Zur Einstellung einer optimalen Therapie bei Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) sind regelmäßige Kontrolltermine bei einer Neurologin oder einem Neurologen notwendig. Angehörige dienen den Betroffenen in dieser besonderen Situation oft als hilfreiche Unterstützung und dennoch gibt es Situationen, in denen die Betroffenen lieber für sich bleiben.
Unterstützung von Angehörigen bei Arztterminen
Für einige Betroffene ist es besonders bei wichtigen Arztterminen hilfreich, Unterstützung zu erhalten. So können Entscheidungen gemeinsam im Team getroffen werden.
Außerdem können Sie als Angehörige:r:
- Mithilfe bei wichtigen Entscheidungen leisten.
- Informationen über den weiteren Verlauf selbst aus erster Hand erfahren.
- Ihre eigenen Fragen stellen und direkt Antworten erhalten.
Andere Termine, wie Kontrolltermine oder Infusionsgaben möchten viele Betroffene jedoch meist weiterhin allein absolvieren, um ihre Selbstständigkeit zu erhalten.
Ist es in Ordnung, wenn Angehörige alleine mit dem Behandlungsteam sprechen?
Für viele Betroffene ist es kein Problem, wenn Angehörige allein mit dem Behandlungsteam sprechen. Wenn Sie als Angehörige:r Kontakt mit den Ärzt:innen oder Therapeut:innen aufnehmen möchten, besprechen Sie das vorab mit der betroffenen Person.
Wie geht man mit schwierigen Arztsituationen bei NMOSD um?
In anstrengenden oder schwierigen Arztgesprächen ist es wichtig, als Team aufzutreten. Besprechen Sie vor oder nach dem Termin, wie es Ihnen geht.
Eine offene Kommunikation ist aber auch mit den Ärzt:innen wichtig:
- Sprechen Sie an, wenn Sie sich verunsichert oder nicht verstanden fühlen.
- Haben Sie keine Scheu nachzufragen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben.
- Als Patient:in und Angehörige:r haben Sie das Recht, nach Alternativen zu fragen.
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Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
