Die Diagnosestellung der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD, auch Devic Syndrom) bedeutet für viele Betroffene eine große Veränderung im Leben, auf die viele emotionale Reaktionen folgen können. Patient:innen und ihre Angehörigen nehmen die Zeit der Diagnose oft ganz unterschiedlich wahr und haben somit unterschiedliche Erwartungshaltungen an sich selbst, ihre Angehörigen und Ärzt:innen.
Wie kann ich als Angehörige:r die betroffene Person nach der Diagnose unterstützen?
Eine gemeinsame Recherche nach Informationen und Erfahrungsberichten im Internet ist sowohl für Betroffene wie auch für ihre Angehörigen sinnvoll. Man sollte sich hier jedoch nicht von der Menge an Informationen erschrecken lassen und besonders ältere Informationen kritisch hinterfragen. Außerdem ist es wichtig, besonders am Anfang füreinander da zu sein und Ruhe zu bewahren.
Wie soll ich mich als Angehörige:r verhalten, wenn ich von der Diagnose erfahre?
Das Wichtigste, was sich Angehörige immer wieder vor Augen führen sollten, ist dass sich eine Person durch die Diagnose NMOSD nicht ändert. Die Situation verändert sich zwar, aber die Person bleibt gleich. Daher ist es im Umgang mit Betroffenen wichtig, sie genauso zu respektieren und behandeln wie vorher auch.
Umgang mit der Diagnose NMOSD
Die Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) kann für Betroffene und Angehörige herausfordernd sein. Es gibt allerdings ein paar Tipps, die Ihnen helfen können:
- Ruhe bewahren und sich Zeit nehmen, um sich genau über die Erkrankung zu informieren
- Emotionen, Sorgen und auch Ängste offen mit den Betroffenen besprechen
- Betroffene weiterhin unverändert behandeln
- Bei Bedarf Unterstützung durch Ärzt:innen oder Therapeut:innen suchen
- Persönlichen Ausgleich suchen, wie zum Beispiel Sport, um sich von Gedanken zu lösen
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Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
