9. Ernährung bei Amyloidose – Alle Fragen

Ich begrüße Sie hier. Mein Name ist Hartmut Schmidt. Ich leite hier die Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Transplantationsmedizin an der Universitätsmedizin in Essen. Ich bin jetzt seit über 30 Jahren im Feld der Amyloidose und der Gastroenterologie tätig und habe deswegen über den Zeitraum hinaus viele Patient:innen gesehen, die schwer betroffen waren, mit Amyloid-Erkrankungen und einer Ernährungstherapie bedürfen.

In diesem Online-Kurs geht es um die Ernährung bei Patient:innen, die eine Darmsymptomatik infolge von Amyloid-Erkrankungen haben.

Hier geht es zur Einleitung des Kurses: „Ernährung bei Amyloidose”

Welche Bedeutung hat die Ernährung bei Amyloidose?

Die Ernährung bei der Amyloidose ist sehr bedeutend, weil frühzeitig diese Patient:innen Gewichtsverlust und Muskelschwund aufweisen können. Deshalb ist eine frühe Diagnose der Amyloidose aber auch dann eine frühzeitige diätetische Intervention sehr wichtig.

Warum kann bei Amyloidose eine Anpassung der Ernährung notwendig sein und wie hängt das mit der Art der Amyloidose zusammen?

Die Amyloidose selber ist ja sehr vielschichtig, weil sie verschiedene Organe betreffen kann. Insbesondere wenn sie den Darm betrifft, ist es meistens das Nervensystem. Durch das Nervensystem führt es dazu, dass die Beweglichkeit des Darms von der Nahrungsaufnahme bis hin zum Ausscheiden im Stuhl vom Transport her gestört sein kann – also die Peristaltik. Und wenn es Peristaltik-Störungen gibt, kann es in der Frühform bereits zu Blähungen kommen. Es kann aber auch zu Übelkeit, und Inappetenz kommen. Das heißt also, dass man erst gar nicht weiter essen mag, weil das Essen einem wirklich im Magen hochsteht, weil es nicht weiter transportiert wird, bis hin zum Erbrechen. Im weiteren Verlauf können sich dann zum Beispiel schwere Durchfälle, meistens sind das eher Durchfälle, die dann aber auch wechselhaft mit Verstopfung auftreten. Als Notfall kann gegebenenfalls sogar ein Darmverschluss auftreten in einzelnen Fällen bei diesen Patient:innen. Deshalb muss man davon abhängig, wie die Symptomatik ist, in den verschiedenen Stadien schauen, welche diätetische Intervention sinnvoll erscheint.

Die Darmsymptomatik bei einer Amyloidose kann in Abhängigkeit der Ursache verschiedene Formen annehmen. In einzelnen Fällen kann die Darmsymptomatik sehr stark im Vordergrund sein. In einzelnen Fällen kann es auch sein, dass es eher weniger eine Rolle spielt und auch weniger Problematik besteht. Das Wichtigste ist aber immer wieder bei diesen Patient:innen, wenn wir das nicht rechtzeitig diagnostizieren, dass sie häufig sehr spät bereits mit Muskelschwund und Gewichtsverlust kommen. Damit können wir häufig erst in einem sehr späten Stadium einschreiten, eine gezielte Ernährungstherapie durchzuführen.

Prinzipiell kann bei jeder Form der Amyloidose der Darm beteiligt sein. Unterschiedlich kann man jetzt nicht sagen, dass die eine oder andere Form eine klassische unterschiedliche Symptomatik macht bei dem Darm. In der Regel ist es so, dass die Darmsymptome dann alle ähnlich sind, unabhängig welche Form der Amyloidose das ist, wenn einmal der Darm befallen ist.

