5. Nebenwirkungen der Therapie

Bei der Enzymersatztherapie (ERT) kann es vor allem bei Männern während der Behandlung zu Nebenwirkungen kommen. Zu den häufigsten zählen:

• Kopfschmerzen
• Kribbeln in den Gliedmaßen
• Hautrötungen
• Hitzewallungen
• Fieber
• Zittern
• Kältegefühl
• Übelkeit
• Erbrechen
• Müdigkeit

Da die ERT über die Vene verabreicht wird, kann es zudem zu Reaktionen wie Schmerzen oder Rötungen an der Verabreichungsstelle kommen. Um diese und andere Reaktionen auf die ERT zu minimieren, wird die Infusion oft langsam verabreicht und es kann eine Prämedikation gegeben werden.

Die Chaperon-Therapie kann ähnliche Nebenwirkungen wie die Enzymersatztherapie (ERT) auslösen, wie etwa:

• Kopfschmerzen
• Unruhe
• Allgemeines Unwohlsein.

Allergische oder infusionsbedingte Reaktionen, die bei der ERT auftreten können, gibt es bei der Chaperon-Therapie jedoch nicht.

Wenn das erste Präparat nicht vertragen wird, besteht die Möglichkeit, auf ein anderes zu wechseln.

Viele Nebenwirkungen der Therapie von Morbus Fabry lassen sich durch den Einsatz von Medikamenten reduzieren. Beispielsweise können Kopfschmerzen mit gängigen Schmerzmitteln behandelt werden.

Die Verabreichung der ERT erfolgt in den ersten Sitzungen unter Beobachtung. Ihr Behandlungsteam kann bei Bedarf die Infusion stoppen, wenn Nebenwirkungen auftreten. Bei allergischen Reaktionen während der Infusion wird diese zunächst unterbrochen und anschließend vorsichtig wieder begonnen. In manchen Fällen kann auch Cortison zur Behandlung der allergischen Reaktion eingesetzt werden. Um das Risiko von Reaktionen zu minimieren, wird die ERT allgemein nicht zu schnell verabreicht.

Im Allgemeinen gelten sowohl die Enzymersatztherapie als auch die Chaperon-Therapie als gut verträglich. Es ist wichtig, offen und ehrlich mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über mögliche Nebenwirkungen zu sprechen. Diese Informationen helfen dem behandelnden Team, die Therapie optimal anzupassen und eventuelle Nebenwirkungen zu behandeln. Denken Sie daran, dass Ihre Behandler:innen immer für Sie da sind, um Nebenwirkungen zu besprechen und Lösungen zu finden. Zögern Sie nicht, Fragen oder Bedenken anzusprechen – eine gute Kommunikation ist der Schlüssel zu einer erfolgreichen Behandlung.

Es gibt verschiedene Maßnahmen, die helfen können, die Nebenwirkungen der Behandlung von Morbus Fabry zu lindern. Viele Patient:innen berichten über Bauchschmerzen und Durchfall. Hier kann eine angepasste Ernährung helfen. Es wird empfohlen, die Mahlzeiten auf kleinere Portionen aufzuteilen. Zudem sollte eine salz- und fettarme Ernährung bevorzugt werden, um den Verdauungstrakt nicht zu stark zu belasten.

Bei Kopfschmerzen kann es hilfreich sein, den Blutdruck zu kontrollieren, da ein erhöhter Blutdruck Kopfschmerzen verursachen oder verschlimmern kann. Die Behandlung des Bluthochdrucks kann somit zur Linderung der Kopfschmerzen beitragen.

Allgemein ist ein gesunder und ausgewogener Lebensstil hilfreich in der Bewältigung von Nebenwirkungen der Behandlung von Morbus Fabry. Folgende Maßnahmen können Ihnen Ihr allgemeines Wohlbefinden steigern und damit auch die Nebenwirkungen verringern:

• Regelmäßige Bewegung, wie zum Beispiel Yoga oder Spaziergänge, kann Müdigkeit lindern. Bewegung hilft auch, Stress abzubauen, was wiederum die Nebenwirkungen verringern kann.
• Stressbewältigung: Stress kann Symptome verstärken. Entspannungstechniken wie Meditation oder Atemübungen können helfen, den Körper zu beruhigen und Beschwerden wie Kopfschmerzen oder Kribbeln in den Gliedmaßen zu lindern.
• Auch die Schlafhygiene sollte nicht vernachlässigt werden: Ein geregelter Schlafrhythmus, ein ruhiges und dunkles Schlafzimmer sowie der Verzicht auf Bildschirme vor dem Schlafengehen können die Schlafqualität verbessern und dem Körper helfen, sich zu erholen.

Weitere Ernährungsempfehlungen sowie Tipps für den Alltag mit Morbus-Fabry finden Sie in der Schulung „Lebensqualität bei Morbus Fabry“.

Trotz dieser Maßnahmen ist es wichtig, bei starken oder anhaltenden Nebenwirkungen Ihre Ärztin oder Ihren Arzt zu informieren, um eine geeignete Behandlung sicherzustellen.