9. Kutane T-Zell Lymphome behandeln – alle Fragen

Liebe Patientinnen, liebe Patienten, mein Name ist Professor Chalid Assaf. Ich bin Direktor der Hautklinik hier in Krefeld nun seit 16 Jahren, war davor langjährig an der Charité beziehungsweise an der Freien Universität Berlin, wo ich studiert habe, Facharzt geworden bin und auch zuletzt Oberarzt war. Das Thema Kutane-Lymphome in der Dermatologie ist nun über 25 Jahre mein Schwerpunkt. Begonnen habe damit damals in Berlin im Rahmen einer Doktorarbeit, und seitdem beschäftige ich mich mit dem Thema klinisch, aber auch wissenschaftlich.

Und ich möchte nun in den folgenden Minuten

• Ihnen einen Überblick geben über die Therapiemöglichkeiten, die es gibt, von den lokalen hautgerichteten Therapien bis hin zu den Systemtherapien,
• auch kurz eingehen auf die neue Entwicklung der Antikörpertherapien, wie sie funktionieren,
• kurz auch auf die Domäne der Strahlentherapie eingehen, die wichtig ist für die Therapie der kutanen T-Zell-Lymphome,
• analog dazu auch sagen, wie die Therapien durchgeführt werden, wie sie verträglich sind, welche Nebenwirkungen entstehen können,
• wie Sie selbst Einfluss nehmen können auf den Therapieerfolg,
• und zu guter Letzt Ihnen allgemeine Informationen mitgeben, wie man am besten mit der Therapie und mit dieser Krankheit umgeht.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Kutane T-Zell Lymphome behandeln”

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei CTCL?

Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für die kutanen T-Zell-Lymphome. Die drei großen Säulen sind

• einmal die hautgerichteten Therapien,
• zweitens die Systemtherapien
• und als Drittes die Strahlentherapie, die ebenso wichtig ist bei der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms.

Die hautgerichteten Therapien sind zum Beispiel Cremes, wobei kortisonhaltige Cremes sehr effektiv sind. Heutzutage gibt es auch eine Chemotherapie-haltige Creme, die primär auf die Haut wirkt und eigentlich im Körper nicht aufgenommen wird. Und natürlich als hautgerichtete Therapien die Lichttherapie, also die Phototherapie. Da gibt es UVA, UVB, auch Kombinationen mit sogenannten Licht-sensibilisierenden Medikamenten wie das Psoralen mit UVA, das nennt man dann PUVA. Dies ist eine der Standard-hautgerichteten Therapien.

An Systemtherapien gibt es eine große Möglichkeit, angefangen von Medikamenten, die das Immunsystem modulieren, damit Tumorzellen besser erkannt und abgetötet werden, wie zum Beispiel das Interferon Alpha in der Regel, oder die sogenannten Vitamin A-Derivate, die Retinoide, die das Bexaroten. Darüber hinaus gibt es noch weitere Medikamente, wie das Methotrexat, das in Form von Tabletten auch eingenommen werden kann oder gespritzt werden kann unter die Haut, was auch einen Antitumoreffekt hat, indem die Tumorzellen abgetötet werden, und dann die Entwicklung mit den neuen Antikörpern. Aber auch die Strahlentherapie der Haut spielt eine große Rolle.

Was sind die Ziele der Therapie von CTCL?

Die Ziele der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms sind in erster Linie,

• dass die Symptome besser werden, Symptome wie Juckreiz oder Schmerzen,
• dass die Hautveränderungen zurückgehen
• und damit auch die Lebensqualität des Patienten verbessert wird,
• und dass die Krankheit in Remission geht, also abheilt und nicht so schnell wiederkommt.

Das sind die Hauptziele der Therapie des kutanen T-Zell-Lymphoms, insbesondere da wir bis heute leider noch keine Therapie haben, mit der wir ein für alle Mal diese Erkrankung heilen können.

Wie wird entschieden, welche Therapie für mich am besten ist?

Die Auswahl der Therapie richtet sich nach verschiedenen Faktoren.

• Der wichtigste Faktor ist das Stadium der Erkrankung, ob es ein Frühstadium ist oder ob es ein Spätstadium ist.
• Dann auch die Art des kutanen T-Zell-Lymphoms. Da gibt es auch eine große Bandbreite — ob es die häufigste Form ist, eine Mycosis fungoides, oder ob es eine Form ist zum Beispiel, die eine starke Blutbeteiligung hat, wie das Sézary-Syndrom.