Unter den unterschiedlichen Amyloidose-Formen gibt es zum Beispiel die AA-Amyloidose. Das ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die eine Amyloidose bewirkt. Wir haben die klassische AL-Amyloidose, die häufig durch das lymphatische System zu einer Eiweißvermehrung führt, die dann im Gewebe abgelagert wird. Wir haben zusätzlich aber auch viele andere Amyloidosen. Zwischenzeitlich sind es weit über 30 Amyloidose-Formen, die wir kennen, unter anderem genetische, wie die Transthyretin-Amyloidose. Hierbei handelt es sich um eine Amyloidose-Form, die auf eine Überherstellung eines Eiweißes in der Leberzelle zurückzuführen ist. Das heißt die Leberzelle produziert das sogenannte Transthyretin in einem Ausmaß, dass es sich im Gewebe, nachdem es in der Blutbahn war, ablagert und verschiedene Organe damit betreffen kann.

Was sollte ich während meiner Amyloidose-Therapie in Bezug auf meine Ernährung beachten?

Also grundsätzlich sollte es eine ausgewogene Ernährung sein. Wichtig ist, dass wir keine strikten Diätformen vorgeben. Im Gegenteil. Ich glaube, bei diesen Patient:innen ist so sehr die Krankheitslast im Vordergrund, dass es eher darum geht ausreichend Energiesubstrat, ausreichende Mineralien, ausreichend Vitamine zu haben, sodass eigentlich eher eine ausgewogene Diät völlig ausreichend ist. Sollten erste Symptome auftreten, wie zum Beispiel Blähungen, dann sollte man sicherlich als Patient:in Hefe und kohlensäurehaltige Getränke meiden. Alles was zum Beispiel die Peristaltik fördert, das können Gewürze sein, das kann Koffein sein.

Wichtig ist frühzeitig darauf achten, inwieweit Gewichtsverlust und gegebenenfalls schon ein beginnender Muskelschwund ist. Dann sollte aber auch eine ausgewogene Ernährung versucht werden, je nachdem, welche Symptome im Vordergrund stehen, muss man dann schauen, sind es die Blähungen, ob man das speziell angeht. Ist es Verstopfung und sollte man das angehen, oder ist es eher der Durchfall, der eine Rolle spielt. So sollte man dann die Ernährungstherapie auch fachgerecht begleiten bei den Patient:innen.

In dem Moment, wenn ein Darmbefall ist – es gibt ja verschiedene Amyloidose-Formen, wo wir auch historisch zum Beispiel Leber transplantiert haben – ist natürlich die Einnahme der Medikamente enorm von Bedeutung. Und da haben wir in der Tat bei der Amyloidose nicht nur die genannte Peristaltik, sondern durchaus eine verminderte Resorption von Medikamenten, die von besonderer Bedeutung ist, sodass dann nach der Transplantation der Erhalt des Organs durch die Gabe der Immunsuppressiva immer wieder überprüft werden muss, ob die ausreichend resorbiert wird, weil es durchaus sonst Probleme geben kann. Das andere ist, Sie können sich vorstellen, wenn Sie einmal eine Verstopfung haben und mal einen Durchfall haben, dass die Medikamente auch dann unterschiedliche Wirkspiegel haben. Und so ist es dann auch analog zu sehen mit der Nahrung. Diese würden Sie dann ebenfalls unterschiedlich gut resorbieren können, je nachdem welchen Funktionszustand Ihr Darm hat zu dem Zeitpunkt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Rolle der Ernährung bei Amyloidose”

Welche Nährstoffe sind wichtig bei Amyloidose?

Wichtig ist im Vordergrund erstmal eine ausgewogene Ernährung. Das heißt, dass Sie ausreichend Kalorien zu sich nehmen. Dass Sie auf den Flüssigkeitshaushalt schauen. Sie können zum Beispiel sehr viel Flüssigkeit über den Darm verlieren durch Durchfälle. Das muss mit beinhaltet werden bei der Kalkulation. Sie müssen aber schauen, sollte ein Herz- oder Nierenbefall der Amyloidose sein, inwieweit Sie überhaupt wie viel Flüssigkeit zu sich nehmen dürfen.

