8. Partnerschaft und Brustkrebs – alle Fragen

Die Diagnose Brustkrebs macht auch vor der Partnerschaft keinen Halt. Starke Emotionen und schlechte Kommunikation können Konflikte auslösen und Missverständnisse stiften. Dr.in Gabriele Traun-Vogt erklärt, wie Sie diese schwierige Situation gemeinsam meistern können und teilt mit Ihnen ihre langjährigen Erfahrungen aus der Psychoonkologie. Brustkrebs-Paare erzählen, wie sie mit den Herausforderungen umgegangen sind und teilen Ihre persönlichen Tipps mit Ihnen.

Die Diagnose Brustkrebs

Wie kann ich meine Gedanken nach der Diagnose ordnen und herausfinden, was ich jetzt brauche?

Die Diagnose Brustkrebs ist für alle Frauen und auch die wenigen Männer, die damit konfrontiert sind, ein unglaublicher Schock. Für viele ist es das erste Mal die Konfrontation damit, dass das Leben endlich sein könnte und daraus resultiert ein absoluter Sturm der Gefühle. Wenn Sie das Gefühl haben, keinen Boden mehr unter den Füßen zu haben oder nicht zu wissen, wie Sie sich entscheiden sollen, wie es weiter geht ist es wichtig zu versuchen, zu entschleunigen und sich zu beruhigen. Denn eines sei gesagt – Brustkrebs ist kein Herzinfarkt; man muss nicht innerhalb weniger Minuten reagieren, sondern man hat immer einige Tage Zeit, um Entscheidungen zu treffen. Das Wichtigste ist deshalb, sich zu beruhigen und so gut wie möglich wieder zu sich selbst zu finden.

Welche Gefühle kann Brustkrebs in mir auslösen?

Die Lebensperspektive ändert sich mit der Diagnose Brustkrebs – ganz gleich, ob es sich nur um eine leichte Form davon handelt, bei der wenig operiert werden muss oder die nur mit Medikamenten behandelt werden muss. Gleich ist allen, dass in dem Moment, in dem das Wort “Krebs” ausgesprochen wird, die Lebensperspektive, wie man sie sich ganz unbewusst für sich vorgestellt hat, zusammenbricht. Das kann Angst vor dem Tod sein bzw. ob man die Kinder aufwachsen sehen wird oder die Enkelkinder erleben wird und ob man mit dem Partner/der Partnerin bis ans Ende des Lebens zusammen bleiben kann oder sich dieser dann von einem trennt – alles ist plötzlichen freigestellt und alles scheint zu wanken.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin bei Untersuchungen und Terminen unterstützen?

Was Sie tun können und was hoch wirkungsvoll ist, ist da zu sein und Ihre Partnerin oder Ihren Partner zu ärztlichen Terminen und zu Arztgesprächen zu begleiten, da vier Augen mehr sehen, vier Ohren mehr hören und zwei Herzen mehr empfinden. Wenn eine Begleitperson dabei ist, kann man sich nachher absprechen und auch nachfragen, da wir die Erfahrung gemacht haben, dass von dem, was im Gespräch kommuniziert wird, in einer Stresssituation nicht alles aufgenommen wird. Sinnvoll ist es, sich vorher schon aufkommende Fragen aufzuschreiben, dann beim Termin selbst genau nachzufragen, eventuell schriftliches Material anzufordern oder um einen zweiten Termin zu ersuchen.

Ist es okay, wenn ich auch mal unter vier Augen mit dem Behandlungsteam spreche?

Unter vier Augen mit dem Behandlungsteam zu sprechen kann problematisch sein, weil nur die Patientin bzw. der Patient eine Auskunft verlangen darf und ein Recht auf volle Aufklärung hat. Es gibt allerdings PatientInnen, die mit den Besprechungen nichts zu tun haben wollen, so wenig wie möglich wissen wollen und einfach die Behandlung hinter sich bringen wollen. Wenn sie dann den Partner/die Partnerin bitten, sich stattdessen zu informieren, bedarf es einer ganz besonderen Einwilligung (mündlich oder schriftlich gegenüber dem Behandlungsteam). Hinter dem Rücken von PatientInnen zu versuchen, an Informationen zu kommen macht wenig Sinn, da Sie damit als Partnerin oder Partner zu einem Geheimnisträger werden. Das ist speziell in weit fortgeschrittenen Krankheitsstadien ein Problem und auch eine große Last. Es macht am meisten Sinn, gemeinsam mit dem Behandlungsteam zu sprechen, welches möglichst auch einen Psychoonkologen/eine Psychoonkologin einschließen sollte.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin bei Entscheidungen unterstützen, ohne ihr meine Meinung aufzudrängen?

Wenn sich Meinungen von betroffenen Personen und deren Angehörigen zu Behandlungsmöglichkeiten, OP-Variationen oder sonstigem unterscheiden macht es schon viel Sinn, den eigenen Standpunkt darzulegen, um eine andere Perspektive bieten zu können. Dennoch sind die Betroffenen diejenigen, die über ihren Körper und ihren Behandlungsablauf entscheiden. Hier ist es wichtig, als angehörige Person die Entscheidung des Betroffenen zu unterstützen; trotzdem ist es aber legitim, eine andere Meinung zu haben.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin auch emotional unterstützen?

Betroffene Partnerinnen emotional zu unterstützen ist ein ganz wichtiger Beitrag, den Sie leisten können. Es ist aber oft eine Herausforderung, da möglicherweise sehr viele schwierige Gefühle auf Sie zukommen werden. Das können Angst, Befürchtungen oder Fantasien, dass man sterben könnte oder Sorgen um die Kinder sein. Wenn die Krankheit weiter fortschreitet, kommt oft eine Angst vor Schmerzen oder vor Sichtung hinzu. Es ist nicht einfach, solche oft neuen Themen in einer Partnerschaft zuzulassen. Das Beste, das Sie machen können ist, Ihre Partnerin bzw. Ihren Partner darüber reden zu lassen und sie bzw. ihn auch ausreden zu lassen. Es sollte vermieden werden, gleich nach dem ersten Halbsatz zu unterbrechen und zu sagen, dass man nicht darüber reden braucht, weil es nicht zur Debatte steht bzw. es ein Blödsinn wäre, da die Partnerin ja eh eine starke Frau ist. Das wirkt so, als ob Sie nicht gerne zuhören würden – außerdem spricht die betroffene Person meist zusätzlich nicht gerne darüber. Es ist aber wichtig, dass Ängste auch ausgesprochen werden dürfen, ohne dass der andere die Pflicht hat, diese sofort klein zu machen oder wegzureden. Man darf darüber reden und allein das entlastet die Situation oft schon.

Wie kann ich damit umgehen, wenn ich mich hilflos fühle weil ich nicht weiß, wie ich meine betroffene Partnerin unterstützen kann und besorgt bin, etwas Falsches zu sagen?

Sowohl Sie als Betroffene als auch Sie als betroffene/r BegleiterIn werden immer wieder in Situationen kommen, in denen Sie sich im Laufe der Diagnose, der Behandlung oder der Nachsorge hilflos fühlen werden, da jede Situation wieder neu ist; das heißt, Hilflosigkeit wird immer wieder da sein. Es ist gut, in der Situation auch zu sagen, wenn man sich im Moment hilflos fühlt und im Augenblick keine Lösung parat hat. Hilflosigkeit ist zu zweit besser auszuhalten und wenn man gemeinsam besprechen kann, was die Hilflosigkeit auslöst, dann ist es leichter, Lösungen zu finden bzw. zu überlegen, wen man um Unterstützung bitten könnte, um die gemeinsame Situation nicht passiv hilflos zu erleben, sondern aktiv zu gestalten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Die Diagnose Brustkrebs”

Darüber reden

Wie schaffe ich es, ein schwieriges Thema anzusprechen, das mich beschäftigt?

Wenn ich als als Partner oder Partnerin das Gefühl habe, dass ein sehr schwieriges Thema im Raum steht, das schon fast greifbar ist, aber es im Moment noch schwerfällt, es anzusprechen macht es Sinn, das Thema kurz anzusprechen und darauf zu schauen, es nicht stundenlang durchzukauen. Es kommt auch vor, dass die betroffene Person froh ist, dass man das Thema anspricht – es kann aber auch sein, dass sie das Thema im Moment gar nicht bereden will. Es ist trotzdem gut, dass Thema dann einmal angesprochen zu haben, da es natürlich nicht sofort gelöst werden muss, man aber den Wunsch äußern kann, ein zweites Mal darauf zurückzukommen, wenn der richtige Zeitpunkt ist. Daraufhin kann man sich ein Signal ausmachen, wann es wieder angesprochen werden soll.

Wie kann ich damit umgehen, wenn meine Partnerin/mein Partner versucht, schwierigen Themen auszuweichen?

Es wird Ihnen im Laufe der Behandlung immer wieder passieren, dass schwierige Themen auftreten und dass die betroffene Person darüber noch nicht oder grundsätzlich nicht sprechen will. Dann macht es auch Sinn, dieses “Nein” zuzulassen, das Gespräch zu verschieben und zu fragen, was der betroffenen Person weiterhelfen würde – und ob man das zu zweit besprechen sollte oder das behandelnde Team bzw. eine/n Psychoonkologen/Psychoonkologin hinzuziehen sollte. Weiters kann man sich natürlich auch an die Krebshilfe wenden oder einen/eine FreundIn aufsuchen – so kann man als Angehörige/r erfragen, unter welchen Bedingungen ein Gespräch möglicherweise gelingen kann. Wichtig zu kommunizieren ist auch, dass das Thema nicht in der Sekunde aufgearbeitet werden muss, sondern in Ruhe darüber nachgedacht werden darf.

Was macht eine gute Kommunikation aus?

Gute Kommunikation macht aus, dass man schlechte Kommunikation vermeidet. Wir haben eine höchst effiziente Waffe – den sogenannten “Du-Zeigefinger”. Dazu gehören Formulierungen wie “Du hast schon wieder…” und “Du machst immer…”. Diese Waffe zeichnet sich dadurch aus, dass man von sich selbst ablenkt – aber eben auch von den eigenen Bedürfnissen. Mit diesen Phrasen unterbindet man jedes Gespräch – dieser “Du-Zeigefinger” kann aber vermieden werden. Sie können absolute Wörter wie “immer” oder “nie” ebenfalls weglassen- es ist besser, Phrasen wie “Ich wünsche mir…” zu formulieren. Danach kann man auch fragen, welche Gefühle ausgelöst werden bzw. was die betroffene Person für Vorstellungen hat und was sie sich wünscht, um gemeinsam aus dieser schwierigen Situation herauszukommen.

Wie kann ich meiner/meinem Partner/in Rückmeldung geben, was ich mir wünsche oder was mir gut tut?

Viele Partner und Partnerinnen finden sich nach einer Krebsdiagnose der Partnerin in der Situation wieder, dass sie sich in der Rolle eines Felses in der Brandung bzw. einer starken Person, die den anderen stützt, wiederfinden. Das ist wunderbar – das stabilisiert die Person, die gerade erkrankt ist und man übernimmt als Partner bzw. als Partnerin damit ganz viele Aufgaben, die den Alltag am Laufen halten. Aber auch Partnerinnen und Partner sind nicht unendlich belastbar – sie empfinden in der Regel genau dieselben Dinge als schwierig oder problematisch wie die betroffenen Personen selbst. Die Gefühle, die sie erleben, sind in der Regel auch ganz ähnlich wie die der betroffenen Patienten; das können Ängste vor dem Tod, vor der Krankheit, vor körperlicher Beeinträchtigung, Sichtung oder vor der Zukunft mit einer neuen Lebensperspektive sein. Der Unterschied zum betroffenen Partner ist dabei, dass sie oft nicht darüber reden, um den betroffenen Partner bzw. die betroffene Partnerin zu verschonen. Es ist in Ordnung auch einmal zu sagen, dass es einem selbst auch nicht gut geht, auch wenn der andere Partner hauptbetroffen ist. Man kann trotzdem erwähnen, dass man sich bewusst ist, dass der Partner an seinem Körper all die schwierigen Behandlungen ertragen muss, aber man selbst natürlich auch mitbetroffen ist. Der nicht betroffene Partner braucht genauso Raum in der Beziehung um sagen zu können, wie es ihm geht und auch, um um Zuwendung zu bitten – das ist sehr wichtig.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin motivieren, wenn sie sich zurückzieht und hoffnungslos ist?

Es ist extrem schwierig, alleine durch eine Krebsbehandlung zu gehen und spezielle Menschen, die entweder keine andere Person haben, mit der sie sich austauschen können oder Menschen, die dazu neigen, sich in einer Krisensituation zurückzuziehen, um die Sache mit sich selbst auszumachen, tun sich besonders schwer. Wir wissen, dass es leichter ist, über Dinge zu reden um zu erfragen, wie es dem Gegenüber geht und herauszufinden, dass es diesem vielleicht genauso geht. Ängste und Befürchtungen sind auf zwei Schultern leichter zu tragen als auf einer – damit das gelingen kann ist es wichtig, sich auch in schwierigen Situationen zu öffnen und den anderen einen Blick in seine Gefühlswelt werfen zu lassen. Das wäre schön, wenn Sie das schaffen könnten! Auch die Frage nach einer Unterstützung von außen ist angebracht, damit die betroffene Person besser darüber reden kann – oft hilft auch schon einfach während des Gesprächs in Bewegung zu sein. Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihre Partnerin an einer Depression oder an einer depressiven Verstimmung leidet kann es auch Sinn machen, diesbezüglich um Hilfe zu bitten. Das Behandlungsteam kann Ihnen psychiatrische Unterstützung in Form von Medikamenten anbieten – das kann zumindest für eine vorübergehende Zeit sehr wichtig sein. Bitte scheuen Sie sich nicht davor zurück, sich zu erkundigen – ob Sie es dann in Anspruch nehmen wollen, egal ob als betroffene Person oder als Partner bzw. Partnerin, ist immer Ihre Entscheidung. Machen Sie sich kundig – es gibt gute Unterstützungsmöglichkeiten.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin unterstützen, wenn sie sich Sorgen um ihr äußeres Erscheinungsbild macht und ihr verdeutlichen, dass ich sie weiterhin liebenswert finde?

Es kommt sehr häufig vor, dass sich betroffene Frauen vor Veränderungen an einer so emotional hoch belegten Zone wie der Brust fürchten. Wenn dieses Organ, welches mit erotischen oder liebevollen Gefühlen belegt ist, durch eine Operation verändert oder entfernt wird, kann es eine große Auswirkung auf das Selbstbild haben. Das ist erstaunlicherweise ganz konträr dazu, was sich der/die PartnerIn denkt. Diese sehen wie davor ihre Partnerin als die Frau, die sie lieben und als Gesamtkunstwerk, egal, ob die Brust verändert oder entfernt worden ist – das ist oft nicht von allerhöchster Relevanz. Das trifft auf die meisten Partnerschaften zu. Da sich diese zwei Blickwinkel so unterscheiden ist es besonders wichtig, darüber zu sprechen und als betroffene Frau zu kommunizieren, wenn man sich mit der neuen Brust unwohl oder nicht begehrenswert fühlt. Darauf reagieren viele Partner bzw. Partnerinnen mit Aussagen wie: “ Das hat mich am Anfang schon irritiert, aber ich habe mir Sorgen gemacht, dass du da Schmerzen hast und dass ich dir weh tun könnte, das war Zentrum meiner Aufmerksamkeit – aber für die Sexualität ist es nicht so wichtig.” Versuchen Sie, darüber zu reden; wir wissen, dass Selbst- und Fremdbild sehr weit auseinander gehen können. Holen Sie sich dabei auch psychoonkologische Hilfe in den Spitälern, bei Krebshilfen oder auch in den onkologischen Rehabilitationen, weil dieses Problem sehr oft erst nach Ende einer akuten Behandlung auftritt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Darüber reden”

Emotionen

Wie können wir die ungewisse Wartezeit nach Untersuchungen gut überbrücken?

Sie werden vom Moment des Verdachts, dass Sie Brustkrebs haben könnten, bis zum Ende der Behandlung immer wieder in Situationen kommen, in denen man einen Befund erstellen will und der Befund nicht in der Sekunde da ist. Dabei kommt es zu Wartezeiten – man muss oft Stunden oder Tage darauf warten, bis ein wesentlicher Befund eintrifft, der möglicherweise wirklich Konsequenzen für Ihr Leben, für Ihre Gesundheit oder für Ihr äußerliches Erscheinungsbild hat. Diese Wartezeiten sind die schwierigsten Zeiten, da die Anspannung immer größer wird und einen viele Sorgen belasten. Dennoch – Brustkrebs verlangt nicht nach schnellen Antworten, es ist in Ordnung, wenn ein Ergebnis einige Tage auf sich warten lässt, da sich daraus erst eine passende Behandlung ableiten lässt. Es ist aber natürlich extrem schwierig für Sie und Ihre Angehörigen – trotzdem bitte ich Sie, sich zu beruhigen und sich nur auf die Gegenwart zu konzentrieren. Ein Kaffee mit einer Freundin, ein Spaziergang oder ein Film bringen auf andere Gedanken und ermöglichen es, das Thema einmal beiseitelegen zu können. Leben Sie im Jetzt in dem Wissen, dass es keinen Unterschied für Ihre Gesundheit und für Ihre Behandlung macht, ob das Ergebnis ein paar Tage länger benötigt, als Sie es sich erhoffen.

Wie können wir uns in schwierigen Phasen gegenseitig aufbauen?

Wenn Sie ein Paar sind, das schon eine längere Geschichte miteinander hat, dann könnten Sie einmal zurück schauen, wie Sie bis jetzt Krisen in Ihrem Leben bewältigt haben. Was hat in den jeweiligen Situationen geholfen und was hat geschadet? Wer hat in diesen Situationen helfen dürfen, wer war Ihnen eine gute Unterstützung? Überlegen Sie, was Sie aus der Vergangenheit lernen können und es werden Ihnen Dinge einfallen. Das wird die Situation nicht lösen, aber es wird die Situation entlasten und lebbarer machen.

Wie können wir damit umgehen, wenn wir Angst davor haben, in die Zukunft zu blicken?

Es ist völlig normal, in einer ungewissen Gegenwart Angst vor der Zukunft zu haben. Ein wichtiger Schritt kann sein, den Begriff “Zukunft” zu definieren – sei es bis zur nächsten Behandlung oder bis dorthin, wo sich beide wohl fühlen. Es macht wenig Sinn, weit in die Zukunft zu planen – je weiter man in die Zukunft plant oder fühlt, desto weniger Sicherheit gibt es. Ich würde Ihnen raten, bei Zukunftsplanungen eine überschaubare Zukunft zu planen, die beide nicht überfordert. Manchmal ist es aufgrund von aufkommenden Terminen notwendig, in die Zukunft zu planen; aber bitte halten Sie in der Regel die Zukunft als einen eher eng umgrenzten Bereich.

Wie kann ich damit umgehen, wenn sich meine Partnerin bzw. mein Partner seit der Diagnose verändert hat?

Es ist in einer so abnormalen Situation, wie sie eine Brustkrebsdiagnose darstellt, leider Gottes ganz normal, dass sich Menschen langfristig oder auch nur vorübergehend verändern können, anderes Verhalten oder andere Reaktionen zeigen, als sie das in ihrer normalen Beziehungsroutine tun. Es kann auch passieren, dass sich Werte ändern; dass Dinge, die vorher extrem wichtig waren (Körperbild usw.), plötzlich unwichtig werden und man nur gesund sein möchte. Dinge wie eine vorübergehende Glatze oder Kleidergrößen werden unwichtig, der Fokus liegt auf den wirklich wichtigen Dingen im Leben wie den eigenen Kindern. Nachfragen von Seiten des Partners/der Partnerin der Betroffenen gegenüber, was genau in deren Köpfen vorgeht, um an den Gefühlen teilhaben zu können kann sehr hilfreich sein.

Wie kann ich damit umgehen, wenn ich wütend auf meine Partnerin/meinen Partner bin?

Wut und Zorn sind eine der intensivsten Gefühle, die wir als Menschen spüren können. Oft sind diese Gefühle besonders unangenehm, wenn man eigentlich gar nicht genau weiß, worauf man wütend ist oder warum man zornig ist. Wut und Zorn übertragen sich dann meist auf eine andere Person – hier ist es sinnvoll, sich zu fragen, warum man gerade so wütend auf die Partnerin ist und was die tatsächlichen Gründe für die Wut sind. Ist man wirklich auf die Partnerin selbst wütend oder auf die Situation, die als Paar zugemutet wird? Darauf, dass man sich sehr schwierigen Situationen aussetzen muss? Man verspürt in Wirklichkeit oft eine Wut auf das Leben, versteht nicht, warum einem das Leben so etwas antut, da man doch immer gesund gelebt und nicht geraucht hat und ein anständiger Mensch ist. Reden Sie mit ihrer Partnerin über diese Gefühle, auch wenn Sie Ihnen irrational vorkommen! Diese Gefühle verspürt nämlich sehr oft auch die erkrankte Frau, die sich diese nicht aussprechen traut, da ja eh alle versuchen zu helfen, sie aber trotzdem zornig ist. Wichtig ist zu erkennen, ob wirklich ein Zorn auf die Person besteht oder ob ein Zorn auf die Gesamtsituation verspürt wird.

Wie kann ich vermeiden, dass das, was ich sage, wie ein Vorwurf oder eine Anklage aufgefasst wird?

Bitte versuchen Sie nicht, Probleme zu lösen, die Sie noch nicht einmal kennen. Was ist damit gemeint? Lassen Sie die Partnerin ausreden. Gerade bei schwierigen Themen wie Angst, Krankheit oder Tod versuchen Angehörige oft ein Pflaster auf eine klaffende Wunde zu kleben. Versuchen Sie, zuerst einmal zuzuhören, worum es überhaupt geht – auch wenn man dazu neigt, sofort helfen zu wollen ist es notwendig, genau hinzuhören.

Wie kann ich vermeiden vorschnell zu interpretieren, was meine Partnerin empfindet?

Hören Sie vor der Problemlösung oder der Diskussion von Lösungsmöglichkeiten zu, bis Ihre Partnerin ausgesprochen hat. Versuchen Sie, nicht schon nach dem ersten zu unterbrechen; obwohl das die natürliche Reaktion wäre, wenn emotionale Themen wie Angst vor dem Tod, vor der Krankheit oder Verlust auftauchen, weil das Bedürfnis so groß ist, der Partnerin sofort zu verhelfen und die Schmerzen weg zu nehmen. Manchmal muss man sich zuerst einen Überblick verschaffen und zuhören, um gemeinsam eine Lösung finden zu können. Es ist schwierig, aber versuchen Sie, es auszuhalten – es ist von vielen Patientinnen als Problemvermeidung erlebt worden, wenn der Partner bzw. die Partnerin schon nach dem ersten Halbsatz nicht mehr zuhört und Phrasen wie “Du als starke Frau schaffst das schon” oder “Denk doch mal positiv” dazwischenwirft. Vermeiden Sie diese Formulierungen und reden sie über das, was Sache ist.

Hier geht es zum Video-Interview: „Emotionen bei Brustkrebs”

Umgehen mit Veränderung

Warum können partnerschaftliche Ressourcen aus der Vergangenheit hilfreich sein?

Wenn Sie in einer Krisensituation auf Ihre Geschichte als Paar zurückblicken und sich anschauen, was schon gemeinsam gelöst wurde, dann können Sie möglicherweise ein paar Antworten finden, die in der momentanen Krisensituation hilfreich sein können. Wenn Sie in keiner Beziehung sind, können Sie sich überlegen, wie Sie mit anderen Krisensituationen umgegangen sind – wer damals unterstützt hat bzw. von wem Sie die Unterstützung annehmen konnten, wo Sie sich Hilfe geholt haben. In Anbetracht dieser Geschichte können Sie dann entscheiden, ob diese Erfahrungen auf die jetzige Krisensituation auch anwendbar sind oder ob es neue Möglichkeiten gibt, mit der Situation erfolgreich umzugehen. Manchmal kann es sehr gut sein, bei den Kolleginnen im Krankenhaus, die sich einer ähnlichen Behandlung wie Sie unterziehen, wie es ihnen damit geht und wie sie persönlich damit umgehen. Das gibt oft Mut und Kraft, mit der Situation besser klarzukommen.

Wie können wir gemeinsam Unterstützung durch Freunde und Familie gut koordinieren?

Es ist oft sinnvoll, nicht zu viel zu telefonieren. Sehr viele Patientinnen und Patienten berichten von großer Anstrengung, wenn sie öfters am Tag von wohlmeinenden, ausgesprochen lieben Freunden und Freundinnen angerufen werden, da es sehr kräftezehrend sein kann, jedes Mal wieder in das Thema einzusteigen und eine ähnliche Geschichte zu erzählen. Es macht mehr Sinn, gerade in sehr schwierigen Situationen diese Telefonate dem Partner oder der Partnerin überlässt – es ist vielen nicht bewusst, wie anstrengend das in einer geschwächten Situation sein kann.

Konkrete Hilfe lässt sich auch gut über WhatsApp-Gruppen organisieren – wenn es beispielsweise darum geht, die Patientin zur nächsten Chemotherapie zu begleiten, sie vom Aufenthalt im Krankenhaus abzuholen oder für sie einkaufen zu gehen; dann hat auf der/die PartnerIn der Betroffenen die Möglichkeit, die Gespräche im Krankenhaus mit der Frau gemeinsam zu erlebe. Es macht sehr viel Sinn, diese Dinge über soziale Medien zu organisieren und nicht zu sehr über direkte Gespräche.

Wie kann ich meine betroffene Partnerin sinnvoll entlasten, ohne über ihren Kopf hinweg zu entscheiden?

Sehr viele Frauen sind es gewohnt, die meisten Entscheidungen autonom zu treffen. Das gilt selbstverständlich auch für die Zeit, in der diese in Behandlung mit einer Brustkrebserkrankung sind. Viele Menschen meinen es gut – aber gut gemeint ist oft das Gegenteil davon, da man jemandem, der so dringend nach Autonomie sucht, diese verkleinert oder wegnimmt. Das Gefühl, eigene Entscheidungen treffen zu können gibt einem auch das Gefühl von Kraft und Stärke. Fragen Sie als Angehörige/r genau nach, was im Moment am hilfreichsten sein kann und was akut gebraucht wird. Erledigungen wie Fenster putzen oder Kinderbetreuung können in Krisensituationen große Belastungen darstellen. Es geht in der Regel nicht darum, Dinge für lange Zeiträume zu organisieren, sondern Unterstützung für einzelne Tage zu bekommen. Fragen Sie bitte nach und bedenken Sie, dass Autonomie und Entscheidungskompetenz für betroffene Frauen ganz besonders wichtig sind.

Wie kann ich in dieser herausfordernden Zeit gut mit meinen eigenen Kräften haushalten und sicherstellen, dass ich mich nicht übernehme?

