In akuten Situationen, wie starken Schmerzen oder Überhitzung, sollen Sie trotz der Diagnose Morbus Fabry einen Arzt oder Ärztin aufsuchen. Diese Symptome könnten auch auf andere Erkrankungen hinweisen, weshalb eine professionelle medizinische Einschätzung wichtig ist.
Dazu zählen unter anderem:
Diese Anzeichen können auf ernsthafte Zustände hindeuten, die eine medizinische Behandlung erfordern. Es besteht die Gefahr, dass die Symptome fälschlicherweise Morbus Fabry zugeschrieben werden und andere Gesundheitsprobleme übersehen werden. Deswegen ist es entscheidend, solche schweren Symptome nicht einfach als Teil Ihrer bestehenden Fabry-Erkrankung abzutun. Eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung von neuen Gesundheitsproblemen ist Voraussetzung für Ihr Wohlbefinden. Zögern Sie nicht, bei solchen Symptomen medizinischen Rat einzuholen, um die Ursachen abzuklären.
Wenn Ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden oder Sie vermuten, dass die Symptome nicht mit Morbus Fabry in Zusammenhang stehen, kontaktieren Sie direkt ein spezialisiertes Fabry-Zentrum. Die Expert:innen dort sind mit der Erkrankung vertraut und können Ihre Situation angemessen einschätzen. Das stellt sicher, dass Sie die richtige Betreuung erhalten, die sowohl für akute Beschwerden als auch die langfristige Behandlung von Morbus Fabry erforderlich ist.
Wenn Ihre Erkrankung bereits diagnostiziert wurde und Sie sich in Behandlung befinden, ist eine plötzliche und unvorhergesehene Verschlechterung Ihrer Erkrankung weniger wahrscheinlich. Nichtsdestotrotz ist es wichtig, auf eine solche Situation vorbereitet zu sein. Hier sind einige Schritte, die Sie beachten sollten:
Um die Behandlung von Morbus Fabry optimal zu unterstützen, können und sollten Sie auch selbst aktiv werden.
Die wichtigste Aufgabe ist die regelmäßige Einnahme Ihrer Medikamente, sowohl bei der Enzymersatztherapie (ERT) als auch der Chaperon-Therapie.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die regelmäßige Messung Ihres Blutdrucks. Ein gut eingestellter Blutdruck kann allgemein helfen, Herz-Kreislauf-Komplikationen zu vermeiden. Da diese bei Morbus Fabry häufiger auftreten, ist die Kontrolle des Blutdrucks besonders wichtig. Überwachen Sie Ihren Blutdruck regelmäßig und besprechen Sie Auffälligkeiten oder Veränderungen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
Die Ernährung spielt ebenfalls eine große Rolle in der Unterstützung Ihrer Behandlung. Eine ausgewogene, auf Ihre Bedürfnisse abgestimmte Ernährung kann Symptome verringern und das Wohlbefinden fördern. Neben den allgemeinen Empfehlungen können Sie selbst ausprobieren, was für Sie funktioniert, welche Lebensmittel für Sie gut verträglich sind und welche Sie besser meiden sollten.
Darüber hinaus ist es wichtig, die körperliche Belastung angemessen zu gestalten. Vermeiden Sie Aktivitäten, die Ihre Symptome verschlechtern. Allgemein sollten Sie sehr hohe Belastungen vermeiden, wie Joggen in der Hitze oder übermäßigen Sport. Um keine unnötige Belastung für Ihren Körper zu schaffen, müssen Sie lernen, Ihre Belastungsgrenzen zu erkennen.
Mehr Inhalte zum Alltag mit Morbus Fabry und hilfreiche Tipps finden Sie in unserer Schulung „Lebensqualität bei Morbus Fabry“.
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