Virtueller Patiententag
Transitionsmedizin - Erwachsenwerden mit chronischer Erkrankung
Renommierte ExpertInnen informieren Sie im Rahmen der virtuellen Veranstaltung darüber, warum ein gelungener Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin so wichtig ist und was Sie selbst dazu beitragen können.
Alle Vorträge der Veranstaltung sind ab jetzt auf dieser Seite als Video-on-Demand abrufbar.
Programm
Klicken Sie auf ein Thema, um zum Vortrag zu gelangen:
Vormittag (10.00 – 12.35)
10.00 – 10.05 Uhr
Begrüßung und Einführung in das Programm
Dr.in Iris Herscovici
Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu unserem virtuellen Patiententag und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf und die einzelnen Vorträge.
10.05 – 10.35 Uhr
Transition – Erfolgsfaktor Kommunikation
Prim. Dr. Rudolf Schwarz
Prim. Dr. Schwarz wird in seinem Eröffnungsvortrag über die aktuelle Rolle der Transitionsmedizin bei verschiedenen chronischen Krankheiten sprechen. Er erklärt, wie man den Therapieerfolg von der Kindermedizin mit in die Erwachsenenmedizin nehmen kann und was alle Seiten dazu beitragen können:
- Wann sollte die Transition erfolgen?
- Welche Befunde sollte man zur Hand haben?
- Welches Wissen sollte man als PatientIn mitbringen?
- Was ändert sich für die PatientInnen, die in der Erwachsenenmedizin ankommen?
- Was sind die gemeinsamen Ziele von Arzt und Patient?
Außerdem geht er auf die häufigsten Fehler ein, die diesem Erfolg im Weg stehen und wie man sie vermeiden kann. Er gibt zum Schluss einen Ausblick auf die kommenden Entwicklungen und wie der Begriff der Transitionsmedizin aufgrund der sich laufend weiterentwickelnden Therapiemöglichkeiten immer mehr in der Erwachsenenmedizin Eingang finden wird.
10.35 – 11.05 Uhr
Erwachsenwerden mit lysosomaler Speichererkrankung
Priv.-Doz. Dr.in Sabine Scholl-Bürgi
Unter einer Lysosomalen Speichererkrankung versteht man eine Gruppe von knapp 50 erblich bedingten Stoffwechselerkrankungen, bei denen Betroffene lysosomale Enzyme nicht in ausreichendem Maße oder nicht aktiv herstellen können. Da die Symptome meist sehr unspezifisch sind, ist die Krankheit oft schwer zu erkennen. Trotzdem ist eine Früherkennung wichtig, da so schwere Organschäden vermieden werden können.
Priv.-Doz. Dr. Sabine Scholl-Bürgi wird in Ihrem Vortrag über die neuesten Entwicklungen der Transitionsmedizin bei lysosomalen Speichererkrankungen, die verschiedenen Verlaufsformen sowie über Therapiemöglichkeiten wie z. B. Enzymersatztherapie eingehen. Sie gibt u. a. praktische Tipps, wie Eltern ihre erkrankten Kinder bestmöglich unterstützen können und erklärt, wie man als Familie bestmöglich mit Krankheiten wie M. Pompe und Morbus Hunter umgehen kann. Außerdem geht sie darauf ein, was alle in der Familie zu einer gelungenen Transition beitragen können.Ein weiterer Schwerpunkt ihres Vortrages ist die Kostenübernahme.
11.05 – 11.35 Uhr
Erwachsenwerden mit Cystinose – Besonderheiten der Transition
Prof.in Dr.in Anja Büscher
Cystinose ist eine seltene angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der sich die Aminosäure Cystin durch einen Defekt im Transportsystem in den Zellen des Körpers anreichert. Die häufigste, infantile (nephropathische) Form führt schon in den ersten Lebensmonaten zu Symptomen. So kommt es häufig zu einer Störung der Harnkonzentrierung, was einen ausgeprägten Flüssigkeits- und Elektrolytverlust zur Folge hat. Die Kinder weisen dann oft eine Gedeihstörung auf. Neben der Niere sind auch andere Organe von den abnormen Ablagerungen betroffen, u.a. die Augen, Schilddrüse, Muskeln etc.
Die Vielzahl der betroffenen Organsysteme ist eine besondere Herausforderung beim Transfer der Patienten in die Erwachsenenmedizin.
Dr. Büscher geht in Ihrem Vortrag darauf ein, wie sich PatientInnen und Eltern gut auf den Übergang in die Erwachsenenmedizin vorbereiten können. Dabei beantwortet sie auch praktische Fragen zum Erwachsenwerden mit der Erkrankung, z. B. wie man der Klasse des Kindes so eine Erkrankung erklären kann oder wie man Selbstständigkeit und Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit mit dem Kind üben kann.
11.35 – 12.05 Uhr
Morbus Fabry bei Kindern & jungen Erwachsenen
Dr.in Vassiliki Konstantopoulou
Der Morbus Fabry ist eine Multisystemerkrankung, die eine Vielzahl von Organen des Körpers betreffen kann. Abhängig von den betroffenen Organen können unterschiedliche Symptome auftreten. Die individuell sehr unterschiedliche Ausprägung der Erkrankung und ihre Seltenheit erschweren die Diagnose erheblich, meist wird sie erst viele Jahre nach dem Auftreten der ersten Symptome korrekt gestellt. Es wird davon ausgegangen, dass min.1 von 40.000 Menschen von der Erkrankung betroffen ist, wobei manche Schätzungen auch deutlich höher liegen.
Dr.in Konstantopoulou wird in diesem Vortrag genauer auf die Krankheit im Kinder- und Jugendalter und die Herausforderungen der Transitionsmedizin bei Morbus Fabry sprechen. Sie berichtet aus ihren Erfahrungen mit den PatientInnen und was diese zu einem guten Übergang in die Erwachsenenmedizin beitragen können. Ebenso wird sie Empfehlungen zur Verbesserung der Lebensqualität geben.
12.05 – 12.35 Uhr
Morbus Fabry: Gut ankommen in der Erwachsenenmedizin
Priv.-Doz. Dr. Michael Rudnicki
Anknüpfend an den Vortrag von Dr. Konstantopoulou geht Priv. Doz. Rudnicki auf Morbus Fabry in der Erwachsenenmedizin ein. Der Schwerpunkt liegt hier darauf, was es bedeutet gut in der Erwachsenenmedizin anzukommen und wie man sich als PatientIn darauf vorbereiten kann. Der Vortragende geht außerdem darauf ein, was man selbst tun kann, um das Behandlungsteam zu unterstützen.
Außerdem wird er über aktuelle Entwicklungen in der Forschung sprechen und welche Möglichkeiten es in naher Zukunft für Morbus Fabry PatientInnen geben wird.
Nachmittag (14.00 – 17.30)
14.00 – 14.30 Uhr
Transition – Eine Erfolgsgeschichte
Mag.a Dr.in Caroline Culen
Die Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit (Kinderliga) ist ein interdisziplinäres Netzwerk mit über 100 Mitgliederorganisationen aus den Bereichen Gesundheitsversorgung, Kindeswohl und soziale Integration. Die körperliche, psychische, soziale und seelische Gesundheit, der Schutz und die Förderung von Kindern und Jugendlichen sind die Hauptanliegen der Kinderliga.
Einer der aktuellen Schwerpunkte der Kinderliga ist die Transition. Die Organisation setzt sich dafür ein, dass das Thema in den Fokus der Öffentlichkeit rückt und bietet Weiterbildungen wie z. B. das Basismodul Transitionsmanagement für Menschen aus Medizin, Pflege, Psychologie, Psychotherapie, Klinische Sozialarbeit, Selbsthilfe und PaitentInnenvertretung an.
Mag.a Dr.in Culen wird in Ihrem Vortrag über Ihre Arbeit bei der Kinderliga sprechen und welche Informations- und Beratungsmöglichkeiten sie dort anbieten. Sie erzählt vom Basisworkshop Transition und stellt einige der darin verwendeten Materialien vor, die für ZuseherInnen dieses Patiententages hilfreich sein könnten.
Außerdem geht sie auch darauf ein, wie Patientenorganisationen ihre Mitglieder gut zum Thema Transition aufklären und sie dabei unterstützen können.
14.30 – 15.00 Uhr
Phosphatdiabetes bei Kindern & Jugendlichen
OA Dr. Adalbert Raimann
Phosphatdiabetes ist eine sehr seltene vererbbare Erkrankung des Knochenstoffwechsels. Der dabei vorhandene Phosphatmangel führt zu Verbiegungen und Verdrehungen der Ober- und Unterschenkelknochen und dadurch zu O-Bein- bzw. X-Beinstellung. In diesem Vortrag wird OA Dr. Raimann unter anderem auf die Symptome, Verlauf und Therapiemöglichkeiten der Phosphatdiabetes bei Kindern und Jugendlichen sprechen und wie sich die Erkrankung vom Kindesalter hin zum Erwachsenenalter verändert.
15.00 – 15.30 Uhr
Phosphatdiabetes bei (jungen) Erwachsenen
Assoc. Prof. OA Priv.-Doz. Dr. Roland Kocijan
Phosphatdiabetes ist eine sehr seltene vererbbare Erkrankung des Knochenstoffwechsels. Sie zeigt sich in den meisten Fällen bereits im Kindesalter, seltener kommt es vor, dass sie erst später diagnostiziert wird.
Assoc. Prof. OA Priv.-Doz. Dr. Roland Kocijan baut in diesem Vortrag auf den von OA Dr. Adalbert Raimann auf und geht Phosphatdiabetes in der Erwachsenenmedizin ein:
- Was bedeutet es gut, in der Erwachsenenmedizin angekommen zu sein?
- Gibt es Checklisten oder Richtlinien, an die man sich als PatientIn halten kann?
- Was kann man dort angekommen tun, um die eigene Lebensqualität zu verbessern?
- Welche Möglichkeiten gibt es, um sich mit anderen jungen Erwachsenen PatientInnen auszutauschen?
15.30 – 16.00 Uhr
Epilepsie bei Kindern & Jugendlichen
Univ.-Prof.in Dr.in Martha Feucht
Epilepsie ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bei einem epileptischen Anfall geben Nervenzellen zu viele Signale auf einmal ab. Eine Epilepsie kann verschiedene Ursachen haben. Dazu zählen Schädel-Hirn-Trauma, Schlaganfälle oder Tumore. Epilepsien haben einen ganz anderen Einfluss auf das Leben bei Kindern als bei Erwachsenen, denn Kinder haben andere Bedürfnisse als Erwachsene und gehen mit Krankheiten anders um. Welche Herausforderungen die Transition von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin bei Epilepsie hat, erklärt Univ.-Prof. Dr. Martha Feucht in diesem Vortrag:
- Sie spricht darüber, welche Rolle unterschiedliche Verläufe in der Behandlung rund um den Zeitpunkt der Transition spielen.
- Sie erklärt den Unterschied zwischen Transfer und Transition und warum letzteres viel besser für PatientInnen ist.
Sie erklärt außerdem, welche Rolle Behandlungszentren spielen und erklärt, was wir von internationalen Transitionsprogrammen lernen können. Am Ende gibt sie einen kurzen Ausblick auf die aktuellen Entwicklungen in der Forschung und welche Rolle diese für PatientInnen spielen. Schließlich geht sie auf Fragen aus dem Publikum ein.
16.00 – 16.30 Uhr
Erwachsen werden mit Epilepsie
Ao.Univ.-Prof.in Dr.in Ekaterina Pataraia, MBA
Die Transition von der Kindermedizin zur Erwachsenenversorgung für Jugendliche mit Epilepsie ist ein komplexer Prozess und bedarf eine gut abgestimmte Zusammenarbeit aller Beteiligten – Patienten, Pädiatern, Neurologen, Sozialarbeiter, Pfleger und Neuropsychologen.
In diesem Vortrag knüpft Prof. Pataraia an den vom Prof. Feucht an und geht genauer auf die Herausforderungen bei der Transition bei Epilepsien ein. Sie erklärt, was die Folgen schlechter Transition (z. B. suboptimale Anfallskontrolle, schlechtes Management der Komorbiditäten, negativer Einfluss auf die Psyche etc.) sein können und wie man diese vermeiden kann.
Prof. Pataraia gibt einen Überblick von Checklisten, Programmen und anderen Ressourcen, die alle Seiten bei einem guten Übergang von die Kinder- in die Erwachsenenmedizin unterstützen können.
16.30 – 17.00 Uhr
Herausforderungen beim Erwachsenwerden mit Spinaler Muskelatrophie (SMA)
OA Priv.-Doz. Dr. Matthias Baumann
Die spinale Muskelatrophie, kurz SMA genannt, ist eine seltene, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die etwa eines von 10.000 Neugeborenen betrifft. Die Erkrankung betrifft bestimmte Nervenzellen im Rückenmark. Dadurch können die Impulse vom Gehirn nicht mehr über die Nerven an die angeschlossenen Muskeln weitergeleitet werden, woraus Muskelschwund (Muskelatrophie), Lähmungen (Paresen) und verminderte Muskelspannungen (Muskelhypotonie) entstehen.
OA Priv.-Doz. Dr. Matthias Baumann wird in seinem Vortrag darüber sprechen, worauf man beim Aufwachsen mit dieser Muskelkrankheit vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter achten muss. Durch neue Entwicklungen in der Therapie hat sich nicht nur die Einteilung der Krankheitstypen, sondern auch die Rolle der Transition bei der SMA verändert. Priv. Doz. Baumann erklärt, warum ein multidisziplinärer Ansatz sehr wichtig ist und daher, alle im Behandlungsteam gemeinsam bei der Transition beteiligt sein sollten.
Er geht auf die mit der Krankheit einhergehenden Probleme mit dem Verdauungstrakt, der Ernährung, orthopädischen Probleme ein und erklärt, wie man damit umgehen kann.
17.00 – 17.30
Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit akuter lymphatischer Leukämie (ALL)
PD Dr.in Alexandra Böhm
Die Akute Lymphatische Leukämie (ALL) ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs), bei der eine frühe Vorstufe der Lymphozyten entartet und sich unkontrolliert vermehrt. In Ihrem Vortrag spricht PD Dr. Alexandra Böhm über die aktuellen Entwicklungen in der Transitionsmedizin bei dieser Blutkrebs-Erkrankung. An der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenenheilkunde stellt die Versorgung von PatientInnen mit ALL bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) eine einzigartige Herausforderung dar. Obwohl das Überleben von jungen Erwachsenen dem der Kinder < 15 Jahre unterlegen ist, deuten immer mehr Studien darauf hin, dass die Überlebensraten mit pädiatrischen (Kindermedizin) oder pädiatrisch-inspirierten Therapieprotokollen für junge Erwachsene deutlich verbessert werden können, im Vergleich zu den klassischen Protokollen aus der Erwachsenenmedizin. Ein interdisziplinäres Team, das Medizin, Pflege und Psychologie verbindet, ist – neben der fachlichen Expertise – eine Schlüsselkomponente für eine erfolgreiche Behandlung von jungen Erwachsenen, deren psychosozialen Bedürfnisse und krankheitsspezifische Charakteristika oft sehr speziell sind.
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