Auch als Partner oder Partnerin sind Sie über einen Behandlungszeitraum von mehreren Monaten hinweg in der Regel hoch belastet. Das heißt, dass es auch für Sie genauso wie für die betroffene Person wichtig ist, sich Auszeiten zu nehmen und sich zu gestatten, auf sich zu schauen. Die Behandlung kann sich über Monate oder teilweise Jahre ziehen – wenn Sie die Möglichkeit haben, genehmigen Sie sich eine Auszeit. Das kann ein Wanderausflug mit Freunden, ein Konzertbesuch oder ein Abendessen sein – gestatten Sie sich, das Thema Brustkrebs, Krankheit und Tod während dieser Auszeit zur Seite zu stellen. Manchmal wollen Sie das Thema vielleicht unter Freunden besprechen – das ist gut, aber stellen Sie es trotzdem immer wieder zur Seite. Sie brauchen auch Zeiten, in denen Sie einfach unbeschwert leben können – in denen ohne schlechtem Gewissen Platz für Lachen und Spaß ist; das gilt sowohl für die Partnerin oder den Partner als auch für die betreffende Person.

Wie kann ich meinem Partner bzw. meiner Partnerin klar machen, wie es mir wirklich geht, auch wenn es nach außen nicht sichtbar ist?

Sowohl betroffene Personen als auch PartnerInnen neigen dazu, sich sehr zusammenzureißen, um die jeweils andere Person nicht zu sehr zu belasten. Das ist bei einer Krankheit wie Brustkrebs über weite Strecken auch gut möglich, da man Brustkrebs äußerlich nicht erkennen kann. Wenn jemand eine Perücke trägt oder an der operierten Brust eine Einlage im BH trägt, kann man Brustkrebs von außen nicht erkennen. Oft bekommen betroffene Personen Komplimente, wie gut sie aussehen; viele Menschen verstehen nicht, dass Patientinnen oder Angehörige das für sich brauchen, um sich normal und gut zu fühlen. Das heißt aber nicht, dass über eine monatelange Behandlung Gefühle wie Ängste, Befürchtungen, Trauer oder Verlust nicht da sind. Manchmal ist es schlicht und einfach hilfreich zu weinen, wenn einem danach ist. Weinen macht einen nicht zu einer schwachen Person – Weinen macht einen zu einer Person, die ihre Gefühle nach außen lässt. Manche Leute brauchen dieses äußerliche Zeichen von Trauer um zu verstehen, dass es der Person wirklich schlecht geht, obwohl sie vielleicht gut aussieht.

Zeigen Sie diese Gefühle! Man kann auch einmal an seine Grenzen kommen, wenn man einfach nicht mehr kann und eine Pause oder auch Zuwendung braucht – wenn es einem wirklich nicht mehr gut geht, obwohl man noch gut aussieht.

Wie kann ich Unterstützung besser annehmen, ohne dabei ein schlechtes Gewissen zu haben?

Viele betroffene Frauen, aber auch betroffene Familien tun sich sehr schwer, Hilfe von außen anzunehmen. Oft kommen Angebote von Freunden bzw. Freundinnen, ob das Kochen abgenommen werden soll, die Kinder abgeholt werden sollen oder geputzt werden soll. Da gibt es viele Betroffene, die diese Hilfe ablehnen und meinen, dass sie das schon alleine schaffen würden. Versuchen Sie sich mal zu überlegen, wie es für Sie wäre, wenn Ihr bester Freund oder Ihre beste Freundin Brustkrebs hätte und all ihre liebevollen, wohl gemeinten Angebote abgelehnt werden, obwohl Sie als bester Freund/beste Freundin nur helfen wollen. Hätten Sie möglicherweise das Gefühl, vielleicht nicht so wichtig zu sein oder nicht in die Nähe zu dürfen? Dass Sie gerne beistehen würden, aber die betroffene Person es nicht zulässt? Oft kann es verletzend sein, wenn alle Angebote abgelehnt werden. Bedenken Sie, dass nur Menschen Angebote bekommen, die selbst auch schon welche ausgesprochen haben; man muss in dieser Freundschaft schon etwas richtig gemacht haben, wenn man Angebote bekommt – nehmen Sie diese bitte auch an.

Wie kann ich besser akzeptieren, dass mein Partner/meine Partnerin manche Dinge anders macht als ich?

Als betroffene Frau oder betroffener Mann hat man in seinem Alltag Routinen entwickelt, weil sie für einen Sinn machen; beispielsweise, was das Kind an einem bestimmten Tag anzieht. In einer Krankheitssituation muss man das möglicherweise an einen Partner delegieren oder an Freunde bzw. Freundinnen – auf einmal kommt das Kind mit nicht zusammenpassender oder zu wenig Kleidung daher. Das ist schwer zu akzeptieren, weil man ja selbst aus gutem Grund eine Routine entwickelt hat. Ich würde Sie aber bitten, in einer Situation, wo Sie mit sich selbst und Ihrer Behandlung zu beschäftigt sind es zuzulassen, dass andere Menschen Dinge anders machen. Vielleicht sind manche Dinge nicht so schlecht, die unter der Betreuung durch andere Menschen gut funktioniert haben und die man sich nach der Behandlung mitnehmen möchte – ziehen Sie das in Betracht.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgehen mit Veränderungen”

Schöne Momente finden

Wie können wir dafür sorgen, dass unser Alltag nicht nur von der Erkrankung beherrscht wird?

Im Alltag haben natürlich die Versorgungspflichten für eine Familie einen hohen Stellenwert – dass der Laden läuft, dass die Kinder gut betreut sind, dass die Arbeitssituation beim Partner/bei der Partnerin und möglicherweise auch bei der betroffenen Frau weiterlaufen kann. Das hat oft eine ganz hohe Priorität und es wird sehr viel Energie aufgewendet, dass diese Dinge erhalten bleiben. Aus meiner zwanzigjährigen Erfahrung als Psychoonkologin kann ich Ihnen sagen, dass Paare, aber speziell auch Frauen dazu neigen, dass sie mit diesen Dingen ihre Energie beim Fenster hinauswerfen. Jede Stunde, die Sie in Ihre Beziehung investieren, dass es Ihnen beiden miteinander gut geht und dass es Ihnen als Einzelperson gut geht, ist ein Gewinn und kein Verlust für die Alltagsroutine. Es kann sein, dass halt dann nicht so aufgeräumt ist wie normalerweise. Es ist wichtiger, dass Sie gemeinsam sagen, wir gehen jetzt spazieren oder wir haben Lust darauf, etwas zu unternehmen oder uns einfach Zeit für Zärtlichkeiten zu nehmen. Ob alles perfekt ist, ist egal – Perfektion ist ein unmenschliches Konzept; sie macht Vieles kaputt und hilft in belastenden Situationen nicht. Schauen Sie auf sich selbst und lassen Sie die Perfektion Perfektion sein.

Wie können wir sicherstellen, dass wir uns auch mal bewusste Auszeiten nur für uns beide nehmen?

Auszeiten sind sehr wichtig, wenn Sie nicht das Problem verdrängen oder verleugnen. Aus meiner Erfahrung ist es gut, sich bewusste, begrenzte Zeiten zu nehmen und sich mit der Organisation der Krankheit und den dazugehörigen Gefühlen auseinanderzusetzen. Man kann sich beispielsweise dreißig Minuten am Tag nehmen, in denen man das Thema bewusst zulässt und sich gegenseitig erzählt, wie es einem geht, was schwerfällt und was man sich wünschen würde. Stellen Sie nach dieser begrenzten Zeit, egal, wie lang diese ist, das Thema ganz bewusst für den Tag weg. Nehmen Sie sich auch bewusst Zeit, um Ihre Kinder zum Thema Krankheit und Behandlung aufzuklären – das kann z.B. einmal die Woche sehr viel Sinn machen, damit sich die Kinder informiert und auch mit im Behandlungsteam fühlen. Danach dürfen auch die Kinder das Thema wieder beiseitestellen. So kann es auch gelingen, dass man über weite Strecken Unbeschwertheit zulassen kann, indem man weiß, dass man, wenn es gerade schwierig ist, am nächsten Tag geplant darüber redet und das Heute dafür bewusst genießen kann. Ich empfehle Ihnen sehr, diese geplanten Auszeiten mit Familie oder Freunden/Freundinnen groß und mit einem roten Stift in Ihren Kalender einzuschreiben – das sind Termine, die mindestens genauso wichtig wie z.B. Ihr Behandlungstermin sind. Schreiben Sie es wirklich auf – denn nur was geschrieben steht, hat dieselbe Wichtigkeit wie andere vereinbarte Termine.

Wie können wir darüber sprechen, wenn sich durch die Erkrankung unsere sexuellen Bedürfnisse verändert haben?

Viele Menschen, und zwar sowohl betroffene Frauen als auch mit betroffene Männer, kommen unmittelbar nach der Diagnose oder am Anfang der Behandlung gar nicht auf die Idee, dass sich in ihrer Sexualität irgendetwas verändern könnte. Was sehr viele Paare bemerken ist, dass unmittelbar nach der Diagnose in einer Krisenphase Sexualität nicht stattfindet, weil andere überlebenswichtige Themen Vorrang haben, die dann sehr im Vordergrund stehen. Das Thema Sexualität wird normalerweise nach der Hälfte oder nach zwei Drittel der Behandlung aktuell, weil man dann schon das Licht am Ende des Tunnels erahnt. Da beginnen dann Wünsche nach Zärtlichkeit und Sex wieder größer zu werden. Möglicherweise ist die Gefühlslage der betroffenen Person in diesem Moment noch ganz woanders; es ist vollkommen normal, dass die sich die Bedürfnislage zwischen den Partnern stark unterscheidet. Nehmen Sie Informationen von Broschüren über die Krebshilfe bzw. auch über Videoplattformen zu Hilfe, um Ihrem Partner/ihrer Partnerin klarzumachen, dass das vorkommen kann und ganz normal ist. Es wird auch klargestellt, dass der Partner oder die Partnerin mit dem früheren Wunsch nach einem Wiedereinstieg in die Sexualität nichts Schlechtes will, sondern etwas Gutes versucht – nämlich wieder mehr Nähe, Intimität und Lust als Teil der Paarbeziehung herzustellen. Holen Sie sich Unterstützung, wenn Sie das Gefühl haben, Sie kommen alleine nicht zurecht; die Berater und Beraterinnen der Krebshilfe oder in allen onkologischen Rehabilitationen sind auf dieses System vorbereitet und darüber auch sehr gut informiert.

