dass Sie die betroffenen Kinder und Jugendlichen ganz normal in den Alltag, in der Kindereinrichtung und in der Schule integrieren.
Sie sollten wissen, dass die Patienten in einem Gerinnungszentrum gut betreut sind.
Es wird in der Regel so sein, dass die Kinder bzw. Jugendlichen über ihre Erkrankung gut Bescheid wissen.
Die Eltern sind für Sie Hauptansprechpartner. Die Eltern sind in den vielen Jahren, die sie ja die Erkrankung bei ihrem Kind erlebt haben, sehr gut geschult.
Und Sie sollten auf das, was die Eltern dazu sagen, vertrauen,
sollten die Eltern mit einbeziehen.
Und idealerweise sollten Sie auch die Zusammenarbeit mit den Eltern dafür nutzen, dass die Eltern zum Beispiel in ihrem Betreuungskollektiv oder, wenn sie das möchten, auch vor den Kindern und Jugendlichen auch mal einen Vortrag zu dieser Erkrankung halten, um Ängste vor dieser Erkrankung zu nehmen.
Wir hoffen, dass Sie sich nach diesem Text besser vorbereitet fühlen, wenn Sie ein Kind mit Hämophilie betreuen und unterrichten sollen.
Manches, das auf den ersten Blick bedrohlich wirkt, ist nicht wirklich ein Notfall. Wichtig ist, dass Sie die Möglichkeit von inneren Blutungen bedenken und die Anzeichen dafür kennen. Wenn Sie wissen, wie Sie in schwierigen Situationen reagieren müssen, können Sie und das betroffene Kind viel entspannter mit der Erkrankung umgehen. Und das tut allen Beteiligten gut.
Wir entwickeln fortlaufend neue Kurse und lernen dabei nie aus. Dabei berücksichtigen wir gerne Ihre Wünsche und Anregungen. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Feedback. Bitte beachten Sie, dass wir keine personenbezogenen medizinischen Auskünfte geben können. Sollten Sie dazu Fragen haben, klären Sie diese bitte in einem persönlichen Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt.
Geprüft Prof. Dr. Ralf Knöfler: Stand Februar 2020
www.kinderblutkrankheiten.de/sites/kinderkrebsinfo/kinderblutkrankheiten/content/e97222/e96985/e131139/e131350/HmophilieAB.pdf
www.aerzteblatt.de/nachrichten/51976/Haemophilie-Blutungsrisiko-durch-Sport-nur-leicht-erhoeht
www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/seltene-erkrankungen/article/958238/info-portal-diese-sportarten-haemophilie-kranke-geeignet.html
www.helios-gesundheit.de/kliniken/schwerin/unser-haus/aktuelles/detail/news/nutzen-von-sport-bei-haemophilie-oft-groesser-als-risiko/
www.kinderblutkrankheiten.de/sites/kinderkrebsinfo/kinderblutkrankheiten/content/e97222/e96985/e131139/e131350/HmophilieAB.pdf
www.uniklinikum-dresden.de/de/presse/aktuelle-medien-informationen/damit-blaue-flecken-keinen-falschen-alarm-ausloesen
www.bag-selbsthilfe.de/fileadmin/user_upload/_Informationen_fuer_SELBSTHILFE-AKTIVE/Projekte/Wir-in-der-Schule/WirinderSchule_gesamte_Broschuere_i.pdf
www.klinikum.uni-muenchen.de/Kinderklinik-und-Kinderpoliklinik-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/download/inhalt/zentren/haemostaseologie/Haemophiliezentrum_Kinderklinik.pdf
www.hemophiliafed.org/for-patient-families/resources/toolkits/back-to-school/
www.hemophilia.ca/wp-content/uploads/2018/04/What-School-Personnel-Should-Know.pdf
Informationen zur Bluterkrankheit für Lehrpersonen der Schweizerischen Hämophilie-Gesellschaft https://shg.ch/dbFile/246/u-f1d7/
bluter.at/joomla/new_site/images/download/Folder_Kinder_mit_Blutgerinnungsstorungen%20.pdf
www.hemoschweiz.ch/fileadmin/user_upload/documents/2_Leitfaden_fuer_Betreuer_D.pdf
haemophilia.org.uk/wp-content/uploads/2017/02/schools_booklet_pdf.pdf
Kurme, A., Seuser, A. (2007). Fit durch Bewegung. Hamburg: Omnimed® Verlagsgesellschaft mbH.
Joeres, Jan; Seuser, Axel (2012). Fit For Life: Ein Projekt zur Unterstützung inklusiven Handelns im Sportunterricht – Am Beispiel Schulsportberatung für hämophile Kinder und Jugendliche. In sportunterricht 61 (6) 178-180.
