7. Betroffene mit Sehstörungen unterstützen

Personen mit Sehstörungen als Angehörige:r unterstützen

Der wichtigste Punkt für eine passenden Unterstützung bei der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) ist eine offene Kommunikation zwischen Angehörigen und Betroffenen. Nur so kann für beide Seiten deutlich werden, welches Maß an Unterstützung nötig ist und auch gewünscht wird.

Sie sollten als Angehörige:r nicht beginnen alle Aufgaben zu übernehmen, sondern die betroffene Person so lange wie möglich in ihrer Selbstständigkeit unterstützen. Oft kann das anstrengend und zeitaufwendig erscheinen, es dient jedoch dazu NMOSD-Patient:innen auch weiterhin vollständig am Leben teilhaben zu lassen.

Was sollte ich selbst beachten, wenn ein:e Angehörige:r von mir Sehstörungen hat?

Wenn Sie als angehörige Person mit einer:einem Betroffenen im Haushalt zusammen leben, gibt es einige Regeln, an die Sie sich halten sollten. Dazu zählen:

  • Eine Grundordnung die von allen Haushaltsmitgliedern eingehalten wird.
  • Keine Gegenstände wie Taschen oder Kisten im Gang stehen lassen, um so die Verletzungsgefahr zu reduzieren.
  • Türen ganz öffnen oder schließen, um Lichtquellen besser einordnen zu können.
  • Schranktüren schließen, um Unfälle zu vermeiden.
  • Gegenstände wie Salz und Zucker nicht vertauschen, sondern an alt-bekannten Plätzen belassen.

Wo kann ich mir als Angehörige:r Hilfe suchen, wenn ich Fragen zu Sehstörungen bei NMOSD habe?

Auch wenn die NMOSD deutlich seltener vorkommt als die MS, gibt es verschiedene Organisationen die Hilfe für Betroffene, aber auch für Angehörige anbieten. Über diese können neue Kontakte geknüpft, aber auch Hilfsangebote vermittelt werden. Außerdem können über verschiedene Internetforen, wie beispielsweise das NMO-Forum, online Kontakte zu anderen Betroffenen und deren Angehörigen aufgebaut werden.

Wenn es für die betroffene Person in Ordnung ist, können Sie vielleicht auch einmal mit zu einem Arzttermin gehen. Dort können Sie dann Ihre Fragen stellen.

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Geprüft Ao. Univ.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Barbara Kornek: Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.