Wie kann ich mit meiner Partnerin/mit meinem Partner über die Auswirkungen der Erkrankung auf unsere Familienplanung sprechen?

Was die Familienplanung angeht, würde ich einen eigenen Gesprächstermin mit ihrer behandelnden Onkologin oder ihrem behandelnden Onkologen und gleichzeitig einer Psychoonkologin oder einem Psychoonkologen ausmachen. Das sind sehr schwierige Themen, bei denen Sie an Fragen stoßen, die schmerzhaft sein können und die gravierend sind. Das sind Fragen nach Prognosen nach der Lebenserwartung durch das Behandlungsteam – rechnet man damit, dass das Leben der betroffenen Person möglicherweise deutlich kürzer sein könnte als erwartet? Wie würden wir als Paar damit umgehen, wenn wir ein Kind bekommen und die Krankheit wieder auftritt? Welche Ressourcen haben wir – eine Familie oder Freunde/Freundinnen, die uns unterstützen? Was passiert, wenn wir uns als Paar trennen? Das sind extrem schwierige Fragen, die wirklich mit erfahrenen Menschen besprochen werden sollten und das sind ihr onkologisches Behandlungsteam, die Psychoonkologin/der Psychoonkologe und Sie beide als Paar.

Wie kann ich damit umgehen, wenn ich die Erkrankung nach der Behandlung hinter mir lassen will, aber meine Partnerin noch nicht damit abschließen kann?

Es kommt sehr oft vor, dass betroffene Personen, die Brustkrebs und die Behandlung gerade durchgestanden haben ein unterschiedliches Tempo in der emotionalen Verarbeitung als ihre PartnerInnen haben. Das betrifft insbesondere die Sexualität, Intimität und Nähe angeht – da ist es aber auch sehr wichtig, dass Partner und Partnerinnen Wünsche formulieren dürfen. Aber bitte seien Sie sich im Klaren, dass es viel mehr Sinn macht, Wünsche als ganz legitime Sehnsüchte zu formulieren und nicht als Forderung. Forderungen machen Angst, verunsichern und geben einer Frau das Gefühl, dass sie es nicht mehr wert ist; das schafft sehr viele Spannungen. Werben Sie um Ihre Partnerin, sowie Sie um Ihre Partnerin geworben haben, als Sie sie kennengelernt haben. Locken Sie sie ganz vorsichtig in den Bereich der Intimität und der Zärtlichkeit im aller weitesten Sinn hinein, ohne dass es sofort zum Geschlechtsverkehr kommen muss; das ist wesentlich erfolgreicher, als zu fordern.

Was kann uns dabei unterstützen, den Blick nach vorne zu richten und die Erkrankung so weit wie möglich hinter uns zu lassen?

Vorfreude ist etwas sehr Schönes – man hat eine Vision und somit eine Richtung, in die es gehen kann. Sie hilft einem sehr oft, harte Zeiten zu überstehen. Es kann beispielsweise eine Vision sein zu sagen, dass man nach der Behandlung auf Reisen gehen will und ähnliches – es muss etwas sein, worauf Sie sich beide freuen können. Sich auf etwas zu freuen, kostet nichts und ist hocheffizient. Was weiterhin Sinn macht ist, eine onkologische Rehabilitation nach dem Abschluss der Behandlung als Übergang zur neuen Realität oder auch in den erneuten Einstieg ins Berufsleben in Anspruch zu nehmen. Sie haben ein Recht auf onkologische Rehabilitation; diese wird von allen Krankenkassen bezahlt und Sie können sie öfter in Anspruch nehmen. Es macht sehr viel Sinn, dass man diese nach dem Ende der ersten Behandlung durchführt – die Psychoonkologen und Psychoonkologinnen sind auf Themen wie Angst vor der Zukunft, neue Lebensrealität und Partnerschaftsdynamik oder eine Wiederaufnahme der Sexualität bestens vorbereitet. Es sollte direkt nach Abschluss der ersten Behandlung eine solche Rehabilitation durchgeführt werden, aber zusätzlich auch z.B. nach einem Jahr, um nachzuschauen, was schwergefallen ist und was man noch zusätzlich umsetzen könnte. Da kann man sich noch einmal ein Stück Unterstützung holen, um im neuen Leben die Situation mit dem Partner/der Partnerin gut zu meistern.

Hier geht es zum Video-Interview: „Schöne Momente finden”

Erfahrungsberichte

Vorstellung

Claudia:

Mein Name ist Claudia Altmann-Pospischek, ich bin 46, habe Publizistik und Englisch studiert und habe im Jahr 2013 meine Diagnose fortgeschrittener Brustkrebs mit Leber- und Knochenmetastasen bekommen; 2019 sind Bauchfellmetastasen hinzugekommen. Ich bin Bloggerin – mein Blog heißt “Claudias Cancer Challenge”. Ich moderiere zwei Facebook-Gruppen, nämlich “Die Meta-Mädels”, die ich initiiert habe, und “Metastasierter Brustkrebs Österreich”. Ich freue mich sehr über mein Brustkrebs-Engagement – das ist das Gute, das aus meiner Krankheit entstanden ist.

Peter A:

Mein Name ist Peter Altmann, ich bin mit Claudia seit dem Jahr 2000 zusammen – also knapp 21 Jahre – und wir sind seit 13 Jahren verheiratet. Ich bin von Beruf IT-Techniker und unterstütze meine Frau, wo auch immer es geht.

Christa:

Hallo, mein Name ist Christa Bleyer, ich bin 65 Jahre alt und habe 2003 das erste Mal die Diagnose Brustkrebs links mit zwei Tumoren bekommen. Dann wurde erhaltend operiert – 2007 habe ich die Diagnose Brustkorb rechts bekommen, wieder mit zwei Tumoren und es wurde wieder erhaltend operiert. 2009 hat dann die linke Brust in die Lunge metastasiert, da wurde dann ein Teil des linken, oberen Lungenlappens entfernt und 2015 hat man bei einer Kontrolluntersuchung festgestellt, dass rechts in der Brust zwei Tumore sind und links einer. Dann wurden sie entfernt – ich bekam eine Mastektomie, bis dann die Diskussion um einen Wiederaufbau kam; ich hätte nur die Möglichkeit gehabt, den Rückenmuskel nach vorne zu holen, was über zwei Jahre gedauert hätte. Ich wollte keine Dellen im Rücken haben und ohne Brust kann man recht gut leben.

Sonja:

Ich bin Sonja Maras, bin 48 Jahre alt und seit über 20 Jahre mit meinem Mann Markus verheiratet. Wir haben zwei Kinder – die sind jetzt 16 und 20 Jahre alt. Ich habe meine Brustkrebsdiagnose im Mai 2016 bekommen; ich war damals 42 und bereits ein Jahr später habe ich dann leider auch die Diagnose metastasierter Brustkrebs mit Metastasen in Knochen und Leber bekommen und seitdem kämpfen wir beide.

Markus:

Ich bin Markus Maras, Sonjas Mann und ich bin berufstätig – alles Wesentliche hat Sonja bereits gesagt und wir versuchen, den Weg gemeinsam zu gehen.

Nadja:

Ich bin Nadja Köszegi, ich bin 52 Jahre alt. Meine Diagnose habe ich im Oktober 2013 bekommen – Gott sei Dank nicht metastasiert. Mir geht es jetzt gut; wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, sage ich, ich bin gesund ich kämpfe mit den Nachwehen.

Peter K.:

Mein Name ist Peter Köszegi, ich bin 60 Jahre alt und habe Nadja 2009 kennengelernt. Wir sind gemeinsam durch dick und dünn gegangen und wir sind glücklich, dass es uns wieder gut geht.

Was hat euch geholfen, als ihr die Krebsdiagnose bekommen habt?

Peter A:

Uns hat es geholfen, dass wir viele lange und tiefgründige Gespräche geführt haben, die teilweise bis in die Nachtstunden angedauert haben und wir haben es dabei geschafft, ein Verständnis für Claudias Ausnahmesituation aufzubauen und wir sind ganz einfach füreinander da.

Claudia:

Ich war sehr froh, dass mich Peter zu allen Arztgesprächen begleitet hat, weil vier Ohren halt doch mehr als zwei Ohren hören. Wir haben davor immer einen Fragenkatalog vorbereitet und das war sehr hilfreich, weil wir nichts Wesentliches zu fragen vergessen haben. Peter war auch immer für mich da wenn es geheißen hat, quälende Wartezeiten zu überbrücken, weil dann die Angst kommt; da hat er mich abgelenkt. Peter hat auch im Internet recherchiert und positive Beispiele von Frauen, die lange mit Brustkrebs gelebt haben, herausgesucht und hat mich mit Infos versorgt – aber alles immer mit Quellencheck. Das war für mich sehr hilfreich und ich habe das sehr geschätzt.

Peter A:

Und was uns sonst noch verbindet und enorm geholfen hat ist unser Humor, mit dem wir uns gegenseitig aufbauen und da gibt es ein sehr gutes Beispiel aus der Anfangszeit; als Claudia bei der ersten Chemo eine Perücke tragen musste, waren wir in einem Supermarkt und ich habe Claudia dann gefragt, ob wir noch Haarshampoo brauchen – ihre Antwort war: ‘Im Moment weniger.’ – wir sind dann im Supermarkt gestanden und haben beide laut los gelacht und das hat irgendwie das Eis gebrochen.

Christa:

Mir hat es sehr geholfen, dass ich zwei ganz tolle Freundinnen habe, die mich in dieser schwierigen Zeit sehr unterstützt haben. Die eine heißt Tess – die hat damals auch eine Reiki-Ausbildung gemacht, die mich damit sehr unterstützt hat. Die andere hat in der Schweiz studiert, die sich einfach in den Flieger nach Wien gesetzt hat, wenn sie gemerkt hat, dass es mir nicht gut geht. Verliert den Humor nicht – das ist sehr wichtig. Sprecht auch miteinander; es ist das Schlimmste, wenn man darüber schweigt, da der andere nicht wissen kann, wie es einem geht. Außerdem genieße ich die Zeit mit den Krebs-Mädels, das sind so tolle Freundschaften geworden. Für meinen Mann, den Kurt, war es auch toll, dass ihn meine Freundinnen unterstützt haben, wenn er in der Arbeit war. Wenn er Nachtdienst gehabt hat, ist die Tess Nächte bei mir zu Hause gelegen und dann erst in der Früh nach Hause gefahren, weil sie um 8:30 Uhr in der Arbeit sein musste. Sie ist auch einkaufen gegangen, wenn es gerade schlimm war; es war für mich sehr schön, dass mein Umfeld, auch wenn es keinen Krebs hatte, dageblieben ist. Manche verlieren das Umfeld, meines ist aber da geblieben – dafür möchte ich ihnen noch einmal danken.

Was hat euch bei schwierigen Gesprächen geholfen?

Nadja:

Wir haben erstens sehr viele Freunde, die im Ärztekreis tätig sind, was in dem Fall sehr hilfreich war, weil man immer die Information bekommt, zu wem man gehen soll oder mit wem man sprechen soll. Wir haben beim Erstgespräch im AKH zusätzlich zum Onkologen auch eine Psychoonkologin dabeigehabt; das hilft sehr, weil diese einen mental ein bisschen auffängt.

Peter K.:

Das beste an der Situation war, dass wir die Eigenschaft haben, einfach das, was das Leben jetzt bringt, hinzunehmen. Es ist zwar nicht schön, aber wenn man eine gewisse Grundentspannung und die Liebe hat, die einen trägt, dann sind auch die schwierigen Nachrichten im ersten Augenblick schwer, aber der Weg geht weiter.

Christa:

Uns hat geholfen, dass wir immer sehr offen mit der Krankheit umgegangen sind. Für meinen Mann war es glaube ich so, dass er das Gefühl gehabt hat, dass ich immens stark bin und wir das locker schaffen. Da war die Kommunikation ganz wichtig, dass man über diese Dinge wie die Diagnose, Operationen oder die Chemo- und Strahlentherapie redet, damit man mit dem auch wirklich umgehen und leben kann.

Was ist euch im Umgang miteinander besonders wichtig?

Markus:

Also uns war im Umgang miteinander schon immer das Gespräch sehr wichtig; wir haben uns schon vor der Erkrankung sehr viel miteinander unterhalten, diskutiert und Pläne geschmiedet – das gerne auch nächtelang. Das hat mit Sonjas Erkrankung viel mehr an Qualität gewonnen, weil die Gespräche natürlich tiefsinniger und intensiver geworden sind und es nicht mehr so ums Umfeld oder ums Projekte planen gegangen ist, sondern direkt um uns und um Sonja. Teilweise ging es auch darum, Todesängste zu besprechen; insofern sind die Gespräche wesentlich tiefgründiger geworden – das ist ein wahnsinnig wichtiger Bestandteil unseres gemeinsamen Erlebens.

Sonja:

Wie Markus schon gesagt hat – auf das Gespräch miteinander legen wir den absoluten Fokus. In diesen Gesprächen ist mir auch immer wichtig, dass ich wirklich ganz offen und ehrlich sein darf; dass ich wirklich über meine Ängste und meine Sorgen sprechen kann und dazu gehören natürlich in meiner Situation auch die Themen Sterben, Tod und das Leben danach. Das war für Markus vor allem zu Beginn meiner Krankheit nicht einfach, aber wir tasten uns an diese Themen immer wieder heran und versuchen immer wieder, darüber zu sprechen und gemeinsame Entscheidungen zu treffen. Das nimmt mir irrsinnig viel Druck, weil ich Vieles danach einfacher regeln kann.

Markus:

Ganz wichtig ist uns aber trotzdem, offen zu sein und auch sagen zu können: ‘Stopp, ich kann jetzt ein bestimmtes Thema nicht weiterführen, weil es einfach von der Zeit und von der Stimmung her nicht passt.’ Auch das muss erlaubt sein. Außerdem ist es wichtig, nicht nur das Hier und Jetzt oder schlechte Befunde zu besprechen, sondern auch die nächsten Wochen und Projekte in der Zukunft zu planen – das gehört in diesen Gesprächen alles dazu.

Was hat sich durch die Diagnose bei deinem Mann und dir verändert? Was hat euch beim Umgang mit den Veränderungen geholfen?

Christa:

Kurt hat immer gesagt, dass wir viel miteinander gesprochen haben. Ich finde, dass der Humor für uns beide sehr wichtig gewesen ist, dass wir auch über uns lachen konnten, wenn eine blöde Situation vorkam – dann wurde eben darüber gelacht und es war nie so dramatisch. Die Krankheit hat uns ganz einfach noch mehr zusammengeschweißt; wir waren schon immer ein sehr tolles Team – mittlerweile sind wir 44 Jahre verheiratet – und es hat uns noch mehr zusammengeschweißt.

Wie habt ihr die Zeit nach Untersuchungen überbrückt, bis die Befunde da sind?

Sonja:

Die Zeit zwischen einer Untersuchung und der Befundbesprechung ist wahrscheinlich mit Abstand die schwierigste Zeit in der Cancer Reality. Das ist eine Zeit des absoluten Ausnahmezustands, zumindest für mich. Ich bin ein Mensch, der gerne sämtliche Szenarien durchspielt, was da so auf mich zukommen könnte. Wenn ich mich allerdings zu sehr in einem negativen Szenario verfange, dann kommt Markus und sagt seinen Lieblingssatz: ‘Zu Tode gefürchtet ist auch gestorben.” und versucht, mich wieder aus der Sache heraus zu ziehen. Ansonsten haben wir Verschiedenstes versucht; wir haben versucht, den Tag vor einer Befundbesprechung mit Unternehmungen voll zu packen, aber das war für mich irgendwie nicht ehrlich und nicht so passend; ich konnte mich da einfach nicht fallen lassen. Dann habe ich für mich einen Weg gefunden – es ist mein Netflix-Tag. Jeder in meinem Umfeld kennt diesen Tag – jeder weiß, dass ich an diesem Tag einfach meine Ruhe brauche. Da versuche ich, mich durch schöne Filme oder Serien in eine Art Parallelwelt zu versetzen und das ganze Rundherum mal zu vergessen. Wenn es irgendwie möglich ist, kommt Markus auch zu diesen Arztgesprächen mit, da vier Ohren einfach mehr oder auch ganz andere Dinge als zwei hören – das ist einfach sehr wichtig und das hilft mir viel.

Markus:

Das ist sicher eine der schwierigsten Zeiten in der Cancer Reality – diese Zeit der Ungewissheit von der Untersuchung bis hin zum Befund oder zur Befundbesprechung.  Das ist eine Zeit, in der ich mir als Partner extrem schwertue, wie ich damit umgehen soll. Ich kann mir die Ängste, die Sonja oft aussteht, gar nicht vorstellen – da bleibt mir eigentlich nur übrig, ganz feine Antennen zu haben und einfach zu schauen, dass ich da bin; entweder, um mich im Hintergrund zu halten oder für ein notwendiges Gespräch zur Verfügung zu stellen. Einer der Schutzmechanismen, die wir gemeinsam erarbeitet haben, ist beispielsweise der, dass ich statt Sonja die Befunde auf mein Telefon bekomme; das gibt mir die Möglichkeit, diesen Befund zuerst zu lesen. Wir haben so eine Art Codewort vereinbart; das heißt, wenn es ein guter Befund ist und das Codewort fällt, dann kann die Last wirklich sofort von den Schultern fallen und wir können uns über das Befundergebnis freuen. Wenn der Befund allerdings schlechter ausfällt oder es gar ein sehr schlechter Befund ist, dann habe ich zumindest die Möglichkeit, das schon einmal zu lesen und einzelne Wörter oder Formulierungen nachzuschlagen, da ich den Befund nicht immer verstehe. Das gibt mir dann die Möglichkeit, das Ergebnis ein bisschen gefiltert und ausgebremst weiterzugeben und eben nicht gleich mit der Tür ins Haus zu fallen – sondern ihr vorbereitet zu kommunizieren, was auf uns zukommt.

Was hat euch über schlechte Befunde und schwierige Phasen hinweggeholfen?

Sonja:

Bei schlechten Befunden zieht es einem ja wirklich den Boden unter den Füßen weg. Bei einem Arztgespräch fühle ich mich dann manchmal wie in Trance und oft bin ich sehr froh, wenn Markus auch da ist und ein bisschen für mich übernehmen kann. Danach muss ich mal alles für mich rauslassen und da geht es mir einfach am besten, wenn er mich in den Arm nimmt und ich mich wirklich einmal ausheulen kann und meine Wut, Enttäuschung, Ängste und Befürchtungen mal rauslassen kann. Danach bin ich bereit, dass ich weiter schaue und dass ich den Weg weiter gehe.

Markus:

Um nach dem ersten Schock bei einem schlechten Befund realisieren zu können, was jetzt eigentlich auf uns zukommt, ist für uns wieder das Gespräch wahnsinnig wichtig – nämlich nach dieser ersten Schockstarre mal zu besprechen, was wir eigentlich gehört haben. Wir sind ja bei diesen Befundbesprechungen immer zu zweit – zwei Menschen verstehen in so einer Situation mehr vom Gesagten und da hilft eben diese Nachbesprechung. Dabei besprechen wir, was auf uns zukommt und was wir tun können – für mich ist es auch immer sehr hilfreich, eine Art Checkliste oder To-Do-Liste zu erstellen, an der wir uns anhalten können. Das ist wie eine Art Fahrplan, nach dem wir uns richten können, damit wir zumindest in den nächsten Tagen funktionieren und wissen, was wir tun können, was jetzt zu tun ist und wir uns daran langsam wieder aufrichten.

Sonja:

So wie Markus seine Checkliste hat, habe ich dann meine Facebook-Community, in der ganz viele Betroffene dabei sind und wo es immer wieder eine Rückmeldung gibt, wenn ich die Frage stelle, wer schon eine ähnliche Diagnose bekommen hat und wer schon das Medikament, das der Arzt für mich vorgesehen hat, bekommt und wie es einem dabei geht. Weiters bin ich auch noch in psychoonkologischer Betreuung, das ist immer wieder ein Raum, in dem ich sein kann und wo ich qualifizierte Fragen stellen kann und auch beantwortet bekommen kann. Das ist sehr, sehr wichtig für mich und ich kann nur jedem empfehlen, dass er so etwas in Anspruch nimmt. Wenn wir von den Phasen reden, ist wahrscheinlich die erste Chemotherapie eine sehr schwierige Phase – ich musste mich erst darauf einstellen, was da jetzt auf mich zukommt; ich hatte wahnsinnige Ängste und ich musste akzeptieren, dass Vieles nicht mehr so möglich war wie früher. Ich musste Dinge abgeben und akzeptieren, dass andere Menschen Dinge anders machen als ich und das war auch eine Zeit in unserer Partnerschaft, in die wir als Paar hineinwachsen mussten und deswegen auch oft miteinander gestritten haben. Ich kann mich da noch gut an einen wirklich schlimmen Streit erinnern, bei dem ich zu Markus gesagt habe: ‘Ich liebe dich so sehr, aber bitte geh und such dir einfach eine Frau, die nicht krank ist und mit der du ein anderes Leben leben kannst, weil ich das einfach nicht schaffe.’ Er hat mich damals einfach in den Arm genommen, mich gehalten und zu mir gesagt: ‘Du kannst mich noch so oft wegstoßen – ich bleibe bei dir.’ Für mich war es in dieser schwierigen Zeit wahnsinnig wichtig, dass er mir dieses Sicherheitsnetz gehalten hat.

Markus:

Aushalten, aufnehmen, durchhalten. Das ist das, was man in diesen schwierigen Phasen als Partner anbieten kann – da zu sein und durch diese Zeit durchzuhelfen.

Sonja:

Was für einen Patienten wahnsinnig wichtig ist, ist der Unterschied zwischen Mitleid und Mitgefühl. Mitgefühl braucht man und nimmt man auch gerne an, aber Mitleid ist absolut fehl am Platz. Es zieht einen meistens einfach nur runter und ich glaube, auch für Markus ist dieser Spagat zwischen Mitgefühl und Mitleid immer ein schwieriger. Ich weiß, jeder meint es gut, aber man muss in gewissen Phasen wirklich aufpassen, was man den Betroffenen zumutet.

Markus:

Ich war damit am Anfang völlig überfordert, und das bin ich nach wie vor. Nach wie vor ist es für mich eine Riesenherausforderung, genau diese Gratwanderung zwischen Mitgefühl und Mitleid, zwischen dem, was man sagen kann und was man nicht sagen sollte, zu meistern. Das kann sehr schwierig sein, ich glaube, dass man das im Laufe des Semesters erst herausfinden muss. Man kann auch etwas Falsches sagen – ich habe es am Anfang auch sehr oft bevorzugt, nichts zu sagen, weil ich einfach nicht wusste, wie ich es kommunizieren soll und wie ich mich ausdrücken soll. Das musste ich erst lernen zu kommunizieren, obwohl wir immer viel gesprochen haben – aber das ist eine Ausnahmesituation und nach wie vor ein ständiges Learning.

Welche Phasen waren für eure Beziehung besonders herausfordernd? Was hat euch dabei geholfen?

Nadja:

Für mich war die herausforderndste Zeit die erste Zeit nach der Operation. Jetzt muss ich dazu sagen, dass ich vor der Operation nicht gewusst habe, dass es sich bei mir um Brustkrebs handelt – bei mir wurde die Diagnose erst in der Operation gestellt. Ich bin also damit eingeschlafen, dass es alles sein kann und mit Brustkrebs aufgewacht. Peter hat bei mir im Aufwachraum sein können, da wir das Glück hatten, die Ärzte zu kennen. Als ich aufgewacht bin, habe ich geweint und ich habe mich bei ihm für die Diagnose entschuldigt. Das habe ich aber nicht mehr gewusst – das hat er mir nachher erzählt und das war die erste schwierige Phase für mich. Danach war die Therapiephase eine große Herausforderung, weil sie lange andauert und man sich jedes Mal wieder motivieren muss, zur Chemo zu gehen und zu wissen, was auf einen zukommt, ist wirklich schwierig. Geholfen hat mir mein Mann, die Liebe und Unterstützung, die ich bekommen habe. Meine Familie bzw. meine Mutter war bei jeder Chemo im Krankenhaus und hat mir die Zeit vertrieben; besonders geholfen hat mir außerdem die psychoonkologische Betreuung.

Peter K.:

Das allerschwierigste war der Augenblick, als der Chirurg nach der Operation zu mir gekommen ist und eine gute und eine schlechte Nachricht hatte: Die gute Nachricht war die, dass er alles rausnehmen hat können, die schlechte die, dass es ein bösartiger Brustkrebs ist. Da hat es mir ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Der Augenblick im Aufwachraum war emotional jenseits von dem, was ich mir bis dato habe vorstellen können. Ich habe im Warteraum statt eineinhalb Stunden drei warten müssen, da der Operateur nicht beim ersten Lymphknoten zu operieren aufgehört hat, sondern gleich alle herausnehmen hat müssen – in dieser Zeit ist mir ein enger Freund beigestanden, was mir sehr viel geholfen hat. In weiterer Folge hat natürlich dann auch die Chemotherapie und die Belastung durch die Bestrahlung sehr viel Zeit und Emotionen in Anspruch genommen – da hat es mir geholfen zu erkennen, dass das Leben weiter geht; mit allen Höhen und Tiefen. Blöderweise war ich zu diesem Zeitpunkt beruflich in einer ganz schwierigen Phase, außerdem habe ich mit dem beruflichen Umfeld Schwierigkeiten gehabt. Das kann ablenken – und das hilft aber auch, den Fokus auf die Dinge zu legen, die im Leben wirklich wichtig sind; und das sind einfach die Beziehung, Liebe und der Ausblick, dass man eine Zukunft hat.

Was war das größte Problem und was ist eine Lösung für dieses Problem?

Christa:

Das größte Problem in dieser Zeit war eigentlich, dass bei mir der Krebs wiederholt aufgetaucht ist. Meine Lösung waren immer meine Enkelkinder: Die Emily war bei der ersten Diagnose ganz klein, der Laurin auch, und die haben immer so coole Dinge gesagt. Als sie mir dann die Brüste entfernt haben, hat er dann gesagt: ‘Oma, du brauchst dir keine Sorgen machen – du kriegst einen Hautkleber und Polstern drauf.” Er meinte glaube ich damit nicht, dass ich wieder eine Brust haben muss, aber er wollte einfach weich liegen. Die Emily hat Winnie-Pooh-Pflaster über die Narben geklebt, damit sie schneller heilen und ich glaube, das sind so Dinge, mit denen man mit den Diagnosen oder mit den weiterführenden Behandlungen irgendwie leichter umgehen kann.

Wie nehmt ihr euch bewusste Auszeiten aus der Cancer Reality?

Claudia:

Also bewusste Auszeiten aus der Cancer Reality bestehen in meinem Fall darin, dass ich mir so leuchtende Fixsterne am dunklen Krankheitsfirmament setze; das sind z.B. Treffen mit lieben Menschen, Ausflüge oder Konzerte – das sind all diese Fixpunkte, die mich diese dunklen Tage gut überstehen lassen. Peter und ich haben außerdem ein schönes Hobby – wir reisen sehr gerne, vor allem in unsere Herzensheimat England. Die Krankheit steigt beim Reisen nicht in den Flieger mit ein, die Krankheit bleibt in Österreich und egal, wo wir landen, sind wir frei und unbeschwert und haben eine schöne Zeit.

Peter A.:

Genau. Und manchmal gibt es halt leider die Situation, dass man nicht reisen kann und dann ziehen wir uns in unseren englischen Salon, den wir uns im Keller eingerichtet haben, zurück – das ist ein krebsfreier Raum. Wenn das Wetter gut ist, sitzen wir dann bei uns im Garten, genießen die Natur und lassen die Seele baumeln.

Claudia:

Und die Musik ist unsere Leidenschaft!

Peter A.:

Seit wir uns kennengelernt haben, hören wir gemeinsam Musik und da am liebsten den Electro-Pop der 80er Jahre.

Claudia:

Der lässt uns auch der Krankheitsrealität ein bisschen entfliehen und gibt uns viel Kraft.

Sonja:

Austreten aus der Cancer Reality sind für mich Projekte. Ich liebe es einfach zu planen, Feste zu organisieren, zu Hause das Haus umzuplanen, den Garten mal zu gestalten. Eine große Handelskette hatte den berühmten Werbespruch: Es ist immer was zu tun. Das ist auch mein Motto – Markus muss zwar dann oft handwerklich umsetzen, was ich mir da einfallen lasse, aber das tut er mittlerweile glaub ich ganz gerne und das ist für mich eine absolute cancer freie Zeit. Das brauche ich und das genieße ich auch.

Markus:

Zum Glück. Ich habe schon ein paar Verletzungen von Projekten wie z.B. vom Hochbeet – ich bin also nicht so der Handwerker; aber ich führe auch gerne Projekte durch und Handwerken gehört da hin und wieder dazu. Zur Auszeit zählt für mich aber nicht nur das Projekte umsetzen, sondern auch mein Beruf. Ich finde meine Auszeit in herausfordernden beruflichen Projekten, aber auch in der Familie. Wir machen sehr viele Kurztrips in andere Städte und Länder oder in die Berge und diese Auszeit ist auch für uns als Familie sehr wichtig. Somit hat während dieser Zeit nicht nur das Gespräch, sondern auch diese Quality Time mit der Familie sehr stark zugenommen. Unsere Kinder werden langsam ein bisschen älter und wollen nicht mehr so gerne mit uns Zeit verbringen – aber es klappt nach wie vor und darüber freuen wir uns.

Sonja:

Und natürlich sind auch Unternehmungen mit Freunden ganz wichtig und dabei aber auch Unternehmungen getrennt voneinander – denn wir brauchen beide auch ein kleines Stück Freiraum und das ist glaube ich besonders wichtig in so einer Zeit.

Was hat sich zum Positiven verändert?

Nadja:

Unsere Beziehung ist viel inniger geworden. Man muss dazu sagen, dass wir im Juni 2013 – also vier Monate vor der Diagnose – geheiratet haben und dann sozusagen in eine ziemlich heftige Zeit gestartet sind. Das hat uns noch mehr zusammengeschweißt und das Positive ist auch, mit den Dingen, die man hat, glücklich zu sein und durch Kleinigkeiten Freude zu empfinden; dass man wieder gesund ist und dass man sich gegenseitig hat – alles andere rundherum kann man richten.

Peter K:

Auch wenn das vielleicht im ersten Augenblick nicht nach der richtigen Antwort klingt – das allererste, was der Operateur gesagt hat ist, dass man froh sein soll, in einem Land wie Österreich zu leben, in dem dank der Medizin Brustkrebs mit hoher Wahrscheinlichkeit kein Todesurteil mehr ist. Das hat uns natürlich sehr viel Zuversicht gegeben und die Tatsache, dass wir dann diese Situation gemeinsam erlebt haben, hat die Beziehung auch auf ein völlig neues Level gebracht. Dann kommt noch etwas ganz Wichtiges dazu, was auch in Zeiten von so einer Belastung notwendig ist: Gemeinsam die Zukunft zu sehen und zu planen. Nadja ist operiert worden, im Spital gewesen, dann ist die Chemo gekommen – ich weiß nicht, wie viele Sitzungen stattgefunden haben – dann ist der Plan gestanden und umgesetzt worden. Dazu gehörte die Bestrahlung und der Brachy Boost – das war alles sehr langwierig und dann ist auch mehr oder minder die Reha gekommen. Im Anschluss sind wir auf Hochzeitsreise in die Südsee gefahren!

Peter A.:

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass gute Beziehungen stärker werden und dass nicht so gute auch einmal auseinander gehen. Wir gehören Gott sei Dank zu ersteren! Wir nehmen uns aber definitiv für uns sogenannte Quality Time, indem wir das Leben genießen – da leben wir auch im Hier und Jetzt. Das ist für uns ganz wichtig und Priorität Nr. 1.

Claudia:

Ich würde noch hinzufügen, dass das Leben sicher härter, schwieriger und schneller geworden ist, aber auch intensiver, bunter und genussvoller. Und wenn die Frage lautet, was Gutes aus dieser Krankheit entstanden ist, sind das die Freundschaften, die sich vor allem durch mein Brustkrebs-Engagement ergeben haben; dabei sind viele wunderbare Menschen in unser Leben getreten. Wir verbringen viel Zeit miteinander und sind froh, dass wir uns alle gegenseitig gefunden haben.

Was ist euer persönlicher Tipp, den ihr anderen Paaren nach der Diagnose Brustkrebs mit auf den Weg geben wollt?

Nadja:

Mein Tipp, weil es mir extrem geholfen hat – führt Rituale ein. Kleine Rituale… ein Beispiel: Ich trinke gerne Kaffee. Nach der Chemotherapie habe ich keinen Kaffee vertragen – zumindest die Hälfte der Zeit bis zur nächsten Chemo. Für uns war das Ritual, dass der Peter am Abend vor der nächsten Chemotherapie zu mir ins Krankenhaus gekommen ist und wir zum Starbucks auf einen Kaffee gegangen sind. Und es war so schön, den Tag mit etwas Positivem abzuschließen. Kleine Rituale oder Belohnungen sind sehr wertvoll – man sagt trotzdem immer: kein Zucker. Ich habe jeden Kuchen, den ich gegessen habe, extrem genossen und man sollte sich das auch vergönnen. Und was der Peter gesagt hat: Plant Urlaube. Plant wegzufahren – wenn auch nur für 2-3 Tage. Einmal eine Unterbrechung reinzubringen und was anderes zu sehen, hilft enorm. Und holt euch Hilfe – sie wird euch gewährt, von allen die um euch herum sind und von den Ärzten bzw. von den Psychoonkologen – bitte fragt danach, ihr bekommt Hilfe.

Peter K.:

Etwas sehr Persönliches – durch eine Verkettung von Zufällen ist es dazu gekommen, dass ich in dieser Phase begonnen habe, zu meditieren. Das klingt jetzt ganz einfach – ist es nicht, aber ich habe sehr schnell gespürt, dass es etwas sein kann, was einem Kraft gibt. Auch wenn es nicht jeden Tag oder nur jeden dritten oder zehnten Tag funktioniert; es ist etwas, was einem innerlich Kraft gibt, zuversichtlich in die Zukunft zu schauen. Ich mache das jetzt seit 2013, mittlerweile ist eine Routine da und es ist etwas, was einen die Herausforderungen des Lebens gut in den Griff bekommen lässt.

Claudia:

Ich möchte noch ergänzen: Bitte redet miteinander, auch über schwierige Themen – denn Schweigen ist oft ein Nährboden für Missverständnisse und Probleme. Mit Kommunikation kann man denen schon vorher aus dem Weg gehen, wenn man miteinander gute Gespräche führt. Ich würde auch sagen, dass man der Krankheit natürlich Raum geben muss, das ist notwendig; aber lasst euch nicht von ihr vereinnahmen. Ihr habt so viele Interessen und Talente – lebt das alles aus. Ein weiterer ganz wichtiger Tipp: Sie kümmern sich sicher sehr um den Körper, aber bitte vergessen Sie die Seele nicht! Ich kann allen nur ans Herz legen, sich psychoonkologische Unterstützung zu suchen und auch einmal bei der Krebshilfe anzuklopfen – das ist meine große Empfehlung.

Peter A.:

Ich hätte noch zwei Punkte dazu anzumerken: Akzeptiert die Veränderung, die passiert und versucht, ihr als Team zu begegnen und der zweite Punkt ist, gemeinsam zu weinen und zu lachen. Lasst es euch einfach so gut wie möglich gehen und seid glücklich.

Hier geht es zum Video-Interview: „Erfahrungsberichte”

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