Was kann palliative Therapie bewirken?

Wieso ist es gut, früh mit palliativer Betreuung zu beginnen?

Es ist deswegen gut, früh mit palliativer Betreuung zu beginnen, da, wenn Sie früh an ein Palliativteam geraten, Ihnen die Angst genommen wird vor diesem Wort, das für viele bedeutet: „Soweit ist es mit mir noch nicht. Und das ist zwar ein Thema, aber es betrifft mich noch nicht.“ Und je früher Sie kommen, desto eher sehen Sie: Da sind viele Menschen, die an einem Strang ziehen, und die sind alle schon da. Die sind auf der Palliativstation, und Sie können sich von diesem Mantel, von diesem „pallium“, dann das pflücken, was Ihnen persönlich wichtig ist.

Und man weiß tatsächlich auch aus medizinischen Studien, und es gibt sehr, sehr viele Studien im Bereich der Palliative Care, dass das zu einer sehr intensiven Verbesserung der Lebensqualität führt, wenn man Palliativtherapie in Anspruch nimmt, dass es zu weniger Depression kommt, dass es zu weniger Angst kommt. Und letzten Endes zählt immer die Beziehung. Und Sie pflücken sich aus diesem Mantel dann die Menschen, wo Sie das Gefühl haben: „Die tun mir gut.“ Und manchmal ist es so, dass persönliche Beziehung entsteht völlig unabhängig der Berufsgruppe. Und je früher Sie kommen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie dann in Notsituationen wissen, was zu tun ist, dass Sie jemanden haben, an den Sie sich wenden können. Und dass es dann nicht zu diesen Feuerwehrsituationen kommt, wo sozusagen der Hut brennt und Sie kommen in ein Krankenhaus zum Beispiel oder in eine Notaufnahme. Sie müssen wieder Ihre ganze komplexe Krankengeschichte neu erzählen. Und dazu fehlt unserer Erfahrung nach vielen Patientinnen und Patienten und auch den Angehörigen irgendwann die Kraft. Und deswegen ist es gut, wenn Sie ein kleines Team haben, das Sie kennt und an das Sie sich wenden können.

Welche unterschiedlichen Therapien gibt es in der Palliativmedizin?

Es gibt in der Palliativmedizin viele unterschiedliche Therapien, die sich letzten Endes darauf beziehen, Sie körperlich zu stärken und Ihnen belastende Beschwerden zu nehmen.

• Dazu zählt z.B. die Schmerztherapie. Das ist unsere Kernkompetenz, mit der wir uns als Palliativteams sehr intensiv beschäftigen.
• Dazu zählt aber auch, dass Sie körperlich zu Kräften kommen. Viele Menschen mit schweren Erkrankungen leiden an einer ausgeprägten Müdigkeit, auch an einer körperlichen Schwäche und Auszehrung, auch an Appetitlosigkeit.
• Da haben wir eine eigene Diätologin auf unserer Station, die versucht ein Ernährungskonzept mit Ihnen auszuarbeiten.
• Wir haben einen Psychologen und Psychotherapeuten. Die meisten Palliativteams haben jemanden, der auch die Visite begleitet von psychologischer und psychotherapeutischer oder gegebenenfalls psychoonkologischer Seite.
• Wir haben eine Seelsorgerin. Seelsorge bedeutet hier nicht unbedingt Religion, sondern es bedeutet Spirital Care, das heißt es werfen sich viele existenzielle Fragen vielleicht auf, wo Sie sich fragen: „Macht mein Leben Sinn? Was ist mir wichtig? Gibt es jemanden, dem ich noch etwas verzeihen muss? Gibt es jemand, der mir noch etwas verzeihen muss?“ Diese Dinge sind wichtig.

Und all das bieten wir für unsere Palliativstation an, gemeinsam natürlich mit dem Pflegeteam, das eine spezialisierte Ausbildung hat, und dem ärztlichen Team. Und wir versuchen, dass wir Sie so gut wie möglich umfassend begleiten. Und das trifft genauso auf die mobilen Palliativteams zu, die da auch genau dieselbe Kompetenz haben.

Was bedeutet Symptomkontrolle und -management bei einer palliativen Therapie?

Symptomkontrolle und -management bei einer palliativen Therapie ist deswegen so wichtig, weil man weiß, dass zum Beispiel Menschen mit Krebserkrankungen im Durchschnitt zehn verschiedene Symptome haben. Das ist doch eine hohe Anzahl. Und häufig sind es sogenannte Clustersymptome, das bedeutet: Diese Symptome hängen miteinander zusammen. Es ist nicht immer so, dass alles unabhängig voneinander ist, das heißt: Wenn Sie Schmerzen haben, haben Sie keinen Appetit. Wenn wir Ihnen die Schmerzen nehmen können, haben Sie wieder mehr Appetit. Es geht ihnen psychisch besser, Sie haben mehr Lust, wieder mit Ihrer Familie, mit Ihren Freunden etwas zu unternehmen. Und Symptomkontrolle bedeutet letzten Endes, dass das Leben wieder lebenswert ist.

Manchmal sieht man Patienten, die zu uns kommen, die sich in palliative Behandlung begeben, die wirklich verzweifelt sind, die sehr eingeengt sind schon durch ihre Erkrankung. Und es ist unglaublich schön zu sehen, wie diese dann nach, sage ich jetzt mal, zwei Wochen, wie es ihnen deutlich besser geht und wie sie dann wieder nach Hause können, wie sie Freude am Leben finden. Und wenn uns das gelingt, ist es, glaube ich, das größte Ziel, das man erreichen kann.

Wie kann palliative Behandlung meine Lebensqualität verbessern?

Wie kann Ihre Lebensqualität verbessert werden? – Ich denke: Lebensqualität ist ein sehr großes Wort. Ich glaube auch, dass es teilweise schwierig ist, Lebensqualität einfach in einem Fragebogen zu messen, weil es steckt so viel drin – es steckt Ihre Vergangenheit drinnen, es steckt Ihre Gegenwart drinnen und Ihre Zukunft.

Und häufig, wenn Sie eine Krankheit haben, zählt nur die Gegenwart. Und was wir versuchen im Palliativbereich ist, dass wir tatsächlich darauf achten, dass auch Ihre Vergangenheit, das was Ihnen in Ihrer Vergangenheit wichtig war, und Ihre Zukunft, das worauf Sie hinarbeiten, dass wir das so gut wie möglich so hinbekommen, wie es Ihren Wünschen entspricht.

Hat die palliative Therapie Auswirkungen auf die Lebenserwartung?

Ob die palliative Therapie Auswirkungen auf die Lebenserwartung hat? – Es gibt viele Studien, die sich damit beschäftigen, auch derzeit, wo wir noch auf endgültige Ergebnisse warten. Es hat aber eine sehr prominente Studie gegeben im Jahr 2010, die im New England Journal of Medicine, das ist sozusagen der Olymp der Medizin, wenn dort etwas veröffentlicht wird, erschienen ist. Das war eine Studie von Jennifer Temel, wo 151 Patientinnen und Patienten mit Lungenkrebs eingeschlossen wurden. Und die haben verso Standardbehandlung eine palliative Behandlung erhalten. Was war diese palliative Behandlung? Das hat bedeutet, dass im Abstand von drei Wochen Palliativteams nachgefragt haben: „Wie geht es Ihnen? Was können wir für Sie tun? Gibt es belastende Symptome? Haben Sie Fragen zu Ihrer Erkrankung?“ Und diese doch, kann man sagen, kleine Intervention hat dazu geführt, dass das Leben um drei Monate verlängert wurde. Und das war doch etwas sehr Besonderes, wenn man gesehen hat: Durch Kommunikation, durch Zuwendung, durch regelmäßiges Nachfragen kommt es tatsächlich zu einer Lebensverlängerung. Die Menschen in der Palliativgruppe waren weniger depressiv, hatten weniger Angst und hatten eine erhöhte Lebensqualität. Und das hat uns sehr gefreut, weil wir dann auch sagen konnten als Palliativteam: „Wir können tatsächlich dazu beitragen, dass gegebenenfalls das Leben auch verlängert wird. Und das ist nicht unser Ziel, dass das Leben nicht verlängert wird, sondern wir freuen uns sehr, wenn unsere Patienten länger leben. Aber bei guter Lebensqualität.

Hilft die palliative Therapie auch meinen Angehörigen?

Auf jeden Fall hilft die palliative Therapie auch Ihren Angehörigen. Erfahrungsgemäß ist es so, dass Angehörige manchmal stärker belastet sind als Sie als Patientin selbst. Und was kann man dann tun? Man kann entängstigen, indem man einfach da ist, indem man sagt: „Bitte stellen Sie Ihre Fragen.“ Man weiß: Unsere Arztbriefe sind häufig sehr unverständlich. Menschen nehmen sehr wenig mit von den Gesprächen, weil sie auch aufgeregt sind. Selbst wenn man fragt: „Haben Sie noch Fragen?“, sagen die Patienten oft: „Nein, ich habe keine Fragen mehr.“ Und nachdem sie dann draußen sind bei der Türe, kommen die ganzen Fragen wieder hoch.

Also bitte schreiben Sie sich Ihre Fragen auf, nehmen Sie Ihre Angehörigen mit zu den Gesprächen, vielleicht am besten einen Angehörigen des Vertrauens. Denn wenn dann eine ganz große Traube an Familie dasteht, dann ist es häufig schwierig für auch für uns als ärztliches und behandelndes Team, dass wir gut damit umgehen können. Also, es wäre gut, wenn sie einen Menschen dafür auswählen, der auch das Ohr leihen kann. Und erfahrungsgemäß sind die Angehörigen alleine deswegen sehr entängstigt, weil sie wissen: Es wird gemeinsam mit ihnen geplant, wie es zuhause weitergehen kann.

Und was man ganz häufig sieht, ist: Angehörige möchten Sie als Patientin schützen und sagen: „Gewisse Dinge werden nicht angesprochen…“, und Sie als Patientin möchten genauso Ihre Angehörigen schützen. Und dann kommt es zu einem Elefant im Raum: Es sind Themen da, über die Sie vielleicht nicht sprechen werden und nicht sprechen möchten. Und eigentlich ist das Thema trotzdem immer da.

Also, ich möchte Sie ein bisschen dazu motivieren, auch Dinge, Sorgen, Fragen, die Ihnen durch den Kopf gehen, tatsächlich mit Ihren Angehörigen zu besprechen, weil erfahrungsgemäß kann man wirklich über alles reden, und das muss gar nicht immer so traurig sein, wie man am Anfang glaubt.

Was können Angehörige zu einer palliativen Therapie beitragen?

Was Angehörige zu einer palliativen Therapie beitragen können ist, glaube ich, in erster Linie Präsenz, nicht immer zu beschwichtigen, nicht immer zu sagen: „Das wird schon wieder…“. Was nicht heißt, dass man nicht motivieren sollte. Aber Angehörige können schauen: Was ist Ihnen wichtig als Mensch? Wie kann man Ihnen Freude machen? Das kann sein Zeit mit der Familie zu verbringen, einen Ausflug zu machen, Zeit mit Haustieren zu verbringen, eine kleine Reise zu machen. Das sind, glaube ich, viele Dinge, die Angehörige beitragen können: Einfach zu schauen „Wie kann ich dem Menschen, der mir wertvoll ist, eine Freude machen?“ Und was ich Ihnen wirklich sagen möchte: Bitte reden Sie nicht übers Essen, weil man erlebt sehr, sehr häufig, dass sich das Thema ein bisschen aufs Essen konzentriert. Gerade die Angehörigen sagen: „Du musst etwas essen“, weil das etwas ist, wo sie beitragen können. Aber ein Mensch mit einer schweren Erkrankung, hat oft nicht diesen Appetit, und selbst wenn er essen würde, zum Beispiel bei Krebserkrankungen ist das der Fall, dann würde der Körper das gar nicht aufnehmen können. Und da sage ich sehr gerne auch als Ärztin: Bitte sprechen Sie über etwas anderes und versuchen Sie, dass das Thema nicht so sehr ums Essen kreist. Wenn es irgendwie möglich ist, machen Sie andere schöne Dinge gemeinsam.

Macht palliative Therapie Sinn, wenn ich von Untersuchungen und Behandlungen genug habe?

Ich glaube, es ist eine wichtige Message, dass palliative Therapie nicht nur dann Sinn macht, wenn Sie genug haben, sondern dass Sie das ein bisschen sehen als Möglichkeit, sich etwas herauszupflücken aus diesem Mantel, aus diesem Pallium, den wir Ihnen zur Verfügung stellen, und dass Sie möglichst früh darauf achten, dass Ihre körperliche Konstitution gut genug ist, dass Sie sozusagen nicht wahnsinnig geschwächt sind, dass Sie sich einfach das rausholen, was für sie wichtig ist. Es geht auch um Kommunikation, um Fragen Ihre Prognose betreffend, um Fragen die Zukunft betreffend. Und deswegen macht es nicht nur Sinn, wenn Sie genug haben, aber es macht auch dann Sinn, wenn Sie selber spüren: „Ich packe jetzt eine weitere Therapie nicht“, dann hören Sie auch auf Ihren Körper. Denn es ist Ihr Körper, und niemand von außen kann sagen: „Das ist für dich das Beste.“ Und wir müssen uns auch ein bisschen auf unseren Hausverstand verlassen. Der sollte uns auch nicht abhanden kommen, selbst wenn wir noch so viele Möglichkeiten haben.

Auf den Punkt gebracht

Was kann palliative Therapie bewirken?

• Je früher Sie palliative Betreuung in Anspruch nehmen, desto besser.
• Selbst „leichte“ Symptome wie Juckreiz werden von einem Palliativteam ernst genommen und behandelt.
• Ein Palliativteam kann helfen, wenn viel zusammenkommt und Sie Unterstützung auf körperlicher, psychischer oder existenzieller Ebene benötigen.