Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige

Themen

Seltene Erkrankungen (auf Englisch orphan diseases oder rare diseases) sind all jene Erkrankungen, die nur wenige Menschen betreffen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da auch viele Ärztinnen und Ärzte nur mit wenigen PatientInnen mit diesen Erkrankungen in Berührung kommen, ist der Weg bis zur richtigen Diagnose oft besonders lange.

Quiz Virtuelle Patiententage ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informieren Sie im Rahmen unserer virtuellen Patiententage über Früherkennung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten von seltenen Erkrankungen. Zu den Vorträgen
MDS Verstehen
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ExpertInnen

Um Ihnen zuverlässige und für Sie relevante Informationen zu Ihrer seltenen Erkrankung zur Verfügung zu stellen, haben wir diese Kurse gemeinsam mit FachärztInnen von spezialisierten Zentren und Betroffenen entwickelt. Machen Sie sich ein Bild von den ExpertInnen, die hinter den selpers Online-Kursen stehen!

Univ.-Prof. Dr. Nicolas Bonadies

Univ.-Prof. Dr.
Nicolas Bonadies
Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie

Univ.-Prof. Dr. Nicolas Bonadies ist Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und stellvertretender Bereichsleiter der klinischen Bereiche Hämatologie des Inselspitals, Universitätsspital Bern. Er leitet das Myelodysplastic Syndromes (MDS) Center of Excellence, das Hämatologische Patienten-Register sowie die Hämatologische Biobank. Seine Forschungsschwerpunkte sind die Diagnostik und Therapie myeloischer Neoplasien, zu denen er zahlreiche international beachtete Fachartikel publiziert hat.

Dr. Matthias Gessner

Dr.
Matthias Gessner
Leiter der BioLife Plasmazentren Europa, Vorsitzender der IG Plasma

Dr. Matthias Gessner ist promovierter Biologe und leitet die Plasmazentren von Takeda in Europa, welche in Österreich unter dem Markennamen BioLife bekannt sind. Als Leiter der europäischen Plasmagewinnung für Takeda ist sein Hauptziel, durch Plasmapherese ausreichend Plasma in höchster Qualität zur Versorgung der PatientInnen in Österreich und in anderen Ländern aufzubringen. Durch seine langjährige Tätigkeit im Bereich Plasmaaufbringung, -testung und -logistik hat er eine breite Expertise in diesem Gebiet aufgebaut.

Univ.-Prof.in Dr.in
Gabriele Häusler
Fachärztin für pädiatrische Endokrinologie

Univ.-Prof.in Dr.in Gabriele Häusler hat sich als pädiatrische Endokrinologin auf die Diagnose und Behandlung seltener Hormonerkrankungen bei Kindern spezialisiert. Sie ist Leiterin der Ambulanz für pädiatrische Endokrinologie und Osteologie an der Universitätsklinik für Kinder und Jugendliche der medizinischen Universität Wien und Tagungspräsidentin des europäischen pädiatrischen Endokrinologie Kongresses (ESPE).

Prim. Dr. Peter H. Heininger

Prim. Dr.
Peter Heinrich Heininger
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie

Prim. Dr. Peter Heinrich Heininger ist Facharzt für Innere Medizin sowie für Pneumologie und hat außerdem das Notarztdiplom. Von 2014 bis 2018 leitete er die Pneumologische Abteilung des Rehazentrums Münster/Tirol, seit Mai 2018 ist er Primarius der Pneumologischen Abteilung des LKH Hochzirl Natters. Prim. Heininger ist Mitglied der Facharztprüfungskommission für Innere Medizin und Pneumologie. Zudem hält er neben seiner medizinischen Tätigkeit national und international Vorträge zu seinen Spezialgebieten.

OÄ Dr.in Christina Imlinger

OÄ Dr.in
Christina Imlinger
Fachärztin für Innere Medizin und Pneumologie

OÄ Dr.in Christina Imlinger ist Fachärztin für Innere Medizin und Pneumologie und arbeitet an den Salzburger Landeskliniken als Lungenfachärztin. Dort leitet sie seit 2012 als Oberärztin die Spezialambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung. Sie ist damit Spezialistin für unterschiedlichste Erkrankungen der Lunge und vor allem auch für Lungenfibrose.

Dr. Ulrich Jäger

Univ.-Prof. Dr.
Ulrich Jäger
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger ist Professor für Hämatologie an der Medizinischen Universität Wien, leitet die Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie am AKH Wien und ist Leiter mehrerer nationaler und internationaler Studien. Neben seiner Ausbildung zum Facharzt für Innere Medizin absolvierte er eine Zusatzausbildung für Hämatologie und internistische Onkologie. Sein klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt auf dem Gebiet der Leukämien und Lymphome, unter anderem des diffus großzelligen B-Zell-Lymphoms (DLBCL).

Ralf Kalinowski

Ralf Kalinowski
Sportwissenschaftler

Nach dem Studium der Sportwissenschaften absolvierte Ralf Kalinowski weitere Ausbildungen im Bereich Sportpsychologie und Stressmanagement. Neben seinen Leistungen als Coach für den Nationalkader, die Bundesliga, Unternehmen sowie Privatpersonen, ist er seit 2004 leitender Geschäftsführer eines Gesundheitszentrums. Mit seinen langjährigen Erfahrungen im Sportbereich und vor allem im Umgang mit Menschen, zählt Herr Kalinowski zu den Experten im Energiemanagement und in der Wechselwirkung zwischen Erkrankung, Motivation und Leistung.

Prof. Dr. Ralf Knöfler

Prof. Dr.
Ralf Knöfler
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie und Hämostaseologie

Prof. Dr. Ralf Knöfler leitet den Fachbereich Gerinnungsstörungen an der Universitätskinderklinik Dresden. Er behandelt und berät im Rahmen seiner Gerinnungssprechstunde Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und ihre Familien. Der Gerinnungsbereich des Universitätsklinikums Dresden ist seit 2015 als europäisches Hämophiliebehandlungszentrum anerkannt. Eine große Anerkennung: In Deutschland gibt es nur wenige solche Zentren.

Dr. med. Robert Klamroth

Dr.
Robert Klamroth
Facharzt für Innere Medizin und Hämostaseologie

Dr. Robert Klamroth, Facharzt für Innere Medizin und Hämostaseologie, ist Oberarzt der Klinik für Innere Medizin / Angiologie und Hämostaseologie und Leiter der Klinischen Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums am Vivantes Klinikum im Friedrichshain in Berlin. Dr. Klamroth ist Mitglied des ärztlichen Beirats der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG), Sprecher der Kommission Hämophilie der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) sowie Mitglied der International Society of Thrombosis and Hemostasis (ISTH).

OA Dr. David Lang

OA Dr.
David Lang
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie

OA Dr. David Lang ist Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie. Er arbeitet am Kepler Universitätsklinikum in Linz als Oberarzt. Dort leitet er die Fachambulanz für interstitielle Lungenerkrankungen (Erkrankungen des Bindegewebes der Lunge). Er ist damit Spezialist für unterschiedlichste Erkrankungen der Lunge und vor allem auch für die Lungenfibrose.

Univ. Prof. Dr. Irene Lang

Univ.-Prof.in Dr.in
Irene Lang
Fachärztin für Innere Medizin, Intensivmedizin und Kardiologie

Univ.-Prof.in Dr.in Irene Lang ist Fachärztin für Innere Medizin, Intensivmedizin und Kardiologie. Nach ihrem Studium arbeitete sie fünf Jahre lang als Post-Doctoral Fellow an der University of California in San Diego, bevor sie 1994 an die Wiener Uniklinik zurückkehrte. Seit 2005 forscht und unterrichtet sie an der Medizinischen Universität in Wien. Dort leitet sie die Ambulanz für Lungenhochdruck und das Herzkatheterlabor.

Univ.-Prof. Dr. Anton Luger

Univ.-Prof. Dr.
Anton Luger
Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie

Univ.-Prof. Dr. Anton Luger ist Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie. Er leitete über viele Jahre die Klinische Abteilung für Endokrinologie und Stoffwechsel am Allgemeinen Krankenhaus-Universitätsklinikum in Wien. Als Experte für Hormon- und Stoffwechselerkrankungen ist er als niedergelassener Internist und Endokrinologe in der österreichischen Hauptstadt tätig. Außerdem ist der Experte Vorstandsmitglied der Österreichische Gesellschaft für Endokrinologie und Stoffwechsel (ÖGES).

Assoc.-Prof. Dr. Thomas Melchardt

Assoc.-Prof. Dr.
Thomas Melchardt
Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und internistische Onkologie

Assoc.-Prof. Dr. Thomas Melchardt leitet die hämatologische Ambulanz des Landeskrankenhauses Salzburg, Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität. Für seine Forschung auf dem Bereich der Krebsentstehung wurde er bereits mit dem Wolfgang Denk-Preis der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie ausgezeichnet.

Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister, Mantelzell-Lymphom verstehen

Univ.-Prof. Dr.
Peter Neumeister
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister ist Facharzt für Hämatologie und internistische Onkologie.  Er ist zweiter stellvertretender Abteilungsleiter der klinischen Abteilung für Hämatologie des Landeskrankenhaus-Universitätsklinikums Graz. Als Oberarzt betreut er unter anderem viele PatientInnen mit Erkrankungen wie akuten und chronischen Leukämien und malignen Lymphomen. Darüber hinaus leitet er die Forschungseinheit zu Malignen Lymphomen der Medizinischen Universität Graz. Er erforscht die molekularen Grundlagen maligner Lymphom-Erkrankungen, um zielgerichtete Therapien zu entwickeln.

Univ. Prof. Dr. Pabinger-Fasching

Univ.-Prof.in Dr.in med.
Ingrid Pabinger-Fasching
Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Univ.-Prof.in Dr.in med. Ingrid Pabinger-Fasching ist Fachärztin für Innere Medizin mit den Zusatzausbildungen für Hämatologie und internistischer Onkologie. Sie lehrt Hämostaseologie an der Medizinischen Universität in Wien und ist stellvertretende Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, sowie Leiterin der Gerinnungsambulanz am AKH Wien. Sie ist Initiatorin des Österreichischen Hämophilieregisters und seit 1998 auch Leiterin des Hämophilezentrums in Wien. Sie gehört zu den renommiertesten Experten auf diesem Gebiet und ist an internationalen Studien beteiligt.

MDS verstehen - Univ.-Prof. Dr. Michael Pfeilstöcker

Univ.-Prof. Dr.
Michael Pfeilstöcker
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Univ.-Prof. Dr. Michael Pfeilstöcker ist Facharzt für Hämatologie und Onkologie am Hanusch-Krankenhaus in Wien. Er war wissenschaftlicher und administrativer Leiter des Ludwig-Boltzmann-Instituts für Leukämieforschung und Hämatologie und ist seit 2011 Leiter der MDS-Plattform der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie (ÖGHO). Seine Forschungsgruppe hat mehrfach zu Verbesserungen des international anerkannten Systems zur Prognosebestimmung von MDS (IPSS) beigetragen.

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Helmut Prosch

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr.
Helmut Prosch
Facharzt für Allgemeine Radiologe und Kinderradiologie

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Helmut Prosch ist Facharzt für Allgemeine Radiologe und Kinderradiologie an der Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin in Wien. Dort ist er seit 2011 Abteilungsleiter im Bereich Thoraxbildgebung in der Abteilung für Biomedizinische Bildgebung und Bildgebungsgeführte Therapie. Einer seiner Arbeits- und Forschungsschwerpunkte ist die Lungenfibrose.

Prof. DDr. Philipp Staber

Assoc. Prof. Priv.-Doz. DDr.
Philipp Staber
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Assoc. Prof. Priv.-Doz. DDr. Philipp Staber ist Facharzt für Hämatologie und Onkologie. Er ist seit 6 Jahren in Wien und hier als assoziierter Professor an der hämatologischen Abteilung der Medizinischen Universität Wien beschäftigt. Zuvor war er für 5 Jahre am Beth Israel Deaconess Medical Center der Harvard Medical School in Boston tätig. Er forscht schwerpunktmäßig zu Personalisierter Medizin in der Hämatologie und zu Non-Hodgkin-Lymphomen. Seine Erfolge auf diesen Gebieten wurden mit unterschiedlichen Preisen und Auszeichnungen anerkannt.

Univ.-Prof. Dr. Hermann Wolf

Univ.-Prof. Dr.
Hermann Wolf
Facharzt für Immunologie

Univ.-Prof. Dr. Hermann Wolf ist Facharzt für Immunologie und Leiter der Immunologischen Tagesklinik in Wien. Als Spezialist für die Erkennung und Therapie von Immundefekten ist er sowohl in der klinischen Praxis als auch in der Forschung tätig. Prof. Dr. Wolf ist spezialisiert auf die Diagnostik und Behandlung von PatientInnen mit Abwehrschwäche.

Dr. Ralf Harun Zwick

Dr.
Ralf Harun Zwick
Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie

Dr. Ralf Harun Zwick ist Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie sowie Arzt für Sportmedizin. Seit 2011 betreut er unter anderem PatientInnen mit Lungenfibrose im Rehabilitationszentrum Therme Wien Med. Dort leitet er die Ambulante Internistische Rehabilitation. Er ist damit Spezialist für unterschiedlichste Erkrankungen der Lunge und besonders für die umfassende Unterstützung und ganzheitliche Behandlung von PatientInnen mit Lungenfibrose.

Weitere Informationen

Ergänzend zu diesen Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um seltene Erkrankungen – von medizinischen Fragen bis hin zu wichtigen Fragen der Lebensqualität. Hier finden Sie weitere Schulungen und Blogartikel.

ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informieren Sie im Rahmen unserer virtuellen Patiententage über Früherkennung, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten von seltenen Erkrankungen.

Alle Vorträge stehen als Video-on-Demand zur Verfügung.

Hinter häufigen Infekten, Krankheiten und Müdigkeitsgefühl kann manchmal eine Störung des Immunsystems (Immundefekt) stecken. Wir geben Ihnen hier einen Überblick über die möglichen Gründe für solche Defekte.

Welche Rolle spielt die Palliativmedizin bei idiopathische Lungenfibrosen? Und was bedeutet Palliativtherapie eigentlich? Was gehört dazu, was nicht? Der Obmann des Lungenfibrose Forums Austria, Herr Ing. Günther Wanke (selbst Betroffener) beantwortet im Gastbeitrag für selpers diese Fragen und erklärt, wie wichtig die Rolle der Palliativmedizin für eine Steigerung der Lebensqualität während der Erkrankung ist.

Die idiopathische Lungenfibrose ist eine seltene Erkrankung, deren Behandlung das Wissen von interdisziplinären Ärzteteams erfordert. Herr Ing. Günther Wanke ist Gründer und Obmann der Selbsthilfegruppe Lungenfibrose Forum Austria und erzählte uns von den Herausforderungen seiner Diagnose und dem Umgang seines Vereins mit den Herausforderungen der Corona-Pandemie.

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