Lebensqualität bei Morbus Fabry
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7. Mit Angehörigen über Morbus Fabry sprechen

Wie und warum sollte ich mit Angehörigen über die Erkrankung sprechen?

Da es sich beim Fabry-Syndrom um eine genetische Erkrankung handelt, ist es besonders wichtig, dass Sie offen mit Ihrer Familie über diese Erkrankung sprechen. Denn die Wahrscheinlichkeit, dass noch jemand anderes aus Ihrer Familie von Morbus Fabry betroffen ist, ist hoch. Viele Betroffene leben jedoch lange unentdeckt mit der Erkrankung, da diese zu Beginn oftmals keine bemerkbaren Symptome verursacht.

Wenn Sie Ihre Familie über die Diagnose Morbus Fabry informieren, können Ihre Familienmitglieder im Anschluss selbst entscheiden, ob Sie sich auf die Erkrankung testen lassen möchten oder nicht. Allgemeine Informationen zur Erkrankung finden Sie und Ihre Angehörigen in unserer Schulung “Morbus Fabry verstehen”.

Außerdem kann Ihre Familie nach Aufklärung über Ihre Erkrankung mehr Verständnis für Sie und Ihre Situation aufbringen und Sie auf Ihrem Weg unterstützen.

Warum ist es wichtig, meine Familienmitglieder zu ermutigen, sich auf Morbus Fabry zu testen?

Leider ist es nicht möglich, dass Ihre Ärzt:innen auf Ihre Verwandten zugehen und sie ansprechen. Es liegt an Ihnen, Ihre Angehörigen über die Situation zu informieren. Auch wenn es vielleicht eine gewisse Überwindung erfordert, ist es ein wichtiger Schritt, um sicherzustellen, dass Ihre Familienmitglieder angemessen informiert und unterstützt werden.

Warum Familienmitglieder auf Morbus Fabry getestet werden sollten

Für Ihre Familienmitglieder ist es sinnvoll, sich testen zu lassen. Gute Gründe hierfür sind unter anderem die folgenden:

  • Die Erkrankung Morbus Fabry verläuft oftmals –  vor allem zu Beginn – symptomlos und kann nur durch spezielle Untersuchungen diagnostiziert werden.
  • Das Fabry-Syndrom ist heutzutage gut therapierbar und kann durch die gezielte Behandlung am Fortschreiten gehindert werden.
  • Unbehandelte Patient:innen mit Morbus Fabry haben eine verkürzte Lebensdauer.

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Geprüft Prof.in Dr.in Christine Kurschat: Stand Juli 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.