9. Diagnose schwere Epilepsie – Alle Fragen

Was bedeutet die Diagnose “schwere Epilepsie” für mein Kind und meine Familie? In dieser Schulung werden Fragen beantwortet, die sich viele Angehörige von Kindern mit Epilepsie stellen. Erfahren Sie mehr über den Alltag mit schwerer Epilepsie und erfahren Sie, wie Sie besser mit Unsicherheiten in Bezug auf epileptische Anfälle umgehen können. Darüber hinaus werden Unterstützungsmöglichkeiten wie etwa finanzielle Hilfen für Familien mit Kindern mit Epilepsie thematisiert.

Die ersten Schritte nach der Diagnose schwere Epilepsie

Was sind die ersten Schritte nach der Diagnose?

Wenn Sie das erste Mal die Diagnose einer schweren Epilepsie für Ihr Kind bekommen, dann ist das natürlich eine Umbruchszeit. Es ist wichtig, dass Sie jede medizinische Information gut verstanden haben und dass Sie Zeit gehabt haben, um nachzufragen.

Es ist wichtig, dass es ein Folgegespräch gibt, damit Sie die Fragen, die Sie haben, und die erhaltenen Informationen noch einmal konsolidieren können. Denn beim ersten Gespräch gehen oft Dinge unter oder man vergisst Dinge, wenn man mit einer neuen Situation konfrontiert ist. Es braucht viele Gespräche und ausreichend Zeit, damit Sie Ihre Fragen stellen können.

Ich empfehle Ihnen, dass Sie immer einen Zettel mit Ihren Fragen mitnehmen und versuchen, die Gespräche für sich mitzuschreiben. So können Sie schauen, ob Sie die Dinge für sich gut verstanden haben. Ich mache mit Eltern in ähnlichen Situationen häufig eine Art Feedbackrunde am Schluss. Dabei lasse ich Sie erzählen, was Sie von den Informationen mitgenommen haben und sehe, ob Ihnen noch etwas fehlt.

Wichtig ist auch, dass Sie sich mit den anstehenden Untersuchungen gut auskennen und wissen, dass Sie zu diesem Zeitpunkt alles erfragen können, was Sie brauchen.

Worauf sollten wir jetzt im Alltag achten?

Anfälle verändern das Leben eines Kindes. Wir brauchen eine Therapie und das Gute ist, dass man Anfälle behandeln muss und kann. Zwei Drittel aller Kinder werden mit einer Medikation keine Anfälle mehr haben. Auch wenn bei Ihrem Kind eine schwere Epilepsie diagnostiziert wurde, heißt das nicht, dass es keine Chance auf eine Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit hat.

Wichtig ist, dass Sie einen Kalender über die Anfälle führen, damit wir wissen, wann Ihr Kind Anfälle hat und ob die Therapie, die wir vorgeschlagen und begonnen haben, gut wirkt. Außerdem ist es wichtig, dass Sie bei Anfällen beobachten, wie diese ausschauen, damit wir Bescheid wissen, wenn sich etwas verändert. Denn Anfälle können sich von dem, wie sie sich präsentieren, verändern.

Schauen Sie bitte immer auf die Uhr, denn wenn der Anfall beginnt, fängt die Zeit an zu laufen. Ab einem gewissen Zeitpunkt sind Sie in der Position, das Kind in die Seitenlage zu bringen, es zu stabilisieren oder auch ein Notfallmedikament zu verabreichen.

Es klingt natürlich gemein, dass man sagt, dass Sie dem Kind dabei zusehen müssen, wie es krampft und dabei auf die Uhr schauen sollen. Machen Sie dies aber bitte, denn wir wollen nicht, dass die Anfälle zu lange dauern. Wenn die Anfälle zu lange anhalten, können sie nämlich eine Notsituation darstellen.

Bei einem Anfall müssen Sie ab drei Minuten ein Notfallmedikament verabreichen. Üblicherweise gibt man dieses über die Wange, das besprechen Sie aber genau mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin. Das Medikament ist abhängig von der Art der Anfälle, der Art der Epilepsie und dem Alter Ihres Kindes.

Wichtig ist außerdem, dass Sie einen Plan haben. Wann brauche ich ein Notfallmedikament? Wann rufe ich die Rettung? Wann rufe ich meinen Arzt oder meine Ärztin an, wann der nächste Termin stattfindet?

