Nach der Diagnose “schwere Epilepsie” ist es wichtig, dass Sie sich als Familie über die Diagnose austauschen sowie die Erkrankung verstehen und verarbeiten können. Es ist verständlich, dass im weiteren Verlauf noch viele zusätzliche Fragen auftreten. Diese sollten Sie sich notieren. Bei einem erneuten Gespräch können Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt versuchen, diese Fragen zu klären und den weiteren Ablauf besprechen.
Was sind die ersten Schritte nach der Diagnose Epilepsie bei meinem Kind?
Worauf achten im Alltag mit schwerer Epilepsie?
Zwei Drittel der Kinder mit Epilepsie sind unter einer medikamentösen Therapie anfallsfrei. Dennoch gibt es einige Hinweise, die Sie und Ihr Kind im Alltag beachten sollten.
- Als Angehörige:r sollten Sie die Zeit während des epileptischen Anfalls stoppen, um nach drei Minuten rechtzeitig ein Medikament geben zu können
- Um Auslöser der Krampfanfälle aufdecken zu können, ist ein Epilepsiekalender hilfreich
- Sie sollten wichtige Sicherheitshinweise beachten, wie zum Beispiel auf gefährliche Sportarten wie Schwimmen und Klettern verzichten
- Bei Bewegungsarten wie Fahrradfahren und dergleichen unbedingt einen Helm tragen, um bei einem epileptischen Krampf während dieser Tätigkeit schwerwiegende Kopfverletzungen zu verhindern
Mit welchen längerfristigen Veränderungen im Alltag müssen wir rechnen?
Da die Verläufe von kindlicher Epilepsie sehr unterschiedlich sind, sind die langfristigen Veränderungen schwer abzuschätzen. In den ersten drei Jahren werden die Ärzt:innen für Kinder- und Jugendmedizin Sie und Ihre Familie eng begleiten und Ihnen bei Fragen und Schwierigkeiten zur Seite stehen.
Veränderungen, die häufig auftreten, sind Konzentrationsstörungen in der Schule und Einschränkungen bei sportlichen Aktivitäten (z.B. kein Schwimmen ohne Aufsicht). Diese Veränderungen können aber erst im Verlauf der Epilepsie-Therapie abgeschätzt werden.
Informationen zur Unterstützung im täglichen Leben nach der Diagnose schwere Epilepsie erhalten Sie in der Lektion “Unser Alltag mit schwerer Epilepsie“.
Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Dr.in Barbara Porsche: Stand April 2024 | Quellen und Bildnachweis
