2. Umgang mit der Diagnose schwere Epilepsie

Welche organisatorischen Herausforderungen kommen auf uns zu?

Bei Kindern mit Epilepsie ist eine ganzheitliche Förderung sehr wichtig. Aus diesem Grund erhalten die Kinder eine engmaschige medizinische Betreuung. Logopädie , Ergotherapie oder Physiotherapie sind auch Teil des Therapieplans.

Herausfordernd dabei ist die zeitliche Organisation der Termine, insbesondere, wenn weitere Kinder in der Familie leben. Hier kann die Unterstützung von Angehörigen sehr hilfreich sein. Sollten Sie darüber hinaus Hilfe im Umgang mit der Diagnose schwere Epilepsie benötigen, wenden Sie sich an die Sozialarbeiter:innen in der betreuenden Klinik oder erkundigen Sie sich beim betreuenden Arzt oder der betreuenden Ärztin.

Welche psychischen oder sozialen Herausforderungen kommen auf uns zu?

Die Diagnose einer Epilepsie kann für Familien belastend sein. Neben der Suche nach der besten medizinischen Epilepsie-Therapie gibt es aber auch viele psychische und soziale Herausforderungen.

Die häufigsten Herausforderungen für das Kind selbst:

  • Verzicht auf bestimmte Sportarten
  • Einschränkungen beim Schulsport
  • Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule
  • Fehlende Rückzugsräume nach einem Epilepsie-Anfall. Einige soziale Einrichtungen haben solche bereits eingerichtet.

Die häufigsten Herausforderungen für Eltern:

  • Sorge vor möglichen langfristigen Folgen und erneuten epileptischen Anfällen
  • Die Vielzahl der Diagnose- und Therapietermine kann Zeitdruck bewirken. In den meisten Fällen ist dies allerdings auf die Anfangszeit beschränkt.
  • Fehlende Zeit für die Partnerschaft, Geschwisterkinder und andere soziale Kontakte

Sollten Sie unter diesen Herausforderungen leiden, steht Ihnen und Ihrer Familie auch eine psychologische Begleitung in dieser Situation zu. Besprechen Sie dies mit dem Behandlungsteam oder den Sozialarbeiter:innen.

Weiterführende Informationen rund um Möglichkeiten der Unterstützung finden Sie in der Lektion “Unterstützung für Kinder mit schwerer Epilepsie“.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
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