Wenn zu Hause viele Anfälle auftreten und Sie das Gefühl haben, dass es Ihrem Kind schlecht geht, dann kommen Sie bitte ins Spital, damit wir uns um Ihr Kind kümmern können. Wenn Sie in der Anfangssituation sind und sich viel im Alltag ändert, dann müssen Sie auch das bitte mit uns besprechen, damit wir dann reagieren können.

Wir brauchen auch für die Schule oder den Kindergarten einen Plan. Wir müssen für Sportmöglichkeiten am Nachmittag bestimmte Dinge besprechen. Manche Sportarten darf Ihr Kind nicht allein ausüben, auch wenn es das vielleicht schon gemacht hat. Allein Schwimmen ist nicht möglich und Ihr Kind darf auch nicht klettern gehen.

Es braucht immer einen Helm für das Fahrradfahren. Das ist zwar für alle Kinder empfohlen, aber für Ihr Kind ist es besonders wichtig. Es kann durch einen Anfall einen Sturz erleiden und das müssen wir vorbeugen. Letztendlich werden Sie Ihr Kind, wenn es jung ist, noch nicht allein schwimmen lassen. Wenn Ihr Kind aber jugendlich ist, dann schwimmt es manchmal schon allein. Das empfehlen wir jedoch nicht, weil auch im Wasser gesichert sein muss, dass Hilfe für das Kind vorhanden ist.

Mit welchen längerfristigen Veränderungen im Alltag müssen wir rechnen?

Je nach Epilepsiezentrum dauert die Behandlung bei uns kürzer oder länger. Was heißt das? Es gibt schwere Epilepsiesyndrome, die zeitlich gebunden sind. Das sind die altersgebundenen Epilepsiesyndrome, aus denen man sozusagen auch herauswachsen kann.

Nachdem wir jedoch erst in den letzten Jahren mehr Informationen darüber erhalten haben, was das im Erwachsenenleben heißt, versuchen wir Kinder, die in der Frühkindheit eine schwere Epilepsie haben, trotzdem zu begleiten. Denn auch ohne epileptische Anfälle kann es Nachfolgeprobleme geben. Was heißt das? Dazu zählen Themen wie Konzentrationsstörungen in der Schule, ein Therapiebedarf und Fördermöglichkeiten, die wir alle ansprechen müssen.

Es kann auch sein, dass die Anfälle nicht aufhören, das ist bei einem Drittel der Kinder der Fall. Dann brauchen wir eine geeignete Institution, die sich so wie wir in der Kinder- und Jugendmedizin um Ihr Kind kümmert.  Nur so können wir eine gute medizinische Betreuung weiter gewährleisten.

Das werden wir frühzeitig ansprechen, aber das wissen wir am Anfang noch nicht. In den ersten drei Jahren werden Sie uns als Kindermedizin-Einrichtung auf jeden Fall nicht mehr los, denn Sie müssen regelmäßig zu uns kommen. Es gibt mehrmals pro Jahr, zumindest dreimal, Untersuchungen und Besuche, die wir Sie bitten, bei uns wahrzunehmen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Die ersten Schritte nach der Diagnose schwere Epilepsie”

Umgang mit der Diagnose schwere Epilepsie

Welche organisatorischen Herausforderungen kommen auf uns zu?

Familien mit Kindern, die Epilepsie haben, sind nach der Diagnosestellung mit häufigen Arztbesuchen, Spitalaufenthalten und Besuchen bei Therapeuten, das können Ergotherapeuten, Logopäden oder Physiotherapeuten sein, konfrontiert.

Damit verbunden ist ein hoher Betreuungsaufwand von Bezugspersonen. Sowohl zeitlich als auch organisatorisch ist das ganze Familiensystem von einer großen Herausforderung betroffen.

Welche psychischen oder sozialen Herausforderungen kommen auf uns zu?

Die Diagnose Epilepsie ist für viele Betroffene und ihre Familien eine große Herausforderung und Neuland. Die meisten Menschen haben zu dieser Krankheit kein Vorwissen und versuchen, viel nachzulesen oder im Internet zu recherchieren. Generell gilt jedoch, dass die Epilepsie sehr vielfältig ist und sowohl die Ausprägung als auch die Form bei jedem Kind ganz unterschiedlich ist. Daher gibt es auch kein einheitliches Management.

Das stellt für die Familien und die Institutionen, wie Schulen und Kindergärten, natürlich eine schwierige Situation dar. Manche Kindergärten und Schulen haben bereits viel mit Epilepsie-Kindern zu tun gehabt, für viele ist es aber auch eine ganz neue Situation.

