8. Meine Nachricht an Sie

Transkript

Die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) ist eine seltene, aber ernstzunehmende Erkrankung. Wenn Sie die Diagnose einer NMOSD erhalten haben, sollten Sie sich rasch ein spezialisiertes Zentrum suchen, denn dort finden Sie Hilfe. Bei dieser Erkrankung sollte man den Verlauf nicht dem Zufall überlassen.

Darüber hinaus würde ich Ihnen empfehlen, dass Sie sich vernetzen und sich mit ebenfalls Betroffenen austauschen. Ziehen Sie auch Ihre Angehörigen in Ihren Erkrankungsverlauf mit ein.

Meine Nachricht an Sie

Sollten Sie als Patient:in die Diagnose NMOSD bekommen, ist es wichtig, dass Sie sich ein spezialisiertes Zentrum suchen. Denn eine zeitnahe und wirksame Therapie ist wichtig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Außerdem ist eine Vernetzung mit anderen Betroffenen wichtig, um sich gegenseitig zu unterstützen und Personen an seiner Seite zu haben, die ähnlich fühlen. Auch sollten Sie mit Ihren Angehörigen über die Erkrankung und ihren Verlauf sprechen, um den weiteren Weg gemeinsam gehen zu können. Zwar führen Sehstörungen bei vielen NMOSD-Patient:innen zunächst zu großen Veränderungen, jedoch gibt es viele sehr nützliche Unterstützungsmöglichkeiten. So lässt sich mit Hilfe von festen Strukturen und modernen elektronischen Hilfsmitteln oftmals der Alltag auch weiterhin sehr selbstständig führen.

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    Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
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