Lebensqualität bei Morbus Fabry

Lebensqualität bei Morbus Fabry

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Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine seltene, genetisch bedingte Speicherkrankheit, die sich auf Ihre Lebensqualität auswirken kann. In dieser Schulung erhalten Sie Einblicke in das Leben mit dieser Erkrankung und ihre möglichen Auswirkungen auf Ihren Körper. Erhalten Sie Antworten auf Fragen, wie:

  • Wie kann ich bestmöglich mit der Diagnose Morbus Fabry umgehen?
  • Warum sind regelmäßige Kontrollen und Arztbesuche wichtig und wie bereite ich mich auf ein Arztgespräch vor?
  • Wie gelingt es mir, meinen Alltag mit Morbus Fabry zu gestalten und wie kann ich psychische Belastungen vermeiden?
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Medizinische Leitung

Prof.in Dr.in Christine Kurschat
Prof.in Dr.in
Christine Kurschat
Fachärztin für Nephrologie und Transplantationsmedizin

Prof.in Dr.in Christine Kurschat ist Nephrologin und Oberärztin an der Fachabteilung Nephrologie der Universitätsklinik Köln. Ihr Spezialgebiet ist die Transplantationsmedizin. Darüber hinaus leitet sie die Spezialambulanz für Morbus-Fabry-Patient:innen. Durch ihre tägliche Arbeit mit Morbus-Fabry-Patient:innen verfügt sie über fundierte Kenntnisse über diese seltene Erkrankung und ihre Behandlung, versteht aber auch die Herausforderungen und  Alltagsveränderungen, die mit dem Leben mit Morbus Fabry einhergehen können.

Medizinische Leitung

Prof.in Dr.in Christine Kurschat
Prof.in Dr.in
Christine Kurschat
Fachärztin für Nephrologie und Transplantationsmedizin

Prof.in Dr.in Christine Kurschat ist Nephrologin und Oberärztin an der Fachabteilung Nephrologie der Universitätsklinik Köln. Ihr Spezialgebiet ist die Transplantationsmedizin. Darüber hinaus leitet sie die Spezialambulanz für Morbus-Fabry-Patient:innen. Durch ihre tägliche Arbeit mit Morbus-Fabry-Patient:innen verfügt sie über fundierte Kenntnisse über diese seltene Erkrankung und ihre Behandlung, versteht aber auch die Herausforderungen und  Alltagsveränderungen, die mit dem Leben mit Morbus Fabry einhergehen können.

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Inhalte

  1. Die Diagnose Morbus Fabry kann bei Betroffenen Angst und Unsicherheit auslösen. Wie kann ich damit umgehen?
    Dauer: 6 Min.
  2. Damit Sie möglichst viel aus Ihrem Arztgespräch mitnehmen können, ist eine gute Vorbereitung wichtig. Hier erfahren Sie, woran Sie denken sollten.
    Dauer: 4 Min.
  3. Bei Morbus Fabry sind regelmäßige Kontrollen wichtig. Hier erfahren Sie, warum Sie auch ohne neue Symptome keinen Kontrolltermin auslassen sollten.
    Dauer: 4 Min.
  4. Erschöpfungszustände und Magen-Darm-Probleme können begleitende Symptome bei Morbus Fabry sein. Hier erfahren Sie, was Sie selbst dagegen tun können.
    Dauer: 4 Min.
  5. Durch eine chronische Erkrankung verändert sich vieles im Alltag. Erfahren Sie, worauf Sie achten sollten und wie Sie Ihren Alltag neu gestalten können.
    Dauer: 8 Min.
  6. Chronische Erkrankungen können psychische Belastungen verursachen. Es gibt jedoch Hilfsangebote, damit Sie nicht alleine damit umgehen müssen.
    Dauer: 6 Min.
  7. Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine genetische Erkrankung, die vererbt werden kann. Deshalb ist ein offener Umgang mit der Erkrankung wichtig.
    Dauer: 4 Min.

Downloads

  • Eine ausgewogene Ernährung kann dazu beitragen, Symptome zu lindern und die Gesundheit zu unterstützen. Hier sind einige Empfehlungen für Nahrungsmittel, die Sie als Morbus-Fabry-Patient:in in Ihren Speiseplan integrieren bzw. vermeiden sollten, sowie Tipps für gesunde Essgewohnheiten.

Diesen Kurs widmet Ihnen

Geprüft Prof.in Dr.in Christine Kurschat: Stand Juli 2024 | Quellen und Bildnachweis