Es ist wichtig und das empfehle ich immer wieder, bitte googeln Sie nicht. Lassen Sie sich nicht von den vielen Informationen, die man im Internet findet, verwirren. Bei jedem Kind ist es anders, man sollte sich wirklich auf das Kind konzentrieren und sich an dessen individuellen Fortschritten orientieren.

Diskutieren Sie lieber mit Experten und holen Sie sich dort verschiedene Meinungen ein. Der Vergleich mit anderen Familien, die man bei Ärzten oder in Klinikaufenthalten trifft, kann oft verwirren. Jedes Kind ist verschieden und der Vergleich ist meist einfach nicht passend.

Wie wirkt sich die Diagnose unseres Kindes auf unser Leben aus?

Grundsätzlich geht es nicht nur um die Kontrolle der Anfälle, sondern überhaupt um die Lebenssituation des betroffenen Kindes oder der gesamten Familie. Es geht um eine möglichst gute Lebensqualität.

Zu berücksichtigen sind dabei nicht nur die medizinischen Faktoren, sondern auch emotionale, psychische und soziale Faktoren. Wichtig ist, dass sich nicht nur alles um das Kind dreht, sondern dass man beispielsweise auch die Geschwisterkinder und die Partnerschaft der Eltern nicht vernachlässigt und so versucht, auch Normalität im Alltag zu leben.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit der Diagnose schwere Epilepsie”

Umgang mit Ungewissheit bei schwerer Epilepsie

Was hilft beim Umgang mit der Ungewissheit hinsichtlich kindlicher Entwicklung, die mit der Diagnose verknüpft ist?

Bei der ersten Diagnosestellung, also bei der Diagnoseeröffnung ist es wichtig, dass auch immer Psychologen im Team dabei sind. Man muss schauen, ob die medizinischen Informationen, welche die Eltern bekommen, auch wirklich gut ankommen. Die Eltern werden ermuntert, viele Fragen zu stellen und sich Fragen, die in nächster Zeit auftauchen, zu notieren.

Es gibt viele neue Fachwörter, die man erst einmal verstehen muss. Hier ist es wichtig, nicht zu googeln, denn die Epilepsie ist in ihrer Form, Ausprägung und Häufigkeit bei jedem Kind unterschiedlich. Daher sind die Informationen aus dem Internet oft irritierend und treffen schlussendlich gar nicht auf das betroffene Kind zu. Es ist wichtiger, immer wieder Fragen zu stellen und sich an die jeweiligen Expertinnen und Experten zu wenden.

Wie können wir Veränderungen im Verhalten unseres Kindes richtig zuordnen und wie können wir darauf reagieren?

Kinder mit Epilepsien zeigen oft Veränderungen in ihrem Verhalten, wodurch die Eltern verunsichert sind oder es gibt Rückmeldungen aus der Schule, von Lehrern, dass das Verhalten des Kindes plötzlich anders ist. Diese Veränderungen können Aggression, Impulsivität, aber auch Müdigkeit und Apathie umfassen.

Die Eltern fragen dann immer, ob dies zur Erkrankung dazugehört, ob es eine Begleiterscheinung ist. Das einzuordnen fällt vielen schwer und es verunsichert. Es ist wichtig zu klären, ob es eine Nebenwirkung der Medikamente ist, die eingenommen werden. Viele Medikamente können müde oder unruhig machen. Es ist wichtig, hier das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin zu suchen.

Ansonsten gibt es auch einige assoziierte Krankheitsbilder, die häufig mit Epilepsie auftreten. Beispielsweise ist die Autismus-Spektrum-Störung eine häufige Komorbidität, so nennen wir Krankheiten, die gleichzeitig mit beispielsweise der Epilepsie auftreten. Die betroffenen Kinder zeigen Schwierigkeiten im Kontakt mit Gleichaltrigen und Sensitivität bei Sinnesreizen.

Es gibt auch andere Verhaltensauffälligkeiten, die mehr in Richtung psychiatrischer Schwierigkeiten gehen, wie Ängste oder eine depressive Befindlichkeit. Wenn dies der Fall ist, ist es unbedingt notwendig, eine Diagnostik bei einem Psychologen durchzuführen. So können wir herausfinden, welche Problematik vorliegt und welche therapeutischen Möglichkeiten es gibt, um gut zu intervenieren.

