4. Arztgespräch bei orthopädischen Problemen bei Amyloidose

Eine Amyloidose kann sich erstmalig durch orthopädische Beschwerden bemerkbar machen. Es können aber auch andere, wahrscheinlichere Ursachen hinter den orthopädische Beschwerden stecken. Wenn bei Ihnen orthopädische Probleme auftreten, sollten Sie zunächst einen Orthopäden oder eine Orthopädin aufsuchen. Diese Fachärzt:innen sind spezialisiert auf Probleme mit Knochen, Gelenken und Muskeln und können Ihre Beschwerden untersuchen und der Ursache nachgehen.

Eine Untersuchung auf Amyloidose wird häufig erst spät im Diagnoseprozess eingeleitet, da zunächst wahrscheinlichere Ursachen überprüft werden. Daher ist es wichtig, dass Sie Ihren Ärzt:innen einen Überblick über weitere Beschwerden geben. Informieren Sie Ihr Behandlungsteam auch über Fälle von Amyloidose innerhalb Ihrer Familie.

Weitere Informationen zur Diagnose bei Amyloidose finden Sie in der Schulung “Amyloidose verstehen”.

Bei Personen, bei denen eine Amyloidose diagnostiziert wurde, können sich orthopädische Beschwerden auch erst im späteren Krankheitsverlauf zeigen. Sollten Sie bei sich folgende Probleme bemerken, ist es wichtig frühzeitig Fachärzt:innen für Orthopädie aufzusuchen:

• Anhaltende Schmerzen: Schmerzen in den Gelenken, Knochen oder Muskeln, die länger als ein paar Tage anhalten und sich nicht durch gängige Schmerzmittel oder Ruhe bessern
• Schwellungen und Entzündungen: Sichtbare Schwellungen, Rötungen oder Entzündungen in den Gelenken oder Weichteilen, die nicht auf Verletzungen zurückzuführen sind
• Einschränkung der Beweglichkeit: Stark eingeschränkte Beweglichkeit von Gelenken oder Schwierigkeiten bei alltägliche Aktivitäten
• Schwäche oder Taubheitsgefühle: Muskelschwäche, Taubheitsgefühle oder Kribbeln könnten auf Nervenschädigungen hindeuten
• Veränderungen der Haut: Ungewöhnliche Hautveränderungen über den Gelenken oder Muskeln wie Hautverdickungen oder Verfärbungen
• Symptome vom Karpaltunnelsyndrom : Schmerzen, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Händen könnten auf eine Einengung des Karpaltunnels hinweisen
• Ungewöhnliche Knochenbrüche: Die Ursache von Knochenbrüchen oder -rissen bei minimalem Trauma oder ohne ersichtlichen Grund sollten erörtert werden
• Verschlechterung bestehender Symptome: Jede Verschlechterung bereits bestehender orthopädischer Beschwerden oder das Auftreten neuer Symptome sollte ärztlich abgeklärt werden
• Allgemeine Gesundheitsverschlechterung: Allgemeines Unwohlsein, Müdigkeit oder Gewichtsverlust könnten auf eine systemische Auswirkung der Amyloidose hinweisen

Wenn bereits bekannt ist, dass Ihre orthopädischen Probleme infolge einer Amylodiose auftreten und sich die Beschwerden verändern oder stärker werden, sollten Sie zeitnah Ihr Behandlungsteam aufsuchen. Eine Therapieanpassung kann besprochen werden und neue Beschwerden können frühzeitig behandelt werden.

Sie selbst können einige Punkte im Arztgespräch beachten, um die Diagnosestellung und Therapieauswahl zu erleichtern.

Symptome dokumentieren

Führen Sie ein Symptomtagebuch, in dem Sie den Beginn, die Häufigkeit, die Intensität und die Art der Symptome (Schmerzen, Schwellungen, Bewegungseinschränkungen) festhalten. Notieren Sie, welche Aktivitäten oder Zeiten des Tages die Symptome verschlimmern oder verbessern.

Medizinische Vorgeschichte zusammenfassen

Bringen Sie eine Liste Ihrer bisherigen medizinischen Vorgeschichte mit. Das können Befunde, Röntgenbilder, Laborergebnisse etc. sein. Notieren Sie alle Medikamente, die Sie derzeit einnehmen, einschließlich Dosierung und Häufigkeit. Einen Medikamentenplan erhalten Sie oftmals auch bei Ihrem Hausarzt oder Ihrer Hausärztin.

Auch die medizinische Vorgeschichte innerhalb Ihrer Familie ist entscheidend. Halten Sie fest, ob es Fälle von Amyloidose oder anderen chronischen Erkrankungen in Ihrer Familie gab oder gibt.

Fragen vorbereiten

Notieren Sie Fragen, die Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt besprechen möchten, wie zum Beispiel:

• Welche Ursachen haben meine Beschwerden?
• Welche Therapien gibt es?
• Welche Nebenwirkungen können bei den Therapien auftreten?
• Wie kann ich selbst zur Linderung meiner Symptome beitragen?

Begleitperson mitnehmen

Überlegen Sie, ob es Ihnen guttun würde, eine Vertrauensperson zum Termin mitzunehmen. Diese kann eine emotionale Unterstützung bieten und bei der Aufnahme der Informationen helfen.

Wesentlich im Arztgespräch ist, dass es zu einer Diagnose Ihrer Beschwerden kommt. Wird festgestellt, dass eine Amyloidose die orthopädischen Beschwerden verursacht, können entsprechende Therapien eingeleitet werden. Daher sollten die möglichen medikamentösen Therapien besprochen werden. Falls eine Operation in Erwägung gezogen wird, werden im Arztgespräch mögliche Risiken besprochen und was von dem chirurgischen Eingriff erwartet werden kann.

Für ein gutes Verständnis der Erkrankung ist es auch wichtig zu wissen, wie sich die orthopädischen Beschwerden infolge einer Amyloidose verändern können. Sie sollten erfahren, bei welchen Veränderungen Sie Ihr Behandlungsteam aufsuchen sollten, um so positiv zu Ihrem Krankheitsverlauf beitragen zu können. Auch über wichtige Kontrolluntersuchungen sollten Sie informiert werden, um bei möglichen Veränderungen frühzeitig mit geeigneten Therapien reagieren zu können.

Ihr Behandlungsteam wird auch mit Ihnen besprechen worauf Sie im Alltag achten sollten wie Sie mit Bewegungsübungen und nicht medikamentösen Therapien den Verlauf positiv beeinflussen können.