Die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) kann sich bei den Betroffenen durch unterschiedliche Symptome äußern. Viele Patient:innen bemerken Sehverschlechterungen oder Probleme beim Gehen. Diese können jedoch unterschiedlich stark ausgeprägt sein und somit auch unterschiedliche Auswirkungen auf Ihren gemeinsamen Alltag haben.
Rolle der Angehörigen bei NMOSD-Schüben
Da Betroffene durch das Auftreten eines Schubs meist handlungsunfähig sind und nur im Bett liegen können, ist hier besonders das Handeln der Angehörigen gefragt.
Mit der Zeit werden Sie Schübe besser und schneller erkennen können. Sie können sich zum Beispiel fragen:
- Sind die Symptome heute schlimmer als sonst?
- Halten die Symptome länger an als sonst?
Falls dies der Fall sein sollte, animieren Sie die betroffene Person zum:zur Ärzt:in zu gehen. Sie dürfen dabei auch hartnäckiger sein. Denn nur durch eine ärztliche Untersuchung kann eine gewöhnliche Erschöpfung von einem akuten Schub abgegrenzt werden.
Wie geht man mit Schwierigkeiten bei der täglichen Fortbewegung um?
Betroffene mit Gangstörungen entscheiden sich häufig selbst für einen Rollstuhl. Dies kann die Mobilität stark verbessern und auch für mehr Sicherheit im öffentlichen Verkehr sorgen. Betroffene können so ihr Gleichgewicht besser einschätzen. Aber auch Mitmenschen in ihrer Umgebung geben meist automatisch mehr Acht .
Für Angehörige ist der Wechsel auf einen Rollstuhl oft mit Ängsten verbunden. Ein Rollstuhl kann für Betroffene und Angehörige aber auch mehr Freiheit und Unternehmungsmöglichkeiten bedeuten.
Was können Angehörige bei Bewegungseinschränkungen beachten?
Als Angehörige:r von Menschen mit NMOSD können Sie einiges beachten, um die Bewegungsfreiheit zu unterstützen:
- Stolperfallen im Alltag vermeiden oder entfernen.
- Teppiche rutschfest verlegen.
- Möglichst barrierefrei bauen oder sich für barrierefreie Wohnungen entscheiden, wenn ein Umzug ansteht.
- Bei Ausflügen, wie zum Beispiel Restaurantbesuchen, bereits im Voraus nach der Barrierefreiheit erkundigen.
- Angehörige sollten sich Zeit nehmen und Ruhe bewahren, damit sich Patient:innen trauen, sich möglichst selbstständig fortzubewegen.
- Blick für mögliche Alltagshürden schärfen.
Wie geht man mit Schwierigkeiten durch Sehstörungen im Alltag um?
Für Betroffene mit Sehstörungen bietet die mediale Entwicklung von elektronischen Geräten mit Sprachsteuerungen große Vorteile. So können auch weiterhin viele Dinge im Alltag selbstständig benutzt und gesteuert werden.
Wie Sehstörungen bei NMOSD behandelt werden und welche Tipps im Alltag helfen, erfahren Sie in der Schulung “Sehstörungen bei NMOSD“.
Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis