7. Umgang mit Bewegungsstörungen bei NMOSD

Wo finde ich Hilfe, wenn ich meinen Alltag mit Bewegungsstörungen nicht mehr allein bewältigen kann?

Ihre erste Ansprechperson, wenn Sie bemerken, dass Sie Ihren Alltag mit der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) nicht mehr selbst bewältigen können, sollte Ihre betreuende Neurologin/Ihr betreuender Neurologe sein. Mit ärztlicher Hilfe wird dann ein entsprechender Antrag gestellt und an die Krankenkasse weitergeleitet.

Außerdem sollten Sie sich Fragen zu Ihrem Unterstützungsbedarf stellen:

  • Können Hilfsmittel die nötige Unterstützung bieten oder sollte eine andere Person helfen?
  • Brauchen Sie Hilfe im Haushalt, z.B. beim Putzen und Kochen?
  • Ist eine Unterstützung bei der körperlichen Pflege erforderlich, z.B. beim Duschen und Frisieren?

Wie kann ich mit der psychischen Belastung durch verringerte Mobilität umgehen?

Im Vordergrund der Behandlung steht der Rückgewinn Ihrer Mobilität durch Hilfsmittel und durch Physiotherapie. Verbesserungen der Mobilität tragen zur Zufriedenheit und der psychischen Gesundheit bei.

NMOSD-Patient:innen sollten außerdem versuchen, sich nicht zurückzuziehen, vor allem in schwierigen Phasen. Einsamkeit kann oftmals ein Auslöser für psychische Belastungen sein. Sprechen Sie bei Ihrem Freundeskreis an, wenn Sie aufgrund Ihrer eingeschränkten Mobilität an Treffen nicht teilnehmen können. Die Hindernisse sind Ihren Liebsten oftmals nicht klar. Erst wenn Sie Ihre Bedürfnisse ansprechen, können Sie gemeinsam Lösungen oder Alternativen für gemeinsame Unternehmungen finden.

Zusätzlich können Ihnen auch Selbsthilfegruppen durch den Austausch mit anderen Betroffenen Unterstützung bieten.

Unterstützung durch Angehörige bei Bewegungsstörungen

Bei Bewegungseinschränkungen und möglicherweise einhergehenden psychischen Belastungen kann es von Vorteil für Sie als Betroffene:r sein, in der Nähe der Familie oder enger Freund:innen zu wohnen. Diese können Ihnen nicht nur im Alltag körperliche Hilfe bieten, sondern auch emotionale Unterstützung leisten.

Überfürsorglichkeit vermeiden

Für Sie als Angehörige:r ist es wichtig zu wissen, dass Sie Betroffene nicht bevormunden oder ihnen gar alle Aufgaben abnehmen sollten. Sprechen Sie mit der betroffenen Person über ihre Bedürfnisse, um ein gutes Maß an Unterstützung zu finden. Ein offenes Gespräch über den Bedarf an Unterstützung kann Klarheit schaffen, was die Person wirklich braucht.

Weitere Tipps zur Unterstützung von Personen mit NMOSD finden Sie in unserer Schulung “Menschen mit NMOSD unterstützen”.

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Geprüft Prof. Dr. med. Peter Rieckmann: Juni 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.