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Warum können bei NMOSD Bewegungsstörungen auftreten?

Die NMOSD, die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, oder „Disorder“ auf Englisch, betrifft vorwiegend das Rückenmark oder den Sehnerv. Im Rückenmark verlaufen viele Bahnen, die vom Gehirn aus die Steuerung der Muskelbewegungen mitbewirken.

Wenn dort entzündliche Veränderungen entstehen, wie sie bei der NMOSD auftreten, kann es zu Bewegungsstörungen, vor allem zu Lähmungen der entsprechenden Körperteile kommen. Typisch im Verlauf sind beispielsweise Lähmungen der Beine, es kann aber auch der eine oder der andere Arm betroffen sein. Diese Veränderungen treten schubartig auf und entwickeln sich plötzlich, innerhalb von Stunden bis wenigen Tagen.

Welche Risikofaktoren gibt es zur Entstehung von Bewegungsstörungen bei NMOSD?

Direkte Risikofaktoren, die man von außen beeinflussen kann, sind schwer herauszufinden. Wir wissen, dass solche Autoimmunerkrankungen im Rahmen von allgemeinen Infekten getriggert werden können. Diese können zum Beispiel dazu führen, dass eine neue Läsion im Rückenmark auftritt und entsprechend auch Lähmungserscheinungen auftreten.

Darüber hinaus wissen wir, dass bei der NMOSD auch entzündliche Läsionen im Hirnstamm auftreten können. So können auch Sehnervenstörungen und Bewegungsstörungen der Augenmuskeln oder der Gesichtsmuskulatur entstehen. Das sind entzündliche Veränderungen, die beispielsweise im Anschluss an Infekte, die meistens die oberen Atemwege betreffen, auftreten können. Gerade in der Winterzeit sollte man darauf besonders achten. Wenn ein solcher Infekt auftritt, sollten Sie schnell fiebersenkende Maßnahmen einleiten.

Sind Bewegungsstörungen durch NMOSD heilbar?

Generell haben wir in den letzten Jahren einige neue Medikamente für die NMOSD erhalten. Sie sind zum Teil bereits zugelassen und können den Autoimmunprozess effektiv blockieren. Gerade in der Endstrecke, wenn es nach der Entzündung zu den destruktiven, zerstörenden Faktoren auf Basis der Attacke von bestimmten Zellen im zentralen Nervensystem kommt, können diese mittlerweile gut blockiert werden.

Wenn diese frühzeitig erkannt werden, möglichst in den ersten Stunden oder innerhalb weniger Tage, dann können sie effektiv behandelt werden und es besteht meist eine gute Chance der Rückbildung. Wenn die Schädigungen jedoch bereits mehrere Tage oder sogar Wochen bestehen, ist das allerdings schwieriger.

Hier geht es zum Video-Interview: „Bewegungsstörungen bei NMOSD“

Wie äußern sich Bewegungsstörungen bei NMOSD?

Die Bewegungsstörungen, es sind vorwiegend Lähmungserscheinungen, bemerken die Patient:innen meistens dadurch, dass zum Beispiel beim Gehen plötzlich ein Bein nachgezogen wird. Es ist nicht wie beim Schlaganfall, dass es sich von einer Sekunde auf die andere verändert, es geschieht aber innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums. Man wacht beispielsweise morgens auf und merkt, dass es etwas schwieriger geht. Im Laufe des Tages nimmt es jedoch zu, sodass man sich plötzlich um die Mittagszeit nicht mehr richtig mit dem Bein bewegen kann.

Es können auch beide Beine betroffen sein, das ist besonders dramatisch und wird meistens schon früher wahrgenommen. Generell wird die Schwäche meist frühzeitig von Patient:innen bemerkt, da es vorwiegend Lähmungserscheinungen sind, die innerhalb einer kurzen Zeit zunehmen.

Manchmal können dem Ganzen auch Gefühlsstörungen vorausgehen. Auf der Rückenmarksebene verlaufen nämlich nicht nur die Bahnen, die vom Gehirn die Steuerung der Muskeln mit übernehmen, sondern auch umgekehrt Bahnen, die Rückmeldungen aus der Peripherie, aus der Haut geben. Im betroffenen Bereich tritt dann beispielsweise zuerst ein Taubheitsgefühl auf und danach entwickelt sich eine Lähmungserscheinung. Das wäre eine typische Sequenz, die von Patient:innen bemerkt werden kann.

In seltenen Fällen kann es zu Lähmungen der Blase kommen, was Schwierigkeiten beim Wasser lassen oder auch Wasser halten bereiten kann. Das wäre ein Hinweis, der den Verdacht auf eine Entzündung im Rückenmark lenkt und somit auf einen möglichen Entzündungsschub der NMOSD.

Wann sollte ich mir bei Bewegungsstörungen durch NMOSD ärztliche Hilfe suchen?

Wenn Sie als Patient:in die genannten Beschwerden bei sich bemerken und sich diese nicht innerhalb von einigen Stunden zurückbilden, dann sollten Sie nicht auf den nächsten Termin warten, den Sie beispielsweise beim Facharzt bekommen, sondern sich unmittelbar in die Notaufnahme einer neurologischen Klinik begeben. Es ist wichtig, hier frühzeitig zu intervenieren.

In der Akuttherapie steht uns neben der Kortison-Infusionstherapie auch die Immunadsorption, Plasmapherese und die Immunglobulingabe zur Verfügung. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um die Lähmungserscheinungen bereits in der Akutphase zurückzubilden. Es muss jedoch auch in diesem Zeitraum stattfinden.

Warten Sie daher nicht über Tage, sondern suchen Sie idealerweise einige Stunden bis spätestens einen Tag danach Ihr Zentrum in der Nähe oder die Ärzt:innen, die Sie bisher behandelt haben, auf. Wenn die Symptome neu auftreten und ein Verdacht besteht, dann begeben Sie sich bitte in die neurologische Notaufnahme einer Klinik.

Warum ist eine frühzeitige Behandlung von Bewegungsstörungen bei NMOSD wichtig?

Bei der NMOSD, einer Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, werden Eiweißprodukte gebildet, die sich auf bestimmte Wasserkanäle, auf den Stützzellen des zentralen Nervensystems, besonders im Rückenmark oder auf den Sehnerven, niederlegen.

Das führt dazu, dass es zu einem Wasserungleichgewicht kommt und folglich zu Schwellungen. Im Rückenmark, welches von der Wirbelsäule umgeben ist, ist der Raum der Ausdehnung für diese Schwellung sehr begrenzt. Wenn die Schwellung zunimmt, wird das Gewebe gedrückt, die Durchblutung wird schlechter und die Entzündung nimmt zu.

Es ist eine Kaskade mit negativen Folgen, die in kurzer Zeit zu schwerwiegenden und dann auch irreparablen Schädigungen führen kann. Wenn dies jedoch frühzeitig entdeckt wird, ist die Möglichkeit einer Rückbildung unter adäquaten Therapiemaßnahmen sehr groß.

Hier geht es zum Video-Interview: „Bewegungsstörungen bei NMOSD erkennen“

Wie können Bewegungsstörungen bei NMOSD behandelt werden?

Hier spielt die Immuntherapie eine wichtige Rolle. In der Akutphase besteht zunächst einmal die Entzündung, welche durch die entsprechenden, infiltrierenden Zellen im Rückenmark verursacht wird und mit der Therapie zurückgedrängt werden muss. Dafür haben wir das Kortison, welches in hochdosierter Form intravenös, über eine Infusion gegeben, zur Verfügung steht.

Wenn darauf kein Ansprechen innerhalb von wenigen Tagen eintritt, würde man die Therapie dahingehend erweitern, dass man versucht die Eiweißkörper zu entfernen, die zirkulieren und sich auf die Bereiche im Rückenmark ablegen. Hierfür ist das Verfahren der Plasmaseparation oder Immunadsorption, allgemein als Blutwäsche bekannt, als mögliche Eskalationsform der Akuttherapie anzuwenden.

Zur Vorbeugung weiterer Entzündungsschübe, der Entstehung von Bewegungsstörungen oder Lähmungserscheinungen, gibt es heutzutage eine antikörperbasierte Therapie. Diese verhindert, dass die Antikörper sich entweder überhaupt im Rückenmark anlagern oder dass der Effekt, der dadurch zustande kommt, nämlich die Zerstörung der Zellen, gar nicht erst auftreten. Hier sind Faktoren, wie Interleukin-6 oder Komplement, die in der Entzündungskaskade eine wichtige Rolle spielen, ein wichtiger Angriffspunkt für die Immuntherapie.

Welche zusätzlichen Behandlungen gibt es bei Bewegungsstörungen durch NMOSD?

Wenn die Beschwerden über einen längeren Zeitraum bestehen oder durch die entsprechende Akuttherapie nicht komplett zurückgebildet werden können, spielen Verfahren der rehabilitativen Medizin eine wichtige Rolle. Hierzu gehören bei Störungen der Bewegung, wenn das Gehen beeinträchtigt ist, der Einsatz der Physiotherapie und wenn die Handfunktion beeinträchtigt ist, die Bereiche der Ergotherapie.

Wenn der Hirnstamm betroffen ist, können Störungen der Gesichtsmotorik oder der Augenbewegung mit Doppelbildern auftreten. Hier können die Optik, und die Logopädie, also die Sprachtherapie, eine wichtige Unterstützung bieten.

Ganz allgemein wird Patient:innen mit einer NMOSD empfohlen, moderate sportliche Aktivität zu betreiben. Hierbei steht immer im Vordergrund, dass man Verletzungsgefahren so weit wie möglich minimieren sollte. Wenn man eine Lähmungserscheinung der Beine hat, sollte man beispielsweise nicht unbedingt im Wald joggen gehen, sondern eher auf einem Fahrradergometer, also einem Standfahrrad, bei dem man die Intensität der Belastung durch eine Veränderung der Wattzahl steuern kann.

So kann man unter sicheren Bedingungen auch muskuläres Aufbautraining betreiben. Es gibt erste Untersuchungen, die bestätigen, dass sich das langfristig positiv auf die Verbesserung von bereits längerfristig bestehenden, also chronischen Lähmungserscheinungen bei der NMOSD auswirken kann.

Was kann ich selbst zur Behandlung von Bewegungsstörungen bei NMOSD beitragen?

Sie spüren oft im Alltag, wenn Bewegungsstörungen vorhanden sind. Sie merken, dass Bewegungen, die Sie sonst ohne große Beachtung durchführen konnten, wie das morgendliche Aufstehen, Zähneputzen, ins Bad gehen oder Duschen, plötzlich erschwert sind. Hier ist es wichtig vor Ort, also zu Hause, entsprechende Einrichtungen zu haben. Manchmal ist es nur der Stuhl in der Dusche, damit man sich beim Duschen hinsetzen kann. Man kann zur Vermeidung von Sturzgefahren auch zusätzliche Hilfsmittel einsetzen.

Sie sollten Ihre Muskulatur jedoch nicht unbedingt schonen, sondern sie durchaus auch beanspruchen. Dies aber immer unter dem Aspekt, dass Sie in einem sicheren Bereich, ohne Sturzgefährdung und Überlastung arbeiten. Wie merke ich, ob ich belastet oder überlastet bin? Die Aktivität darf Sie ein bisschen anstrengen, Sie sollten aber, wenn Sie das Training beendet haben, nicht den ganzen Tag danach geschafft sein. Sie sollten nach einer Erholungsphase von einer Halben- bis Dreiviertelstunde auch wieder anderen Tätigkeiten nachgehen können.

Das nennt sich ein Training im aeroben Bereich, das kennen auch Sportler:innen. Daran lehnt sich dieses Konzept an, denn wenn Sie ein gewisses Maß an körperlicher Betätigung und Muskelanspannung machen, wird teils auch Laktat, also Milchsäure, Stichwort Muskelkater, in der Muskulatur gebildet. Dabei kommt es gleichzeitig zur Bildung von regenerativen Faktoren, den sogenannten neurotrophen Faktoren. Diesen Mechanismus können Sie selbst, durch ein von Krankengymnastik angeleitetes Übungsprogramm, was manchmal auch in Fitnessstudios angeboten wird, zu Hause oder unter Kontrolle der Krankengymnasten durchführen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Bewegungsstörungen bei NMOSD behandeln“

Welche Sportarten eignen sich für NMOSD-Betroffene zur Unterstützung der Muskeln?

Zur Verbesserung der Bewegung nach Lähmungserscheinungen, die durch die NMOSD auftreten, spielen zwei Faktoren eine wichtige Rolle. Die NMOSD kann, wenn sie auf Rückenmarksebene auftritt, das Halsmark, vor allem aber auch das Brustmark, also den Bereich der Brustwirbelsäule betreffen. Hier ist es wichtig zu wissen, ob auch vegetative Nervenfasern mit betroffen sind. Wenn eine Lähmung auf mittlerer Brustmarkhöhe auftritt, das sind die Bereiche BWK 4 also Brustwirbel-Bereich vier, bis Brustwirbel-Bereich sieben, dann können zum Teil auch die autonomen Fasern, welche beispielsweise die Herzfrequenzkontrolle kontrollieren, betroffen sein.

Hier ist Vorsicht geboten, denn für diesen Bereich ist es wichtig, dass Sie eine genaue Untersuchung beim Herzspezialisten durchführen lassen, um zu sehen, ob das Herz entsprechende Fitnessübungen oder körperliches Training gut mitmachen kann. Der Arzt macht in der Regel ein normales EKG, manchmal auch ein Belastungs-EKG, um Ihren Fitnesszustand und die Reagibilität der Herzfrequenz zu testen.

Wenn das alles in Ordnung ist, können Sie Ihren Sportarten nachgehen und zwar in einer Intensität von ungefähr zehn bis zwanzig Minuten am Tag, sodass Sie Ihren Puls ein bisschen in die Höhe bringen. Hier können Pulsraten von einhundertzwanzig bis einhundertdreißig erreicht werden. Wenn Sie dann merken, dass Sie etwas angestrengt sind, sind Sie genau im richtigen Trainingsbereich. Zu den typischen Trainingssportarten zählt als einfachste Form das Fahrrad-Ergometer. Gut ist auch das Schwimmen, also Bewegung unter Verminderung der Schwerkraft, wie es im Wasser möglich ist, dazu gehört auch Aquajogging. Möglich ist auch entsprechendes, direktes Krafttraining, wo Sie dosiert an entsprechenden Geräten die Muskeln, die betroffen sind, gezielt unter Anleitung eines Sporttherapeuten trainieren können. Das alles trägt zu Ihrer Fitness und langfristig auch zur Rückbildung der Beschwerden bei.

Insgesamt ist es wichtig zu betrachten, dass es bei jeder Lähmungserscheinung ein größerer Aufwand ist, Sport zu betreiben. Wir wissen jedoch, dass Sie Ihren Körper insgesamt fit halten, wenn Sie langfristig trainieren. Die Maßnahmen, die allen Menschen empfohlen werden, wie regelmäßig Sport zu treiben, um die kardiovaskuläre Herz-Kreislauf Fitness aufrechtzuerhalten, spielt auch für NMOSD Patient:innen eine wichtige Rolle. Die Erkrankung tritt meistens zwischen dem dreißigsten, vierzigsten oder bis zum sechzigsten Lebensjahr auf, einer Phase, in der wir die Gesundheitsfaktoren langfristig beeinflussen können. In diesem Hinblick ist es wichtig, es auch im positiven Sinne aufzunehmen, dass körperliche Aktivität zur Verbesserung der Symptome bei der NMOSD, aber auch langfristig zur Erhaltung der körperlichen Fitness wichtig ist.

Wie viel Sport ist gesund und sinnvoll bei Bewegungsstörungen bei NMOSD?

Dafür gibt es keine allgemeine Regel, hier spielt vor allem die individuelle Wahrnehmung dessen, was Sie an körperlicher Betätigung machen, eine wichtige Rolle. Man sollte jedoch nicht versuchen, gleich von Anfang an das komplette Trainingsprogramm durchzuführen, sondern sich langsam herantasten. Man soll sich dabei zuerst wohlfühlen und dann immer weiter steigern. Das ist wichtig, damit man langsam merkt, dass die Aktivität belastet, Sie dürfen aber nicht über diese Belastung hinausgehen.

Wie stellen Sie das fest? Es ist individuell und zunächst mit der Pulsmessung möglich. Heutzutage funktioniert das beispielsweise über Smart Watches, welche diesen automatisch messen können. Man merkt es auch an der Zeit der Erholung. Wenn Sie sich zum Beispiel zwanzig Minuten aktiv betätigen, Ihre Muskulatur trainieren und danach zwanzig Minuten brauchen, um sich zu regenerieren, dann ist das komplett in Ordnung.

Wenn Sie aber zwanzig Minuten trainieren und dann den ganzen Nachmittag, über sechs bis acht Stunden nichts mehr machen können, weil Sie so erschöpft sind, dann sind Sie über Ihre Grenze hinausgegangen und haben sich übertrainiert. Deswegen gehen Sie bitte langsam an die Grenze heran, aber möglichst nicht darüber hinaus. Das ist der effektivste Zeitrahmen, den Sie auch individuell gut für sich festlegen können, aber durchaus auch von Woche zu Woche steigern können.

Wie kann Physiotherapie meine Bewegungsstörungen bei NMOSD verbessern?

Die Physiotherapeut:innen sehen es als Ihre hauptsächliche Aufgabe an, einen physiologischen Bewegungsablauf wiederherzustellen. Meistens ist es im Rahmen von Lähmungserscheinungen die direkt betroffene Muskulatur, die schlechter ansteuerbar und schlechter einzusetzen ist. Sie kann jedoch sekundär auch zu Veränderungen des gesamten Ablaufes, zum Beispiel des Gehens oder der Bewegung beitragen.

Daher ist das Ziel der Physiotherapie immer, zunächst einer gute Rumpfmuskulatur, also Bauchmuskulatur, Gesäß- und Rückenmuskulatur und dann die Peripherie, die Beinmuskulatur, die Oberschenkel- und Unterschenkelmuskulatur oder die Oberarm- und Unterarmmuskulatur anzusteuern. Für die Physiotherapeuten ist immer der Ablauf einer Bewegungskette entscheidend und nicht nur der gezielte Aufbau eines bestimmten Muskels.

Deswegen ist die physiotherapeutische Anleitung enorm wichtig, um die Übungen der Fitnesstrainings adäquat umzusetzen. Man kann nämlich auch falsch trainieren, indem man zum Beispiel nur auf den gelähmten Muskel schaut und alles andere vergisst. Das wäre inkonsequent, weil die Muskulatur immer koordiniert zusammenarbeitet und sowohl die betroffene, als auch die weniger betroffene Muskulatur entsprechend gefördert werden soll.

Daher können entsprechende Übungen, idealerweise unter Anleitung einer Krankengymnastin, durchgeführt und später individuell weiter trainiert werden. Die Hauptaufgabe der Krankengymnastik und der Physiotherapie ist es, den physiologischen Bewegungsablauf wiederherzustellen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Fit durch Bewegung bei NMOSD“

Welche Hilfsmittel erleichtern mir die Fortbewegung bei NMOSD?

Welche Hilfsmittel zum Einsatz kommen, hängt davon ab, wie die Schädigung aussieht. Wenn Sie zum Beispiel eine Störung durch die Bewegungseinschränkung, die Lähmung der NMOSD haben, welche den Fußheber betrifft, dann bekommen Sie die Zehenspitzen beim Gehen nicht richtig hoch. Dort können unterstützend Hilfsmittel eingesetzt werden, die das Herabfallen des Fußes, der Fußspitze beim Gehen, blockieren. Das sind sogenannte Orthesen oder Gehstützen.

Es ist wichtig, dass diese Hilfsmittel möglichst nicht statisch, also ständig da sind, sondern idealerweise dynamisch eingesetzt werden, wenn die Bewegung der Fußhebung nicht wieder komplett erreicht werden kann. Dafür gibt es bioelektrische Orthesen, welche bei einer minimalen Ansteuerung des Muskels diesen sekundär verstärken und aktivieren. Das ist eine einfach zu handhabende Maßnahme.

Sind die Bewegungsstörungen von größerem Ausmaß, dass beispielsweise ein ganzes Bein oder sogar beide Beine betroffen sind, dann kann mit einseitigen Gehhilfen oder, wenn die Gehsicherheit beeinträchtigt ist, mit einem Rollator vorübergehend eine Sicherheit gegeben werden. Das hilft vor allem in Phasen, wo man in der Trainingsverbesserung noch weiter vorankommen will.

Wenn die Gehstörung dadurch, dass beide Beine betroffen sind, so hochgradig ist, dass das Stehen oder bereits das Gehen einzelner Schritte beeinträchtigt ist, dann kommt häufig der Rollstuhl zum Einsatz. Dabei muss man aber daran denken, dass der Einsatz eines Rollstuhls für viele Patient:innen oft eine definitive Situation darstellt.

So sollte man es aber nicht betrachten, denn das Ziel ist immer, im jetzigen Moment eine adäquate Unterstützung zu geben, mit dem finalen Ziel, durch entsprechendes Bewegungstraining, Physiotherapie und Fitnesstraining, die Hilfsmittel wieder abzubauen.

So kann man die Hilfsmittel sinnvoll einbauen, man sollte ein einmal verwendetes Hilfsmittel aber nicht unbedingt als Dauerhilfsmittel betrachten, sondern als vorübergehende Maßnahme, um sich vor Gefahren zu schützen und den eigenen Bewegungsradius zu erweitern.

Welche Hilfsmittel erleichtern meinen Alltag mit Bewegungsstörungen bei NMOSD?

Wenn die Motorik der Arme und Hände betroffen ist, gibt es entsprechende Griffverbesserungen am Besteck oder beim Zähneputzen. Es gibt heutzutage elektrische Zahnbürsten, die solche Tätigkeiten unterstützen und erleichtern. Es gibt auch entsprechende, in der Ergotherapie bekannte Maßnahmen, wie Bretthalterungen, die mir im Bereich der Küchenarbeit helfen. Es gibt auch für andere manuelle Tätigkeiten viele unterstützende Geräte, die mir die Arbeit erleichtern.

Natürlich gibt es auch Armorthesen, sodass man die Funktion der Muskulatur unterstützen kann, wenn diese vom Nervensystem allein nicht mehr gut angesteuert werden kann. Diese befinden sich aber zum Teil noch in der Entwicklung. Sie werden in Zukunft wahrscheinlich häufiger zum Einsatz kommen, weil sie bei einem leichten Bewegungsansatz, aber nicht komplett umgesetzter Bewegung, zusätzlich durch elektrische Impulse unterstützen.

Übernimmt die Krankenkasse die Kosten für Hilfsmittel bei NMOSD?

Für den Einsatz von Hilfsmitteln kommt in der Regel die Krankenkasse auf. Es ist wichtig, dass das am Alltagsgebrauch begründet wird. Dabei ist es nicht entscheidend, was die zugrundeliegende Diagnose ist, sondern was die funktionelle Beeinträchtigung ist. Was kann ich durch das Hilfsmittel erreichen, sodass mir mehr Eigenständigkeit im Alltag zurückgegeben wird? Wenn es gut begründet ist, werden die Kosten meistens von den Krankenkassen übernommen.

Für funktionsbeeinträchtigende Lähmungserscheinungen ist es wichtig, dass man die Funktion möglichst eigenständig wieder ausüben kann. Hierfür steht ein großer Katalog von verschiedenen Heilmitteln und Hilfsmitteln zur Verfügung. Um diese zu erhalten, ist es wichtig, sich zuerst durch die Fachtherapeuten beraten zu lassen.

Für alles, was den Besteckgebrauch angeht, das Schreiben oder sonstige Tätigkeiten mit den Händen, sind primär die Ergotherapeuten zuständig. Diese können Ihnen auch die nötige Empfehlung geben. Meistens kann man die Hilfsmittel dann gezielt in entsprechenden Sanitätshäusern auswählen und testen.

Ein Großteil der Hilfsmittel wird von den Krankenkassen übernommen. Das gilt nicht unbedingt für jedes einzelne, weil es beispielsweise für den Ersatz einer Funktion viele verschiedene gibt. Wenn Sie aber wirklich davon profitieren, haben Sie ein Anrecht darauf, es zu beantragen. Das kann ich für Deutschland klar sagen, aber auch in Österreich und der Schweiz sind die gesetzlichen Regelungen ähnlich.

Habe ich bei NMOSD Anspruch auf personelle Hilfe?

Sie haben einen Anspruch auf personelle Unterstützung, beispielsweise zur Verbesserung der Mobilität. Es gibt beispielsweise bestimmte Parkplätze, die für behindertengerechte Einrichtungen sind und auch die Möglichkeit einer Unterstützung durch personelle Hilfsmaßnahmen oder Pflegemaßnahmen. Diese hängen jedoch von Ihrem Grad der funktionellen Beeinträchtigungen ab und weniger von der Diagnose selbst.

Es gibt bestimmte Graduierungen, wonach dies eingeschätzt wird. Damit können Sie dann die entsprechende Unterstützung beanspruchen. In Deutschland ist es zum Beispiel das Kennzeichen „AG“ für die Berechtigung der Nutzung eines Behindertenparkplatzes, um die Strecke vom Auto bis zum Zielort zu verringern.

Es gilt für jede Erkrankung, die Funktionsbeeinträchtigungen hervorruft und somit auch für die NMOSD, dass entsprechende Funktions- und Hilfsdienste finanziell beantragt werden können. Die Kosten werden meistens auch übernommen, das ist aber von der Krankenkasse abhängig und teils verschieden.

Für Sie als Betroffene:r macht es auf alle Fälle Sinn, diese zu beantragen. Manchmal ist auch die Unterstützung vom Sozialdienst, der meistens mit den Kliniken oder großen Ambulanzpraxen zusammenarbeitet, sehr hilfreich und kann Ihnen beratend zur Seite stehen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Hilfsmittel für Bewegungsstörungen bei NMOSD“

Wie kann ich Stürze bei NMOSD vermeiden?

Das Sturzrisiko kann man zum einen dadurch vermindern, dass innerhalb der eigenen Wohnung möglichst keine Stolperfallen vorhanden sind. Dazu zählen beispielsweise Teppiche, denn eine kleine Erhöhung, von weniger als einem Zentimeter, kann bei jemandem, der eine Fußheberschwäche hat, schon eine Menge ausmachen. Darüber hinaus sollten auch Türschwellen möglichst begradigt werden, es sollten keine Kabel herumliegen und der Boden sollte adäquat für die Mobilität beschaffen sein. Diese Maßnahmen sollte man zur Sicherheit zuhause einrichten.

Zum anderen kann durch gezieltes Training der Muskulatur eine Verbesserung der Beweglichkeit erreicht werden, was auch eine wichtige Rolle spielt. Außerdem können Lagewechsel gezielt mit Unterstützung der Physiotherapeuten trainiert werden. So lernen Sie zum Beispiel, wie Sie am besten aufstehen, wie Sie sich vom Bett auf den Stuhl oder vom Stuhl auf die Toilette bewegen. Diese Transfers müssen geübt werden, um wieder eine gute Selbstständigkeit zu erreichen und Stürze vorzubeugen.

Es ist wichtig, dass bei allen Patient:innen, die Beeinträchtigungen des Gehens oder der Bein- und Fußmuskulatur haben, Stürze vermieden werden. Denn durch einen Sturz, gerade einen unkontrollierten Sturz, besteht bei jemandem, der aufgrund der Lähmungserscheinungen auch weniger gute Stellreflexe hat die Gefahr, dass es zu schwerwiegenden Verletzungen, bis hin zu Knochenbrüchen kommen kann. Deswegen sind die sturzpräventive Maßnahmen besonders bei der NMOSD zu beachten.

Wie kann ich mein Gleichgewicht bei NMOSD fördern?

Aufgrund der Beteiligung des Hirnstamms, kann es bei der NMOSD auch zu Störungen der Gleichgewichtsfunktion kommen, das beinhaltet auch die Kontrolle der Augenbewegungen.

Wann immer die Augenbewegungskontrolle gestört ist und wir keine gute Koordination von Gleichgewichtsorgan, Kopfbewegung und den Augenmuskelbewegungen haben, ist entsprechend auch hier ein Training anzusetzen.

Es ist wichtig, dass man dies zuerst abklären lässt, der Hals-Nasen-Ohrenarzt sollte Ihre Gleichgewichtsfunktion überprüfen. Dafür gibt es verschiedene klinische Tests und es wird auch bei Neurolog:innen angeboten.

Dann sollten Sie entsprechende Übungen durchführen, die zum Beispiel Kopf- und Blickbewegung unabhängig voneinander steuern. Eine einfache Bewegung ist zum Beispiel, wenn Sie die Arme nach vorn ausstrecken, die Hände ineinander verschränken, beide Daumen nach oben ausstrecken und diese mit den Augen fixieren. Dann drehen Sie den Kopf von rechts nach links, halten aber den Blick immer auf die Daumen gerichtet. Mit dieser Übung fördern Sie die Koordination von Gleichgewichtsorgan und der Bewegung der Augen.