Welche Faktoren beeinflussen die Therapieentscheidung?

Nach der Diagnosestellung wird eine individuell angepasste Therapie geplant. Diese ist natürlich abhängig von der Epilepsieform, der Ausprägung und dem Alter des Kindes. Dabei müssen viele unterschiedliche Faktoren berücksichtigt werden.

Für die Eltern ist es hilfreich, einen Anfallskalender zu führen. Darin wird, wie in einem Tagebuch, genau aufgezeichnet, wann die Anfälle auftreten und wie sie aussehen. Es gibt auch eine App, die wie ein Tagebuch geführt werden kann.

Eine frühe, zielgerichtete Intervention ist unbedingt wichtig, um den Kindern die bestmöglichen Entwicklungschancen zu geben.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit Ungewissheit bei schwerer Epilepsie”

Umgang mit epileptischen Anfällen

Was hilft beim Umgang mit der Angst vor erneuten Anfällen?

Häufig haben die Eltern Angst vor erneuten Anfällen, sodass Sie Ihr Kind rund um die Uhr beobachten. Das führt oft dazu, dass sich die Eltern selbst vernachlässigen und sich kaum mehr Zeit für sich nehmen, beispielsweise, um zu duschen oder Ihren Aktivitäten nachzugehen.

Daher ist meine Empfehlung, möglichst viel Normalität im Alltag beizubehalten. Versuchen Sie, Ihre eigenen Ängste nicht auf das Kind zu übertragen. Kinder spüren natürlich, was die Eltern empfinden und das ist nicht wirklich hilfreich.

Nicht jeder Anfall ist ein Notfall und viele Anfälle laufen sogar unbemerkt ab. Bei vielen Familien ist trotzdem ein geregelter Alltag mit Kindergartenbesuch, Schulbesuch und Freizeitaktivitäten möglich.

Wie können wir uns konkret auf Anfallssituationen vorbereiten?

Bei einigen Kindern treten Anfälle tatsächlich plötzlich und unbemerkt auf. Andere Kinder spüren jedoch sogenannte Auren, das heißt sie haben eine Art Bauchgefühl oder Angstgefühl und können vor dem Anfall formulieren, dass sie merken, dass etwas kommt.

So können sich die Betroffenen oder Familienmitglieder auch darauf einstellen. Andere Kinder wissen, dass die Anfälle zeitlich gehäuft auftreten, zum Beispiel in Schlafsituationen oder Aufwachphasen und stellen sich dann auch genau darauf ein.

Welche Hilfsmittel können bei schweren Epilepsien den Alltag erleichtern?

Da epileptische Anfälle das Leben verändern können, ist es wichtig, dass Sie wissen, welche Hilfsmittel es für den Alltag gibt. Wenn Ihr Kind Sturzanfälle hat, können wir einen Helm verordnen, damit Ihr Kind sich nicht verletzt.

Wenn Ihr Kind in der Nacht Anfälle oder weitere Probleme wie Sättigungsabfälle hat, dann können wir uns geeignete technische Hilfsmittel anschauen. Sie erhalten dann eine Monitorverordnung, sodass man die Sauerstoffsättigung beobachten kann und weiß, wie die Anfälle ausschauen.

Ein weiteres wichtiges Hilfsmittel ist die Notfallmedikation, die überall vorhanden sein muss. Sie können also nicht nur ein Rezept und folglich ein Notfallmedikament haben. Am besten organisieren Sie mehrere, sodass es ein Notfallmedikament in der Schultasche gibt, eines in der Schule oder im Kindergarten und eines zu Hause. So haben Sie genügend auf Vorrat und an jedem Ort, sodass es in der Notsituation zu keinen Problemen kommt.

Wichtig ist auch, dass es für Sie gut zur Verfügung steht und leicht zu handhaben ist. Denn im Notfall können Sie nicht mit einer Spritze etwas aus einer Ampulle aufziehen, sondern brauchen ein leicht griffbereites Notfallmedikament.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit epileptischen Anfällen”

Unser Alltag mit schwerer Epilepsie

Welche Alltagssituationen können mit einer schweren Epilepsie herausfordernd sein?

Es gibt verschiedene Beeinträchtigungen, die Kinder mit Epilepsie zeigen. Je nachdem muss man schauen, was es zu berücksichtigen gibt. Einige haben motorische Beeinträchtigungen und sitzen im Rollstuhl, andere haben eine Gesichtsfeldeinschränkung. Mittlerweile gibt es jedoch Rollstuhl-Trainings und Freizeitaktivitäten für Kinder, die im Rollstuhl sitzen.

Andere Kinder zeigen kognitive Beeinträchtigungen, das heißt sie haben Schwierigkeiten hinsichtlich der Aufmerksamkeit, Konzentration und Merkfähigkeit. In der Klinik gibt es eigene Integrationslehrer und Sonderkindergärtnerinnen, welche die Familien hinsichtlich einer geeigneten Schulform oder eines guten Kindergartenplatzes beraten. Da muss man sich keine Sorgen mehr machen, es gibt mittlerweile ganz tolle Möglichkeiten.

Wie gelangt man an Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern?

Je nachdem, was für Hilfsmittel das sind, ist der Arzt allein oder der Arzt zusammen mit funktionellen Therapeuten dafür zuständig. Eine Heilmittelverordnung oder eine Verordnung für das Notfallmedikament bekommen Sie von Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Andere Hilfsmittel, beispielsweise wenn Ihr Kind für die Bewegungseinschränkung eine Schiene oder andere Gehmittel braucht, organisiert der Arzt oder die Ärztin gemeinsam mit den Therapeuten. Das kann ein Physiotherapeut oder eine Physiotherapeutin sein oder auch Kollegen aus der Ergotherapie.

Welche Maßnahmen können uns helfen, trotz schwerer Epilepsie unseres Kindes weiter am Sozialleben teilzunehmen?

Wichtig ist ein offener Umgang mit der Erkrankung und dass Sie viel darüber sprechen. Klären Sie Ihr Umfeld wie die betroffene Familie und Verwandte darüber auf, auch die Schulen, Kindergärten, Personen im sozialen Leben und bei Freizeitaktivitäten. Ermöglichen Sie den Kindern, ihre Entwicklung bestmöglich zu entfalten.

Oft haben Familien Angst, dass durch die Erkrankung des Kindes plötzlich Aktivitäten, wie Urlaube und Freizeitaktivitäten nicht mehr möglich sind. Wir können Ihnen viele Fallbeispiele nennen, um Ihnen diese Angst zu nehmen. Es gibt mittlerweile eigene Skitrainer, die mit den Epilepsie-Kindern in eigenen Ski-Wagen fahren. Es gibt viele Möglichkeiten, Sie können auch überall hin in den Urlaub fahren. Es ist wichtig, den normalen Alltag einfach so gut wie möglich zu leben.

Hier geht es zum Video-Interview: „Unser Alltag mit schwerer Epilepsie”

Über die Diagnose “schwere Epilepsie” sprechen

Wen sollte ich über die Diagnose meines Kindes informieren und wie mache ich das?

Ein offener Umgang mit der Epilepsie ist sehr wichtig. Die Kinder, Jugendlichen, Eltern und Betreuungspersonen sollen so gut wie möglich eingebunden und informiert werden. Das kann einerseits durch das Ärzte-Team oder das Klinik-Team geschehen, andererseits gibt es das Institut für Epilepsie oder auch andere Dachorganisationen, die mit Epilepsie zu tun haben. Sie haben sich darauf spezialisiert und bieten Aufklärungen für Schulen, Kindergärten und Familien an. Es gibt auch viel kindgerechtes Material, wie Bücher, Spiele oder Apps, die informieren. Das ermöglicht einen einfachen Zugang zur Epilepsie, um so viele Informationen wie möglich zu vermitteln.

Es ist wichtig, dass die Erkrankung nicht verheimlicht wird. Immer wieder sehe ich, dass Jugendliche, die eine Lehrstelle suchen, ihre Erkrankung zu verheimlichen versuchen. Wenn dann plötzlich während der Arbeitszeit ein Anfall auftritt, können daraus nur Schwierigkeiten entstehen.

Es ist also besser, mit offenen Karten zu spielen und einfach zu sagen: Okay, ich habe Epilepsie, ich weiß aber, wann meine Anfälle meistens auftreten und ich kann damit umgehen. So kann man mit anderen meist immer einen guten Konsens finden und es gibt genügend Lehrstellen, bei denen eine Ausbildung gut möglich ist.

Wie kann ich mit Ängsten bei Untersuchungen umgehen?

Bei Kindern gilt immer, dass der jeweilige Entwicklungsstand berücksichtigt werden muss. Es gibt heutzutage viel kindgerechtes Material, zum Beispiel von Lego und Playmobil ein Krankenhaus, es gibt sogar ein MRT , das die Kinder zusammenbauen können.

Wir versuchen auch in der Klinik, die Untersuchungen nachzustellen. Zur Demonstration des MRTs haben wir beispielsweise ein kleines Holz-MRT, in dem man Puppen probeliegen lassen kann. Wir versuchen auch Kinder für das MRT ohne Narkose vorzubereiten, indem wir ein Probeliegen machen.

Wir gehen dann wirklich in das MRT, damit die Kinder die Geräusche kennenlernen und sich einmal hinlegen können. Es braucht viel Vorbereitung, um den Kindern zu zeigen, dass die Situation eigentlich gar nicht angstauslösend ist. Man kann es vorher kennenlernen.

Wie kommuniziere ich mit Familienangehörigen über die Krankheit meines Kindes?

Hier gilt wieder, dass ein offener Umgang mit der Erkrankung wichtig ist. Oft erschreckt man sich selbst bei der neuen Diagnose und weiß gar nicht, wie man sie den Verwandten oder Bekannten mitteilen soll.

Gerade aber das familiäre Umfeld ist eine wichtige Ressource, beispielsweise in der Betreuung von Kindern und Geschwisterkindern. Daher ist es umso wichtiger, zu informieren und aufzuklären. So kann die Entlastung des Familiensystems gut gelingen.

Was kann ich gegen aufkommende Schuldgefühle tun?

Viele Eltern kommen mit der Frage nach Schuldgefühlen. Hier kann man immer wieder nur zu Arztgesprächen und zum Einholen von Informationen ermuntern, um zu klären: Was ist die Ursache der Epilepsie? Was bedeutet die Diagnose? Mittlerweile werden auch viele genetische Untersuchungen gemacht.

Wenn man dennoch sagt: Ich fühle mich so belastet. Ich frage mich, was meine Rolle in der Sache ist? Dann empfehle ich immer wieder eine Psychotherapie, denn nur wenn es den Eltern gut geht, geht es auch den Kindern gut. Man überträgt natürlich auch die eigenen Ängste. Eine Psychotherapie ist in der Begleitung von Kindern und Familien mit einem erkrankten Kind auf jeden Fall wichtig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Über die Diagnose “schwere Epilepsie” sprechen”

Unterstützung für Kinder mit schwerer Epilepsie

Wo können wir Unterstützung bei der Bewältigung der Diagnose bzw. beim Umgang mit der Erkrankung finden?

Bei der Erstdiagnosestellung von Kindern mit Epilepsie ist meistens ein großes Team beteiligt und es werden viele unterschiedliche Untersuchungen durchgeführt. Zum einen wird immer eine psychologische Diagnostik und Entwicklungsdiagnostik durchgeführt.

Es wird auch in der Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie eine Begutachtung stattfinden, bei der man genau schaut, wo das Kind steht, um für weitere Verlaufsuntersuchungen individuelle Fortschritte oder Therapieempfehlungen herauszufinden.

Aus den Ergebnissen dieser Untersuchungen wird dann versucht, ein maßgeschneidertes Therapieprogramm zusammenzustellen. Es wird geschaut, was das Kind braucht und wie man zu diesen Möglichkeiten kommt.

Für viele Familien ist es beispielsweise eine Herausforderung, wo man die Frühförderung findet und wie man zur Ergotherapie oder zur Logopädie kommt. Oft ist ein Rehabilitationsaufenthalt sinnvoll. Wir versuchen, auch in der Planung für rehabilitative Maßnahmen unterstützend zu sein und den Familien entsprechende Adressen mitzugeben.

Als Psychotherapeutin weiß ich, dass bei vielen Familien, nachdem sie die medizinischen Herausforderungen und die vielen Arzttermine hinter sich gebracht haben, Ängste aufkommen. Sie fragen sich beispielsweise, was diese Veränderung für die Zukunft und zukünftige Entwicklungen bedeutet. Hier ist psychotherapeutische Unterstützung unbedingt zu empfehlen.

Welche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten gibt es zur Erleichterung des Alltags?

Wichtig ist, dass Sie wissen, dass es für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie eine erhöhte Pflegestufe gibt. Je nachdem, wie Ihr Kind bisher betroffen ist, steht Ihnen diese zur Verfügung. Deshalb haben wir auch die Möglichkeit einer Sozialarbeit in der Kinder- und Jugendheilkunde, die abklärt, was Sie brauchen und ob das für Ihr Kind auch eine Option ist.

Das würde ich unbedingt in Anspruch nehmen. Es ist auch kein Stigma, wenn Sie sozusagen mehr Geld in Anspruch nehmen oder sagen, dass Ihr Kind einen Pflegebedarf hat, denn Sie brauchen dieses Geld. Sie brauchen es beispielsweise für Therapien und eine sichere Umgebung für Ihr Kind. Es steht Ihnen und Ihrem Kind zu, weil Sie einfach mehr Ausgaben haben.

Es gibt noch weitere zusätzliche finanzielle, aber auch rechtliche Angebote für Kinder mit Epilepsie. Zum einen der Nachteilsausgleich in der Schule. Den müssen Sie unbedingt beantragen, auch wenn Ihr Kind kognitiv gut begabt ist, denn Anfälle sind ein Problem für die Konzentration. Dieser Nachteilsausgleich steht Ihnen zu, das können wir gemeinsam mit der Schule besprechen. Das bedeutet, dass Ihr Kind zum Beispiel für Schularbeiten mehr Zeit bekommt. Es ist etwas ganz Wichtiges, denn dem Kind steht dann bei selber Beurteilung und selbem Lehrplan mehr Zeit zur Verfügung, um bestimmte Leistungen zu erbringen.

Noch ein Punkt, wo Sie Unterstützung bekommen können, ist die Familienbeihilfe. Wenn Sie keine Pflegestufe beantragen können, kann man trotzdem in vielen Fällen eine erhöhte Familienbeihilfe beantragen. Das steht Ihnen zu, weil Sie auf jeden Fall einen größeren Aufwand haben.

Wenn Sie zum Beispiel eine Diättherapie für Ihr Kind machen, dann ist das wesentlich teurer und Sie müssen jedes Lebensmittel anders berechnen, sodass Sie mehrere Stunden in der Woche mit der Auswahl und der Zubereitung beschäftigt sind. Das ist erwiesenermaßen teurer als eine Ernährung, die Sie für die ganze Familie zubereiten können. Auch dabei kann Ihnen die Familienbeihilfe eine Unterstützung sein.

Darüber hinaus können Sie Ihr Kind auch unterstützen, indem Sie versuchen, steuerlich bestimmte Dinge abzuschreiben. Wenn Ihr Kind viele Ausgaben braucht, wenn Sie beispielsweise selbst für die Therapien zahlen müssen, weil die Krankenkasse sie nicht zahlt oder sie vom Staat nicht weiter gefördert wird, dann können Sie auch bestimmte Dinge steuerlich begünstigen.

Mit der Sozialarbeit finden wir meistens rasch heraus, was für Sie möglich ist und versuchen, das Beste für Sie herauszuholen und Sie zu unterstützen.

Wie kann ich meine eigenen Bedürfnisse an Angehörige effektiv kommunizieren?

Wir versuchen, Familien und Kinder immer wieder zu ermuntern, über Ihre Gefühle und Gedanken zu sprechen. Die Erfahrung zeigt auch, dass gerade Kinder und Jugendliche mit Epilepsie im Vergleich zu anderen Gleichaltrigen besonders reif sind. Sie haben gelernt, viel über sich und ihr Leben nachzudenken und zu reflektieren. Wir versuchen, immer wieder gemeinsame Lösungen zu finden und meist gelingt dies auch sehr gut.

Hier geht es zum Video-Interview: „Unterstützung für Kinder mit schwerer Epilepsie”

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Apathie
bedeutet „Fühllosigkeit“ und beschreibt einen Zustand von Teilnahmslosigkeit, Unempfindlichkeit gegenüber äußeren Reizen und Gleichgültigkeit gegenüber Ereignissen oder Personen.
Logopädie
Die Wissenschaft, die sich mit Sprech-, Sprach-, Stimm- und Schluckstörungen beschäftigt.
MRT
(Magnetresonanztomografie, auch Kernspintomografie)
Bildgebendes Verfahren, das sich besonders zur Darstellung von Weichteilen wie Muskeln oder Fettgewebe eignet. Magnetfelder lösen in den verschiedenen Geweben unterschiedliche Signale aus. Diese werden zu Bildern umgewandelt. Die Untersuchung ist schmerzlos und hat keine Strahlenbelastung.