9. Tipps für Angehörige bei Amyloidose – Alle Fragen

Was bedeutet die Diagnose Amyloidose für einen Menschen?

Da es sich bei der Amyloidose grundsätzlich um eine systemische Erkrankung handelt, können die Probleme, welche die Patient:innen erfahren, sehr unterschiedlich sein.

Insbesondere wenn das Herz betroffen ist, können Symptome wie Leistungseinbußen, Atemnot und Wassereinlagerungen, also Zeichen einer Herzschwäche, bestehen.

Wenn das Nervensystem betroffen ist, können Symptome wie Schmerzen, Taubheitsgefühle in den Händen und Füßen, Gleichgewichtsstörungen oder Schwindel vorhanden sein.

Bei welchen Veränderungen nach der Amyloidose-Diagnose kann ich als Angehörige:r helfen?

Sowohl für die Patient:innen als auch für Angehörige ist es eine große Herausforderung mit einer Diagnose, wie Amyloidose, umzugehen. Die Amyloidose ist nicht heilbar, sie ist nicht rückgängig zu machen, aber wir können den Verlauf durch eine Therapie positiv beeinflussen.

Die Patient:innen mit Amyloidose benötigen häufig Unterstützung, sowohl praktischer als auch moralischer Art von ihren Angehörigen. Oft ist der Weg zur Diagnose einer Amyloidose und der Bestimmung des genauen Typs ein längerer Prozess. Bei diesem können Sie die Patientin oder den Patienten unterstützen. Sie können beispielsweise zu den verschiedenen Arztbesuchen bei den Spezialist:innen, die die Abklärungen durchführen, mitkommen und so in diesem Prozess begleiten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit der Diagnose Amyloidose“

Wie kann ich der betroffenen Person bei körperlichen Beschwerden Unterstützung bieten?

Die Amyloidose kann verschiedene körperliche Beschwerden hervorrufen. Es kommt darauf an, welches Organ mitbetroffen ist. Ist es zum Beispiel das Herz, dann können Müdigkeit oder auch Atemnot auftreten. Wenn die Nerven beteiligt sind, kommt es häufig zu Kribbeln, einem Taubheitsgefühl oder anderen Missempfindungen in den Händen und Beinen. Es können auch Symptome wie Durchfälle, Appetitlosigkeit und häufiges Wasser lassen ein Problem darstellen.

Setzen Sie sich mit Ihrem oder Ihrer Angehörigen zusammen, schauen Sie, welche Beschwerden vorkommen und zu welchen Einschränkungen diese im Alltag führen. Das ist sehr individuell. Wichtig ist, dass die Ressourcen der betroffenen Personen berücksichtigt werden.

Wie kann ich eine von Amyloidose betroffene Person im Alltag unterstützen?

Die Amyloidose verursacht viele Symptome, die zu Einschränkungen im Alltag führen können. Wenn eine Herzschwäche besteht, dann sind häufig Kurzatmigkeit und Leistungsschwäche einschränkend. Sie können dann gezielt dort Unterstützung geben, wo sie benötigt wird. Wenn die Person zum Beispiel oft müde ist, können Sie auf Ruhepausen achten und diese in den Alltag einbauen. Sie können Arbeiten auch in kleinere Sequenzen aufteilen.

Wenn eine Muskelschwäche oder Nervenschädigungen vorliegen, dann kann die Bewegung eingeschränkt sein. Gerade wenn in den Beinen ein Taubheitsgefühl auftritt, kann es passieren, dass die Person sturzgefährdet ist oder viele Misstritte macht. Begleiten Sie Ihre angehörige Person und helfen Sie beim Treppensteigen oder anderen Bewegungen. Es kann auch hilfreich sein, über mögliche Gehhilfen nachzudenken.

Die Polyneuropathie in den Händen führt dazu, dass Alltagsarbeiten zum Teil Schwierigkeiten bereiten, zum Beispiel sich Waschen oder Ankleiden. Hier gibt es diverse kleine Hilfsmittel, damit die betroffene Person ihre Selbstständigkeit bewahren kann. Zum Beispiel gibt es Unterstützungshilfen, um Reißverschlüsse hoch- und runterzuziehen oder für das an- und ausziehen der Schuhe. Es lohnt sich hier kreativ zu sein, um Lösungen zu finden.

Worauf kann ich achten, um ein Fortschreiten der Erkrankung früh zu erkennen und den Verlauf positiv zu beeinflussen?

Wenn Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige eine Herzschwäche hat, dann empfehlen wir, dass sie täglich ihr Gewicht misst. Eine schnelle Gewichtszunahme weist nämlich auf Wassereinlagerungen hin.

Sie können helfen, an diese Maßnahme zu denken und die Werte zu interpretieren. Darüber hinaus können Sie auf eine gesunde Ernährung achten und Ihre angehörige Person dazu motivieren, in Bewegung zu bleiben. Das sind beides wichtige Aspekte, die sich positiv auf die Gesundheit und den Therapieerfolg auswirken.

Achten Sie auch darauf, ob sich die Beschwerden der betroffenen Person verändern. Nehmen Sie zu oder treten neue Beschwerden auf? Versuchen Sie, einen niederschwelligen Kontakt mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin aufzunehmen, wenn das der Fall sein sollte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Leben mit Amyloidose“

Wie kann ich als Angehörige:r bei Arztbesuchen und bevorstehenden Untersuchungen unterstützen?

Sie können Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige bei Arztbesuchen unterstützen, indem Sie sich gemeinsam darauf vorbereiten. Bieten Sie auch an, die betroffene Person zu dem Termin zu begleiten. Sie können nicht nur eine emotionale Unterstützung sein, sondern auch dabei helfen, dass alle relevanten Informationen aufgenommen werden.

Während des Termins können Sie mitdenken, sodass alle wichtigen Informationen an das medizinische Team weitergeleitet werden und Ihr:e Partner:in alle Fragen stellt, die notwendig sind. Sie können sich währenddessen auch Notizen machen und so relevante Inhalte festhalten.

Trauen Sie sich, Fragen oder Unsicherheiten direkt bei dem Termin anzusprechen, damit sie geklärt werden können. Eine offene Kommunikation und die Bereitschaft auch aktiv an der Gesundheitsversorgung teilzunehmen, sind wichtige Aspekte.

Wie kann ich trotz Einschränkungen für Normalität im Alltag sorgen?

Die Krankheit kann viele Herausforderungen mit sich bringen, aber es gibt trotzdem Möglichkeiten, für Normalität im Alltag zu sorgen. Schauen Sie gemeinsam, welche Aspekte des Alltags in der Durchführung möglich sind oder welche Sie unbedingt beibehalten wollen.  Versuchen Sie, einen positiven Umgang mit der Erkrankung zu finden.

Sie können Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige dazu motivieren, ihre Interessen und Hobbys weiter auszuführen. Sie können auch schauen, dass sie weiterhin an sozialen Aktivitäten teilnehmen. Diese benötigen nun aber vielleicht etwas mehr Planung. Sie müssen beispielsweise vorher schauen, dass öffentliche Toiletten vorhanden sind oder dass Sie bei einem Konzert einen Sitzplatz anstatt eines Stehplatzes wählen.

Wenn die Person gerne soziale Kontakte pflegt, aber es schwierig ist, das Haus zu verlassen, dann können Freunde und Verwandte auch zu sich nach Hause eingeladen werden oder Kontakte per Telefon und Video gepflegt werden. Was auch hilfreich sein kann, ist Routinen in den Alltag einzuführen, denn eine Tagesstruktur kann Sicherheit geben und dabei helfen, die Normalität zu bewahren.

Welche Formen professioneller Unterstützung stehen für Betroffene zur Verfügung?

Für von Amyloidose betroffene Personen gibt es verschiedene professionelle Unterstützungsmöglichkeiten. Die Auswahl hängt davon ab, was Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige für Bedürfnisse hat und welche Beschwerden vorliegen.

Ganz wichtig ist der Hausarzt oder die Hausärztin und natürlich die anderen fachärztlichen Spezialist:innen, zum Beispiel im Bereich der Kardiologie oder der Neurologie. Ebenfalls können ambulante Pflegedienste eine Unterstützung bieten, sei es in der Körperpflege, beim Richten von Medikamenten oder auch zur Unterstützung bei der Überwachung.

Wenn die Bewegungsfähigkeit ein Problem darstellt, gibt es Ergo- und Physiotherapie . Wenn Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige an chronischen Schmerzen leidet, besteht auch die Möglichkeit Schmerzspezialist:innen zu sehen. Wenn die emotionale Belastung zu hoch ist, kann es auch Sinn machen, dass eine Psychotherapie erfolgt.

Es ist ganz wichtig, dass Sie wissen, dass es auch Selbsthilfegruppen gibt, bei denen man sich mit Betroffenen austauschen kann. In Österreich und Deutschland gibt es bereits eine Selbsthilfegruppe für von Amyloidose betroffene Menschen. In der Schweiz könnte in Zukunft eine solche entstehen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Unterstützung bei Amyloidose“

Wie kann ich durch Ernährung die Lebensqualität der betroffenen Person verbessern?

