Vielen Angehörigen fällt es, vor allem zu Beginn der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), schwer offen mit den Betroffenen über die Erkrankung zu sprechen. Dennoch ist eine ehrliche Kommunikation der Grundstein für eine gute Beziehung und wichtig für eine gelungene Unterstützung im Alltag.
Unterstützung bei Entscheidungen bei NMOSD
Es kann sinnvoll sein, sich vor einem Arztgespräch zusammen zu setzen und mögliche Fragen zu notieren. So haben sowohl Patient:innen, wie auch Angehörige den gleichen Kenntnisstand und können die Sorgen und Bedenken des:der anderen besser nachvollziehen.
Außerdem dürfen Sie als Angehörige:r Betroffene auch dazu anregen, sich ärztlichen Rat einzuholen. Dieser Anstoß von außen wird von den Betroffenen oft als hilfreich und nicht als negativ wahrgenommen. Denn nur so trauen sich Betroffene zum Teil neue Dinge auszuprobieren.
In welchen Situationen wünschen sich Betroffene mehr Unabhängigkeit?
Für einige Betroffene kann es hilfreich sein, zunächst Dinge immer selbst auszuprobieren und erst dann nach Hilfe zu fragen, wenn etwas nicht gelingt. Solche Absprachen funktionieren nicht nur im Haushalt oder mit der Familie. Auch mit Freund:innen und Therapeut:innen kann die Absprache getroffen werden, Hilfe aktiv selbst einzufordern.
Die Suche nach Hilfe und das Abwarten von Angehörigen erfordert am Anfang Geduld. So bleiben Betroffene aber unabhängig und auch ihr Selbstbewusstsein wird gestärkt.
Wie kann ich der betroffenen Person mitteilen, wenn ich Zeit für mich brauche?
Auch in diesem Punkt ist eine offene und ehrliche Kommunikation wichtig. Denn wie auch in Partnerschaften ohne erkrankte:n Partner:in brauchen beide Teile einer Beziehung zwischendurch Zeit und Ruhepausen für sich.
Nehmen Sie sich als Angehörige:r bewusst Zeit für sich selbst
Auch Sie als Angehörige:r haben ein Recht auf Ruhepausen. Nur so können Sie der betroffenen Person eine gute Hilfe sein. In der Lektion “Mein Umgang mit NMOSD als Angehörige:r” finden Sie einige Ideen, wie Sie auch für Entlastung für sich selbst sorgen können. Überlegen Sie sich, was Ihnen vor der Diagnose beim Abschalten geholfen hat und planen Sie sich bewusst Zeit dafür ein.
Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
