4. Arztgespräch bei Morbus Fabry

Patient:innen mit Morbus Fabry werden meist von Ärzt:innen vieler verschiedener Fachrichtungen betreut. Dazu gehören Fachärzt:innen der Neurologie (Gehirnheilkunde), Pädiatrie (Kinderheilkunde), Nephrologie (Nierenheilkunde) sowie der Kardiologie (Herzheilkunde).

Dabei kann die Erstdiagnose prinzipiell durch jede Ärztin/ jeden Arzt erfolgen. Nach Abschluss der Diagnosefindung ist es jedoch wichtig, an ein spezialisiertes Zentrum angebunden zu werden. So kann eine bestmögliche Betreuung durch geschultes und erfahrenes Personal erfolgen.

Für Sie als Patient:in ist es vor allem wichtig zu wissen, dass Sie jederzeit alle Ihre Fragen stellen dürfen. Das betrifft sowohl die Zeit vor der Feststellung der Diagnose als auch die Zeit danach. Zu keinem Zeitpunkt sollten Sie sich für Ihre Fragen schämen oder diese für sich behalten.

Mögliche Fragen, die Sie beschäftigen, könnten sein:

• Wie ist der Verlauf einer Erkrankung mit Morbus Fabry?
• Was ändert sich mit der Diagnose Morbus Fabry für mich?
• Wie verläuft die Therapie bei Morbus Fabry?

Es können aber auch ganz andere Fragen sein, die Ihnen wichtig sind. Notieren Sie diese vor Ihrem Arztbesuch, sodass Sie sich später daran erinnern.

Folgende Fragen können Sie bei einem Verdacht auf Morbus Fabry von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt gestellt bekommen:

• Sind in Ihrer Familie bereits Morbus Fabry Erkrankungen bekannt?
• An welchen Symptomen leiden Sie?
• Leiden Sie an bestimmten Begleiterkrankungen?
• Welche allgemeinen Risikofaktoren liegen bei Ihnen vor?
• Welche Befunde wurden bei vorherigen Untersuchungen bereits erhoben?

Aber auch andere Fragen können in einem Arztgespräch thematisiert werden. Mehr Informationen zur Vorbereitung auf das Arztgespräch bei Morbus Fabry finden Sie in unserer Schulung “Lebensqualität bei Morbus Fabry”.