5. Lebensqualität mit Sehstörungen bei NMOSD

Wie kann ich mit Sehstörungen durch NMOSD mein Leben selbstständig weiterführen?

Heutzutage ist es dank moderner Technologien und einfacher Tricks möglich, trotz Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), noch lange selbstständig zu bleiben. Hierfür gibt es einige Regeln, an die sie sich halten sollten:

  • Ordnung: Eine feste Ordnung und Struktur geben Ihnen die Möglichkeit sich auch auf Dauer besser orientieren zu können.
  • Licht: Fixe Lichtquellen sind wichtig, um sich eine beständige Struktur im Alltag zu schaffen. Auch bei einer stärkeren Seheinschränkung können Sie sich an den Lichtquellen in Ihrer Umgebung orientieren. Bei Bedarf können Sie außerdem immer eine Taschenlampe griffbereit halten.
  • Kontrast: Kontrastabgrenzungen im Alltag helfen Ihnen eng beieinander liegende Gegenstände unterscheiden zu können. Verwenden Sie zum Beispiel bunte Tassen, um sie auf einem hellen Tisch gut erkennen zu können.
  • Weitere Sinnesorgane nutzen: Durch das aktive Nutzen weiterer Sinne wie dem Tast- oder Hörsinn, können Sie mehr Selbstständigkeit erreichen. So können beispielsweise sprechende Waschmaschinen oder Waagen genutzt werden, um sich weiterhin aktiv selbst versorgen zu können.
  • Auch an Computern lässt sich der Kontrast erhöhen oder die Schriftgröße verändern.

Wie kann ich mit Veränderungen durch Sehstörungen bei NMOSD besser umgehen?

In der Regel brauchen Patient:innen eine Weile um sich mit der neuen Situation zurecht zu finden und um sich neue Strukturen aufzubauen. Ein wichtiger Aspekt hierbei ist eine ständige Ordnung, die bestmöglich eingehalten werden sollte. Abläufe, die immer gleich funktionieren und Dinge, die ständig an den gleichen Orten zu finden sind, bieten Orientierungshilfen im Alltag. Hierbei spielt das Einbinden der Angehörigen eine entscheidende Rolle. Aber auch andere NMOSD-Betroffene können wertvolle Tipps für einen geregelten Alltag geben.

Wie kann ich den Verlauf meiner Sehstörung bei NMOSD positiv beeinflussen?

Es gibt bislang noch keine Therapie, die bereits verlorene Anteile des Sehnervs, nach beispielsweise einer Entzündung, wiederherstellen kann. Daher sind eine wirksame Dauertherapie und ein sofortiger Therapiebeginn bei ersten Symptomen der beste Schutz, um weitere Schäden zu verhindern. Trotz der Seltenheit der NMOSD stehen zur Dauertherapie mehrere sehr wirksame Medikamente zu Verfügung. Diese können das Auftreten neuer Schübe verhindern und schützen so die Fasern des Sehnervs.

Austausch mit NMOSD-Betroffenen

Auch wenn NMOSD eine recht seltene Erkrankung ist, gibt es im deutschsprachigen Raum einige Hilfsorganisationen, die Kontakte zu anderen Betroffenen vermitteln. So können sich Patient:innen untereinander austauschen und unterstützen.

Außerdem hilfreich können verschiedene Internetforen, wie das NMO-Forum, sein. Auch hier ist der (virtuelle) Kontakt zu anderen Betroffenen möglich und lässt sich trotz möglicher räumlicher Distanz leicht aufbauen.

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Geprüft Ao. Univ.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Barbara Kornek: Oktober 2023 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
Dauertherapie
Eine Therapie, die dauerhaft, also über mehrere Jahre hinweg, durchgeführt wird.