9. Gute Entscheidungen treffen bei Morbus Parkinson – Alle Fragen

Welche Entscheidungen können in Bezug auf meine Behandlung und meine Lebensgestaltung nach der Parkinson-Diagnose anstehen?

Die erste anstehende Entscheidung ist: Wie gehe ich mit der Diagnose um? Es gibt dafür unterschiedliche Herangehensweisen, für manche Patient:innen ist es einfach und sie können die Diagnose schnell akzeptieren. Bei anderen ist es hingegen ein längerer Prozess.

Die nächste Entscheidung ist: Wo gehe ich mit meiner neu diagnostizierten Erkrankung hin? Welche Ärztin oder welchen Arzt suche ich mir für die Begleitung und Therapie der Parkinson-Krankheit aus?

Eine weitere Entscheidung, die je nach Alter aufkommen kann, ist: Ändert sich irgendwas an meiner beruflichen Situation? Kann ich alles weitermachen wie bisher oder gibt es Dinge, die ich ändern muss? Ändert sich etwas in meiner Familie? Muss ich dort meine Rolle ändern? Brauche ich Unterstützung bei gewissen Dingen, die ich vorher nicht gebraucht habe?

Gibt es für mich selbst Dinge, die ich aufgrund der Diagnose ändern möchte, beispielsweise in Bezug auf meinen Lebensstil, um mehr Zeit für regelmäßigen Sport zu schaffen?

Was bedeutet Shared Decision Making bei Morbus Parkinson?

Shared Decision Making ist eine Kommunikationsform zwischen Arzt/Ärztin und Patient:in, die darauf beruht, dass eine gewisse Gleichberechtigung besteht. Beide stellen Fragen, also sowohl der Patient, die Patientin als auch der Arzt, die Ärztin und beide Seiten geben ehrliche Antworten.

Man spricht aus Patientensicht dann auch offen über Dinge, die unangenehm sind, beispielsweise über Sorgen, Gedanken und Probleme, die man hat. Erst dadurch kann die Ärztin bzw. der Arzt auf diese Themen eingehen. Beide Parteien tragen eine gewisse Verantwortung, die Therapie dann auch umzusetzen.

Deshalb hat eine Shared Decision Making-Form der Arzt-Patienten-Beziehung immer eine bessere Aussicht auf Erfolg, weil sich auch der:die Patient:in in der Verantwortung sieht, die Dinge so umzusetzen, wie es die Ärztin/der Arzt empfiehlt.

Wie können meine Lebenssituation und meine persönlichen Vorlieben die Entscheidungen beeinflussen?

Es ist sehr wichtig zu beachten, in welcher Lebenssituation man sich gerade befindet, wenn man die Diagnose Parkinson bekommt. Es ist ein Unterschied, ob man berufstätig ist oder schon in Pension und somit gewisse Dinge dann kein Thema mehr sind. Es ist auch davon abhängig, welchen Beruf ich ausübe; ich nenne immer das Beispiel, wenn jemand Zahnarzt oder Feinmechaniker ist, dann wird ihn oder sie bereits das geringste Zittern stören, was für jemand anderen vielleicht nebensächlich ist.

Die berufliche Situation spielt für die Therapieentscheidung eine große Rolle und auch dafür, wie ich mein Leben gerne führen möchte. Möchte ich möglichst wenig mit der Parkinson-Krankheit zu tun haben, dann ist es zum Beispiel ungünstig, wenn ich ein Medikament verschrieben bekomme, dass ich dreimal am Tag zu einer genauen Uhrzeit nehmen muss.

In diesem Fall ist es vielleicht besser, wenn ich etwas verschrieben bekomme, das ich beispielsweise nur einmal am Tag nehmen muss, oder ein Pflaster. Dann brauche ich nicht viel darüber nachzudenken. Es kann auch sein, dass mir dieser Punkt egal ist, aber mir andere Dinge wichtiger sind, wie zum Beispiel, dass das Medikament schnell wirkt und möglichst wenig Nebenwirkungen hat.

Wie finde ich ein passendes Betreuungsteam bei Morbus Parkinson?

Das Betreuungsteam bei der Parkinson-Krankheit umfasst mehrere Personen oder Gruppen. Die wichtigste Ansprechperson wird die Allgemeinmedizinerin oder der Hausarzt sein. Es ist wichtig, dass derjenige oder diejenige ganz in der Nähe ist. Außerdem braucht man eine Neurologin oder einen Neurologen und auch diese sollten nicht zu weit weg sein.

Darüber hinaus braucht man bei Parkinson meistens auch Parkinson-Spezialisten für gewisse Fragestellungen. Da man dort aber nicht ständig hinfahren muss, ist es relativ egal, wenn diese Spezialist:innen weiter weg sind. Zum Betreuungsteam gehören oft auch Physiotherapeut:innen, manchmal braucht man Logopäd:innen oder auch Psychotherapeut:innen. Das erweiterte Betreuungsteam ist größer, es ist aber nicht unbedingt bei allen Patient:innen das Gleiche.

