Einen normalen Alltag ermöglichen

Welche Informationen sollten LehrerInnen und BetreuerInnen von den Eltern erhalten?

• Die Betreuer sollten darüber informiert sein, welche Art der Erkrankung genau vorliegt.
• Ideal ist es auch, wenn die Betreuer informiert sind über den Schweregrad der Erkrankung.
• Es sollte eine Kopie des Nothilfe-Passes, wo sich die wichtigsten Informationen finden zur Erkrankung, zu den Kontaktdaten des betreuenden Gerinnungszentrums, zu dem Gerinnungsfaktoren-Konzentrat, welches der Patient benötigt, in der Kindereinrichtung vorhanden sein.
• Bei Patienten mit schwerer und mittelschwerer Form dieser Erkrankung ist es ideal, wenn für den Notfall ein Gerinnungsfaktoren-Konzentrat im Kühlschrank gelagert wird, sodass ein eintreffender Notarzt oder auch die Eltern dem Kind rasch das Gerinnungsfaktoren-Konzentrat spritzen können.

Wie kann ich Ausflüge in Schule oder Kindergarten so planen, dass Kinder mit Hämophilie teilnehmen können?

Prinzipiell gilt, dass Kinder mit Bluterkrankheit an Ausflügen teilnehmen können. Sie sollten natürlich unbedingt die Eltern über solche Ausflüge informieren. Es ist dann günstig, wenn die Eltern das so planen, dass die vorbeugende Gabe des Gerinnungsfaktoren-Konzentrates am Tag des Ausflugs erfolgt, sodass auch bei kleineren Verletzungen keine relevanten Blutungen auftreten können.

Was ist bei mehrtägigen (Auslands-) Reisen zu beachten?

• Bei mehrtägigen Reisen sollten sich die Eltern unbedingt erkundigen, wo das nächstgelegene Gerinnungszentrum ist.
• Darüber sollten die Betreuungspersonen informiert werden.
• Es sollte gerade bei den Patienten mit den schweren und mittelschweren Formen der Bluterkrankheit auch für den Notfall oder für die vorbeugende Gabe das entsprechende Gerinnungsfaktoren-Konzentrat mitgeführt werden, was dann in der Einrichtung, in der die Kinder untergebracht werden, auch im Kühlschrank zu lagern ist, sodass es dann, wenn es durch den Notarzt oder durch den Patienten selbst, wenn er in der Lage ist, sich das Gerinnungsfaktoren Konzentrat zu spritzen, dann auch zur Verfügung stellt.

Wenn die Medikamente vom Kind oder Jugendlichen selbst gespritzt werden, wie können Betreuungspersonen sie dabei unterstützen?

• Die Kinder und Jugendlichen, die sich selbst das Gerinnungsfaktoren-Konzentrat spritzen können, sollten ausreichend Zeit bekommen, denn es ist erforderlich, dass dieses Gerinnungsfaktoren-Konzentrat erst einmal entsprechend vorbereitet wird.
• Dieses Faktoren-Konzentrat liegt in Pulverform vor, muss dann erst gelöst werden.
• Die Kinder und Jugendlichen sollten Zeit haben, diesen Prozess des Spritzens vorzubereiten, indem sie eine entsprechende Unterlage zur Verfügung haben, das Desinfektionsmittel, das gesamte Spritzbesteck, das in den Gerinnungsfaktoren-Konzentraten vorhanden ist.
• Und den Kindern und Jugendlichen sollten angeboten werden, dass eine Betreuungspersonen, wenn es erforderlich ist, ihnen dabei auch hilft.
• Und es sollte auch dafür gesorgt werden, dass das Spritzen des Faktoren-Konzentrates in Ruhe in einem getrennten Raum erfolgen kann.

Was sollte beim Transport und der Aufbewahrung der Medikamente beachtet werden?

• Diese Gerinnungsfaktoren-Konzentrate sollten idealerweise gekühlt transportiert werden.
• Die meisten Gerinnungsfaktoren-Konzentrate können prinzipiell auch bei Raumtemperatur transportiert und gelagert werden. Man sollte in diesem Fall aber unbedingt darauf achten, dass sie nicht direkt der Sonneneinstrahlung ausgesetzt werden.
• Außerdem gehören diese Faktoren-Konzentrate nicht in einen Tiefkühlschrank, sondern nur in einen normalen Kühlschrank.