7. Unterstützung und Ressourcen bei Myelofibrose

Welche Möglichkeiten zur Unterstützung gibt es bei Fatigue?

Bei der Bewältigung von Erschöpfung im Zusammenhang mit Myelofibrose ist es wichtig, dass Sie sich auch um Ihre seelische Gesundheit kümmern. Die Erkrankung und ihre Symptome können belastend sein, daher ist Unterstützung empfohlen.

Eine wertvolle Unterstützung kann die Psychoonkologie oder auch die Seelsorge in Ihrem Krankenhaus bieten. Psychoonkolog:innen sind darauf spezialisiert, Krebspatient:innen und ihre Angehörigen bei der Bewältigung der emotionalen und psychischen Herausforderungen, die mit der Erkrankung einhergehen, zu unterstützen. Sie können Ihnen dabei helfen, mit Ängsten, Stress und depressiven Gefühlen umzugehen.

Dabei ist es gar nicht notwendig, einen besonders intensiven Kontakt zu haben. Es geht um eine langfristige Begleitung, die eine Hilfe sein kann.

Wie können Angehörige bei Erschöpfung unterstützen?

Da Fatigue bei Myelofibrose nicht sichtbar und nur schwer zu messen ist, kann es für Angehörige oft schwer zu verstehen sein, wie belastend sie ist.

Für Angehörige ist es schwierig, weil sie sehen, dass Betroffene nicht mehr alles so machen können wie früher. Sie wollen helfen, wissen aber nicht wie. Hier ist eine gute Kommunikation entscheidend.

Ein Vorschlag für eine klare Kommunikation wäre, das Energieniveau des Tages auf einer Skala von 1 bis 10 zu erklären: Sie könnten zum Beispiel sagen: „Heute sind wir bei 2, ich werde wenig unternehmen können“ oder „Heute sind wir bei 6, wir können etwas machen.“ Auf diese Weise können Angehörige besser verstehen, wie es Ihnen geht, und sich entsprechend darauf einstellen.

Alternativ könnte die Spoon-Theorie hilfreich sein, um Angehörigen zu verdeutlichen, wie viel Energie noch verfügbar ist und wie diese Ressourcen verwaltet werden müssen. Die Spoon-Theorie verwendet Löffel als Metapher für die tägliche Energiemenge. Jeder Tag beginnt mit einer begrenzten Anzahl an „Löffeln“, welche die verfügbare Energie symbolisieren. Indem Betroffene erklären, wie viele „Löffel“ sie haben und wie verschiedene Aktivitäten diese „Löffel“ verbrauchen, können Ihre Angehörigen besser nachvollziehen, warum Sie manchmal mehr Ruhe benötigen oder bestimmte Aktivitäten vermeiden müssen.

Den richtigen Gesprächsrahmen finden

Für schwierige Gespräche am Tisch zusammensitzen? Falls es Ihnen schwerfällt, Ihre Fatigue so anzusprechen, versuchen Sie es doch einmal in einem anderen Rahmen. Tatsächlich fallen herausfordernde Gespräche meist leichter, wenn man sich nicht Angesicht zu Angesicht gegenübersitzt. Eine typische Situation, bei der Gespräche leichter in Gang kommen, ist beispielsweise bei einem Spaziergang. Die äußerliche Bewegung beim Spaziergang kann zudem auch innerlich einiges in Bewegung bringen.

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Geprüft Friederike Hoffmann Stand: November 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
Fatigue
Häufige Begleiterkrankung von schweren Krankheiten, die mit anhaltender Müdigkeit, Kraftlosigkeit und fehlendem Antrieb einhergeht. 
Psychoonkolog:innen
Psychologische Unterstützung von Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Hauptziel ist es, den Patienten bei der Bewältigung der emotionalen, sozialen und psychologischen Herausforderungen zu helfen, die mit der Krebsdiagnose und -behandlung verbunden sind.