Leben mit NMOSD

Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige

Themen

NMOSD steht für Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (auch bekannt als Devic Syndrom). Der Begriff Neuromyelitis in der Bezeichnung meint das Rückenmark und optica bezieht sich auf den Sehnerv. NMOSD ist eine chronisch entzündliche Autoimmunerkrankung, die erst vor etwa zwanzig bis dreißig Jahren als eigenständige Erkrankung festgestellt wurde. Seitdem wird sie von der Multiplen Sklerose unterschieden.

In unseren Schulungen erfahren Sie mehr über die Diagnose, den Verlauf und die Behandlungsoptionen bei NMOSD. Expert:innen informieren Sie, wie Sie Ihren Alltag mit NMOSD gestalten können und geben Ihnen hilfreiche Tipps für den Umgang mit Symptomen.

Expert:innen

Um Ihnen zuverlässige und für Sie relevante Informationen zur Verfügung zu stellen, haben wir diese Kurse gemeinsam mit Expert:innen für die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) entwickelt. Machen Sie sich ein Bild von den Expert:innen, die hinter den NMOSD-Online-Kursen stehen!

Prof.in Dr.in Sonja Hochmeister

Prof.in Dr.in
Sonja Hochmeister
Fachärztin für Neurologie und neurologische Intensivmedizin

Prof.in Dr.in Sonja Hochmeister ist seit 2006 als Fachärztin für Neurologie an der Universitätsklinik Graz tätig. Zudem beschäftigt sie sich im Fach Neurologie mit verschiedenen Grundlagenforschungen. Ihr Schwerpunkt liegt dabei auf entzündlichen Immunerkrankungen des Gehirns, wie der MS oder NMOSD.  Im Jahr 2014 erhielt Sie den Forschungspreis der Initiative Gehirnforschung Steiermark.

OÄ Ao. Prof.in Dr.in 
Barbara Kornek
Fachärztin für Neurologie

Ao. Prof.in Dr.in Barbara Kornek ist Fachärztin für Neurologie und seit 25 Jahren im Bereich der demyelinisierenden Nervenerkrankungen tätig. Zu diesen zählt die (NMOSD), die Multiple Sklerose (MS) aber auch die Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein -assoziierten Erkrankungen (MOG). An der Universitätsklinik in Wien arbeitet sie mit ihrem Team daran, betroffene Patient:innen im  Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen und bestmöglich zu therapieren.

Matthias Fuchs & Christine Fuchs
NMOSD-Patient und Angehörige

Matthias Fuchs ist seit über 20 Jahren als Ingenieur in der Automobilindustrie tätig. Vor etwa 12 Jahren bekam er die Diagnose der Neuromyelitis Optica und leidet seitdem an dieser Autoimmunerkrankung. Auch wenn es aufgrund der geringen Patientenzahl nur wenige organisierte Patientengruppen gibt, sind die Betroffenen nicht allein. Matthias jedoch setzt sich selbst aktiv als Botschafter der Sumaira Foundation in  Deutschland für Anliegen von Erkrankten ein. Durch diese Schulung möchte er die Teilnehmer*innen unterstützen, ihre betroffenen Angehörigen bestmöglich zu unterstützen.
Christine Fuchs lebt seit 23 Jahren mit Matthias zusammen. Sie war also bereits bei der Diagnosestellung an seiner Seite und begleitet ihn seitdem jeden Tag. Sie selbst kennt den Alltag als Angehörige einer erkrankten Person und wünscht sich für die Zukunft einen verstärkten Ausbau von Kommunikationsmöglichkeiten für Angehörige von NMOSD-Patient:innen.

Dr. Martin Hümmert 
Facharzt für Neurologie

Dr. Martin Hümmert ist Facharzt für Neurologie mit neuroimmunologischem Schwerpunkt und arbeitet an der Medizinischen Hochschule in Hannover. Sein Studium der Humanmedizin absolvierte er in Würzburg. Er forscht seit Jahren intensiv im Bereich der NMOSD und MOG-Antikörper assoziierten Erkrankungen, um neue Erkenntnisse über diese Erkrankungen zu gewinnen.

Priv.-Doz. Dr. Ilya Ayzenberg Expertenfoto

Priv.-Doz. Dr. Ilya Ayzenberg
Facharzt für Neurologie (Schwerpunkt Akutneurologie & Neuroimmunologie)

Priv.-Doz. Dr. Ilya Ayzenberg ist Facharzt für Neurologie. Seine Schwerpunkte liegen im Bereich der Akutneurologie und der Neuroimmunologie. Seit 15 Jahren beschäftigt er sich mit autoimmunen Krankheitsbildern in der Neurologie. Dazu zählen häufige Erkrankungen wie Multiple Sklerose, aber auch seltene Erkrankungen wie die NMOSD.

Prof. Dr.
Peter Rieckmann
Facharzt für Neurologie

Prof. Dr. Peter Rieckmann ist Professor und Chefarzt an der Klinik für Neurologie in Loipl, im Berchtesgadener Land. Nach einem Humanmedizinstudium in Göttingen promovierte er unter anderem in den USA und London. In den 90er Jahren leitete er die Forschungsgruppe für Multiple Sklerose der Universitätsklinik Würzburg. Er arbeitet seit 2009 im Berchtesgadener Land und baute dort 2019 das erste Zentrum für Neuroplastizität in Deutschland auf.

Weitere Informationen

Ergänzend zu diesen Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um das Thema NMOSD – von medizinischen Fragen bis hin zu Fragen zur Lebensqualität bei chronischen Erkrankungen. Hier finden Sie weitere Schulungen, Blogartikel und Podcastfolgen.

Brain Fog oder Gehirnnebel tritt als Begleitsymptom bei verschiedenen Erkrankungen. Im Alltag macht sich Brain Fog als Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme und Orientierungslosigkeit bemerkbar. In diesem Beitrag erzählen drei junge Frauen, wie sie mit Brain Fog umgehen und was ihnen im Alltag hilft.

Im Gastbeitrag mit selpers erzählt Fabiola über ihren Alltag als chronisch kranke Mutter und klärt über die Erkrankungen Morbus Crohn und Psoriasis auf.

Diese Schulungen sollen Ihnen dabei helfen, Schmerzen besser zu verstehen und besser in Worte zu fassen. Darüber hinaus erfahren Sie, wie Sie sich auf den Arztbesuch vorbereiten können und wie Untersuchungen ablaufen. Praktische Übungen helfen Ihnen sich von Schmerzen abzulenken, um auch schwierigere Phasen gut zu bewältigen.

Im Interview beantwortet die Diplom-Psychologin Prof. Dr. Renate Tewes 7 Fragen rund um das Thema Selbstbewusstes Auftreten als Patient:in. Sie erklärt, wie Sie es schaffen, Beschwerden und Kritik gut zu kommunizieren und gibt Tipps und Übungen, mit denen Sie auch dann selbstbewusst Auftreten können, wenn Sie sich gerade nicht danach fühlen.