3. Gut vorbereitet im Alltag bei HAE

Als Betreuungsperson müssen Sie keine medizinische Expertin und kein medizinischer Experte sein. Ihre Aufgabe ist nicht, die Erkrankung zu behandeln. Ihre wichtigste Rolle ist es, informiert zu sein, aufmerksam zu bleiben und im Ernstfall nach dem vereinbarten Plan zu handeln – zum Beispiel Eltern zu kontaktieren, den Notfallplan zu nutzen oder bei Warnzeichen medizinische Hilfe zu rufen.

Das bedeutet: Sie geben Sicherheit, nehmen Beschwerden ernst, informieren die vereinbarten Kontaktpersonen und helfen dabei, dass das Kind trotz HAE möglichst normal am Schulalltag teilnehmen kann. Kinder und Jugendliche mit HAE sollen nicht „in Watte gepackt“ werden. Sie sollen lernen, spielen, Sport machen, Ausflüge erleben und Freundschaften pflegen können. Gleichzeitig brauchen sie ein Umfeld, das vorbereitet ist und im richtigen Moment ruhig reagiert. Gute Vorbereitung nimmt hier Angst – bei Ihnen, bei den Eltern und beim Kind.

Ein Notfallmedikament sollte in akuten Situationen rasch verfügbar sein. Im individuellen Notfallplan muss eindeutig festgelegt werden, ob ein solches Medikament vorhanden ist, wo es aufbewahrt wird, ob besondere Lagerungsbedingungen zu beachten sind und wer es im Ernstfall anwenden beziehungsweise verabreichen darf.

Der Notfallplan sollte vorab mit den Eltern oder anderen festgelegten Kontaktpersonen besprochen werden und allen zuständigen Betreuungspersonen bekannt sein. Sofern es der Verlauf und die Dringlichkeit der Attacke zulassen, können vor der Verabreichung die im Notfallplan festgelegten Kontaktpersonen verständigt und das weitere Vorgehen mit ihnen abgestimmt werden. Bei zeitkritischen Situationen darf die notwendige Behandlung jedoch nicht durch das Abwarten einer Rückmeldung verzögert werden. Maßgeblich sind stets die im individuellen Notfallplan vereinbarten Schritte.

Die Betreuungspersonen müssen daher den Notfallplan kennen, wissen, wo sich das Medikament befindet, die vorgesehenen Kontaktpersonen informieren und entsprechend der Dringlichkeit der Situation handeln.

Ein gutes Gespräch mit den Eltern ist die wichtigste Grundlage für eine sichere Betreuung. Eltern kennen die Erkrankung ihres Kindes meist sehr gut. Sie wissen oft, welche Beschwerden typisch sind, welche Situationen besondere Aufmerksamkeit brauchen und was dem Kind im Ernstfall hilft.

Nehmen Sie sich deshalb vorab Zeit für ein Gespräch – am besten, bevor das Kind regelmäßig betreut wird oder bevor besondere Aktivitäten wie Ausflüge, Sporttage oder Klassenfahrten stattfinden. Je nach Alter sollte auch das Kind oder die jugendliche Person einbezogen werden. So entsteht ein gemeinsames Verständnis: Was ist im Alltag unproblematisch? Worauf sollte geachtet werden? Und was ist im Notfall zu tun?

Wichtig ist dabei auch, die Grenzen Ihrer Rolle offen anzusprechen. Sie dürfen sagen, wenn Sie bei bestimmten Punkten unsicher sind. Das Ziel ist nicht, dass Sie medizinische Aufgaben übernehmen. Das Ziel ist, dass alle Beteiligten wissen, wer wann informiert wird und welche Schritte im Notfall vorgesehen sind.

Für Kinder und Jugendliche mit HAE sollte es immer einen individuellen Notfallplan geben. Dieser wird häufig vom behandelnden Krankenhaus oder HAE-Zentrum erstellt und der Familie mitgegeben. Der Plan sollte im Gespräch mit den Eltern gemeinsam durchgegangen werden, damit Sie wissen, wo er liegt, wer informiert wird und welche Schritte im Ernstfall vorgesehen sind. Der Plan sollte gut auffindbar sein. Wichtig ist auch, dass mehrere zuständige Personen wissen, wo er liegt. So bleibt die Betreuung auch dann sicher, wenn eine bestimmte Lehrkraft oder Betreuungsperson gerade nicht anwesend ist.

Falls ein Notfallmedikament vorhanden ist, sollte auch besprochen werden, wo es aufbewahrt wird, ob es besonders gelagert werden muss und wer es im Ernstfall anwendet. Das hängt von der ärztlichen Anordnung, dem Alter des Kindes und den Absprachen mit den Eltern ab, kann also die Familie, geschultes Personal in der Einrichtung, der Rettungsdienst oder das Kind selbst sein. Wichtig ist, dass diese Zuständigkeit vorab klar geregelt ist, damit die Behandlung im Ernstfall nicht unnötig verzögert wird.

Besondere Situationen brauchen oft zusätzliche Absprachen. Dazu gehören längere Ausflüge, Klassenfahrten, Sporttage, Projektwochen oder Reisen. Hier sollte vorab geklärt werden, wer zuständig ist, welche Unterlagen mitgenommen werden und wie Medikamente gelagert werden müssen, falls ein Notfallmedikament mitgeführt wird.

Wichtig ist auch: Das Kind sollte nicht allein dafür verantwortlich sein, dass alles mitgenommen und richtig gelagert wird. Gerade bei jüngeren Kindern liegt die Verantwortung für Organisation und Absprachen bei den Erwachsenen.