Veränderungen, die durch die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) hervorgerufen werden, beeinflussen besonders den gewohnten Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Häufig erschöpfen die Betroffenen nun schneller und brauchen Unterstützung, um ihren Alltag zu meistern.
Schwierige Situationen bei NMOSD
Besonders Situationen mit hoher körperlicher, aber auch emotionaler Belastung können für Betroffene schnell anstrengend werden. Dies sind oft Aktivitäten, auf die sich NMOSD-Patient:innen sehr gefreut haben und für die auch bereits viel geplant wurde.
Oft ist es dann nicht nur die körperliche Erschöpfung, die die Betroffenen in solchen Situationen belastet, sondern auch die emotionale Komponente, die den Ermüdungsprozess verstärkt.
Woran merkt man, dass die betroffene Person erschöpft ist?
Betroffene zeigen Erschöpfung durch unterschiedliche Symptome. Mit der Zeit werden Sie immer besser erkennen, wie es der betroffenen Person gerade geht. Vielleicht fallen Ihnen manche Erschöpfungsanzeichen auf:
- Betroffene werden ruhiger und auch die Augen werden kleiner.
- Gespräche können nur noch schlecht bis gar nicht mitverfolgt werden.
- Antworten kommen nur noch zögerlich.
- Oft schlafen die Betroffen auch für viele Stunden fest ein.
In welchen Situationen brauchen Betroffene nun mehr Unterstützung?
Manche Aufgaben oder Situationen gelingen an einem Tag gut. Am nächsten Tag kann es sein, dass die betroffene Person in der gleichen Situation Ihre Hilfe als Angehörige:r braucht.
Für Betroffene ist es wichtig, in anspruchsvollen Situationen aktiv nach Hilfe zu fragen. So können auch Angehörige besser einschätzen, wann ihre Hilfe erwünscht ist und auch gebraucht wird, ohne sich aufzudrängen. Viele Betroffene müssen jedoch erst lernen, Hilfe einzufordern. Gemeinsam können Sie einen Weg finden, der die Selbstständigkeit der Betroffenen bestmöglich erhält.
Reisen mit NMOSD
Auch mit NMOSD sind Urlaubsreisen weiterhin möglich und bieten einen Ausgleich zum Alltag. Dennoch ist es wichtig einige Punkte zu beachten:
- Sehen Sie den Urlaub als Erholung und Abwechslung zum Alltag. Sie müssen nicht alle touristischen Highlights sehen.
- Planen Sie gemeinsam Pausen ein, damit Sie sich selbst als Angehörige:r und die betroffene Person nicht überfordern.
- Überlegen Sie sich gemeinsam vor dem Urlaub, was Sie sehen möchten und wie viel Zeit Sie einplanen. So sind Sie vor Ort entspannter.
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Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis