9. HAE und Reisen – Alle Fragen

Mein Name ist Sabine Altrichter. Ich bin Oberärztin hier am Kepler Universitätsklinikum in Linz in der Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie, insbesondere auch hier im HAE-Zentrum der Klinik und möchte Sie heute hier zu diesem Kurs einladen zum Thema Reisen mit Hereditären Angioödem.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Reisen mit Hereditärem Angioödem“

Warum ist es wichtig, ein HAE bei der Reiseplanung zu berücksichtigen?

Das Hereditäre Angioödem ist eine Erkrankung, die sehr selten ist und deswegen sind die Medikamente auch nicht überall verfügbar für diese Erkrankung. Deswegen ist es wichtig, dass bei der Reiseplanung wirklich berücksichtigt wird, dass eine ausreichende Vorbereitung stattfindet, damit die Patienten und Patientinnen auf der Reise auch ausreichend Medikamente bei sich haben, damit sie für alle Fälle gerüstet sind.

Welche besonderen Herausforderungen können für HAE-Patient:innen auf Reisen entstehen?

Für die Patienten und Patientinnen, die ein HAE haben, kann es sein, dass gewisse Veränderungen, zum Beispiel auch Stress oder auch gewisse Belastung, die auf Reisen auftreten können, dazu führen können, dass sie genau dann einen Schub beziehungsweise eine Attacke von ihrem Hereditären Angioödem haben. Deswegen ist es eben wichtig, dass Patienten für Reisen möglichst gut vorgeplant haben, um hier auf alle Möglichkeiten und Eventualitäten Rücksicht zu nehmen und vielleicht auch schon in der Reisevorplanung die Reise so zu gestalten, dass sie möglichst wenig stressig ist für die Patienten und möglichst wenig körperlich anstrengend, um hier einen guten und flüssigen Ablauf der ganzen Reise zu gewährleisten.

Warum ist es wichtig, dass ich selbst die HAE-Medikamente in ausreichender Menge mitführe?

Beim HAE ist es wichtig, dass die Patienten die Medikamente selbst in ausreichender Menge mit sich führen. Warum? Denn diese Medikamente sind nicht überall verfügbar. Also auch wenn man akut in eine Apotheke gehen würde, ist es sehr wahrscheinlich, dass dort diese Medikamente nicht sofort für die Patienten verfügbar sind. Dementsprechend ist es wichtig, dass die Patienten selbst einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten, und zwar sowohl Prophylaxe-Medikamente als auch Notfallattacken-Medikamente mit sich führen, damit sie für alle Fälle gerüstet sind. Auch wenn Sie beim HAE zum Beispiel Rezepte für Ihre Medikamente mitführen, ist es aber so, dass die Medikamente in manchen Ländern nicht verfügbar sind. Und selbst wenn Sie mit einem Rezept in eine ausländische Apotheke gehen, kann es sein, dass Sie dort dieses Medikament gar nicht bekommen können. Deswegen ist es wichtiger, dass Sie das Medikament wirklich physisch bei sich haben.

Wie kann ich mit Reisestress gut umgehen, um eine HAE-Attacke zu vermeiden?

Auf Reisen ist es wichtig, beim HAE eine gute Planung zu haben. Warum? Stress ist ein Faktor, der bei einigen Patienten Attacken fördern kann. Je besser eine Reise geplant ist und je sicherer man sich ist, dass man genug Medikamente mithat und, dass man den Ablauf sehr gut geplant hat für diese Reise, umso weniger Stress hat man und umso weniger gibt es die Gefahr, dass es irgendwelche ungeplanten Reaktionen oder Attacken auf dieser Reise gibt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gute Reiseplanung für HAE-Patient:innen“

Welche Faktoren spielen bei der Wahl des Reiseziels eine Rolle?

