1. Umgang mit der Diagnose CTCL

Die Diagnose eines kutanen T-Zell-Lymphoms ist für viele wie das Ende einer langen Suche. Sie haben lange Zeit nicht gewusst, was mit ihnen los ist, und viele Arztbesuche hinter sich gebracht. Einige sind erleichtert, endlich eine Antwort zu haben. Für andere kann es sich jedoch auch wie ein Schock anfühlen, mit dem sie lernen müssen, umzugehen.

Deshalb empfiehlt es sich, sich zunächst einmal über die Erkrankung zu informieren. Mögliche Fragestellungen hierbei können sein:
• Was ist CTCL?
• Welche Form des CTCL liegt bei mir vor?
• Welche Therapieoptionen gibt es für CTCL?
• Welche Auswirkungen kann CTCL auf mein Leben haben?

Es ist bekannt, dass Patient:innen ein unterschiedliches Bedürfnis an Informationen haben. Manche möchten zu jeder Zeit über alles informiert sein, um ihre Erkrankung bestmöglich zu verstehen. Anderen jedoch reicht es, in einer Kurzversion über ihre Erkrankung und die folgende Therapie aufgeklärt zu werden. Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam deshalb gerne mit, wie viel Sie selbst wissen und mitentscheiden möchten.

In den meisten Zentren, die sich mit der Behandlung von kutanen T-Zell-Lymphomen beschäftigen, arbeiten viele Expert:innen multidisziplinär zusammen. Das bedeutet, dass neben Ärzt:innen unter anderem auch Psycholog:innen und Psychotherapeut:innen anwesend sind. So können Sie direkt psychologische Unterstützung bekommen.

Sollten Sie jedoch nicht an solch einem Zentrum angebunden sein, kann es hilfreich sein, sich über die einzelnen Fachverbände über Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren.

Unterstützung bei der Suche von psychosozialen Krebsberatungsstellen &  Zentren können Ihnen außerdem folgende Internetseiten bieten:

Österreich:

https://www.krebshilfe.net/beratung-hilfe/beratungsstellen/infos-zu-den-beratungsstellen

Deutschland:

https://www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/krebsberatungsstellen.php

Schweiz:

https://www.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/psychoonkologische-unterstuetzung

Es ist wichtig zu wissen, dass es keinen nachgewiesenen Zusammenhang zwischen belastenden Ereignissen und dem Krankheitsausbruch gibt. Dennoch können uns bestimmte Phasen im Leben mehr beanspruchen, als wir es gewöhnt sind. Diese können unsere Lebensqualität stark beeinflussen.

Der Umgang mit der neuen Lebenssituation ist für Betroffene oftmals nicht leicht. Es ist für Sie wichtig zu wissen, dass Sie alle Ihre Emotionen ausleben dürfen. Denn es gibt im Umgang mit solchen Situationen kein „richtiges“ oder „falsches“ Verhalten.

Oftmals können Emotionen sogar der Schlüssel zu dem sein, was wir uns von uns selbst und unseren Angehörigen wünschen. Beispiel: Wenn ich gerade ängstlich bin und mich unsicher fühle, möchte ich vielleicht von Angehörigen getröstet werden und Nähe erfahren!

Wenn Sie oder Ihre Angehörigen jedoch bemerken, dass Sie zunehmend von negativen Gedanken begleitet werden, dann ist es an der Zeit sich professionelle Hilfe zu suchen. Dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten:

• Sprechen Sie Ihr Behandlungsteam im Krankenhaus an und schildern Sie Ihre Situation.
• Suchen Sie selbst im Internet nach psychoonkologischer Beratung und vereinbaren Sie so einen Termin.
• Für Notfälle: Der sozialpsychiatrischer Notdienst Österreichs ist für Notfälle 24 Stunden am Tag erreichbar (Telefon: 01/313 30 oder die Rettung unter 144). In Deutschland erreichen Sie bundesweit den ärztlichen (psychiatrischen) Bereitschaftsdienst unter der Nummer: 116 117. In der Schweiz kümmert sich „die Dargebotene Hand“ unter 143 oder das „Ärztefon“ unter 0800 33 66 55 um Ihre Sorgen.

Dem Gefühl von Hoffnungs- und Hilflosigkeit sollten Sie zu jeder Zeit genügend Raum geben. Denn das sind Emotionen, die beim Erhalt einer chronischen Diagnose völlig normal sind. Zwar ist es das Ziel der Therapie, Ihre Lebensqualität bestmöglich zu erhalten, dennoch wird es auch immer wieder sehr anspruchsvolle Phasen im Verlauf der Erkrankung geben.

Für einige Patient:innen kann es zeitweise nützlich sein, stimmungsaufhellende Medikamente zu nehmen. Dabei muss es sich nicht um eine Dauermedikation handeln, sondern lediglich um eine Überbrückung schwieriger Phasen. Wenn Sie das Gefühl haben, eine solche Medikation könnte Ihnen aktuell helfen, empfiehlt es sich, Ihr Behandlungsteam darauf anzusprechen.