8. Meine Nachricht an Sie

Meine Nachricht an Sie

In den letzten zwei Jahrzehnten hat es große Fortschritte in der Hämophilieforschung gegeben. Dank moderner Wissenschaft kann man heutzutage schon sehr gut Blutungen verhindern. Dies verdanken wir den regelmäßigen Kontrollen, der Substitutionstherapie und auch der Gentherapie . Ihr Behandlungsteam wird gemeinsam mit Ihnen die passende Therapie für Sie zusammenstellen. Sie werden Sie bei jedem Schritt begleiten und unterstützen. Das Ziel der Behandlung ist nicht nur, Blutungen zu verhindern, sondern auch Ihre Lebensqualität so gut wie möglich zu verbessern. Es wird auch kontinuierlich weiter an verschiedenen Therapiemethoden geforscht, um Patient:innen verschiedene Optionen anbieten zu können. Der aktuelle Behandlungsstandard ermöglicht Hämophilie B-Patient:innen bereits in den meisten Fällen ein Leben ohne Einschränkungen in guter Lebensqualität.

Es ist besonders wichtig, dass Sie sich bei allen Fragen an Ihr Behandlungsteam wenden. Durch eine offene Kommunikation mit Ihren Ärzt:innen können viele offene Fragen oder Ängste aus dem Weg geräumt werden.

Wir freuen uns über Ihr Feedback

Wir entwickeln fortlaufend neue Kurse und lernen dabei nie aus. Dabei berücksichtigen wir gerne Ihre Wünsche und Anregungen. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Feedback. Bitte beachten Sie, dass wir keine personenbezogenen medizinischen Auskünfte geben können. Sollten Sie dazu Fragen haben, klären Sie diese bitte in einem persönlichen Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt.


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    Geprüft Univ.-Prof. Dr. Cihan Ay: Stand Oktober 2024 | Quellen und Bildnachweis
    Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
    Gentherapie
    Behandlungsmethode, die darauf abzielt, genetische Defekte durch die Einführung von gesunden Genen zu korrigieren oder auszugleichen.
    Hämophilie
    (Bluterkrankheit)
    Erkrankung der Blutgerinnung. Betroffene haben einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die zur Blutstillung benötigt werden. Dadurch treten Blutungen häufiger auf als bei gesunden Personen und werden langsamer gestoppt. Es gibt zwei Arten der Hämophilie. Bei Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII (acht). Bei Hämophilie B fehlt der Gerinnungsfaktor IX (neun).