6. Über die Diagnose “schwere Epilepsie” sprechen

Wen sollte ich über die Epilepsie-Diagnose meines Kindes informieren und wie mache ich das?

Ein offener Umgang mit Epilepsie ist wichtig. Dies gilt vor allem im familiären Umfeld. Zum einen hilft eine klare Kommunikation Ihnen und Ihrem Kind, mit der Diagnose umzugehen. Zum anderen erleichtert eine offene Kommunikation, weiter am Sozialleben teilhaben zu können.

Andere Familienangehörige können bei der Betreuung des erkrankten Kindes unterstützen und somit die Familie entlasten. Ergänzend kann eine psychologische Begleitung sehr hilfreich sein. Psycholog:innen können Ihnen helfen, Angehörige über die Epilepsie zu informieren, aber auch Ihr Kind spielerisch und kindgerecht über die Diagnose aufzuklären. Kindgerechte Bücher zum Thema Epilepsie können Sie beispielsweise bei Ihren betreuenden Ärzt:innen ausleihen oder im Internet bestellen.

Organisationen, die Aufklärung über Epilepsie bei Kindern bieten

Es gibt auch verschiedene Institutionen, die in Kindergärten und Schulen Aufklärung über Epilepsie betreiben, wie etwa folgende Organisationen:

Wie kann ich mit Ängsten meines Kindes bei Untersuchungen umgehen?

Um Ängste bei Kindern zu vermeiden oder zu lindern, ist es wichtig, auch die Kinder selbst über den Ablauf der Untersuchung zu informieren. Hierfür ist eine kindgerechte Erklärung sehr wichtig. Dies ist anhand von Büchern oder auch mittels Playmobilfiguren möglich. Für Tipps und Unterstützung bei Erklärungen rund um Epilepsie können Sie Kinderärzt:innen um Rat fragen. Diese sind auf den Umgang mit den Ängsten der kleinen Patient:innen spezialisiert und können diese oftmals lindern. Manchmal ist es möglich, dass die Lieblingspuppe vor dem Kind “untersucht” wird oder dass das Kind vor einer Untersuchung “probeliegt”.

Was kann ich gegen aufkommende Schuldgefühle tun?

Schuldgefühle sind in den allermeisten Fällen unbegründet, plagen aber viele Eltern von Kindern mit Epilepsie. Um diese Schuldgefühle zu lindern, ist es wichtig, dass Sie sich umfangreich über die Krankheit und deren Entstehung informieren. Sollten Sie Fragen haben, scheuen Sie sich nicht, die betreuenden Ärzt:innen zu kontaktieren und Ihre Fragen zu stellen. Sollten Sie dennoch unter starken Schuldgefühlen leiden, ist eine Psychotherapie oder auch eine familienpsychologische Begleitung zu empfehlen.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.