Eine gezielte Ernährung kann helfen, dass die Lebensqualität besser wird und die Gesundheit zu fördern. Ganz einfach gesagt ist eine gesunde Ernährung eine ausgewogene Ernährung mit genügend Proteinen, gesunden Vollkornprodukten, genügend Ballaststoffen in Form von Gemüse und die Verwendung von gesunden Ölen.

Wenn eine Herzschwäche besteht, insbesondere wenn Wassereinlagerungen vorhanden sind, dann macht es Sinn, dass die betroffene Person auf die Flüssigkeitsbeschränkung achtet. Das heißt anderthalb bis maximal zwei Liter täglich zu trinken.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist der Salzkonsum. Es ist empfohlen, dass man nicht zu viel Salz zu sich nimmt. Am besten machen Sie das, indem Sie frisch kochen, unverarbeitete Lebensmittel verwenden und stark salzhaltige Speisen meiden.

Wenn die betroffene Person Schwierigkeiten mit beispielsweise Verstopfung, Durchfall oder auch Appetitlosigkeit hat, dann gibt es hierzu spezifische Ernährungsempfehlungen. Sind Magen-Darm-Beschwerden häufig der Fall, dann kann es Sinn machen, dass man die Ernährung für eine gewisse Zeit aufschreibt und sich Rat bei Ernährungsspezialist:innen sucht.

Wie kann ich zu Bewegung motivieren, um den Therapieerfolg positiv zu beeinflussen?

Die Bewegung ist ein wichtiger Punkt, denn sie stärkt die Muskulatur und hilft dabei, dass die Kondition erhalten, beziehungsweise gefördert wird. Finden Sie mit Ihrem Angehörigen oder Ihrer Angehörigen heraus, welche Art der körperlichen Aktivität Spaß macht und auch in der Durchführung möglich ist. Es kann auch motivierend sein, wenn Sie diese Aktivität gemeinsam durchführen, zum Beispiel am Morgen zwanzig Minuten spazieren gehen oder Gymnastik vor dem Fernseher machen.

Ermutigen Sie lieber zu kurzen, häufigen Bewegungseinheiten anstatt zu längeren Trainings. Das kann die Anstrengung über den Tag ein bisschen besser verteilen. Sie können auch ein Belohnungssystem einführen, wenn Bewegungsziele erreicht werden. Das kann die Motivation ebenfalls fördern.

Nicht zuletzt gibt es auch die Möglichkeit einer professionellen Unterstützung für die Bewegung. Es gibt zum Beispiel Trainings, die durch die Physiotherapie begleitet werden und spezifische Herz-Trainingsgruppen.

Wie kann ich dafür sorgen, dass die betroffene Person trotz Unterstützung an Selbstständigkeit behält?

Die Selbstständigkeit und die Erhaltung der Selbstständigkeit ist ein wichtiger Punkt. Man möchte einem lieben, erkrankten Menschen möglichst alles abnehmen, alles Leiden oder auch alle Aufgaben. Damit tut man ihm aber meistens keinen Gefallen, denn alles, was die Person nicht selbst machen muss, kann sie verlernen.

Aus diesem Grund ist es besser, dass man gemeinsam nach Möglichkeiten sucht, wie nach Hilfsmitteln, damit alltägliche Tätigkeiten wieder erledigt werden können. Ermutigen Sie Ihre Angehörige oder Ihren Angehörigen auch dazu, Entscheidungen mit oder selbst zu treffen und sich für die eigenen Anliegen einzusetzen. Das Gefühl der Selbstbestimmung ist dabei wirklich wichtig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Lebensqualität fördern bei Amyloidose“

Wie kann ich als Angehörige:r zu hilfreichen Gesprächen über die Erkrankung beitragen?

Die Betreuung von erkrankten Angehörigen erfordert meistens nicht nur physische, sondern auch emotionale Unterstützung. Sie können zu hilfreichen Gesprächen beitragen, indem Sie der betroffenen Person gegenüber Interesse zeigen, offene Fragen stellen und sich Zeit nehmen, aktiv zuzuhören.

Geben Sie Raum, um über Gedanken, Gefühle und auch Bedenken zu sprechen. Es ist ebenfalls gut, wenn Sie der Person signalisieren, dass Sie für sie da sind und ihr Ihre Unterstützung geben. Akzeptieren Sie aber auch, wenn Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige gerade nicht über das Thema sprechen möchte und Ruhe benötigt.

Die Schlüsselpunkte für ein hilfreiches Gespräch sind Sensibilität, Respekt und auch die Bereitschaft von Ihnen, auf die Bedürfnisse und Wünsche der betroffenen Personen einzugehen.

Wie kann eine gemeinsame Vorbereitung zu guten Arztgesprächen beitragen?