Es ist oft nicht ganz einfach, das für sich beste Betreuungsteam zu finden. Meistens muss dafür die Chemie passen, denn es geht auch darum, mit wem ich am besten ein Gespräch führen kann und zu wem ich ein besonders gutes Vertrauen habe. Das spielt zusätzlich zur Distanz eine große Rolle.

Es gibt Internetseiten, auf denen Sie sich informieren können. Auf der Homepage der Österreichischen Parkinson-Gesellschaft finden Sie beispielsweise, wo die Spezialambulanzen für Parkinson liegen.

Die Neurologin, der Neurologe und die Hausärztin oder der Hausarzt können Ihnen auch weiterhelfen, wo es beispielsweise Physiotherapeut:innen und weitere Ansprechpartner gibt, die sich speziell mit Parkinson auskennen. Es ist nämlich nicht optimal, wenn ich beispielsweise zu einem:einer Physiotherapeut:in gehe, der oder die eher ein Spezialist für orthopädische Probleme ist.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gemeinsame Entscheidungen finden bei Morbus Parkinson“

Welche Fragen sollte ich meiner Ärztin / meinem Arzt stellen, damit ich gute Entscheidungen treffen kann?

Die meiner Meinung nach wichtigste Frage, die man stellen muss, speziell, wenn ich auf ein neues Medikament eingestellt werde, ist: Was kann ich erwarten? Oft heißt es von der Ärztin oder vom Arzt: Sie müssen dann berichten, ob es besser geworden ist. Vorher muss ich aber eigentlich schon abstecken, was damit überhaupt gemeint ist.

Auf welche Symptome muss ich achten? Soll mein Gehen besser werden? Soll mein Zittern besser werden? Soll ich auf mein Schriftbild achten? Was genau ist zu erwarten und auch wie schnell ist es zu erwarten? Für die Ärztin oder den Arzt ist vielleicht klar, dass es zwei Monate dauert, bis man bei der richtigen Dosis ist und dass sich davor nicht bedeutsam etwas tun kann. Das muss man wissen, denn ansonsten ist man enttäuscht, wenn sich nicht bereits nach einer Woche eine Besserung einstellt.

Außerdem sollte man von Anfang an fragen: Welche Nebenwirkungen kann ich erwarten und welche Nebenwirkungen sind ok? Mit welchen muss ich vielleicht einfach in den ersten Wochen leben, weil sie sich dann legen? Welche Nebenwirkungen sind nicht ok und ich muss sofort den:die Behandler:in kontaktieren, wenn diese auftreten?

Was kann ich während des Gesprächs tun, um zu guten Entscheidungen beizutragen?

Wichtig ist, dass ich alle Fragen stelle, die ich mir zu Hause gemacht habe. Oft ist das Arztgespräch auch eine Stresssituation und man vergisst Dinge. Vielen Patient:innen hilft es, wenn sie sich zu Hause eine Liste schreiben, also die essenziellen Dinge vorher schriftlich festhalten. So kann man nachher nichts im Arzt-Patienten-Gespräch vergessen.

Wie kann ich mit meiner Ärztin / meinem Arzt über meine Sorgen und Ängste sprechen?

Wenn Sie Sorgen oder Ängste haben, ist es ganz wichtig, dass Sie diese ansprechen. Das betrifft alle Themen, und zwar auch die Dinge, wo Sie vielleicht denken, das ist jetzt unangenehm oder vielleicht unpassend. Die Ärztin und der Arzt können nur dann richtig reagieren, wenn Sie darüber Bescheid wissen. Es gibt nichts, was Sie nicht ansprechen dürfen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Arztgespräch bei Morbus Parkinson“

Wann ist der richtige Zeitpunkt, um mit der Parkinson-Behandlung zu beginnen?

Wenn Sie die Parkinson-Diagnose erst frisch bekommen haben, stellen Sie sich vielleicht die Frage: Muss ich von Anfang an ein Medikament einnehmen oder ist es besser, ich spare mir diese für später auf? Da muss man ganz klar sagen, dass man mit einer Therapie beginnen sollte, sobald Beschwerden oder Symptome da sind.

Manche Patient:innen sagen dann, dass sie mit den Symptomen leben können und deshalb noch warten möchten. Ich würde Ihnen allerdings raten, früher zu beginnen. Denn man weiß, dass es insgesamt wichtig ist, möglichst aktiv zu bleiben, alles zu machen und alles möglichst ähnlich zu machen wie vorher. Das geht einfach leichter, wenn man eine Therapie hat.

Wie wird entschieden, ob L-Dopa, Dopaminagonisten oder MAO-B-Hemmer im Frühstadium eingesetzt werden?

