5. Unser Alltag mit schwerer Epilepsie

Welche Alltagsituationen können mit einer schweren Epilepsie herausfordernd sein?

Kinder mit Epilepsie können sehr unterschiedliche Beeinträchtigungen aufweisen. Während manche Kinder keine schwerwiegenden Einschränkungen haben, sitzen andere Kinder im Rollstuhl, haben Gesichtsfeldeinschränkungen oder auch neurologische Störungen.

Aus diesem Grund wird jedes Kind mit Epilepsie sehr individuell behandelt. Auch die Fördermaßnahmen für Ihr Kind werden individuell ausgewählt werden. Es gibt vielfältige Maßnahmen und Mittel, sodass auch stark eingeschränkten Kindern eine soziale Integration ermöglicht werden kann.

Tipp: Unterstützungsnetzwerk aufbauen

Sprechen Sie mit dem Behandlungsteam und informieren Sie sich bei Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für Epilepsie. So können Sie die optimale Unterstützung für Ihr Kind, Ihre Familie und sich selbst erhalten.

Wie kann unser Kind mit schwerer Epilepsie weiter am sozialen Leben teilhaben?

Viele Eltern haben Angst, dass das Sozialleben des Kindes durch die Epilepsie sehr stark leidet. Auch die Angst vor einer sozialen Ausgrenzung ist bei Eltern oft sehr präsent. Diese Sorgen sind meist unbegründet.

Die wichtigste Maßnahme für ein normales Sozialleben trotz Epilepsie und gegen soziale Ausgrenzung ist eine umfangreiche Aufklärung aller Angehörigen und Betreuer:innen. Sind diese über die Erkrankungen und die Maßnahmen in Notsituationen informiert, ist eine Teilhabe am sozialen Leben gut möglich. Tipps für Gespräche über die Diagnose schwere Epilepsie finden Sie in der Lektion “Über die Diagnose “schwere Epilepsie” sprechen“.

Ein Beispiel hierfür ist das Angebot für Kinder mit Epilepsie in einigen Skigebieten. Sogar Skiunterricht ist für Kinder mit Epilepsie und Rollstuhl bei dafür geschulten Lehrer:innen möglich.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Gesichtsfeldeinschränkungen
Gesichtsfeld wird der Bereich des Sehens bezeichnet, wenn die Augen einen Punkt fixieren. Einschränkungen können verschiedene Abschnitte im Gesichtsfeld betreffen. Ursachen dafür können Erkrankungen des Auges oder des Gehirns sein.