. Schämen Sie sich nicht, sondern erzählen Sie Ihrer Familie und auch Ihrem Behandlungsteam davon. Nur so werden Sie von Ihren Mitmenschen verstanden und können bei Bedarf auch an professionelle Hilfe weitergeleitet werden.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema finden Sie in der Lektion “Mit Angehörigen über Morbus Fabry sprechen“.