Bei einem neu diagnostizierten Parkinson kommen für Sie drei Säulen an Therapie in Frage. Die eine ist L-Dopa, die zweite sind Dopaminagonisten und die dritte Säule sind die MAO-B-Hemmer.

Wie entscheide ich mich als Ärztin/als Arzt für eine gewisse Substanz? Das hängt einerseits davon ab, wie alt Sie sind, welche zusätzlichen Erkrankungen Sie haben, welche zusätzlichen Medikamente Sie einnehmen und wie schwer Ihre Beschwerden sind.

Wenn Sie schon älter sind, sagen wir über siebzig, fünfundsiebzig, dann wird Ihnen in den allermeisten Fällen L-Dopa verschrieben. Das bekommen Sie aus dem Grund, weil es das Medikament ist, was am besten gegen alle Parkinson-Symptome wirkt und akut die wenigsten Nebenwirkungen hat.

Wenn Sie etwas jünger sind, keine Begleiterkrankungen haben und die Symptome milder sind, dann kann man auch über die beiden anderen Substanzgruppen nachdenken. Die Dopaminagonisten und die MAO-B-Hemmer wirken aber beide weniger gut auf die motorischen Parkinson-Symptome.

Bei den Dopaminagonisten ist es so, dass sie relativ häufig akute Nebenwirkungen hervorrufen können, wie Übelkeit oder geschwollene Beine. Es können auch Verwirrtheit und Halluzinationen auftreten. Etwas, das bei den Dopaminagonisten ganz wichtig ist, sind Impulskontrollstörungen. Das ist die Entwicklung eines Suchtverhaltens, wie eine Spielsucht, Sexsucht oder Kaufsucht. Da muss man vorsichtig sein und wir müssen Sie als Patient:in von Anfang an darüber aufklären.

Die dritte Gruppe, die MAO-B-Hemmer, hat die am wenigsten starke Wirkung auf die Symptome, aber auch relativ wenig Nebenwirkungen.

Inwiefern sollten Schlafprobleme bei der Therapiewahl berücksichtigt werden?

Es macht natürlich einen Unterschied, ob Sie Ihre Parkinson-Probleme nur tagsüber haben, was oft der Fall ist, oder auch in der Nacht. Das hat einen Einfluss auf die Therapieentscheidung.

Wenn ich in der Nacht keine Probleme habe, dann muss darauf auch keine Rücksicht genommen werden. Wenn ich aber zum Beispiel merke, dass ich in der Nacht Probleme habe mich von rechts nach links umzudrehen oder es jedes Mal wahnsinnig schwierig ist, wenn ich auf die Toilette gehen muss, dann ist es wichtig, dass man eine Therapie wählt, die auch diese nächtlichen Probleme gut kontrolliert.

Wann können Logopädie, Physio- oder Ergotherapie zusätzlich zur medikamentösen Behandlung sinnvoll sein?

Neben der medikamentösen Therapie spielen auch die nicht-medikamentösen Verfahren eine entscheidende Rolle in der Parkinson-Behandlung. Die Physiotherapie ist in jedem Krankheitsstadium wichtig. Wir empfehlen diese also auch schon früh, um die Beschwerden zu verbessern und um zu lernen, wieder automatisiert große Bewegungen durchzuführen. Sie hilft auch dabei, Folgeschäden, zum Beispiel durch schlechte, gebückte Haltung bei Parkinson, vorzubeugen.

Die Logopädie ist am Anfang oft nicht so entscheidend. Sobald ich aber merke, dass meine Stimme leiser wird, ich monoton spreche oder ständig aufgefordert werde, lauter oder deutlicher zu sprechen, dann ist es wichtig, dass man eine Logopädie macht, um die Stimme zu trainieren. Wenn man zum Beispiel Probleme mit dem Schlucken hat, ist es auch wesentlich, Logopädie zu machen.

Die Ergotherapie kann wichtig sein, um Dinge, die ich im Alltag brauche, zu erlernen. Sie hilft dabei, Hilfsmittel kennenzulernen, damit ich in meinem Haushalt und im Alltag gut zurechtkomme.

Hier geht es zum Video-Interview: „Beginn der Parkinson-Therapie“

Warum kann eine Anpassung meiner Therapie notwendig werden und welche Symptome können darauf hinweisen?

Es ist von Anfang an wichtig zu wissen, dass es ständig notwendig sein wird, die Therapie anzupassen. Wenn man das nicht weiß, kann es nämlich irritierend sein, wenn die Ärztin/der Arzt jedes Mal wieder etwas ändern will beim Arztbesuch. Es wird stetig eine gewisse Therapieadaptierung notwendig sein, damit es Ihnen immer möglichst gut geht.

Was sind mögliche Zeichen, dass man vielleicht wieder etwas ändern sollte? Einerseits, wenn die motorischen Beschwerden mehr werden. Am Anfang ist beispielsweise mein Zittern besser geworden, ich war wieder schneller bei feinmotorischen Tätigkeiten, ich konnte wieder gut schreiben, ich war insgesamt von der Beweglichkeit gut, ich habe spazieren und wandern gehen können. Wenn ich aber merke, dass eine dieser Beschwerden gerade stärker wird, dann ist der Zeitpunkt gekommen, dass man wieder an gewissen Schrauben drehen muss.

Eine Anpassung ist auch notwendig, wenn Sie merken, dass nicht-motorische Symptome auftreten oder mehr werden. Das ist zum Beispiel der Fall, wenn Sie bemerken, dass Sie Verstopfung oder Probleme mit dem Harn lassen haben. Ein weiteres Zeichen ist, wenn der Blutdruck nicht passt und Sie merken, dass Ihnen, wenn Sie vom Sitzen aufstehen, leicht schwindelig wird. Sie werden vielleicht ängstlich oder apathisch, die Motivation ist schlecht oder es kommen depressive Symptome dazu. All das wäre ein Anlass, dass man etwas an der Therapie ändert.

Im fortgeschritteneren Stadium kann es sein, dass die Therapie, die anfänglich gleichmäßig gewirkt hat, nicht mehr gleichmäßig wirkt. Sie merken dann, dass die Wirkung der Medikamente schwankt, das nennt der Arzt oder die Ärztin auch motorische Fluktuationen. Für Sie selbst kann das zum Beispiel spürbar sein, wenn Sie das Gefühl haben, dass der Parkinson manchmal so gut ist, dass ihn niemand bemerkt, aber plötzlich sind wieder alle Parkinson-Symptome stark vorhanden. Dieser Wechsel zwischen guten und schlechten Phasen sind die motorischen Fluktuationen. Es ist wichtig, diese zu erkennen, denn sonst kann die Therapie nicht optimiert werden.

Zusätzlich kann es sein, dass man in den guten Phasen eigentlich gar nicht mehr wie ein Parkinson-Patient ausschaut. Man ist nicht steif oder unbeweglich, sondern bekommt unwillkürlich überschießende Überbewegungen. Das wäre ein Zeichen, dass die Dosis der Medikamente in dieser Phase zu hoch ist.

Wie wird entschieden, ob in meinem Fall eine Anpassung der Medikamente, eine tiefe Hirnstimulation oder eine Pumpentherapie sinnvoll ist?

Wenn Sie ein fortgeschrittenes Parkinson-Stadium mit motorischen Fluktuationen haben: Sie bemerken das, indem die Medikamente nicht mehr gleichmäßig über den Tag wirken, Sie öfter am Tag Medikamente einnehmen müssen und trotzdem Schwankungen haben oder die Wirkung von einer Dosis nachlässt, bevor die Wirkung der nächsten Dosis einsetzt. Wenn Sie zusätzlich zum Beispiel noch Überbewegungen entwickeln, ist prinzipiell die Indikation da, dass Sie für eine gerätegestützte Therapie infrage kommen. Das muss man jedoch zuerst diskutieren und ansprechen.

Es gibt verschiedenste Formen von invasiver oder gerätegestützter Therapie. Die am wenigsten invasive Form der gerätegestützten Parkinson-Therapie sind die subkutanen Pumpen. Es gibt einerseits die subkutane Apomorphin-Pumpe, hier wird ein Dopaminagonist kontinuierlich (bei Bedarf auch nachts), subkutan in das Fettgewebe verabreicht. Das Ganze ist mit einem Schlauch verbunden, mit einer Pumpe, die man z.B. mit einem Gurt außen trägt.

Die zweite Form der subkutanen Pumpentherapien ist die subkutane L-Dopa-Pumpe. Hier wird eine subkutane Nadel in die Haut gestochen. Über diese dünne Nadel gelangt das Medikament L-Dopa kontinuierlich über das Fettgewebe in Ihr Blut. Wir können so eine gleichmäßige Wirkung erreichen, wenn Sie davor an Wirkschwankungen gelitten haben. Diese Nadel kann bis zu drei Tagen liegen bleiben, danach muss sie gewechselt werden. Diese Form der Therapie läuft Tag und Nacht, das heißt, es können auch Ihre nächtlichen Symptome gut behandelt werden.

Darüber hinaus gibt es auch invasivere Formen, das sind jene Pumpentherapien, wo L-Dopa direkt in den Dünndarm verabreicht wird. Hier bekommen Sie eine Sonde, Sie kennen das vielleicht von Personen, die eine Ernährungssonde in den Magen haben. Bei der Parkinson-Pumpentherapie sieht das im Prinzip von außen auch so aus. Man hat einen Schlauch, der in den Magen geht, und eine Sonde wird direkt in den Dünndarm vorgeschoben. Das ist wichtig, weil die Substanz hier gut aufgenommen werden kann und direkt ins Blut kommt. Diese Therapie ist zwar etwas invasiver, man muss dafür aber nicht alle paar Tage stechen, sondern trägt nur die Pumpe und die Kassette. Das Medikament ist in der Kassette in Gelform gespeichert und wird, wenn es leer ist, einfach gewechselt. Das ist eine gute Option, um die fortgeschrittene Parkinson-Erkrankung zu behandeln.

Die invasivste Form ist die tiefe Hirnstimulation. Hier wird über ein Bohrloch, meistens zwei Bohrlöcher im Kopf, eine Sonde in das Gehirn, in ein gewisses Gehirngebiet gelegt. Dort werden mit hochfrequenter Stimulation, über einen Schrittmacher, Informationen gesendet und so die Symptome der Parkinson-Krankheit behandelt. Es ist zwar die invasivste Form, jedoch hat man als Patient:in am wenigsten mit der Behandlung zu tun. Wenn man einen wiederaufladbaren Schrittmacher hat, muss man diesen alle paar Tage aufladen, er ist wie ein Akku.

Für Patient:innen mit einem ausgeprägten Parkinson-Tremor gibt es auch noch die Möglichkeit der fokussierten Ultraschall-Therapie. Dafür benötigt man ein MR-Gerät, das kennen Sie vielleicht von Aufnahmen des Gehirns. Es gibt dabei die Möglichkeit, mit fokussierten Ultraschallwellen eine kleine Läsion in einem gewissen Bereich im Kopf zu setzen.

Was spricht für und was gegen den Einsatz von gerätegestützten Therapien?

Es kommt nicht jede:r Patient:in für die gerätegestützte Therapie infrage. Prinzipiell muss man sagen, dass mit diesen Formen der Therapie nur Beschwerden gebessert werden können, die sich auch mit Tabletten verbessern lassen. Alle Symptome, die sich mit der Gabe von L-Dopa, zum Beispiel in Tablettenform, nicht bessern, wie beispielsweise eine Schluckstörung oder Gleichgewichtsprobleme, werden sich auch durch eine gerätegestützte Therapie nicht verbessern. Deshalb wird diese Therapie dann auch nicht eingesetzt.

Für alle Symptome, die gut auf L-Dopa ansprechen, aber nicht den ganzen Tag über, sondern mit Schwankungen, sind die gerätegestützten Therapien eine gute Option. Die große Ausnahme kann hier der Parkinson-Tremor sein. Da kann es manchmal sein, dass mit Medikamenten keine ausreichende Wirkung erzielt werden können. Dann kommen Sie eventuell trotzdem für eine gerätegestützte Therapie infrage. In diesem Fall für eine chirurgische Therapie, wie die tiefe Hirnstimulation oder den fokussierten Ultraschall.

Der große Vorteil der gerätegestützten Therapien ist, dass Beschwerden, die vorher nicht ausreichend behandelt werden konnten, wo trotz optimierter, medikamentöser Therapie Wirkschwankungen bestehen bleiben, mit den gerätegestützten Therapien gut behandelt werden können.

Jede Therapie hat natürlich mögliche Nebenwirkungen, das ist ganz klar. Zusätzlich können sich dadurch Dinge in Ihrem Alltag ändern. Wenn Sie zum Beispiel eine tiefe Hirnstimulation mit einem wiederaufladbaren Schrittmacher haben, müssen Sie daran denken, die Batterie regelmäßig aufzuladen. Wenn Sie eine Pumpen-Therapie haben, müssen Sie daran denken, dass Sie das Medikament bei manchen Formen der Pumpe kühlen müssen. Das ist zum Beispiel vor Urlauben zu beachten.

Der große Vorteil ist, dass die Häufigkeit der Einnahmezeitpunkte drastisch reduziert werden kann, wenn Sie eine gerätegestützte Therapie haben, wie wenn Sie beispielsweise die Medikamente vorher zweistündlich einnehmen mussten.

Wie kann sich mein Alltag mit der Entscheidung für eine gerätegestützte Therapie verändern?

Prinzipiell ändert sich Ihr Alltag insofern, als Sie wieder mehr Lebensqualität haben, weil Sie eine verlässlichere Therapie Ihrer Symptome haben. Vorher war es oft so, dass Sie sich als Patient:in vielleicht gewisse Dinge nicht mehr zu machen getraut haben. Zum Beispiel, weil Sie Angst hatten, dass wenn Sie Bergsteigen gehen und die Medikamentenwirkung nachlässt, Sie dann nicht mehr herunterkommen. Es können aber auch banale Dinge sein, wie die Angst, dass Sie im Supermarkt plötzlich eine schlechte Phase, eine Off-Phase haben und sich unsicher sind, wie Sie wieder nachhause kommen.

Wenn diese Symptome gut kontrolliert sind, muss man sich erst daran gewöhnen, das Leben wieder anders gestalten zu können. Sie können wieder Dinge machen, die Sie vorher nicht mehr konnten und brauchen gewisse Unterstützung, die Sie zuvor gebraucht haben, nicht mehr.

Prinzipiell können Sie alles wie zuvor machen. Wenn Sie aber zum Beispiel einen Schrittmacher haben, dann dürfen Sie nicht in ein Magnetfeld gehen. Deswegen ist ein Ausweis mitzuführen, den Sie am Flughafen vorzeigen, damit Sie nicht durch die normale Kontrolle gehen müssen.

Wenn Sie eine Pumpen-Therapie haben und zum Beispiel duschen oder schwimmen gehen möchten, dann ist es wichtig, dass Sie vorher planen, zu welchem Zeitpunkt Sie das machen möchten. Sie können diese Pumpe nämlich nicht in das Schwimmbecken mitnehmen.

Prinzipiell können Sie alles machen, Sie müssen nur lernen, mit den neuen Dingen umzugehen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Therapieanpassung bei Morbus Parkinson“

Wie kann mir psychosoziale Unterstützung im Umgang mit Morbus Parkinson helfen?

Wenn Sie das Gefühl haben, dass es irgendwo Probleme gibt, entweder in der Verarbeitung der Erkrankung oder dass Sie zusätzliche Symptome haben, wo Sie eine psychosoziale Unterstützung brauchen, dann ist es wichtig, dass Sie diese auch in Anspruch nehmen.

Das können verschiedenste Formen der Unterstützung sein. Manchmal kann man sich Hilfe laienhaft von Freunden oder der Familie holen, indem man sich öffnet, wenn man das vorher vielleicht noch nicht getan hat. Sie können sich auch professionelle Hilfe holen, vielleicht brauchen Sie eine Psychotherapie, eine spezielle Form wie eine Verhaltenstherapie. Dort kann man den Umgang mit der Erkrankung und Strategien besser erlernen, wie man das Leben trotzdem gut führen kann.

Es kann auch sein, dass es guttut, wenn Sie mit anderen Betroffenen sprechen. Sie können zum Beispiel schauen, ob es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt. Das kann auch für die Angehörigen wichtig sein, um sich mit anderen Angehörigen auszutauschen. Prinzipiell ist es auch immer gut, wenn man den Neurologen bzw. die Neurologin anspricht. Diese können Ihnen weiterhelfen, was es in Ihrer Umgebung gibt und an wen Sie sich wenden können.

Wann können Psychopharmaka hilfreich sein und was sollte ich bei der Einnahme beachten?

Wenn Sie als Patient:in das Gefühl haben, dass Sie Symptome einer Depression haben, besonders wenn es wirklich schwere Symptome sind, dann ist es ganz wichtig, dass Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt darüber sprechen. Mögliche Symptome sind beispielsweise, dass Sie traurig sind, dass Sie in der Früh das Gefühl haben, Sie kommen nicht aus dem Bett, Sie sich unmotiviert fühlen, Ihre Ruhe haben möchten und vielleicht sogar beginnen, den sozialen Kontakt zu meiden.

Das ist bei der Parkinson-Krankheit häufig, ungefähr die Hälfte aller Parkinson-Patient:innen entwickeln irgendwann depressive Symptome. Das hängt einerseits mit der Erkrankung selbst zusammen und andererseits mit den Folgen der Erkrankung. Es kann zum Beispiel sein, dass man depressive Symptome bekommt, weil man nicht mehr alles so machen kann wie zuvor.

Wichtig ist, dass man dies anspricht, weil man etwas dagegen tun kann. Oft ist es notwendig, ein Medikament einzunehmen, ein Antidepressivum. Manchmal helfen auch Gesprächstherapien. Wichtig ist, dass man es anspricht, weil die nicht-motorischen Symptome wie die Depressionen oft unerkannt bleiben.

Hier geht es zum Video-Interview: „Unterstützung im Umgang mit Morbus Parkinson“

Welche Überlegungen in Bezug auf meine Wohnsituation können mit fortschreitender Erkrankung hilfreich sein?

Wenn Sie sich Gedanken machen, ob die Wohnsituation optimal ist oder ob man vielleicht etwas anpassen sollte, dann hängt das davon ab, wie gut Ihre Mobilität ist. Es kann normal sein, dass Treppen ein Problem werden, aber hier gibt es natürlich Lösungen, wie beispielsweise einen Stiegenlift.

Prinzipiell können auch ganz banale Dinge Schwierigkeiten bereiten, zum Beispiel, dass der Weg zur Toilette zu weit ist, wenn Sie öfter in der Nacht auf die Toilette gehen müssen. Dann wäre eine kleinere oder ebenerdige Wohnsituation auf einer Etage praktischer.

Man kann in einer Wohnung viel ändern, hier können auch Ergotherapeut:innen tolle Tipps geben. Es fängt oft damit an, dass man einen Handlauf anbringt oder Hindernisse, über die man stolpern kann, wie Teppiche, aus dem Weg räumt. Man kann zum Beispiel auch einen Griff bei der Toilette anbringen, damit das Hinsetzen und Aufstehen leichter fällt.

Für die Wohnsituation kann es auch relevant sein, ob die wichtigsten Dinge wie das Lebensmittelgeschäft bei Ihnen in der Nähe sind und ob diese leicht, zum Beispiel öffentlich, zu erreichen sind, ohne dass es zu kompliziert wird.

Wie kann ich entscheiden, ob ich meine berufliche Situation anpassen soll?

Wenn Sie sich überlegen, ob Ihre berufliche Situation für Sie optimal ist, dann muss man sich die Frage stellen: Ist man durch den Beruf gestresst? Hat man das Gefühl, die Parkinson-Krankheit ist ein Hindernis? Geht es Ihnen wesentlich schlechter in den Zeiten, zu denen Sie arbeiten, im Vergleich dazu, wenn Sie zum Beispiel im Urlaub sind?

Meistens ist es wichtig, dass man im Beruf bleiben kann. Es ist auch psychisch wichtig, dass man weiterhin beruflich tätig sein kann. Oft ist es aber trotzdem so, dass es besser ist, ein bisschen zurückzuschrauben, vielleicht in Teilzeit zu gehen, wenn es möglich ist. Denn es ist wichtig, für die anderen Dinge, wie regelmäßige Bewegung, Zeit einplanen zu können.

Es gibt Berufe, die sich irgendwann nicht mehr gut mit einer fortgeschritteneren Parkinson-Krankheit vereinbaren lassen. Das kann beispielsweise eine körperliche Tätigkeit sein, bei der man sich auf Leitern oder Dächern aufhalten muss. Wenn Sie im Laufe der Krankheit das Gefühl haben, dass Ihr Gedächtnis schlechter wird, dann wird es auch Berufe geben, die für diesen Umstand nicht ganz optimal sind.

Inwiefern sollte ich nach der Parkinson-Diagnose meine sportliche Aktivität und Ernährung anpassen?

Wenn Sie die Diagnose Parkinson bekommen, spielt Sport eine ganz wesentliche Rolle. Es ist natürlich einfacher, wenn man vorher schon regelmäßig Sport gemacht hat. Unabhängig davon sollte man damit spätestens ernsthaft nach Erhalt der Parkinson-Diagnose beginnen.

Es scheint völlig egal zu sein, welchen Sport Sie machen. Ich sage immer: Machen Sie den Sport, der Ihnen am meisten Spaß macht. Umso sicherer wird es sein, dass Sie diesen regelmäßig, auf lange Zeit auch wirklich ausführen. Man sollte dreimal in der Woche für dreißig Minuten einen Ausdauersport und dreißig Minuten Kräftigungsübungen machen.

Was Sie machen, ist relativ egal, ob Sie nun gerne ins Fitnesscenter gehen, tanzen oder Tischtennis spielen. Es geht um die Bewegung.

Auch zum Thema Ernährung gibt es mittlerweile gute Daten, auch hier kann man selbst etwas Positives zum Verlauf der Parkinson-Krankheit beitragen. Man sollte sich gesund ernähren, wie auch andere, die kein Parkinson haben. Am besten scheint eine gesunde, ausgeglichene, mediterrane Kost zu sein.

Bezüglich der Ernährung ist es zusätzlich wichtig, dass Sie von gewissen Medikamenten, wenn Sie zum Beispiel L-Dopa einnehmen, einen Abstand zu den Mahlzeiten einhalten. Man sollte die Tabletten ungefähr eine halbe Stunde vor dem Essen oder mindestens eine Stunde nach dem Essen einnehmen. So ist gewährleistet, dass die Nahrung nicht in Konkurrenz mit den Tabletten tritt und die Tabletten ihre Wirkung optimal entfalten können.

Welche Entscheidungen in Bezug auf meine persönlichen Interessen und Ziele können nach der Diagnose sinnvoll sein?

Die Parkinson-Erkrankung ist im Allgemeinen sehr gut symptomatisch behandelbar und das auf längere Sicht. Sie werden die Möglichkeit haben, trotz der Parkinson-Krankheit unter einer guten Therapie Ihren Interessen weiterhin nachzugehen.

Es kann allerdings sein, dass Sie bei manchen Hobbys Probleme haben. Es kann zum Beispiel gefährlich werden, Fahrrad zu fahren. Manche fühlen sich dabei mit der Zeit unsicher. Auch beim Schwimmen haben manche Patient:innen das Gefühl, dass Sie mit der Koordination Probleme haben. Dann wäre es zum Beispiel nicht mehr zu empfehlen, dass Sie allein schwimmen gehen, vor allem in einem See, wo die Gefahr zu Ertrinken bestehen könnte.

Verreisen ist prinzipiell auch mit der Parkinson-Krankheit gut möglich. Hier muss man einfach bestimmte Vorsorgen treffen, damit man gut vorbereitet ist. Es ist beispielsweise hilfreich, wenn man die Medikamente im Handgepäck transportiert, falls man diese im Ausland nicht so leicht bekommt.

Trotzdem muss man natürlich im Hinterkopf behalten, dass die Parkinson-Krankheit eine chronische Erkrankung ist, bei der die Symptome fortschreiten. Wenn Sie also eine Expedition oder etwas wirklich Anstrengendes und Forderndes geplant haben, dann ist es besser, man macht es im Hier und Jetzt und nicht erst in zwanzig Jahren. Das gilt aber für jeden, also nicht nur, wenn man die Parkinson-Krankheit hat.

Wenn Sie zusätzlich zu Ihrer Parkinson-Krankheit auch nicht-motorische Symptome im Sinne von Demenz haben, dann kann es wichtig sein, dass Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besprechen, welcher Verlauf zu erwarten sein kann. Wird es schlechter? Wie schnell wird es schlechter? Hier können auch vorausplanende Entscheidungen wichtig sein, wie beispielsweise das Treffen einer Vorsorgevollmacht. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt darauf ansprechen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Alltag mit Morbus Parkinson“

Wie kann ich entscheiden, wen ich über meine Parkinson-Erkrankungen informiere?

Oft ist es am Anfang gar nicht so einfach zu entscheiden, wen man alles informieren möchte. Einige Betroffene wollen am Anfang niemanden darüber informieren, das kann jedoch schwierig werden. Es ist wichtig, die engste Familie, vor allem die Personen, mit denen man in einem Haushalt lebt, zu informieren. So kann auch ein besseres Verständnis für gewisse Probleme, die auftreten können, entstehen.

Ist es wichtig, die eigenen Kinder zu informieren? Das muss man natürlich immer im Einzelfall entscheiden. Oft werde ich gefragt: Muss ich es meinen Kindern sagen, weil sie auch informiert werden müssen? Kann Parkinson vererbt werden? Die vererbten Formen der Parkinson-Krankheit sind jedoch relativ selten. Wenn nur eine Person in der Familie Parkinson hat, dann besteht kein großes Risiko, dass die Kinder diese Krankheit auch bekommen.

Oft werde ich gefragt: Ist es ratsam, dass ich in meinem beruflichen Umfeld mitteile, dass ich Parkinson habe? Ich denke, das hängt davon ab, wie damit umgegangen wird, das muss man teils selbst einschätzen können. Oft ist es im beruflichen Umfeld aber eine Erleichterung, wenn man es geteilt hat, weil man dann mehr Rücksicht bei gewissen Dingen bekommt. Das ist aber sicher nicht immer der Fall.

Wer kann mich bei schwierigen Entscheidungen unterstützen und wie?

Die wichtigste Unterstützung kommt meistens aus der Familie. Oft ist es deshalb gut, wenn man zumindest einen der engsten Angehörigen zu den Arztbesuchen mitnimmt. Eine Außensicht kann bei manchen Themen hilfreich sein.

Manche Patient:innen neigen dazu, die Dinge ein bisschen zu untertreiben, wohingegen andere auch übertreiben. Oft ist es für eine optimale Therapie gut, wenn man als Ärztin/Arzt Informationen von Ihren engsten Angehörigen bekommt.

Ihre Ärztin oder Ihr Arzt sollten in die wichtigsten Entscheidungen miteinbezogen werden. Manchmal kann es auch zusätzlich notwendig sein, dass Sie zum Beispiel Dinge mit einer Psychotherapeutin oder einem Psychotherapeuten besprechen.

Welche Bedeutung können Erfahrungen anderer Parkinson-Patient:innen für meine Entscheidungen haben?

Es ist ganz wichtig, dass Sie erfahren, wie andere Patient:innen mit der Parkinson-Krankheit umgehen. Oft kann man von ihnen auch Dinge lernen, zum Beispiel, wo es gute sportliche Aktivitäten oder Hilfsmittel für die Symptome der Parkinson-Krankheit gibt. Oft hilft es einfach zu sehen, dass andere dieselben Probleme haben. Man kann sich vielleicht auch abschauen, wie andere damit umgehen.

Trotzdem darf man aber nicht immer von anderen auf sich selbst schließen. Manche Patient:innen sagen dann: Ich habe diesen Patienten gesehen und er erhält diese eine Therapie. Warum bekomme ich diese Therapie nicht auch? Die Parkinson-Krankheit ist sehr vielfältig und es ist nicht für jeden die gleiche Behandlung geeignet. Nur weil andere Patient:innen gewisse Symptome haben, wie zum Beispiel häufige Stürze, heißt das nicht, dass Sie auch alle diese Symptome bekommen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Unterstützung bei der Entscheidungsfindung“