7. Mein Umgang mit NMOSD als Angehörige:r

Die Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) kann auch Ihr Leben als Angehörige:r verändern. Dennoch ist es wichtig, trotzdem weiter auch an sich selbst zu denken und sich Zeit für Ruhepausen zu nehmen. Nur so können Sie die betroffene Person unterstützen.

Woran merkt man als Angehörige:r, dass man sich Hilfe suchen sollte?

Überlastung kann sich bei Angehörigen auf unterschiedlichen Wegen bemerkbar machen. Es ist wichtig, die aufkommenden Emotionen zuzulassen und diese als Anlass zu sehen, sich eine Auszeit zu nehmen. Aber auch professionelle Hilfe durch eine:n Psycholog:in kann in schweren Zeiten eine wertvolle Stütze sein.

Wer kann Angehörige im Umgang mit NMOSD unterstützen?

Leider gibt es bislang keine Selbsthilfe-Gruppen für Angehörige. Daher sind für Angehörige oft Freund:innen eine wichtige Stütze, die auch in schwierigen Zeiten Rückhalt geben. Aber auch im Familienkreis finden Angehörige Rückzugsorte für sich.

Zeit für sich als Angehörige:r

Angehörige berichten von unterschiedlichen Dingen, die ihnen im Alltag guttun und sie entlasten können:

  • Gemeinsame Auszeiten, die beide Partner:innen genießen können
  • Zeit mit dem engen Freundeskreis zu verbringen
  • Fokus auf die gemeinsame Zeit und nicht die Erkrankung zu legen
  • Eigene Hobbys stärken, durch zum Beispiel sportliche oder kreative Aktivitäten
  • Feste Zeiten in der Woche zur eigenen „Me-Time“ freihalten
  • Ansprechpartner:innen (zum Beispiel Freund:innen oder Psycholog:innen) für schwierige Zeiten zur Hand haben
  • Bei hoher Belastung Antrag auf eine Rehabilitation stellen, so kann eine Auszeit für Betroffene und Angehörige organisiert werden

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Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.