Tipps für Angehörige bei Amyloidose

2. Leben mit Amyloidose

Wie kann ich der betroffenen Person bei körperlichen Beschwerden Unterstützung bieten?

Die körperlichen Veränderungen bei Amyloidose können belastend sein. Der betroffenen Person kann es helfen, wenn Sie Ihre Unterstützung anbieten. Wie sich die Erkrankung auf den Alltag auswirkt, hängt davon ab, welche Organe betroffen sind.

  • Ist das Herz betroffen, kann das im Alltag zu Müdigkeit, Atemnot und Leistungsschwäche führen.
  • Sind die Nerven in den Beinen betroffen, können manche Bewegungen wie das Treppensteigen herausfordernd sein.
  • Nervenschäden in den Händen können hingegen beim Waschen und Ankleiden Probleme bereiten.

Es ist gut, offen über körperliche Beschwerden zu sprechen. Ermutigen Sie Ihre:n Angehörige:n, über ihr beziehungsweise sein Befinden zu sprechen und hören Sie aufmerksam zu. Überlegen Sie gemeinsam, wie der Alltag angepasst werden kann, um körperliche Beschwerden zu minimieren, beispielsweise durch

  • Anpassung der Wohnung
  • Nutzung von Hilfsmitteln
  • Vereinfachung von täglichen Aufgaben

Bieten Sie praktische Hilfe im Alltag an, insbesondere bei Aufgaben, die aufgrund von körperlichen Beschwerden herausfordernd sind, zum Beispiel

  • Einkaufen
  • Kochen
  • Organisation des Haushaltes

Für körperliche Beschwerden können häufig geeignete Bewältigungsstrategien entwickelt werden. Informieren Sie sich gemeinsam, ob Ihnen hier Physiotherapie, Ergotherapie oder andere unterstützende Maßnahmen helfen können.

Bei Herausforderungen im Alltag unterstützen

Setzen Sie sich mit Ihrer oder Ihrem Angehörigen zusammen und überlegen Sie gemeinsam, welche Symptome sie oder ihn im Alltag einschränken und was Sie gemeinsam dagegen unternehmen können.

Mobilitätsprobleme:

  • Betroffene können durch Muskelschwäche oder Gelenkprobleme eingeschränkte Mobilität erfahren. Bieten Sie Hilfe beim Gehen, Stehen oder beim Überwinden von Treppen an.
  • Erwägen Sie die Verwendung von Gehhilfen oder Rollstühlen, wenn erforderlich.

Müdigkeit und Leistungsschwäche:

  • Durch Schwächegefühl oder andere körperliche Einschränkungen können alltägliche Aufgaben wie Kochen, Einkaufen oder Haushaltsführung herausfordernd sein.
  • Hier kann es helfen, bewusst Ruhepausen im Alltag einzubauen und große Arbeiten in kleinere Unteraufgaben aufzuteilen.
  • Übernehmen Sie Aufgaben im Haushalt, kochen Sie gemeinsam Mahlzeiten oder organisieren Sie Einkäufe.
  • Es könnte auch sinnvoll sein, eine professionelle Alltagshilfe in Betracht zu ziehen.

Einschränkungen bei der Körperpflege

  • Wenn das tägliche Waschen oder Ankleiden zur Herausforderung werden, können oft ergonomische Hilfsmittel helfen.

Medikamentenmanagement:

  • Die Verwaltung von Medikamenten kann aufgrund von Gedächtnisproblemen oder körperlichen Einschränkungen schwierig sein. Helfen Sie bei der Organisation von Medikamenten. Erstellen Sie eine übersichtliche Medikamentenliste und erinnern Sie an die Einnahme.

Arzttermine:

  • Die Organisation von Arztbesuchen und der medizinischen Versorgung können eine Herausforderung darstellen. Begleiten Sie zu Arztterminen, notieren Sie Fragen im Voraus und helfen Sie bei der Koordination von Terminen und Behandlungsplänen.

Emotionale Unterstützung

  • Der Umgang mit emotionalen Belastungen kann herausfordernd sein. Schaffen Sie Raum für Gespräche, hören Sie zu und zeigen Sie Verständnis.
  • Möglicherweise ist auch der Austausch mit anderen Betroffenen oder Unterstützungsgruppen hilfreich.

Finanzielle Belastungen

  • Die Krankheitskosten können finanzielle Belastungen mit sich bringen. Helfen Sie bei der Organisation von Finanzen, suchen Sie nach finanziellen Unterstützungsangeboten.

Fortschreiten der Erkrankung früh erkennen und den Verlauf positiv beeinflussen

Um Veränderungen frühzeitig wahrzunehmen kann es helfen, wenn Sie folgende Punkte im Blick behalten:

  1. Wahrnehmung regelmäßiger Gesundheitschecks
  2. Arztbesuch bei neuen Symptomen und Verschlechterungen
  3. Regelmäßige Medikamenteneinnahme und mögliche Nebenwirkungen
  4. Psychische Verfassung
  5. Empfohlene Anpassung des Lebensstils

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Geprüft PD Dr. med. Simon Stämpfli und Nina Rezzoli: Stand Mai 2024 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.