Bei den Elektrolyten ist es wichtig, dass sie auf die Spurenelemente achten. Es ist häufig so bei einer chronischen Diarrhöe, dass Sie häufig zum Beispiel einen Zink- und Selenmangel haben. Es sind aber auch dann insbesondere Vitamine wie Folsäure, Vitamin B12 und in Einzelfällen auch Vitamin D, was man gegebenenfalls überprüfen muss und zusätzlich den Patient:innen dann verabreichen muss. Bei dem Vitamingaben nicht einfach unkontrolliert Vitamine langfristig nehmen, weil es gibt durchaus einzelne Vitamine, die auch in einer zu hohen Dosis zu Nebenwirkungen führen können. Also auch da immer wieder dann mit Fachkräften im Ernährungsbereich Kontakt haben, um dann zu schauen, inwieweit eine Supplementierung mit zum Beispiel Vitaminen und Spurenelementen oder bestimmten Elektrolyten dann langfristig immer wieder ausbalanciert werden muss.

Mit welchen Lebensmitteln kann ich die Versorgung mit den notwendigen Nährstoffen sicherstellen?

Wichtig ist, dass der Patient oder die Patientin selbst Appetit hat und Lust zu essen hat, wenn es ihm oder ihr schon sehr schwerfällt, sodass man abhängig davon, was der Patient oder die Patientin gerne isst, daran anpassen sollte, was die Ernährungsberatung beinhaltet. Wenn er oder sie zum Beispiel ausreichend Vollkornbrot isst, könnte es sein, dass er oder sie Schwierigkeiten hat, aufgrund der Darmproblematik. Das heißt gegebenenfalls müsste er oder sie dann sozusagen eher auf weichere Kostformen wechseln, die weicher resorbierbar sind, weniger Ballaststoffe haben. Das gleiche gilt neben den Kohlenhydraten zum Beispiel auch bei den Eiweißen, dass man schauen muss, dass man die über Fisch, Fleisch, Milchprodukte zum Beispiel ausreichend den Patient:innen anbieten kann im Nahrungsangebot. Und im Bereich der Fette wären bestimmte Öle wie zum Beispiel Rapsöl, Leinöl oder Olivenöl, die wir natürlich prinzipiell gerne favorisiert, auch empfehlen, den Patient:innen.

Wenn es aber weiter fortgeschritten ist, kann es durchaus sein, dass der Patient oder die Patientin zum Beispiel auch Fettstühle entwickelt. In dem Fall könnte es erforderlich sein, dass man komplett Fettaustausch macht mit sogenannten mittelkettigen Fettsäuren, um überhaupt ausreichend Fette resorbieren zu können. Also da muss man das dann individuell einstellen, um eine ausreichende Energie den Patient:innen anbieten zu können.

Was sollte ich in Bezug auf eine vegetarische und vegane Ernährung bei Amyloidose beachten?

Bei Amyloid erkrankten Patient:innen haben wir die Schwierigkeit, dass spezielle Kostformen dazu führen könnten, dass sie noch weniger bei Darmbefall resorbiert werden. Das heißt, wenn wir eine vegane Ernährung haben, werden wir wahrscheinlich nicht ausreichend den Patient:innen über bestimmte Vitamine, Mineralien und Eiweiße abbilden können. Bei einer vegetarischen würde man das versuchen zu kompensieren, indem man zusätzlich Hülsenfrüchte im Wesentlichen dazu gibt, die eiweißreich sind. Die wiederum würden wahrscheinlich bei den Patient:innen mehr Darmprobleme hervorrufen, insbesondere Blähungen, die wiederum durch den Durchfall wiederum die Blähungen verstärken, sodass wir in der Regel eigentlich keinerlei solche Kostformen bei unseren Patient:innen empfehlen, wenn sie amyloid krank sind.

Hier geht es zum Video-Interview: „Lebensmittel und Nährstoffe bei Amyloidose”

Worauf sollte ich bei meiner Ernährung bei einer Herzinsuffizienz achten?

Bei Patient:innen mit Amyloidose, die eine Herzschwäche entwickeln, steht im Vordergrund die Flüssigkeitsbilanzierung. Das kann sein, dass deswegen auch ärztlich geraten wird, nur eine begrenzte Flüssigkeitsmenge aufzunehmen. Gleichzeitig kann aber sein, dass man eine Durchfallserkrankung hat, sodass man diesen Flüssigkeitsverlust mit einkalkulieren muss, damit der Patient oder die Patientin auch besser dann ausbilanziert wird. Bezüglich der Nahrungsmittelauswahl kann der Patient oder die Patientin eigentlich sehr frei darüber entscheiden, was er oder sie selber isst.

Was ist bei Nierenschwäche bei der Ernährung zu beachten?

Bei Patient:innen, die eine eingeschränkte Nierenfunktion haben bei der Amyloidose oder sogar dialysepflichtig sind, führt es zu einer Akkumulation unter anderem von Kalium und Phosphor. Deshalb sollte man darauf aufpassen. Wir haben heutzutage die Möglichkeit, durch die Nahrungsmittelauswahl zu schauen, wo zum Beispiel viel Kalium oder weniger Kalium drin ist. Man kann auch kaliumreiche Produkte, aber in kleineren Mengen zu sich nehmen. Das sollte man dann gegebenenfalls individuell, je nachdem wie der Geschmack ist, besprechen.

Beim Phosphat ist es ebenfalls sehr wichtig, dass wir da verschiedene Nahrungsmittelprodukte haben, die phosphatreicher sind, die man meiden sollte. Wir haben aber glücklicherweise seit vielen, vielen Jahren die Möglichkeit, zusätzlich medikamentös durch Phosphatbinder den Phosphatwert einigermaßen in Grenzen zu halten, sodass wir dort auch keine zu strikte Ernährungsempfehlung heutzutage mehr haben.

Unter den kaliumreichen Nahrungsmitteln sind insbesondere zu erwähnen Trockenobst, Bananen und zum Beispiel Avocado. Das sind Produkte, die man sicherlich meiden oder in geringerer Dosierung zu sich nehmen sollte. Unter den phosphatreicheren Nahrungsmitteln sind sowas wie Nüsse, Käse, Innereien zu nennen, die man meiden sollte.

Worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten, wenn meiner Amyloidose eine chronisch-entzündliche Grunderkrankung zugrunde liegt?

Die chronisch-entzündlichen Grunderkrankungen sind erfreulicherweise als Ursache für eine Amyloidose deutlich zurückgegangen. Wir haben historisch häufig eine sogenannte AA-Amyloidose. Das steht für chronisch-entzündliche Erkrankungen dieser Form der Amyloidose, das ist recht häufig gewesen. Ist aber in unseren Breitengraden, zurzeit eigentlich eine Erkrankung, die kaum noch präsent ist. Wir wissen, dass wir nahrungsbezogen durch die Verteilung der Omega-3, -6 oder -9-Fettsäuren dort einen gewissen Einfluss ernährungsmäßig nehmen können. Im Vordergrund steht aber eigentlich die klassische antientzündliche Therapie, die wir heutzutage durch Medikamente exzellent herstellen können, sodass meistens eigentlich eine ausgewogene Ernährung völlig ausreichend ist bei diesen Patient:innen.

Welche Lebensmittel sollte ich in meinen Speiseplan aufnehmen?

Unter den wichtigen Lebensmitteln, die Sie sicherlich zu sich nehmen sollten, wären ausreichend kalorienhaltige Produkte eiweißreiche Produkte. Es wäre, wenn verträglich, Milchprodukte sicherlich sinnvoll. Von den Fetten her würden wir eher sowas wie Rapsöl, Leinöl oder Olivenöl empfehlen.

Wichtig für den Speiseplan sind sicherlich Fische, gerade Kaltwasserfische wie Lachs, Hering, die ausreichend angereichert sind mit Omega-3- und Omega-6-Fettsäuren.

Die für die Amyloid erkrankten Patient:innen wichtigen Speisemittel sollten eigentlich die sein, die Sie geschmacklich gerne essen. Gleichzeitig aber schauen, je nachdem individuell, wo Sie Ihre Probleme haben. Wenn Sie zum Beispiel Blähungen haben oder Verstopfung, dass man das dann anpassen sollte. Wichtig ist, dass der Energiehaushalt ausreichend ist und dass gleichzeitig, wenn ausreichend Kalorien zu sich geführt werden, durch die Bewegung eine ausreichende Muskulatur aufrechterhalten werden kann. Spezielle Nahrungsmittelprodukte individuell, was die eigentlichen Eigenschaften sind, was gerne zu sich genommen wird, muss man dann variieren und individuell beraten.

Welche Beschwerden des Verdauungssystems sind bei Amyloidose häufig?

Die Beschwerden bei der Amyloidose im Bereich des Darms sind sehr vielfältig. Häufig fängt es an mit Blähungen. Es kann aber durchaus dann auch frühzeitig zu Durchfällen kommen, teilweise auch kombiniert mit Verstopfung. Und im schlimmsten Fall kann dann auch zum Beispiel ein Darmverschluss auftreten bei diesen Patient:innen. Meist ist es so, dass eine Amyloidose eher verspätet diagnostiziert wird.

Kann im Rahmen dieser Peristaltik-Störung eben ein gewisses Völlegefühl sein, bei den Patient:innen. Damit einhergehend eine Übelkeit bis hin zum Erbrechen, sodass davon abhängig man dann schauen muss, welche Kostformen den Patient:innen man anbieten kann.

Mit welcher Ernährung kann ich Beschwerden des Verdauungssystems lindern?

Wenn Patient:innen mit Amyloidose im Vordergrund Blähungen haben, sollte man von vornherein schauen, dass man eben versucht, kohlensäurehaltige Getränke zu meiden. Dass man versucht, Hefeprodukte zu meiden. Alles, was sozusagen Blähungen macht – gleichzeitig, aber auch natürlich an der Peristaltik versuchen, die nicht zu stimulieren, wie zum Beispiel durch Koffein, Paprika, bestimmte andere Gemüse und Obstsorten. Insbesondere Hülsenfrüchte, die dort eine Rolle spielen könnten, die die Peristaltik dann verstärken könnten und damit auch die Beschwerden der Patient:innen verstärken können.

Wenn es eine fortgeschrittene Darmsymptomatik gibt, ist es in der Regel so, dass dann eine ballaststoffreiche Kost nicht toleriert wird von den Patient:innen, weil es den Durchfall verstärkt, gegebenenfalls sogar auch den Darmverschluss, sodass man hier frühzeitig kucken sollte, dass man dann eher wenig ballaststoffreiche Substrate zu sich nimmt. Sollte dann weiterhin ein Gewichtsverlust und ein Muskelschwund fortschreitend sein, wären dann andere orale Therapieformen zum Beispiel im Rahmen von Energie-Drinks, die man den Patient:innen anbieten kann. Da gibt es verschiedene Geschmackssorten, da gibt es auch verschiedene Aufschlüsse wie die von der Resorptionsfläche bei dem Darm dann dem Patient:innen angeboten werden könnten.

Wie kann ich die Ernährungsempfehlungen einhalten, wenn ich auswärts esse?

Ernährung im Alltag ist sicherlich eine große Herausforderung. Man kann versuchen im Restaurant gegebenenfalls im Vorfeld zu prüfen, was für Möglichkeiten es dort gibt an Nahrungsmittelauswahl. Man kann sich durchaus etwas selbst zubereitet mitnehmen, gerade, wenn man zum Beispiel auf Reisen ist.

Welche Rolle spielen Nahrungsergänzungsmittel bei Amyloidose?

Unter den Nahrungsergänzungsmitteln ist es wichtig, dass wir Vitamine als auch Spurenelemente gewährleisten. Da sollte man schauen, inwieweit bestimmte Vitaminmangelzustände auftreten können. Gleichzeitig ist aber auch wichtig eine unkontrollierte Vitaminzufuhr, wie zum Beispiel über Vitamin B oder Vitamin D, kann es auch durchaus zu Schäden kommen. Das heißt, das sollte dann auch immer wieder kontrolliert werden. Unter den sonstigen Nahrungssubstraten ist es wichtig, dass häufig die Patient:innen, wenn sie chronisch krank sind, gerade bei chronischen Diarrhöen, einen Verlust haben an Spurenelementen, Zink und Selen, sodass auch diese durchaus dann ergänzt werden müssten in den einzelnen Fällen. Inwieweit eine sonstige Zufuhr von Konzentraten, Eiweiß oder sowas gewährleistet werden müsste, sollte man dann mit der behandelnden Fachkraft, der Ernährungsfachkraft besprechen.

Was kann ich tun, damit ich wieder mehr Freude am Essen habe?

Mehr Freude am Essen wäre, die beste Antwort zu bekommen, indem man primär die Erkrankung frühzeitig diagnostiziert und effektiv therapiert. Da gibt es in verschiedenen Bereichen zwischenzeitlich sehr gute Ansätze. Und natürlich achten Sie darauf keinen Gewichtsverlust und wenn möglich keinen Verlust der Muskelmasse. Und das ist etwas, was ich glaube, sehr, sehr wichtig ist, dass man frühzeitig deswegen auch intervenieren muss und frühzeitig sich bemühen muss, dieses aufrechtzuerhalten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Ernährung im Alltag bei Amyloidose”

Wann kann eine Anpassung meiner Ernährung gelingen?

Patient:innen haben unterschiedliche Nahrungsmittelneigungen und haben unterschiedliche Geschmäcker, sodass man auf dem Boden eines Nahrungsmittelprotokolls exakt erhebt, welche Nahrungsmittel in welcher Dosierung zu sich genommen werden sollen. In Abhängigkeit jetzt in diesem Fall bei Amyloidbeteiligung des Darms dann abwägen muss, welche Substrate wichtig sind und welche Dosierung angegeben werden sollte. Deswegen passiert auch meistens auf dem Boden eines Nahrungsmittelprotokolls, dass wir diesen Patient:innen eine individuelle Beratung anbieten, um dann auch hoffentlich ausreichend Geschmack und Lust am Essen aufrechtzuerhalten, und die Lebensqualität, die Patient:innen benötigen.

Was kann mir beim Umsetzen der Ernährungsanpassungen im Alltag helfen?

Eine der Möglichkeiten für die Patient:innen mit Amyloidose ist, sich im Vorfeld Nahrung vorzubereiten, sich einen Wochenplan zu machen. Meistens benötigen sie eine Hilfe vom Lebenspartner, der sie unterstützt, oder sonst in der Familie, weil sie alleine für sich die alltäglichen Herausforderungen sonst nicht leisten können. Patient:innen sollten auch mit berücksichtigen, wenn sie außer Haus essen, wie sie das organisieren, im Vorfeld planen. Sodass die verschiedenen Mahlzeiten nicht zu kurz kommen und dass gewährleistet ist, dass das, was sie vertragen auch zu sich nehmen. Das bedarf schon einer gewissen logistischen Herausforderung. Und meistens brauchen betroffene Patient:innen den Rückhalt innerhalb der Familie, die da unterstützen können. Und wenn es die Zubereitung der Speisen ist oder gegebenenfalls Unterstützung in der Logistik ist.

Wenn Sie Betroffene oder Betroffener sind mit Amyloid-Erkrankung oder Angehörige:r sind, ist es sehr, sehr wichtig, dass Sie aufpassen, dass Sie keinen Gewichtsverlust haben, dass Sie keinen Muskelschwund haben. Und deshalb ist die Ernährungstherapie enorm wichtig bei diesen Patient:innen. Sie müssen aber schauen, dass Sie Fachkräfte haben, die Sie bei diesen seltenen Erkrankungen mitbetreuen, um auch spezielle neue Therapien wahrnehmen zu können.

Hier geht es zum Video: „Meine Nachricht an Sie”