5. Sicherheit im Umgang bei HAE

Es ist verständlich, wenn Sie als Betreuungsperson zunächst unsicher sind. HAE ist selten, und viele Menschen haben noch nie davon gehört. Besonders die Möglichkeit einer schweren Attacke kann Angst machen.

Gute Information hilft, diese Angst zu verringern. Wenn Sie wissen, was HAE ist, welche Warnzeichen wichtig sind und wo der Notfallplan liegt, müssen Sie nicht aus dem Bauch heraus entscheiden. Sie können sich an klaren Abläufen orientieren.

Wichtig ist: Sie sind nicht verantwortlich für das Auftreten einer Attacke. Sie sind auch nicht dafür verantwortlich, die Erkrankung medizinisch zu behandeln. Ihre Verantwortung liegt darin, aufmerksam zu sein, den Plan zu kennen und im Ernstfall Hilfe zu holen.

Verlässliche Informationen erhalten Sie vor allem über die Eltern und das behandelnde medizinische Team. Viele Familien bekommen Informationsmaterialien, Notfallpläne oder Notfallausweise vom Behandlungszentrum. Bitten Sie darum, diese Unterlagen einsehen zu dürfen, wenn Sie das Kind betreuen.

Auch Selbsthilfegruppen, HAE-Patientenorganisationen und spezialisierte Fachärzt:innen können hilfreiche Informationen bereitstellen. Für den Schulalltag ist aber das persönliche Gespräch mit den Eltern meist besonders wichtig. Denn jedes Kind erlebt HAE anders.

Hilfreiche Fragen für Sie können sein:

• Was ist bei diesem Kind typisch?
• Was sollen wir im Alltag beachten?
• Wann sollen wir Sie anrufen?
• Wann soll sofort medizinische Hilfe geholt werden?
• Was hilft Ihrem Kind, ruhig zu bleiben?
• Was möchte Ihr Kind selbst erklären – und was nicht?

HAE ist oft unsichtbar. Zwischen den Attacken wirken Betroffene meist gesund. Dadurch kann es zu Missverständnissen kommen. Wenn ein Kind wegen starker Bauchschmerzen abgeholt wird oder häufiger fehlt, denken andere vielleicht fälschlicherweise, es wolle die Schule vermeiden.

Auch sichtbare Schwellungen können belastend sein. Ein geschwollenes Auge oder eine dicke Lippe können Kommentare, Blicke oder Ausgrenzung auslösen. Besonders jugendliche Personen können darunter leiden.

Ausgrenzung kann deshalb bei HAE ein wichtiges Thema sein. Gleichzeitig ist ein möglichst normales Leben sehr wichtig. Die Erkrankung sollte im Alltag nicht ständig im Vordergrund stehen. Kinder und Jugendliche mit HAE sollen am Unterricht, an Pausen, Ausflügen und sozialen Aktivitäten teilnehmen können, soweit es die Situation erlaubt.

Als Betreuungsperson können Sie helfen, indem Sie eine respektvolle Atmosphäre fördern. Nehmen Sie Beschwerden ernst. Reagieren Sie klar auf abwertende Kommentare. Unterstützen Sie das Kind dabei, sich nicht rechtfertigen zu müssen.

Wenn ein Kind wegen HAE gehänselt oder ausgeschlossen wird, sollte das ernst genommen werden. Sprechen Sie mit dem Kind, mit den Eltern und gegebenenfalls mit zuständigen Personen in der Schule. Je nach Situation kann auch eine altersgerechte Aufklärung der Klasse helfen – aber nur in Absprache mit dem Kind und den Eltern.

Nicht jedes Kind möchte, dass die Erkrankung vor der ganzen Klasse besprochen wird. Andere fühlen sich durch offene Information entlastet. Wichtig ist deshalb, gemeinsam zu entscheiden, wie viel erklärt werden soll.

Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Ausbildung oder Beruf kann es hilfreich sein, eine Vertrauensperson einzubeziehen. Das kann eine Lehrperson, eine Ausbilderin, ein Betriebsarzt, eine Personalvertretung oder eine andere verlässliche Ansprechperson sein.