Eine weitere, ähnliche Übung beginnt in derselben Position, jedoch bewegen Sie nun nicht Ihren Kopf, sondern Ihre Arme ausgestreckt von rechts nach links oder von oben nach unten. Dabei fokussieren Sie mit dem Blick wieder Ihre Daumen.

Machen Sie diese Aufgabe zuerst im Sitzen, denn es ist wichtig, dass man dabei sicher ist. Wenn es im Sitzen gut funktioniert, können Sie es im Stehen durchführen. Wenn das gut funktioniert, sind die Probleme, wie Gleichgewichtsstörungen, meist schon deutlich verbessert.

Die zweite Möglichkeit, wie es zu Gleichgewichtsstörungen kommen kann ist, wenn man zum Beispiel steht und keine Empfindung an den Füßen darüber hat, auf welcher Oberfläche man steht. Dies nennt sich eine sensorische Ataxie, eine Bewegungsstörung, die mit einer erhöhten Sturzneigung einhergeht. Hier ist es wichtig, dass man die Empfindungen, die man noch aus den Beinen erhält, wieder besser kennenlernt.

Hierfür gibt es verschiedene Ansätze, die von Physiotherapeuten angeboten werden, beispielsweise das Gehen auf unterschiedlichen Oberflächen, wie Gras, Steinen, Sand oder Holzfußboden, um die Wahrnehmung zu verbessern. Das ist der zweite Bereich, wie man Gleichgewichtsstörungen, die bei der NMOSD auftreten können, effektiv im Rahmen einer rehabilitativen Maßnahme behandeln kann.

Was muss ich bei Reisen mit Bewegungsstörungen durch NMOSD beachten?

Ein großes Ziel ist, die Mobilität wiederherzustellen und wenn das ohne Hilfsmittel möglich ist, gibt es in der Regel keine großen Einschränkungen. Es sei denn, man kommt in Regionen, wo die klimatischen Bedingungen anders sind. Wer sich zum Beispiel unter den moderaten klimatischen Bedingungen hier in unseren Breitengraden gut bewegen kann, kann durchaus Probleme bekommen, wenn er plötzlich in wärmere, tropische Bereiche geht.

Wir wissen, dass eine Erhöhung der Außentemperatur manchmal zu einer Verschlechterung der Mobilität führen kann, auch wenn eine gut kompensierte Bewegungsstörung vorliegt. Es kann im Rahmen von hohen äußeren Temperaturbedingungen von über dreißig bis vierzig Grad mit einer zusätzlich hohen Luftfeuchtigkeit auch zu einer Belastung des Kreislaufes kommen. Das wären nicht allzu ideale Urlaubsziele.

Generell sollten Sie, wenn Sie die Motorik in Ihrem Umfeld gut kompensieren können, das auch dort fortführen, wo Sie hinreisen wollen. Wenn Sie für längere Strecken jedoch Hilfsmittel brauchen, sollten Sie das möglichst mit Ihrem Reiseunternehmen absprechen. Es gibt oft das Angebot von Hilfsmitteln, sei es eine Reise mit dem Zug oder dem Flugzeug. Die Gesellschaften, die diese durchführen, können Ihnen mobilitätsunterstützende Geräte, bis hin zum Rollstuhl für lange Gangways am Flughafen, zur Verfügung stellen. Darauf sind die Reiseveranstalter auch ausgerichtet, man muss dies allerdings vorher mitteilen, um es zur Verfügung gestellt zu bekommen.

Für lange Reisen gilt die allgemeine Empfehlung, dass man jede Stunde, spätestens jede zweite Stunde aufstehen sollte, um sich zu bewegen. Das ist in einem Flugzeug, wenn man den Mittelplatz hat, schwieriger. Deswegen sollten Sie bei Langstreckenreisen idealerweise einen Gangplatz wählen, dann können Sie sich besser bewegen. Bei Autoreisen sind Pausen zu empfehlen, meist ist es im Zug am ehesten möglich, sich fortzubewegen. Dabei muss man jedoch bedenken, dass es abhängig davon, wo der Zug gerade fährt, zu externen Veränderungen der Mobilität kommen kann. Hier ist es wichtig, sich entsprechend zu sichern.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mobil im Alltag bei NMOSD“

Wo finde ich Hilfe, wenn ich meinen Alltag mit Bewegungsstörungen nicht mehr allein bewältigen kann?

Der erste Ansprechpartner sollte immer der behandelnde Arzt, also der behandelnde Neurologe sein. Wenn ich Schwierigkeiten habe, meinen Alltag zu meistern und Unterstützung brauche, dann geht es um die Frage, ob ich Hilfsmittel oder auch eine pflegende Unterstützung, wie eine Haushaltshilfe brauche. Zum Beispiel, wenn ich Hilfe bei der Zubereitung von Mahlzeiten oder der Körperpflege habe.