Beim Reiseziel für Patienten mit HAE ist ein bisschen zu beachten, was das Ziel der Reise ist. Also besonders anstrengende Reisen mit starker körperlicher Belastung, die die Patienten normalerweise im Alltag nicht gewohnt sind oder starke Hitzebelastung oder eben auch eine starke körperliche Belastung in dem Sinne, dass man eine Safari-Tagesfahrt mit dem Jeep macht – das sind so Reiseideen, die man vielleicht nochmal überdenken sollte oder wo man zumindest auch mal ausreichend Pausen mit einplanen sollte. Weil das wären so Gelegenheiten, wo es vielleicht eher dazu kommt, dass die Patienten Attacken bekommen.

Welche Arten zu reisen sind bei HAE besonders zu empfehlen, welche eher weniger?

Ich denke beim HAE ist jede Art von Reise wirklich möglich. Patienten können jede Art von Reise machen, wenn Sie sie ausreichend gut vorausgeplant haben. Insgesamt sind entspannende Reisen vielleicht ein wenig vorzuziehen. Besonders anstrengende Reisen, stark körperlich anstrengende Reisen, insbesondere für Patienten, die das im Alltag nicht gewohnt sind, sind ein bisschen zum Überdenken und ausreichend zu planen. Wenn Patientinnen und Patienten mit HAE reisen, dann ist es meistens in zivilisierten Ländern beziehungsweise in Großstädten relativ unproblematisch. Da gibt es überall verfügbar eine gute medizinische Versorgung. Wenn man jedoch Reisen in sehr abgelegene Gegenden hat oder auch zum Beispiel Reisen am Campingplatz machen würde, wo dann nicht immer sofort eine medizinische Versorgung verfügbar ist, dann muss hier nochmal wirklich eine besondere Reiseplanung erfolgen. Hier muss auch überdacht werden, dass bei manchen Patienten Medikamente zum Einsatz kommen, die möglicherweise eine Kühlung brauchen. Das ist nicht bei allen HAE-Medikamenten so, aber kann bei einigen Patienten oder bei einigen Medikamenten notwendig sein. Auch das muss dann für die Reiseplanung noch mal mitbedacht werden.

Was sollte ich bei der Wahl der Transportmittel bedenken?

Beim HAE und dem Transportmittel stehen eigentlich alle Wege offen. Es gibt eben Patienten, die berichten, dass sie bei stark druckbelasteten Arealen dann im Laufe der Zeit auch durchaus eine Attacke entwickeln können. Also ist darauf zu achten, dass man vielleicht Transportmittel wählt, die ausreichend bequem sind, wo man auch mal aufstehen kann, also wo man nicht die ganze Zeit auf einem harten Sitz sitzen muss. Sowas in der Richtung wäre noch mal zu berücksichtigen.

Muss ich die Zeitverschiebung bei der Reiseplanung und der Medikamenteneinnahme berücksichtigen?

Bei der HAE-Medikamenteneinnahme ist es so, dass einige Patienten eine Prophylaxe-Therapie haben, die regelmäßig eingenommen werden muss, zum Beispiel als orale Therapie oder als subkutane oder intravenöse Therapie. Hier kann in Einzelfällen auch einmal die Zeitverschiebung eine Rolle spielen, wobei das meistens trotzdem gut machbar ist. Am meisten spielt es eine Rolle bei der oralen Therapie. Hier wird eine einmal tägliche Einnahme empfohlen aktuell. Hier muss man dann eventuell ein bisschen mitrechnen, wenn eine Zeitverschiebung kommt, dass man dieses Intervall von etwa 24 Stunden mehr oder weniger gut einhält.

Hier geht es zum Video-Interview: „Auswahl von Reiseziel und Buchung“

Welche Menge meiner HAE-Medikamente sollte ich auf eine Reise mitnehmen?

Für eine Reise für Patient:innen, die mit HAE betroffen sind, ist wichtig, dass eine ausreichende Menge an Medikamenten mitgenommen wird. Einerseits ausreichend Medikamente für ihre gegebenenfalls Langzeitprophylaxe-Therapie und gerne vielleicht auch nochmal für ein paar Tage extra. Es kann immer mal sein, dass vielleicht auch der Rückflug verschoben wird oder abgesagt wird, zum Beispiel so, dass auch hier ein gewisser Puffer noch berücksichtigt werden soll. Andererseits sollen Patienten wirklich ausreichend Attackentherapie mithaben. Hier ist immer gefordert, mal mindestens für zwei Attacken Medikamente mitzuhaben, gegebenenfalls auf längeren Reisen muss man aber auch bedenken, dass hier eventuell auch noch mehr mitgenommen werden muss.

Welche Bescheinigungen und Dokumente brauche ich für meine Medikamente?

Beim HAE ist es sinnvoll, dass die Patienten einen HAE-Patientenausweis mit sich führen. Die gibt es einerseits in Papierform, wo vermerkt ist, dass die Patienten an einem Hereditären Angioödem leiden und meistens auch vermerkt wird, welche Therapie die Patienten aktuell für diese Erkrankung bekommen. Wichtig ist, oft ist hier vermerkt, dass eine klassische Therapie für zum Beispiel allergische Reaktionen bei diesen Patienten nicht wirksam ist. Es gibt inzwischen auch moderne Apps, zum Beispiel den HAE Companion. Auch hier kann man seine Daten eingeben und man hat den wahnsinnig großen Vorteil, dass man hier die Sprache auswählen kann. Und man kann dann sozusagen in allen möglichen verschiedenen Sprachen der Welt herzeigen, dass man an einem Hereditären Angioödem leidet und was die aktuelle Therapie für diese Erkrankung ist, was sehr positiv sein kann, gerade bei Reisen, auch in vielleicht ein bisschen exotischere Länder.

Welche Kontakte sollte ich mir für allfällige Notfälle notieren?

Wenn man mit Hereditärem Angioödem auf die Reise geht, dann ist es wichtig, dass man sich vielleicht auch mal vorab schon informiert, in welche Länder man reist und ob es dort ein sogenanntes HAE-Zentrum gibt. Die Internationale Patientenvereinigung für das Hereditäre Angioödem führt auf ihrer Homepage und auch in einer speziellen App auf, in welchen Ländern und wo ein Notfallzentrum zu finden ist, das sich dezidiert mit dieser Erkrankung auskennt. Ansonsten ist es auch sinnvoll, dass Kontaktdaten vom eigenen HAE-Zentrum vorhanden sind, wo man im Zweifelsfall in irgendwelchen Notfallsituationen auch noch mal Rückfrage halten kann oder auch Ärzte sich gegenseitig miteinander verständigen können und vielleicht auch noch einen Notfallkontakt innerhalb der Familie, der sich auch mit der Erkrankung auskennt, den man hier nochmal angibt.

Was sollte man in der Vorbereitung darüber hinaus beachten?

Bei der Vorbereitung auf eine Reise mit dem HAE ist es wichtig, dass nicht nur der Zeitraum der Reise beachtet wird, sondern gegebenenfalls auch, wann ich wieder zurückkomme. Also dass nicht nur ausreichend Medikamente vorhanden sind für die Zeitdauer der Reise, sondern möglicherweise auch noch mal für die erste Zeit, wenn ich wieder von der Reise zurückkomme und, dass ich auch für diesen Zeitraum ausreichend Medikamente zur Verfügung habe, weil vielleicht nicht immer sofort, jederzeit, dann im Anschluss auch wieder die Nachfolgemedikamente beschafft werden können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Den Koffer packen mit HAE“

Was sollte ich beim Transport meiner HAE-Medikamente bedenken?