Das sind die Hauptkriterien. Daneben sind ebenso wichtig

• das Alter des Patienten,
• eventuell bestehende weitere Erkrankungen
• und Medikamente.

Was kann ich selbst zur Therapieentscheidung bei CTCL beitragen?

Sie haben einen Einfluss auf die Therapie.

• Das Wichtigste ist natürlich, dass Sie immer sagen, welche Symptome Sie haben, damit das berücksichtigt wird.
• Dann müssen Sie auch immer sagen, welche anderen Medikamente Sie für andere Krankheiten wie Blutdruck oder Diabetes zum Beispiel nehmen. Das ist wichtig.
• Und dann ist auch wichtig zu wissen, wie Ihr Lebensalltag ist.

All das ist wichtig, damit mit diesen Therapien, ob es mehr eine ambulante Therapie ist oder eine Therapie, die häufig im Krankenhaus zum Beispiel durchgeführt ist, auch alle diese Punkte berücksichtigt werden.

Und darauf haben Sie einen großen Einfluss. Sie sollten im Prinzip all die Details, die Sie betreffen und die für die Therapie eine Rolle spielen könnten, einschließlich auch Ihres Umfelds, Ihres privaten Lebens, offen mit Ihrem Arzt besprechen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Behandlungsmöglichkeiten und Therapiewahl bei CTCL”

Was versteht man unter einer lokalen Therapie und wann kommt diese zum Einsatz?

Eine lokale Therapie ist eine wichtige Domäne der Therapie eines kutanen T-Zell-Lymphoms.

Darunter versteht man eine Therapie, die primär auf die Haut kommt. Man nennt sie auch hautgerichtete Therapie.

• Da gibt es einmal die Cremetherapien
• und dann auf der anderen Seite die Lichttherapien, die Phototherapien, die hier angewendet werden.

Die lokalen Therapien kommen in der Regel immer zum Einsatz, insbesondere in Cremeform, da sie neben den Hautveränderungen selbst auch die Symptome verbessern, und sind ein wichtiger Bestandteil der Therapie. Auch die Kombination mit den Lichttherapien.

Das sind in der Regel Erstlinientherapien in den meisten Stadien eines kutanen T-Zell-Lymphoms.

Welche Optionen der lokalen Therapie gibt es?

Die Cremetherapien beinhalten zum Beispiel topische Kortisoncremes, die auch eine Standardtherapie sind, und die auch die Symptome wie Juckreiz zum Beispiel verbessern.

Dann gibt es als lokale Therapie eine Chemotherapie-haltige Creme, die primär auf die Haut wirkt und nicht nach innen im Blut aufgenommen wird.

Das sind die beiden Säulen der Cremetherapie, die symptomatisch und auch für die Erkrankung helfen

Auf der anderen Seite als hautgerichtete Therapie haben wir die Domäne der Phototherapien wie UVA, UVB oder auch die Kombination eines Licht-sensibilisierenden Medikaments, das Psoralen mit UVA im Sinne der sogenannten PUVA-Therapie.

Der Ablauf der Lichttherapie ist relativ unkompliziert: Man ist in einer Kabine, in der steht man, und bekommt dann UV-Licht, was eingestellt wird durch den Arzt, ob es UVA oder UVB ist. Und auch die Dosis wird abgestimmt auf den Hauttyp. Das heißt, jemand, der ein heller Hauttyp ist, bekommt am Anfang erst mal eine niedrigere Dosis, und jemand, der von vornherein eine dunklere Haut hat am Anfang auch schon eine höhere Dosis. Man misst das an einer sogenannten minimalen Erythemschwelle. Und dann wird die Dosis von Mal zu Mal langsam gesteigert, und dabei wird immer die Haut kontrolliert, ob es gut vertragen wird oder nicht, damit auch keine Sonnenbrand-ähnliche Veränderungen entstehen. Das dauert an sich nur Minuten und wird drei bis fünf Mal die Woche gemacht. Und im weiteren Verlauf mit der Besserung werden dann die Abstände vergrößert. Und Es ist eine Therapie, die vor allen Dingen auch sehr gut ambulant gemacht werden kann.

Gibt es Gründe, die gegen eine UV-Lichttherapie sprechen?

Es gibt Gründe, wann man keine UV-Therapie bekommen sollte.

• Dies gilt insbesondere für jemand, der entweder eine UV-Unverträglichkeit hat, weil er ein sehr heller Hauttyp ist,
• oder wenn das Risiko für weißen Hautkrebs, was zwar selten entstehen kann, aber vom Hauttyp abhängig ist, doch eine Rolle spielen kann, insbesondere wenn jemand schon Hautkrebs hatte.

Das sind die Gründe, warum man die UV-Therapie dann eher zurückstellt.

Was ist die Strahlentherapie und wann wird sie eingesetzt?

Die Strahlentherapie ist, wie der Name schon sagt, eine Therapie, die mit Bestrahlung durchgeführt wird.

• Das können zum Beispiel schnelle Elektronen sein, mit denen man große Tumoren behandelt, also eine lokalisierte Strahlentherapie, wo einzelne Knoten zum Beispiel bestrahlt werden.
• Es gibt aber auch die Strahlentherapie, die rein oberflächlich die ganze Haut bestrahlt, die sogenannte Ganzhautbestrahlung.

Und beides sind Therapien, die sehr effektiv sind und in der Regel gut vertragen werden, insbesondere da wir Ärzte in dem letzten Jahrzehnt gelernt haben, dass man sehr viel auch mit niedrigen Dosen erreichen kann.

Die Strahlentherapie wird häufig eingesetzt meistens in etwas fortgeschrittenen Stadien, die auf Erstlinientherapien nicht gut angesprochen haben. Da in Kombination gerne auch mit Systemtherapien. Wir haben sie hier in Krefeld etabliert, auch gerade die Ganzhautbestrahlung, in Kombination mit einer Antikörpertherapie , in dem Fall dem Brentuximab-Vedotin. Sie wird ansonsten auch für fortgeschrittene große Knoten als sogenannte lokale Strahlentherapie sehr erfolgreich eingesetzt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Lokale Therapien bei CTCL”

Was versteht man unter einer systemischen Therapie und wann kommt diese zum Einsatz?

Unter einer systemischen Therapie versteht man die Aufnahme eines Medikamentes, das dann direkt über das Blutsystem wirkt. Das können Tabletten sein, das können Spritzen unter die Haut sein, also subkutane Spritzen, oder auch Infusionen zum Beispiel.

Die Systemtherapien kommen dann zum Einsatz, wenn zum Beispiel in frühen Stadien die hautgerichtete Therapie alleine nicht ausreicht oder wenn Patienten fortgeschrittene Stadien haben. Da werden die Systemtherapien immer eingesetzt.

Welche verschiedenen systemischen Therapiemöglichkeiten gibt es?

Bei den Systemtherapien gibt es heutzutage und dankbarerweise mittlerweile eine große Palette an Möglichkeiten, die auch sehr effektiv sind. Das fängt an von den etablierten Therapien, die immunmodulatorisch wirken, also wie die Interferon Alpha, was subkutan gespritzt wird, oder auch sogenannte Vitamin A-Derivate, die Retinoide, die als Tabletten beziehungsweise Kapseln aufgenommen werden, oder das Methotrexat, was auch tumorhemmend, zytostatisch wirkt, das auch sowohl als Tablette zur Verfügung steht als auch als Spritze, die subkutan gegeben wird.

Immunmodulatorisch bedeutet, dass diese Therapie dazu führt, wie zum Beispiel beim Interferon Alpha, dass das Immunsystem stärker aktiviert wird, damit es die Tumorzellen, die CTCL-Zellen, erstens besser überhaupt erkennt, dass es ein Krebs ist, und zweitens, dass sie auch besser abgetötet werden. Das bedeutet zum Beispiel ein immunmodulatorischer Effekt.

Und dann kommen als weitere Systemtherapien in der Regel in Form von Infusionen die Chemotherapien als auch die sogenannten Antikörper-basierten Therapien, auf die wir noch näher eingehen werden.

Wie lange muss eine systemische Therapie durchgeführt werden?

Systemtherapien werden in der Regel länger durchgeführt. Man muss sich auf sechs Monate einstellen, aber auch abhängig vom Typ der Systemtherapie langfristig.

• Die etablierten Systemtherapien zum Beispiel, die immunmodulierend wirken, Interferon oder Retinoide, die werden langfristig gegeben, manchmal auch Jahre, solange sie erstens gut vertragen werden und zweitens immer noch ansprechen.
• Chemotherapien auf der anderen Seite werden in der Regel mit einem festen Zeitfenster gegeben. Man sagt häufig, sechs Zyklen, das heißt ungefähr sechs Monate.
• Die neuen Antikörpertherapien werden in der Regel auch längerfristig gegeben und in der Regel halt solange sie ansprechen und auch gut vertragen werden. Das heißt, sie können bis zu einem Jahr, aber auch länger gegeben werden.

Die Antwort auf die Frage, wann eine Therapie beendet wird, kann man nicht generalisieren. Die ist sehr individuell. Die hängt ab vom Patienten, vom Stadium der Erkrankung. Bei einem Patienten, der ein Frühstadium hat und eine komplette Remission, also eine komplette Abheilung erreicht hat, hört man häufig früher auf mit der Systemtherapie. Patienten, die ein fortgeschrittenes Stadium haben, bekommen dagegen in der Regel eigentlich langfristig eine Systemtherapie. Und selbst wenn sie eine komplette Abheilung erreichen, was heutzutage mit den neuen Therapien auch möglich ist, bekommen die Patienten dann meistens eine schwächere Systemtherapie, langfristig als sogenannte Erhaltungstherapie.

Welche unterstützenden Therapieansätze stehen zur Verfügung und welche Ziele verfolgen sie?

Man muss den Patienten natürlich als Ganzes mit seinen Symptomen sehen, und viele dieser Symptome kann man auch mit Systemtherapien sehr gut angehen.

Insbesondere zum Beispiel der Juckreiz, der gerade beim kutanen T-Zell-Lymphom häufig im Vordergrund steht. Den kann man mit systemischen Antihistaminika , also Medikamenten, die wir häufig auch bei Allergien nehmen, gut einstellen.

Es gibt weitere Präparate, die hilfreich sein können, wie neurologisch wirkende Medikamente, die auch gegen den Juckreiz eine gute Wirksamkeit haben können.

Auch andere Medikamente, zum Beispiel wenn Schlafstörungen da sind, können natürlich mit systemischen Medikamenten eingegangen werden, was wichtig ist, denn die Schlafstörung führt dazu, dass auch die Symptome, wie zum Beispiel der Juckreiz, deutlich stärker wahrgenommen werden. Und damit kann man einen Kreislauf dieser Problematik haben, wo sich das Ganze steigert. Von daher ist das auch ein wichtiges Symptom, das man auch mit systemischen Medikamenten, mit verschiedenen Schlafmedikamenten, die dann individuell mit dem Arzt besprochen werden müssen, genommen werden können.

Somit sind diese Begleittherapien immer eigentlich ein fester Bestandteil auch der spezifischen Therapie des kutanen T-Zell-Lymphoms.

Hier geht es zum Video-Interview: „Systemische Therapien bei CTCL”

Was versteht man unter einer Immuntherapie mit Antikörpern?

Eine Immuntherapie mit Antikörpern beim kutanen T-Zell-Lymphom kann man sich so vorstellen, dass sie wie eine zielspezifische Therapie wirkt. Das Ziel sitzt auf der bösartigen Zelle –ein bestimmtes Protein , das spezifisch durch den Antikörper erkannt wird und damit die Zelle auch gebunden wird und dann abgetötet wird. Und da gibt es verschiedene Mechanismen.

• Der eine Mechanismus bei dieser einen Antikörpertherapie basiert darauf, dass dieses Protein, was verstärkt gerade auf der bösartigen T-Zelle ist, erkannt wird und dann über das Immunsystem nachfolgend diese Tumorzelle abgetötet wird. Der Antikörper, der direkt wirkt, ist ein sogenannter humaner Antikörper. Das ist das Mogamulizumab, ein Antikörper, der ein Protein bindet. Das nennt sich CCR4, was bei nahezu allen malignen T-Zellen auf der Oberfläche draufsitzt.
• Und dann haben wir noch einen anderen Antikörper am kutanen T-Zell-Lymphom. Der wirkt mehr so wie so ein trojanisches Pferd. Da bindet der Antikörper an einem speziellen Protein, was extra auf den Tumorzellen drauf ist. Und dann wird der Antikörper in die Zelle aufgenommen, wo er sein Gift sozusagen abgibt und dann die Zelle direkt durch das Gift abtötet. Der Antikörper heißt Brentuximab-Vedotin, der sich gezielt an ein Molekül bindet auf der Oberfläche der malignen Zellen, das heißt, CD 30, und damit ist es ein sogenannter Antikörper gegen das CD30-Molekül.

Und das sind beides Antikörper, die unsere Therapiemöglichkeiten beim kutanen T-Zell-Lymphom deutlich erweitert haben.

Für welche Patient:innen ist eine Antikörpertherapie geeignet?

Die Antikörpertherapien sind prinzipiell nach unseren Leitlinien insbesondere für alle fortgeschrittenen Stadien geeignet, aber auch für Patienten, die zwar noch im Frühstadium sind, aber wo die Hautveränderungen unter den Standardtherapien immer noch hartnäckig sind und nicht zurückgehen. Hier können dann diese Therapien sozusagen als Zweitlinientherapien genutzt werden.

Wie läuft eine Immuntherapie ab?

Immuntherapien im Sinne von Antikörpertherapien laufen immer über Infusionen ab. Auch bei anderen Medikamenten, die in Form von Antikörpern sind, sind das in der Regel Infusion , die der Patient bekommt. Das ist häufig ein ambulantes Setting, und die Therapie dauert ungefähr 30 bis 60 Minuten, und dann ist die Therapie abgeschlossen.

Die Abstände der Therapien sind je nach Antikörper unterschiedlich. Das Mogamulizumab zum Beispiel wird gerade die ersten fünf Mal im wöchentlichen Abstand gegeben und dann alle 14 Tage verabreicht. Auf der anderen Seite das Brentuximab-Vedotin wird von Anfang an mit einem festen Abstand von allen drei Wochen verabreicht.

Der Ablauf der Therapie für beide Antikörper ist in der Regel mindestens sechs Monate bis ein Jahr und bei gutem Ansprechen und guter Verträglichkeit häufig auch länger als ein Jahr.

Die Antikörpertherapie, gerade weil sie ja sehr zielgerichtet ist gegen ein bestimmtes Molekül, was vermehrt gerade auf den Tumorzellen exprimiert wird, ist häufig sehr spezifisch. Das heißt, die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu einer Chemotherapie , die ja alle schnellteilenden Zellen betrifft, in der Regel deutlich weniger. Und damit ist auch die Verträglichkeit für den Patienten wesentlich besser. Und das ist auch der Grund, warum diese Therapien häufig auch lange gegeben werden können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Immuntherapie mit Antikörpern bei CTCL”

Welche Nebenwirkungen können bei den verschiedenen Therapieformen auftreten?

Natürlich können auch bei den Therapien beim kutanen T-Zell-Lymphom Nebenwirkungen auftreten. Bei den topischen Therapien, bei den Systemtherapien, als auch bei den Strahlentherapien können spezifische Nebenwirkungen unterschiedlichen Grades auftreten.

Bei den hautgerichteten Therapien, also bei den Cremetherapien, Kortison , wissen wir alle, dass die, wenn sie unkontrolliert langfristig gegeben werden, dann auch zu einer Hautverdünnung führen können oder dass auch die Adern in der Haut deutlich erweitert sind, auch mal platzen können. Das sind Nebenwirkungen, die spezifisch für das Kortison sind, unabhängig von der Diagnose, ob CTCL oder nicht.

Die topische Therapie mit der Chemotherapie, also das Chlormethin-Gel, macht häufiger als Nebenwirkung eine Entzündung der Haut, eine sogenannte Dermatitis, die mit der Pausierung des Medikamentes auch wieder abheilen kann oder auch mit der Verlängerung der Abstände, wann man diese Creme anwendet, auch wieder besser werden kann.

Die Systemtherapie, so unterschiedlich sie in ihrer Wirkung sind, sind natürlich auch so unterschiedlich in ihren Nebenwirkungen. Ich erwähne hier nur so die klassischen Nebenwirkungen. Die klassischen Nebenwirkungen beim Interferon sind typischerweise gerade am Anfang, dass eine grippeartige Symptomatik auftreten kann, also Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen. Das kann gerade am Anfang auftreten. Das kann man symptomatisch gut angehen mit anti-entzündlichen Medikamenten, einfachen Medikamenten, wie zum Beispiel das Paracetamol. Und vor allen Dingen im Laufe der Zeit gewöhnt sich der Körper daran, sodass diese Nebenwirkungen weniger werden.

Hauptnebenebenwirkungen von Retinoiden, wie zum Beispiel dem Bexaroten, spürt der Patient meistens nicht. Das sind Laborveränderungen, dass Fettwerte ansteigen oder dass Schilddrüsenhormone weniger werden. Und das muss im Labor verfolgt werden und muss entsprechend dann auch kompensiert werden.

Kommen wir zu den Antikörpertherapien, beispielhaft das Mogamulizumab, der Antikörper Chemokin-Rezeptor 4, wird in der Regel gut vertragen, kann aber am Anfang auch einen Ausschlag machen, gerade als Infusionsreaktion am Anfang, oder auch allergische Reaktionen, was nicht häufig vorkommt, aber prinzipiell möglich ist. Langfristig können die weißen Blutkörperchen weniger werden, gerade die Lymphozyten, was eigentlich aber auch ein Therapieziel ist und was eigentlich sehr selten mit klinischen Symptomen verbunden ist.

Der zweite Antikörper, den ich erwähnt habe, der wie ein trojanisches Pferd wirkt, das Brentuximab-Vedotin, wird auch in der Regel gut vertragen, kann aber als eine der Hauptnebenwirkungen, die häufiger auftritt, eine sogenannte Polyneuropathie machen. Das heißt, meistens eine sensible Polyneuropathie, wo Gefühlsstörungen an den Händen und an den Füßen vorkommen können. Und da ist es wichtig, dass sobald diese Symptome auftreten, diese sofort mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, da man dann reaktiv auch hier die Dosis verringern kann oder auch das Intervall zum Beispiel strecken kann.

Wann sollte ich meine Behandler:innen über Nebenwirkungen informieren?

Sie sollten Ihren behandelnden Arzt immer informieren, wenn Sie den Verdacht haben, dass Nebenwirkungen auftreten können. Das ist sehr wichtig. Nicht erst abwarten, bis sie von alleine wiedergehen, sondern wenn Sie Nebenwirkungen haben, die mit Beginn der Therapie erst angefangen haben und Sie sie nicht zuordnen können, sollten Sie dies immer mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Wie können Nebenwirkungen der Therapie behandelt werden?

Die meisten Nebenwirkungen, die durch die Medikamente bei der Therapie des kutanen T-Zell-Lymphoms entstehen, können angegangen werden.

• Wie gesagt, bei dem Interferon hilft der Einsatz von anti-entzündlichen Medikamenten wie dem Paracetamol, was die grippeartigen Symptome deutlich verbessert.
• Bei den Nebenwirkungen, die im Labor auftreten unter dem Bexaroten, wo die Fettwerte einsteigen, kann man mit fettsenkenden Medikamenten auch entgegenarbeiten.
• Genauso kann man den Rückgang der Schilddrüsenhormone durch Ersatz der Schilddrüsenhormone relativ einfach therapeutisch angehen.
• Und auch die allergischen Reaktionen, die unter der Gabe der Antikörpertherapie auftreten können, werden direkt angegangen mit systemischen anti-entzündlichen Medikamenten oder auch mit Kortison-Medikamenten.

Also Sie sehen, es gibt viele Möglichkeiten, wie man diese Nebenwirkung angehen kann. Entscheidend ist, dass man sie frühzeitig feststellt. Und dazu gehört vor allen Dingen Ihre Mitarbeit, dass Sie, sobald Sie etwas merken, was eine Nebenwirkung sein könnte oder was Sie nicht zuordnen können, dies direkt dem behandelnden Arzt unbedingt mitteilen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Nebenwirkungen der CTCL-Therapie”

In welchem Intervall sind während der Therapie Kontrolltermine notwendig?

Wie bei allen bösartigen Erkrankungen muss auch eine Nachsorge beim kutanen T-Zell-Lymphom durchgeführt werden. Die Nachsorgeintervalle sind sehr stadienabhängig und hoch individuell. Gerade bei Patienten in frühen Stadien kann es sehr großzügig durchgeführt werden aufgrund dieses sehr langsamen Verlaufs der Krankheit. Die meisten Patienten bleiben ja auch in diesen Frühstadien, sodass die Abstände von sechs Monaten bis zu einem Jahr nicht ungewöhnlich sind und das mit den behandelnden Ärzten abgesprochen wird.

In den fortgeschrittenen Stadien sind die Abstände deutlich geringer und drei Monate und manchmal auch kürzer. Und häufig auch wird da die Nachsorge im Rahmen der Therapie gleichzeitig mit durchgeführt.

Welche Veränderungen sollte ich meinen Ärzt:innen im Gespräch unbedingt mitteilen?

Jegliche Veränderungen, die Sie erfahren im Rahmen der Erkrankung, sollten Sie zumindest ansprechen im Rahmen der Nachsorge.

Es ist natürlich immer schwierig zu unterscheiden, ob sie krankheitsspezifisch sind oder auch therapiespezifisch oder andere Gründe haben, bis hin auch wetterspezifisch sein könnten. Es schadet aber nichts, all diese Veränderungen, die Ihnen aufgefallen sind, mitzuteilen und dann mit dem Arzt dann zu klären, ob die erstens spezifisch sind für die Therapie oder für die Krankheit und zweitens, ob diese dann auch behandlungsbedürftig sind.

Häufig ist ein großer Abstand zwischen den Nachkontrollen sind, und auf einmal ist dann der Arzttermin da, und man hat nicht einmal alles parat. Dann macht das schon Sinn, dass man sich da vorbereitet. Das heißt, man kann die Veränderungen oder Symptome, die entstanden sind, aufschreiben oder auch sich die Fragen notieren und sie dann auch gezielt mit dem behandelten Arzt gemeinsam durchgehen.

Was versteht man unter einem Rezidiv?

Ein Rezidiv bedeutet letztendlich nur, dass etwas zurückgekommen ist. Das heißt, dass die Hautveränderung wieder zurückgekommen ist. Das kann sein im Frühstadium, dass dann einzelne Flecken wiedergekommen sind, oder im fortgeschrittenen Stadium, dass einzelne Knoten zurückgekommen sind.

Wie wird ein Rezidiv behandelt?

Die Maßnahmen, die durchgeführt werden im Rezidiv, sind sehr unterschiedlich.

• Im Frühstadium ist es eigentlich nicht ungewöhnlich, dass die Hautveränderungen wiederkommen. Und das braucht in der Regel eigentlich nicht zu beunruhigen, denn Rezidiv bedeutet nicht automatisch, dass es eine fortschreitende Erkrankung ist, sondern meistens in diesem Frühstadium hat sich das Stadium nicht verändert. Nur die Hautveränderungen sind wieder aufgetreten. Wir erwarten das fast. Ich hatte eingangs erwähnt, wir können die Erkrankung ja nicht heilen. Und dann werden häufig die gleichen Maßnahmen durchgeführt, wie Sie vielleicht Jahre zuvor bekommen haben für dieses Frühstadium. Das heißt, eine Cremetherapie oder zum Beispiel eine Lichttherapie.
• Ist es ein fortgeschrittenes Stadium, das dann wiederkommt, dann muss entsprechend auch die Therapie intensiver wieder aufgenommen werden, meist im Rahmen von Systemtherapien, oder auch die Strahlentherapie, die eine wichtige Domäne ist, mit dem Ziel, schnellstmöglich dieses Rezidiv, dieses fortgeschrittene Stadium auch wieder in den Griff zu bekommen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Verlaufskontrolle und Nachsorge bei CTCL”

Worauf sollte ich während der Therapie achten?

Ihr Beitrag ist sehr wichtig bei der Therapie.

• Sie sollten auf der einen Seite darauf achten, ob Sie die Therapie gut vertragen, ob Nebenwirkungen möglicherweise aufgetreten sind.
• Sie sollten aber auch darauf natürlich achten, ob Sie das Gefühl haben, ob die Therapie wirkt. Wirken bedeutet einmal für die Hautveränderung selbst – das wird der behandelnde Arzt mit Ihnen ja auch sehen –, aber auch was Ihre Symptome betrifft. Die sind genauso wichtig und sollten miterfasst werden. Also der Juckreiz, der Schmerz, möglicherweise Schlafstörungen, die mit assoziiert sind. Und das sind Punkte, die können nur Sie wiedergeben. Und sie auch wichtig sind für die weiteren Maßnahmen und Therapien, die dann durchgeführt werden.
• Andere Punkte wie Praktikabilität der Therapie, wenn Sie das Gefühl haben, Sie schaffen es zum Beispiel nicht, zweimal täglich die Creme aufzutragen, weil es nicht in Ihren Alltag passt, dann sollten Sie dies auch offen ansprechen und sagen, dass das nicht funktioniert und dass man dann gemeinsam versucht, eine Therapiealternative zu finden. Auch das ist ein wichtiger Punkt, und das sollte offen mit dem behandelnden Arzt immer kommuniziert werden.

Fragen, die immer wieder auftauchen, die natürlich auch berechtigt sind, Fragen zur Ernährung, Freizeitverhalten, Sport, die sind natürlich wichtig.

• Und da kann man allgemein sagen, eine gesunde, vitaminreiche Ernährung ist wichtig. Dabei spielen die Kalorien an sich nicht diese Rolle, sondern es muss eine abwechslungsreiche, breite Ernährung sein, die vor allen Dingen auch die Vitamine mitberücksichtigt. Das sollte dabei sein. Eine besondere Diät ist bei kutanen T-Zell-Lymphomen nicht zu empfehlen.
• Nimmt man bestimmte Medikamente, die zum Beispiel die Fette erhöhen als Nebenwirkung, wie das Bexaroten, dann sollte man schauen, dass man keine fettreiche Ernährung natürlich durchführt, sondern eher eine fettarme Ernährung.
• Sport ist etwas, wo wir in den letzten Jahren gelernt haben, dass es alleine schon einen sehr guten Effekt hat gegen Krebs. Das kann jeder für sich alleine durchführen, indem er sich täglich bewegt. Bewegung alleine ist auch schon eine wichtige Maßnahme. Aber auch wer er sonst gewohnt ist, Sport zu machen, Fahrradfahren, Schwimmen, Joggen, sollte es unbedingt weiter fortführen. Das ist nur zu empfehlen. Heutzutage haben wir auch den wissenschaftlichen Beleg, dass Sport das Immunsystem anregt und den Krebs besser bekämpft.
• Das Freizeitverhalten, wo wir sonst immer beim Hautkrebs sagen: „Passen Sie auf vor der Sonne“, ist gerade beim kutanen T-Zell-Lymphom, das ja gerade so gut auf eine Lichttherapie anspricht, eher positiv zu sehen. Viele Patienten, die ein Frühstadium haben, bemerken ja häufig selbst, dass gerade, wenn sie im Sommerurlaub sind, die Erkrankung alleine wieder besser wird und dann im Winter wiederkommt. Also hier darf man großzügig die Sonne nutzen. Es darf natürlich nicht übertrieben werden bis hin zu Sonnenbränden. Das sollte nicht passieren, aber die Sonne an sich ist gerade für das kutanen T-Zell-Lymphom gut.

Das Wissen um die Art der Erkrankung ist für den Betroffenen extrem wichtig. Wenn man die Diagnose beim ersten Mal hört, kutanes T-Zell-Lymphom, also eine Krebserkrankung, ist der Schock am Anfang immer sehr groß, und das ist auch verständlich. Und deswegen sind diese Details wichtig. Also Krebserkrankung ist nicht gleich Krebserkrankung. Ein Hautlymphom ist nicht gleichzeitig ein Lungenkrebs, Prostatakarzinom oder ein Brustkrebs. Und da möchte ich gerne etwas genauer drauf eingehen.

Die häufigste Form eines kutanen T-Zell-Lymphoms ist die Mycosis fungoides. Und bei dieser Erkrankung, gerade im Frühstadium, haben die Patienten in der Regel, was die Lebenserwartung betrifft, keine Einschränkung. Die leben also in den Frühstadien genauso lange, wie Patienten, die diese Mycosis fungoides nicht haben. Man kann sich das ungefähr so vorstellen, als Dermatologe haben wir ja viel primär mit Hautkrankheiten zu tun, wie jemand, der eine Schuppenflechte oder eine Neurodermitis hat. Auch das sind zwar gutartige Erkrankungen, aber Erkrankungen, die wir nicht heilen können. Das heißt, Sie werden es lebenslang haben. Und ähnlich ist der Verlauf bei der Mycosis fungoides, obwohl es eine bösartige Erkrankung ist, im Frühstadiumium, also in der Regel langfristig und nicht aggressiv. Anders ist es natürlich in den fortgeschrittenen Stadien. Da kann es schon lebenseinschränkend sein. Und das ist auch der Grund, warum die Therapien auch intensiver und häufig auch mal aggressiver sind.

Aber die Mycosis fungoides ist insgesamt eine Erkrankung, die von der Aggressivität in der Regel deutlich geringer ist, als im Vergleich zu einem Brustkrebs oder Prostatakrebs und etwas, was therapeutisch in der Regel auch sehr gut angegangen werden kann.

Was die Erkrankung und was die Behandlung betrifft, könnte ich kurz zusammenfassen: Es ist eine Erkrankung, die meistens sehr langsam verläuft, die sehr gut beherrschbar ist therapeutisch und die von daher man auch mit Ruhe angehen kann. Während der Behandlung sollte man die Informationen mit seinen Ärzten intensiv austauschen. Es gibt hier kein Thema, was man mit dem behandelnden Arzt nicht ansprechen kann. Dazu gehören auch Hautveränderungen, die zum Beispiel in sensiblen Regionen sind, wie im Genitalbereich. All das können Sie mit dem behandelten Arzt ansprechen. Und darüber hinaus kann ich nur empfehlen, die Möglichkeit, sich mit anderen Patienten auszutauschen, wie zum Beispiel im Rahmen der Selbsthilfegruppe Kutane Lymphome unbedingt zu nutzen. Umso mehr man weiß über die Erkrankungen und die Therapien, umso besser kann man in der Regel damit umgehen.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie”