Durch die Diagnose Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) kommen auf die Betroffenen eine Menge an Veränderungen im Leben zu. Viele Betroffene leiden unter Seh- und Mobilitätseinschränkungen und müssen so oftmals ihren Berufs- und Freizeitalltag den neuen Bedingungen anpassen. Aber auch ihren Angehörigen stehen häufig einige Veränderungen bevor.
Was verändert sich durch die NMOSD?
Veränderungen durch die Diagnose NMOSD bemerken Betroffene und ihre Angehörigen in unterschiedlichen Situationen:
- Durch Seh- oder Mobilitätseinschränkungen kann sich Ihre Freizeitgestaltung verändern. Hilfreiche Informationen dazu finden Sie in unseren Schulungen “Sehstörungen bei NMOSD” und “Mobil bleiben bei NMOSD”.
- Durch Veränderungen bei Hobbies und im Alltag kann sich der Freundeskreis verändern.
- Je nach Einschränkungen durch mögliche Symptome kann es auch zu einem Berufswechsel, in einigen Fällen sogar zu einer Berufsunfähigkeit kommen.
Herausforderungen durch NMOSD
Oft besteht die größte Herausforderung für die Betroffenen darin, sich selbst mit seinen Einschränkungen neu zu erfinden. Für manche Patient:innen bedeutet dies aufgrund einer reduzierten Gehfähigkeit auf Hilfsmittel wie einen Rollstuhl zurückzugreifen. Für andere Patient:innen können Hilfsmittel zum Sehen notwendig werden. Dennoch ist es sehr wichtig, diese Veränderungen anzunehmen und sich auf die neuen Bedingungen einzulassen.
Was sollten Angehörige machen, wenn sich die betroffene Person mit NMOSD zurückzieht?
Betroffene dürfen sich zurückziehen, um Zeit für sich selbst zu haben und selbst mit der Situation zurecht zu kommen. Als Angehörige:r können Sie auch bei einem Rückzug Unterstützung bieten:
- Für den Anderen da sein, auch wenn die Person Ruhe braucht. Manchmal reicht es, wenn Betroffene wissen, dass jemand da ist, wenn sie Hilfe brauchen.
- Dem:der Betroffenen Freiraum geben, aber darauf achten, ob sich die Person immer mehr und stärker zurückzieht.
- Aktives Zugehen auf die betroffene Person und auch auf das Behandlungsteam bei der Befürchtung einer psychischen Belastung, wie zum Beispiel einer Depression.
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Geprüft: Christine und Matthias Fuchs: Stand Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
