2. Warnsignale und Auslöser bei HAE kennen

HAE-Attacken sind nicht immer vorhersehbar. Trotzdem berichten viele Betroffene von bestimmten Situationen, die Attacken begünstigen können. Dazu gehören zum Beispiel Infektionen, körperliche Belastung, kleine Verletzungen oder Druck auf bestimmte Körperstellen.

Auch Stress kann eine Rolle spielen. Dabei geht es nicht nur um negativen Stress, wie Prüfungsangst oder Konflikte. Auch positive Emotionen, wie etwa Aufregung vor einem Ausflug, einer Feier, einer Reise oder einem besonderen Ereignis, kann den Körper belasten.

Im Schulalltag können mögliche Auslöser sein:

• Prüfungen oder Referate
• Konflikte oder emotionale Belastung
• Sport oder längere körperliche Aktivität
• Druckstellen durch enge Schuhe, Rucksäcke oder Sportgeräte
• Infekte wie Erkältungen
• besondere Ereignisse wie Ausflüge, Projekttage oder Klassenfahrten

Wichtig ist: Nicht jeder mögliche Auslöser führt automatisch zu einer Attacke. Und nicht jede Attacke hat einen klar erkennbaren Auslöser. Deshalb geht es nicht darum, den Schulalltag einzuschränken, sondern vorbereitet zu sein und im Ernstfall ruhig zu handeln.

Betreuungspersonen fragen sich manchmal: Habe ich etwas falsch gemacht? Hätte ich die Attacke verhindern können? Die klare Antwort ist: Nein. HAE ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Auch wenn bestimmte Situationen Attacken begünstigen können, trägt niemand Schuld daran.

Kinder und Jugendliche sollten deshalb nicht das Gefühl bekommen, sie hätten etwas falsch gemacht. Auch Sie als Betreuungspersonen müssen sich keine Vorwürfe machen. Entscheidend ist nicht, jede mögliche Situation zu vermeiden, sondern, dass Sie im Ernstfall ruhig bleiben und die vereinbarten Schritte einleiten.

Manche Attacken sind leicht zu erkennen, weil eine Schwellung sichtbar wird. Zum Beispiel schwillt ein Augenlid, eine Lippe, eine Hand oder ein Fuß an.

Andere Attacken sind schwieriger zu erkennen. Das gilt besonders für Bauchattacken oder Schwellungen im Halsbereich. Achten Sie bei bekannten HAE-Patient:innen auf folgende Hinweise:

• plötzlich starke Bauchschmerzen
• gespannter oder empfindlicher Bauch
• Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall
• auffälliges Räuspern
• Heiserkeit oder veränderte Stimme
• Kloßgefühl im Hals
• vermehrter Speichelfluss
• Schwellung an Lippe, Zunge oder im Gesicht
• plötzlich auftretendes, ringförmiges oder wellenartiges Hautmuster (ähnlich einer Marmorierung), das nicht juckt und oft schon einige Stunden vor einer sichtbaren Schwellung erscheint

Manche Betroffene haben auch persönliche Vorzeichen. Sie wirken zum Beispiel gereizt, ungewöhnlich still, müde oder „anders als sonst“. Eltern kennen diese Frühzeichen oft gut. Fragen Sie deshalb nach, ob es beim betroffenen Kind typische Warnzeichen gibt.