Bei HAE und Medikamenten ist es so, dass es zum Teil inzwischen Medikamente gibt, die sehr wenig Anspruch an die Lagerung stellen. Das heißt, sie können ganz normal bei Raumtemperatur transportiert werden. Einerseits gibt es hier Tabletten-Therapien – orale Therapien – die keiner besonderen Lagerung bedürfen, oder auch Spritzen – subkutane Therapiespritzen – die auch bei Raumtemperatur gelagert werden. Es gibt noch andere Medikamente, wie zum Beispiel der C1-Esterase-Inhibitor, der als Notfallmedikament oder auch als Prophylaxe bei Patienten angewendet wird. Dieser muss gekühlt werden und hier müssten dann ausreichend Vorkehrungen getroffen werden, dass hier auch eine Kühlmöglichkeit beim Transport und dann aber auch am Urlaubsort zur Verfügung steht. Wichtig ist beim HAE, dass die Medikamente der Patienten wirklich im Handgepäck transportiert werden. Einerseits kann das große Gepäck verloren gehen, andererseits ist es so, dass die Lagertemperaturen im Gepäckraum vom Flugzeug durchaus Minusgrade erreichen können oder auch mal sehr heiß werden können und hier eine adäquate Lagerung dieser Medikamente dann nicht gewährleistet sein kann.

Wie kann ich eine Kühlung meiner HAE-Medikamente sicherstellen?

Beim Transport von Medikamenten für HAE-Patienten, die gekühlt werden müssen, muss man ein bisschen unterscheiden, welche Art von Reise man unternimmt. So ist ein Transport mit dem Auto und im Zug mit Kühlakkus eine gute Möglichkeit, um hier eine Kühlkette aufrechtzuerhalten. Bei Flugreisen kann das schon ein bisschen schwieriger sein. Hier kann es sein, dass flüssige Kühlakkus und so weiter nicht erlaubt sind, diese mit an Bord zu nehmen. Da muss man eventuell auch noch mal Rücksprache mit der Airline halten, inwieweit hier eine Mitnahme von Kühlpacks – oder welche Art – hier quasi erlaubt ist. Irgendeine Art von Lösung findet sich und eine kurzfristige Lagerung bei Raumtemperatur kann auch toleriert werden, aber nur kurzfristig. Langfristig muss es dann schon gekühlt gelagert werden. Im Idealfall sucht man sich auch ein Urlaubsziel aus, wo es dann zum Beispiel eine Minibar oder einen Kühlschrank auch am Zimmer gibt, so dass gewährleistet wird, dass das Medikament einerseits richtig kühl gelagert wird und andererseits auch immer patientennahe vorhanden ist

Wie komme ich mit meinen HAE-Medikamenten durch den Zoll?

Meine persönliche Erfahrung ist, dass die Patienten meistens mit einer Bescheinigung, dass sie eine Erkrankung haben und mit der Bescheinigung, dass gewisse Medikamente für diese Erkrankung notwendig sind, relativ gut auf Reisen zurechtkommen. Zollbescheinigungen, wenn sehr große Mengen an Medikamente mitgenommen werden, müssen im Einzelfall vielleicht überlegt und geprüft werden und dann auch in die entsprechenden Sprachen übersetzt werden. Wenn Sie Tabletten als Therapie für das Hereditäre Angioödem haben sind zum Beispiel Zollbescheinigungen nicht notwendig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Transport und Lagerung der HAE-Medikamente auf Reisen“

Was sollte ich bei einer Reise mit einem Kind mit HAE besonders bedenken?

Bei Kindern, die ein Hereditäres Angioödem haben und mit denen man auf Reise geht, sollte man vielleicht bedenken, dass die besonders aufgeregt sind, weil das sehr von ihrem Alltag normalerweise abweicht und deswegen Attacken vielleicht etwas einfacher möglich sind. Kinder wollen vielleicht auch nicht immer gleich sagen, wenn eine Attacke losgeht, um den Urlaub nicht zu verderben oder um vielleicht auch die Eltern nicht zu beunruhigen. Also auch hier ist wichtig, dass man eine gute Reiseplanung macht, dass alles in einem ruhigen Setting ablaufen lässt und so möglichst wenig Stress aufkommen lässt für sowohl die Eltern als auch das Kind. Und dass man immer gut rückversichert auch dem Kind gegenüber, dass eine Notfalltherapie immer und jederzeit möglich ist.

Wie kann ich meine Mitreisenden darauf vorbereiten, im Notfall richtig zu handeln?

Wenn Sie als Patient mit Hereditärem Angioödem auf Reise gehen und Sie haben Mitreisende, insbesondere nahestehende Mitreisende, dann kann es sinnvoll sein, wenn Sie diese über Ihre Erkrankung informieren, wenn Sie denen erklären, was das für eine Erkrankung ist und wenn Sie diesen Mitreisenden auch erklären, wie eine Notfalltherapie funktioniert. Zum Beispiel kann eine subkutane Spritze nach einer Anweisung auch von ungeschultem Personal durchaus gegeben werden. Und das kann in Einzelfällen bei sehr schweren Attacken oder ungewöhnlichen Attacken durchaus mal hilfreich sein.

Hier geht es zum Video-Interview: „Reisen in Begleitung“

Gibt es typische Freizeitaktivitäten im Urlaub, bei denen ich etwas berücksichtigen sollte?

Bei Reisen mit HAE sollten Sie stressige Situationen oder besonders starkes Aussetzen von Hitze oder starke körperliche Belastungen berücksichtigen – das wären Situationen, bei denen es eher einmal zu einer Attacke kommen kann. Patienten, die sehr gut eingestellt sind mit einer Langzeitprophylaxe sind hier ein wenig im Vorteil. Hier ist es meistens so, dass die Patienten sehr gut geschützt sind und keine Durchbruchs-Attacken bekommen. Aber auch das ist immer jederzeit möglich. Patienten müssen also deswegen immer darauf vorbereitet sein. Entspannende Tätigkeiten im Urlaub – relaxen – da gibt es überhaupt keine Bedenken.

Muss ich bei der Ernährung im Urlaub vorsichtig sein?

Prinzipiell ist es so, dass keine spezielle Ernährung beim Hereditären Angioödem eingehalten werden muss. Im Urlaub wird aber durchaus gern mal was gegessen, was man im Alltag nicht so isst. Einerseits etwas Exotisches, andererseits ist man auch vielleicht ein bisschen mehr in Gefahr, mit nicht ganz hygienischen Lebensmitteln in Kontakt zu kommen und sich durchaus auch mal einen Infekt einzufangen. Das ist das, was ein bisschen zu beachten ist. Ich denke, das gilt allgemein auf den Reisen. Beim Hereditären Angioödem kommt noch dazu, dass dann eben solche gastrointestinalen Infekte oder Probleme dann durchaus auch eine Bauchattacke auslösen können.

Was kann helfen, wenn ich mich auf meiner Reise überanstrengt habe?

Patienten mit HAE sollten versuchen, sich nicht zu überanstrengen auf den Reisen. Also sich durchaus anstrengen in dem, was sie in ihrem normalen Alltag gewohnt sind, aber nicht wirklich überanstrengen. Wenn es dazu gekommen ist, dass wirklich eine Überanstrengung stattgefunden hat, dann sollte man eben in den nächsten Tagen etwas mehr Pausen einplanen.

Wie kann ich vermeiden, dass ich selbst überhitze und damit eventuell eine Attacke triggere?

Wenn Sie als Patient mit HAE eine Reise in den Süden planen, dann machen Sie auch hier ausreichende Vorbereitungen, dass Sie zum Beispiel einen Hut tragen, Sonnencreme anwenden und sich auch besonders in den heißen Mittagsstunden im Schatten aufhalten, dass es eben nicht zu einer Überhitzung kommt, die dann möglicherweise auch noch etwas mehr eine HAE-Attacke fördern könnte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Den Urlaub mit HAE genießen“

Was kann ich tun, wenn ich während der Reise einen HAE-Anfall bekomme?

Wenn Sie als Patient mit HAE auf einer Reise eine Attacke bekommen, dann sollten Sie diese genauso therapieren, wie Sie sie zu Hause auch therapieren. Sie sollten ausreichend Notfallmedikamente bei sich führen und sich diese auch möglichst zeitnahe geben. Wichtig ist hier auch auf der Reise nicht versuchen, die Behandlung der Attacke hinauszuzögern, denn es kann eben dann sein, dass die Attacken deutlich schwerer werden und dann auch die Notfallmedikamente nicht mehr so gut wirken. Also daher auch im Urlaub möglichst zeitnah die Attacke behandeln.

Wo finde ich im Ausland medizinische Hilfe speziell, für HAE-Patient:innen?

Wenn Sie auf Reisen mit HAE eine Attacke haben und Sie diese selbst nicht mehr ausreichend therapieren können mit Ihrer eigenen Notfalltherapie, dann ist der nächste Ansprechpartner das nächstgelegene Krankenhaus oder Notfallambulanz oder Rettungsarztstelle, wo man Ihnen weiterhelfen kann. Es ist aber so, dass es möglich ist, dass dort die wirklich beste HAE-Therapie möglicherweise nicht vorrätig und lagernd ist, so dass es eben wichtig ist, dass Sie trotzdem noch ausreichend Notfalltherapie auch mit dabeihaben. Bei HAE ist es so, dass sich für diese seltene Erkrankung in den verschiedenen Ländern HAE-Zentren spezialisiert haben. Diese kann man finden, indem man auf die Seite von HAE International geht oder sich eine App auf dem Handy herunterlädt – die heißt zum Beispiel HAE Companion. Es gibt noch andere Apps, auch von anderen Organisationen oder auch Firmen, die zur Verfügung stehen, bei denen die verschiedenen HAE-Zentren verzeichnet sind von den verschiedenen Ländern. Und das sind dann die fachkompetenten Ansprechpartner für besondere Fälle.

Was mache ich, wenn ich im Urlaubsland bin und keine Medikamente mehr habe?

Wenn Sie im Urlaub sind als HAE-Patient und es passiert, dass Ihnen die Medikamente ausgehen, dann ist es wichtig, dass Sie sich an ein möglichst größeres Krankenhaus im Idealfall wenden, dort Ihren Notfallausweis vorzeigen, damit die Ärzte wissen und verstehen, welche Erkrankung Sie haben, in dem auch im Idealfall verzeichnet ist, was normalerweise Ihre übliche Therapie ist. Einerseits vielleicht als Prophylaxe-Therapie oder auch als Notfalltherapie, so dass man dort dann versuchen kann zu organisieren, dass Sie eine Notfallmedikation zumindest bekommen. Es gibt einige wenige Länder, wo eine gute Notfalltherapie auch schwer erhältlich oder nicht erhältlich ist. Da wäre es dann so, dass Sie im Zweifel bei einer Attacke sich wirklich direkt ans Krankenhaus wenden müssen, um dann dort eine Therapie zu bekommen, wie zum Beispiel Fresh Frozen Plasma, dass man Ihnen quasi als Notfallmedikament aber nicht mitgeben kann.

Hier geht es zum Video-Interview: „Notfallmanagement während der Reise“

Für Patienten mit Hereditärem Angioödem möchte ich wirklich mit auf den Weg geben: Machen Sie Reisen. Trauen Sie sich. Wir haben inzwischen so gute Therapien, insbesondere auch für Patienten die schwer betroffen sind und viele Attacken haben gibt es heute moderne Therapien, Langzeitprophylaxe-Therapien, wo man die Patienten sehr gut drauf einstellen kann, so dass Sie so gut wie möglich attackenfrei sind, sodass dann eben auch Reisen ins Ausland durchaus ihren Schrecken verlieren können.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie“