7. Unterstützung für Kinder mit schwerer Epilepsie

Wo finden wir Unterstützung bei der Bewältigung der Diagnose Epilepsie bzw. beim Umgang mit der Erkrankung?

Nachdem eine Epilepsie erstmals festgestellt wurde, erfolgt eine umfangreiche Diagnostik. Hierbei werden der Entwicklungsstand sowie die kognitiven Leistungen Ihres Kindes untersucht. Neben Ärzt:innen sind auch Logopäd:innen, Ergotherapeut:innen und Psychotherapeut:innen Teil des Teams. Diese umfangreiche Diagnostik ist wichtig, um den Fortschritt während der Epilepsie-Therapie feststellen zu können.

Zudem wird anhand dieser Ergebnisse ein individueller Therapieplan für Ihr Kind mit Epilepsie erstellt. Dieser Therapieplan beinhaltet Therapieeinheiten verschiedener Fachbereiche, um Ihr Kind möglichst gut zu fördern.

Sollten Sie darüber hinaus Unterstützung benötigen, können Sie sich an Psychotherapeut:innen wenden oder eine Selbsthilfegruppe kontaktieren.

Welche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten gibt es zur Erleichterung des Alltags?

Für Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie gibt es finanzielle und viele weitere Unterstützungsmöglichkeiten. Anhand des Schweregrades der Epilepsie wird ein:e Sozialarbeiter:in Ihnen diese vorstellen. Beispiele für Unterstützungsmöglichkeiten sind:

  • Eine Pflegestufe, die finanzielle Leistungen und Pflegemittel beinhaltet
  • Kinderpflege-Krankengeld, Zuzahlungsbefreiung bei Medikamenten
  • Nachteilsausgleich in der Schule
  • Anspruch auf eine erhöhte Familienbeihilfe
  • Steuerliche Absetzbarkeit von Sonderausgaben durch die Epilepsie

Die eigenen Bedürfnisse kommunizieren

Grundlage für ein gutes Miteinander in der Familie ist eine vertrauensvolle Kommunikation zwischen den Angehörigen. Ermutigen Sie Ihr Kind, mit Ihnen über seine Gefühle, Wünsche und Ängste zu sprechen. Erklären Sie Ihren erwachsenen Angehörigen Ihre Situation und teilen Sie Ihre Bedürfnisse mit.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.