3. Unterstützung bei Amyloidose

Es gibt viele Dinge, die Sie als Angehörige:r tun können, um die von einer Amyloidose betroffene Person bei Terminen und Untersuchungen zu unterstützen.

Vor dem Arztbesuch:

• Erstellen Sie eine Liste mit Fragen und Anliegen.
• Ermutigen Sie dazu, alle Unklarheiten oder Unsicherheiten direkt mit dem Arzt zu besprechen.

Während des Arztbesuches:

• Begleiten Sie Ihre:n Angehörige:n zu Arztterminen, insbesondere wenn es um wichtige Entscheidungen oder Behandlungspläne geht.
• Machen Sie während des Arztbesuchs Notizen, um wichtige Informationen festzuhalten.
• Nehmen Sie aktiv an Besprechungen teil, um alle Informationen zu verstehen und sicherzustellen, dass nichts übersehen wird.
• Stellen Sie Rückfragen falls nötig.

Nach dem Arztbesuch:

• Beteiligen Sie sich an Diskussionen über Behandlungspläne und unterstützen Sie bei Entscheidungen.
• Sprechen Sie darüber, wie sich vorgeschlagene Maßnahmen in den Alltag integrieren lassen und welche Auswirkungen diese haben könnten.
• Erstellen Sie eine übersichtliche Medikamentenliste, die regelmäßig aktualisiert wird.

Vorbereitungen auf Untersuchungen:

• Bereiten Sie gemeinsam die bevorstehenden Untersuchungen vor, indem Sie Informationen zu den Abläufen besorgen.
• Bieten Sie emotionale Unterstützung an, insbesondere wenn Untersuchungen Stress oder Angst auslösen.

Überlegen Sie gemeinsam mit der betroffenen Person, welche Aktivitäten trotz Einschränkungen durchführbar sind. Dies könnten gemütliche Spaziergänge, Spiele, gemeinsames Lesen oder das Ansehen von Filmen sein.

Besprechen Sie auch, welche Alltagstätigkeiten und Hobbies Ihr:e Angehörige:r auf jeden Fall beibehalten will. Versuchen Sie sie oder ihn dabei zu unterstützen, dass sie oder er diese weiterhin ausführen kann. Manchmal ist dafür etwas Planung im Vorhin hilfreich. Um soziale Aktivitäten zu ermöglichen kann es beispielsweise hilfreich sein, im Vorhinein abzuklären ob öffentliche Toiletten gut erreichbar sind und ob es eine Sitzmöglichkeit gibt. Falls es generell schwierig sein sollte, das Haus zu verlassen, könnten Sie Freunde und Bekannte nach Hause einladen.

Versuchen Sie, bestehende tägliche Routinen beizubehalten, soweit es möglich ist. Die Nutzung von Hilfsmitteln oder andere Anpassungen können dies erleichtern und ein Gefühl von Normalität und Sicherheit vermitteln. Vielleicht können Sie auch für Besuche und gemeinsame Unternehmungen einen fixen Tag festlegen.

Fachärzt:innen: Die regelmäßige Betreuung durch Fachärzt:innen, die auf Amyloidose spezialisiert sind, ist entscheidend. Dies umfasst Ärzt:innen aus den Bereichen Hämatologie , Kardiologie, Neurologie und weiteren Spezialist:innen, abhängig von den betroffenen Organen.

Physio- und Ergotherapeut:innen: Diese Fachleute unterstützen bei der Bewältigung von körperlichen Herausforderungen und können spezifische Übungen und Techniken anbieten, um die körperliche Funktionalität zu verbessern.

Psycholog:innen oder Psychotherapeut:innen: Personen aus dieser Berufsgruppe können helfen, den emotionalen Umgang mit der Erkrankung zu bewältigen. Sie können dabei helfen Ängste zu reduzieren und Strategien für den Umgang mit belastenden Situationen zu entwickeln.

Sozialarbeiter:innen: Bei praktischen Angelegenheiten wie finanziellen Fragen, Versicherungsangelegenheiten und der Organisation von Unterstützungsleistungen informieren und helfen Sozialarbeiter:innen.

Hospiz- und Palliativpflege: Palliativteams bieten umfassende Pflege und Unterstützung, insbesondere wenn die Erkrankung fortgeschritten ist. Sie fokussieren sich darauf, die Lebensqualität zu verbessern und Symptome zu lindern.