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Mein Leben mit CLL: Eine persönliche Reise durch Herausforderungen und Hoffnung

CLL (chronische lymphatische Leukämie) ist eine Krebserkrankung des lymphatischen Systems und gehört deshalb zu den malignen (bösartigen) Lymphomen. Gerhard Hinterlassnig ist an CLL erkrankt und lebt schon seit 2005 mit der Erkrankung. In diesem Erfahrungsbericht erzählt er seine Krankheitsgeschichte und gibt Tipps für andere Patient:innen.

selpers: Wie war Ihr Weg bis zur Diagnose von CLL?

Gerhard Hinterlassnig: Bis zur Diagnose war es ein normaler Weg ohne Vorzeichen oder Symptome. Es war reiner Zufall, dass man darauf gekommen ist. Eine bekannte Ärztin von
mir drangsalierte mich ständig, weil einiges nicht gepasst hat. Im Mai 2005 kam ich ans AKH. Dort wurde mir die Diagnose gestellt.

selpers: Was hat sich durch die Diagnose der CLL bei Ihnen verändert?

Gerhard Hinterlassnig: Es hat sich in der ersten Zeit nur eines geändert, nämlich, dass ich regelmäßig, alle zwei Monate, zu einer Kontrolle musste. Ich hatte aber trotzdem keine Beschwerden. Meinen Lebensrhythmus musste ich geringfügig umstellen.

Mir war zu dem Zeitpunkt aber klar, dass das nicht immer so verlaufen wird und dass etliche Untersuchungen anstehen würden. Aber genau genommen hat niemand, auch ich nicht, den Verlauf vorhersagen können.

selpers: Wie lange hat die Watch & Wait-Phase bei Ihnen angedauert?

Watch & Wait bedeutet, dass der Gesundheitszustand der erkrankten Person regelmäßig kontrolliert, aber eine Therapie noch abgewartet wird. Wissenschaftliche Studien haben gezeigt, dass der Krankheitsverlauf in diesen Fällen nicht beeinträchtigt wird.

Gerhard Hinterlassnig: Diese Phase war bei mir relativ lang. Ich habe genau gewusst: Wenn die Kontrollen enger werden, also wenn dieser Zeitpunkt erreicht wird, dann wird es ernst. Und nach zirka fünf Jahren war es dann tatsächlich so, dass Handlungsbedarf da war. Die Kontrollen wurden dann nicht mehr drei- oder sechsmonatig durchgeführt, sondern monatlich.

Info

Dieser Erfahrungsbericht ist Teil der Online-Patientenschulung “CLL behandeln”. Die Themenseite “Blutkrebs” enthält weitere interessante Schulungen zu den Themen Lymphome, Multiples Myelom oder Leukämie.

selpers: Was war für Sie im Laufe Ihrer Patientengeschichte schwierig und was hat Ihnen dabei geholfen?

Gerhard Hinterlassnig: Die Tatsache, dass es eine Krankheit ist, die nicht heilbar ist. Das steht immer im Raum. Das „C“ steht für „chronisch“, und das ist nicht immer sehr beruhigend.

Wie geht man damit um? Da gibt es kein Rezept, weil es so eine individuelle Geschichte ist. Die Phasen, die ich hatte und immer habe und wahrscheinlich haben werde, habe ich zu 90 % für mich selber bewältigt. Schlaue Ratschläge wie „Es wird schon wieder und geht wieder“ sind nicht hilfreich, habe ich die Erfahrung gemacht.

selpers: Was möchten Sie anderen CLL-Patient:innen mit auf den Weg geben?

Gerhard Hinterlassnig: Das ist schwierig, weil jeder anders auf diese Diagnose reagiert – von gelassen bis hysterisch. „Ruhig bleiben” ist leichter gesagt. Aber man sollte, auch wenn es erforderlich ist, fremde Hilfe in Anspruch nehmen zum Beispiel Psychoonkologen. Mir haben Selbsthilfegruppen geholfen.

Was ganz wichtig zu erwähnen ist: Die CLL ist nach wie vor eine Krankheit, die nicht heilbar ist. Hätte man die Krankheit vor 40 Jahren bekommen, dann hätte die Sache anders ausgeschaut. Heute ist es tatsächlich so, dass es derartig viele Möglichkeiten gibt, diese CLL zu bekämpfen. Es gibt eine spezifische Therapie für jede einzelne Person. Und das ist natürlich ein gewaltiger Fortschritt.

Die Krankheit hat schon ein bisschen an Schrecken verloren. Das sollte man sich bewusst machen.

Herzlichen Dank für das Interview.

Gerhard Hinterlassnig

Gerhard ist 71 Jahre alt und erhielt im Mai 2005 die Diagnose „chronisch lymphatische Leukämie“ (CLL). In diesem Erfahrungsbericht spricht er offen über seine Erlebnisse mit der Erkrankung.

Hier finden Sie den gesamten Erfahrungsbericht.