Dies wird in der Regel über den behandelten Arzt beantragt. Es gibt auch Pflegeeinrichtungen und unterstützende Einrichtungen im ambulanten Bereich, die kontaktiert werden können. Das ist in den einzelnen Ländern unterschiedlich organisiert, aber generell ist der primäre Ansprechpartner immer der behandelnde Neurologe oder der Hausarzt, der dies dann auch für den Bereich, wo Sie wohnen, koordiniert und in die Wege leiten kann.

Wie kann ich mit der psychischen Belastung durch verringerte Mobilität besser umgehen?

Bei Bewegungseinschränkungen ist es wichtig zu realisieren, welche Bereiche betroffen sind und wie ich meine Mobilität durch die Verwendung von Hilfsmitteln erweitern kann, um mich wieder in mein soziales Umfeld zu integrieren, Freunde zu treffen und zu Veranstaltung zu gehen. Das alles wirkt sich nämlich günstig auf meine psychische Verfassung aus.

Das größte Problem ist, wenn man allein ist und wenig Kontakt zu seinem Umfeld hat, beispielsweise zu Mitmenschen, Freunden, Bekannten und Familie. Das führt meist zu psychischen Problemen. Es hilft, wenn man Ansprechpartner hat, mit denen man sich austauschen und treffen kann.

Das soziale Umfeld und die Unterstützung von Familie und Freunden spielen eine wichtige Rolle. Ein Teil der Bewegungseinschränkung kann kompensiert werden, indem Menschen zu Ihnen zu Besuch kommen. Auf der anderen Seite ist es aber wichtig anzunehmen, dass die Beeinträchtigungen gewisse Konsequenzen haben können, aber nicht in dem Sinne, dass diese dauerhaft sind. Es ist wichtig für Sie zu definieren, was Sie wollen, wo Ihre Bedürfnisse sind und wie Sie diese artikulieren können.

Weil die NMOSD eine seltene Erkrankung ist, gibt es leider nur wenige Selbsthilfegruppen. Diese entstehen aktuell aber an verschiedenen Orten, zum Teil aus privater Initiative, zum Teil in Ergänzung zu dem, was die nationalen Multiple Sklerose Gesellschaften, was eine ähnliche Erkrankung ist, gewährleistet wird.

Die Teilnahme an diesen Programmen ist oft hilfreich, weil Sie die Möglichkeit bieten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von deren Erfahrungen profitieren zu können. Gerade in der Anfangsphase nach der Diagnosestellung wissen wir, dass Beeinträchtigungen oft starke psychische Auswirkungen haben können, weil man mit einem Defizit, einer Einschränkung der Mobilität konfrontiert ist. Das ist im Verlauf, entweder durch die Verbesserung der Mobilität oder durch eine Verlagerung der Interessen und des Fokus dessen, was für mich bedeutsam ist, beeinflussbar. Es geht dabei nicht unbedingt um die Quantität, sondern viel wichtiger um die Qualität der Beziehungen und der Möglichkeiten, die ich habe.

Wie können mich meine Angehörigen im Umgang mit Bewegungsstörungen bei NMOSD unterstützen?

Wenn Sie die NMOSD haben, ist es ein großer Vorteil, wenn Sie sich in einem familiären Umfeld befinden und von der Familie aufgefangen werden. Es ist immer einfacher, wenn man jemanden an seiner Seite hat, der einem im klassischen Sinne, durch Unterstützung bei eingeschränkter Mobilität, „unter die Arme greifen“ kann. Sie dienen Ihnen als Stütze, geben Motivation und helfen, sodass Sie nicht allein mit möglichen Problemen konfrontiert sind.

Für die Angehörigen ist es aber auch wichtig zu wissen, was man tun kann und wie weit man diese Unterstützung geben sollte. Es sollte nicht in das Extrem gehen, dass sämtliche Bereiche, die der Betroffene sogar mit seinen Einschränkungen noch ausführen kann, gänzlich für ihn übernommen werden, weil man Angst hat, dass etwas passieren könnte.

Eine Absicherung durch das familiäre Umfeld, durch die Angehörigen daheim ist gut, aber es sollte keine komplette Einbettung des Betroffenen sein. Sie sollten eine motivierende Unterstützung darstellen, um Patient:innen auch nahezubringen, an den beeinträchtigten Bereichen zu arbeiten, um eine Verbesserung der Bewegungsstörungen zu erreichen.

Das geht immer besser, wenn man es in einem guten sozialen Umfeld, mit der Familie und Freunden zusammen machen kann, als wenn man sich allein dafür aufraffen muss. Deswegen ist der Kontakt zu Freunden und Familie, gerade in der Verarbeitung der NMOSD und zur Verbesserung der Funktionen, ein wesentlicher Stützfaktor.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit Bewegungsstörungen bei NMOSD“