Die Vorbereitung auf Arztgespräche ist wichtig, damit alle relevanten Informationen an das medizinische Team gelangen und alle Ihre Fragen beantwortet werden können.

Setzen Sie sich vor dem Termin zusammen und schauen Sie gemeinsam, ob sich etwas verändert hat. Sind Beschwerden stärker geworden oder haben sich neue Beschwerden entwickelt? Schreiben Sie Ihre Fragen auf, das hilft dabei, diese später beim Gespräch nicht zu vergessen.

Außerdem können Sie alle erforderlichen Unterlagen schon vorher bereitlegen. Dabei ist die Medikamentenliste sehr wichtig. Gehen Sie die Medikamente durch, ob sie noch aktuell sind und bringen Sie die Liste zum Termin mit. Die Vorbereitung auf den Arzttermin kann helfen, damit die Gespräche beim Termin effektiv und informativ verlaufen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Die richtigen Worte finden“

Welche Form der Amyloidose ist vererbbar und was bedeutet das für die Angehörigen?

Bei der Transthyretin-Amyloidose gibt es eine vererbbare Form, die sogenannte hereditäre Amyloidose. Diese ist deutlich seltener als die Alters-Amyloidose, die Wildtypform der Transthyretin-Amyloidose. Es ist aber sehr wichtig, diese korrekt zu diagnostizieren und festzustellen, dass es sich um eine vererbbare Form handelt.

Der für die Erkrankung verantwortliche Gendefekt kann weitervererbt werden. Die Vererbung findet in einem sogenannten autosomal-dominanten Erbgang statt. Das bedeutet, dass man den Gendefekt an fünfzig Prozent seiner Nachkommen weitergibt, unabhängig davon, ob dies Töchter oder Söhne sind.

Wenn eine vererbbare Form der Transthyretin-Amyloidose festgestellt worden ist, kann man den gefundenen Gendefekt mittels einer Genanalyse auch bei den Angehörigen suchen und folglich bestätigen oder ausschließen. Wenn ein Gendefekt festgestellt wird, muss man regelmäßige Kontrollen durchführen, um sicherzustellen, dass man einen auffälligen Krankheitsbeginn erfasst und eine Therapie einleiten kann.

Wie kann mir ärztliche Beratung bei der Entscheidung für oder gegen einen Gentest helfen?

Üblicherweise erfolgt eine genetische Beratung durch spezialisiertes Personal, wenn ein solcher Gendefekt gesucht oder auch gefunden wird.

Grundsätzlich steht es jeder Person frei, ob sie einen solchen Test durchführen möchte oder nicht. Es besteht also durchaus auch ein Recht auf Nichtwissen. Spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, sogenannte Humangenetiker:innen, können Sie allenfalls bei dieser Entscheidung unterstützen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Vererbung von Amyloidose“

Wie kann ich als Angehörige:r auf mein psychisches Wohlbefinden achten?

Das Betreuen von einem erkrankten Angehörigen kann zu einer emotionalen Belastung führen. Das Achten auf das eigene Wohlbefinden ist dabei keine Selbstsucht, sondern eine notwendige Maßnahme, sodass man weiterhin zum lieben Menschen schauen kann.

Versuchen Sie Ihre Grenzen zu kennen und holen Sie sich bei Bedarf auch Hilfe. Es ist wichtig, dass Sie auch selbst Auszeiten und Ruhepausen haben, damit Sie wieder Energie tanken können. Denn nur, wenn es Ihnen gut geht, können Sie auch gut auf die betroffene Person schauen.

Wenn die emotionale Belastung zu hoch wird, dann macht es Sinn, sich professionelle Unterstützung zu suchen.

Wie kann mir professionelle Unterstützung helfen und wo finde ich diese?

Professionelle Unterstützung soll Ihnen eine Hilfe dabei sein, mit den Herausforderungen umzugehen, welche die Betreuung einer kranken Person mit sich bringt.

Eine Psychotherapie kann Ihnen zum Beispiel helfen, mit den emotionalen Belastungen besser umzugehen und Stress zu reduzieren. Die ambulante Pflege kann helfen, indem Sie einige Ihrer Aufgaben übernimmt, damit Sie ein bisschen mehr Luft haben. Es kann auch helfen, sich mit anderen betroffenen Personen auszutauschen.

Wie finden Sie diese Hilfe? Am besten sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt oder Ihrer Hausärztin, denn diese haben häufig gute Kontakte. Sie können auch im Internet recherchieren, was es für Angebote in Ihrer Umgebung gibt. Wichtig zu betonen ist, dass die Suche nach professioneller Unterstützung ein Zeichen der Stärke und auch der Selbstfürsorge ist.

Hier geht es zum Video-Interview: „Eigene Bedürfnisse und Grenzen beachten“