1. Umgang mit der Diagnose Morbus Fabry

Nach der Diagnose Morbus Fabry werden Sie an ein spezielles Zentrum für Morbus-Fabry-Patient:innen überwiesen.

Diese Anbindung erfolgt meist über die Ärztin/den Arzt, welche:r die Diagnose bei Ihnen gestellt hat. Es kann auch erforderlich sein, dass Sie eigenständig einen Termin bei einem spezialisierten Zentrum vereinbaren müssen, um dort im Verlauf Ihrer Erkrankung betreut zu werden.

In solch einem Zentrum werden Sie zunächst durchuntersucht und alle Organsysteme werden auf ihre Funktionalität überprüft. Ein besonderes Hauptaugenmerk liegt hierbei auf den folgenden Organen:

• Herz
• Niere
• Gehirn

Weiterführende allgemeine Informationen zur Erkrankung finden Sie in unserer Schulung “Morbus Fabry verstehen”.

Die Diagnose Morbus Fabry kann bei Patient:innen zu Angst und Unsicherheit führen. Denn eine chronische Erkrankung bedeutet meist auch immer eine Veränderung im Alltag. Dennoch ist es wichtig, dass Sie von Anfang an Ihre Sorgen und Ängste mit Ihren Behandler:innen offen kommunizieren und Ihre Bedürfnisse äußern. Nur so kann Ihr Behandlungsteam Ihnen jederzeit die bestmögliche Betreuung bieten.

Hilfreiche Tipps für Ihren nächsten Termin bei Ihren Behandler:innen finden Sie in der Lektion “Vorbereitung auf das Arztgespräch bei Morbus Fabry“.

Sie haben jederzeit die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen. Viele Patient:innen finden es anfangs schwer, die Diagnose einer seltenen Erkrankung zu akzeptieren. Daher sollten Sie sich nicht scheuen, Ihre aktuellen Behandler:innen darauf anzusprechen, dass Sie gerne eine Zweitmeinung einholen möchten. Es ist wichtig, sich dabei an auf das Fabry-Syndrom spezialisierte Ärzt:innen oder an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden.